徐农
主任医师
科主任
肿瘤内科阮健
主任医师 研究员
3.6
肿瘤内科方维佳
主任医师
3.6
肿瘤内科张晓琛
主任医师
3.5
肿瘤内科沈朋
主任医师
3.5
肿瘤内科单建贞
主任医师
3.5
肿瘤内科赵鹏
主任医师
3.5
肿瘤内科邓晶
副主任医师
3.5
肿瘤内科王懿娜
主任医师
3.4
肿瘤内科傅琦涵
副主任医师
3.4
蒋海萍
副主任医师
3.4
肿瘤内科郑玉龙
副主任医师
3.4
肿瘤内科蒋微琴
副主任医师
3.3
肿瘤内科郑怡
副主任医师
3.3
肿瘤内科毛晨宇
副主任医师
3.3
肿瘤内科刘璐璐
副主任医师
3.3
肿瘤内科陈敬
副主任医师
3.3
肿瘤内科丁永锋
主治医师
3.3
肿瘤内科蒋琦
主治医师
3.3
肿瘤内科徐馨
主治医师
3.3
陈明
主治医师
3.3
肿瘤内科刘振
主治医师
3.3
肿瘤内科颜菲菲
主治医师
3.3
肿瘤内科高源
医师
3.3
医学界 菠萝因子 今天 撰文 | 燕小六 本文转自公众号“医学界”。 今年6月,WebMD高级副总裁兼总编辑Kristy Hammam辞职了。此时,距离她确诊三阴性乳腺癌,将将过去两年。 WebMD是美国最大的医疗健康服务信息网站。Kristy Hammam主要负责该网的编辑策略和内容创作。 她坦言自己利用工作之便,在诊疗中“走过后门”。“但我所掌握的知识、人脉,并不是我病重和脆弱时的最佳助力。因为患癌,我发现美国医疗系统支离破碎,对患者极不友好。” 本文是Kristy Hammam在确诊两年之际撰写的“抗癌心得”。目前她仍在接受治疗,病情稳定。 改变人生的诊断 那是2019年7月。我躺在约旦南部的瓦迪拉姆沙漠中,仰望夜空。刺猬在我们的帐篷周围窜来窜去。 在沙漠中露营,是我“遗愿清单”上的一项。我们还要骑骆驼追夕阳,去死海玩漂浮,探访佩特拉古城。 烈日炙烤下,茫茫沙漠的地表温度可以煎熟鸡蛋。但我感觉很好。两个儿子都沉浸在探险中。他们不知道我的秘密。我也无意在此刻告诉他们,毁掉这段时光。 来约旦前的几天,我们去了黎巴嫩贝鲁特,拜访我丈夫的家人。 一天晚上,我们计划举行一个“成人礼派对”,庆祝我的大儿子Milo 18岁了。派对开始前,我收到医生发来的一封电子邮件。我在休假前刚做了乳腺活检,结果出来了。 我深吸一口气,点击“阅读”。 “你有三阴性乳腺癌。” 这是乳腺癌的一种亚型,指雌激素受体、孕激素受体和人表皮生长因子受体2(HER2)均为阴性。 随着医学技术发展,大部分乳腺癌的五年生存率可以达到90%。但三阴性乳腺癌侵袭性强,极易发生远处转移和局部复发。如果确诊较晚,五年生存率仅14%。 我吓呆了。此时,我只有48岁,过往体检都很健康。怎么会发生这种情况?它是从哪里来的? 震惊之后,我开始恐惧和忧虑。治疗会是什么样子?它会否破坏我的生活、事业? 确诊前,我领导着WebMD的90人编辑团队,也是我家那两个愣头青的“生活老板”。我是全家人的“健康管家”。如果有人不舒服,我就做研究、提出问题、找寻答案。 但现在,我患癌了。一切都将改变。从坏到更坏 我从没想过自己会患癌。 我是WebMD内容的“践行者”:不吃红肉,每天规律运动,练习芭蕾、瑜伽和冥想。只要有机会,我就会步行上班。 我的母系没有乳腺癌家族史。我的乳房X光检查完全正常。 纸面上看,我的患癌风险极低。 但在2019年年初,我曾摸到右侧腋窝有一个肿块。我去看内科医生。他认为这是一个肿胀的淋巴结,可能是感染。事实上,我那段日子确实有过感染经历。他建议我服用非甾体抗炎药消肿。 我遵从医嘱用药。几天后,肿块消失了。我没再想过这个问题。 几个月后,我又摸到一个肿块。这次是在我的右乳房上。 我去找了妇产科医生。“我觉得这是一个囊肿。”她安排我去乳腺中心做B超检查,称可能要做手术切除。 做完B超,乳腺中心的医生来了:“肿块是实心的。我们要做活检确认。” 当时,我的第一个念头是:要不要取消全家人的沙漠之旅? “不用。该休假就休假。”医生说,“如果真的是癌,我们需要时间讨论你的治疗方案。”在一个星期天,我们从约旦飞回纽约。次日一早,我去肿瘤中心,做了乳房X光检查、PET-CT和其他检查。我需要知道肿瘤是否已经远处转移。 是的。癌细胞已经到达我的淋巴结。这就是为什么我会注意到腋窝下有肿块。 有些乳腺癌属于激素受体阳性。即癌细胞受到雌激素或孕激素影响而生长,还有些乳腺癌是HER2阳性。这些类型的乳腺癌对激素治疗、HER2靶向药物治疗的反应良好。 但我所患的是三阴性乳腺癌。癌细胞可以独立于激素、HER2而繁殖,上述治疗的效果很差。 如果我在早几年被确诊,化疗是唯一选择。它有一定效用,但也仅仅能改善几个月的无进展生存期。 不幸中的万幸,我们现在有了免疫治疗。这是最新的突破性癌症治疗方法。它不是直接杀死癌细胞,而是训练我的免疫系统识别癌细胞并进行攻击。 在2019年1月举办的“WebMD健康英雄”颁奖典礼上,我见到免疫疗法先驱、诺贝尔奖获得者James Allison博士。他获得了“年度健康英雄终身成就奖”。 他的获奖感言是:“很快,免疫疗法将成为癌症治疗的每一种成功组合的一部分。” 我接受了PD-L1测试,表达是阳性。“非常高兴”,这是我得知自己是PD-L1阳性时的真实感受。这意味着,PD-1/PD-L1免疫治疗可能对我有效。 2019年8月,确诊后1个月,我开始接受免疫治疗,并进行辅助化疗。 我出现一些副作用,如疲劳、腹泻。以及,开始脱发。这在女性癌症患者中很常见。 我非常不舍得自己的头发。于是,我每天都要拖着一个装满干冰的冷藏箱去输液中心。箱子里还放着一顶亮蓝色的“头盔”,其内可以盛装干冰,使温度维持在-25℃左右。寒冷会使头皮血管收缩,防止化疗药物损伤、破坏毛囊。 为避免低温灼伤皮肤,我要先戴一顶厚帽子盖住头皮,并在耳朵等处贴上保护垫。“冰帽”确实管用。但它太贵了,不能用保险支付,而且用起来又麻烦、又不舒服,我放弃了。头发越来越稀薄后,我买了一顶假发。 但总体上,治疗效果很好。我感觉棒极了,甚至能继续工作。 向家人坦白 告知家人我得了重病,这是我做过的最难的事。 我请丈夫、两个儿子坐下来。我认为最好的办法是告诉他们真相,让他们提问。 “所以,我们的父母,两个人都会是光头?”男孩们问。他们想知道,我病得多重,治疗会产生什么影响,我会不会继续掉头发。 他们非常想知道,自己能做些什么来支持我。“我希望你们都在这里,爱我。这就是我需要的。”我说。向父母宣布我患癌,也是一个挑战。作为一个母亲,我可以想象,他们得知孩子得重病时,心都碎了。 他们提出要立刻出发,来照顾我。我感受到他们的爱,但我也感觉到他们非常焦虑。 我只向一小群亲密的朋友和家人倾诉。在工作中,只有我的老板和几个直接下属知道我的病况。我不想让癌症诊断影响我的生活、工作。每个知情人都给予我极大的支持。出现神秘症状 2020年1月,治疗5个月后,我开始感到头痛。 肿瘤医生要求进行大脑核磁共振扫描。结果正常,没发现癌细胞活动迹象。 3月,我开始视物模糊,出现斗鸡眼、复视。右腿断断续续地有麻木感,但有时会感到针刺般疼痛。 “也许是治疗的缘故。”医生说,“继续关注。” 我查阅文献得知,极少数情况下,我正在使用的免疫治疗药物会损伤神经。医生也认为,这或能解释上述症状。 一位医生对我进行了多种自身免疫性疾病测试。包括格雷夫斯病,它也能导致视力问题。结果都是阴性。 医生给我配了一副棱镜来纠正复视问题,还配了一个眼罩,防止我出现斗鸡眼。 大约在同一时间,WebMD因为新冠肺炎大流行而提出居家办公。在家可是好事。这让我能“隐藏”自己看不清的事实。要知道,为了跟上同事们的工作节奏,我有多努力。 又过了一段时间,医生给我做了腰椎穿刺,试图找出视力和神经问题的诱因。 那天,在我们团队开启远程会议前的10分钟,她打来电话。癌细胞已经扩散,从我的乳房转移到大脑和脊柱。它们正在我的脑脊液里漂浮。 这是一个毁灭性的诊断。这种情况被称为脑转移,约5%的癌症患者会发生。即使经过治疗,平均生存期只有2-4个月。 “你在医学领域工作。你知道这不是好事。”肿瘤医生说。 “我知道。我将尽己所能与之斗争。” 在医院内频频“遇阻” 在诊疗过程中,我遇到了另一个巨大的绊脚石:混乱的美国医疗保健系统。 即使是在全美顶级的癌症专科医院之一就诊,我仍像个无头苍蝇一样,在保险、账单、日程安排和后勤保障中,毫无头绪。 医院会安排我早上8点做脑部核磁共振,中午做脊柱核磁共振。期间3个多小时,我就呆坐着。有一次,我在化疗中心待了整整一天,却没能用上药。因为药房在发药时,对我的血液检测结果提出质疑。但医生办公室迟迟没有回复。显然,药房缺少快速处理这种情况的工作流程。 我收到大量的医院邮件,写着“这是一份声明。不是一份账单。”不是账单,你为什么要寄给我? 还有一些“低级错误”频频发生。我收到一张1.7万美元的基因检测账单。医生没有预先告知保险公司,于是后者拒绝支付这笔费用。为解决这个问题,我和保险公司在电话上沟通了几个小时。 4月我被诊断出脑转移。医生开了放疗处方。麻烦的是,放射科要到6月才能给我安排。对于我,可能生存期只有几个月的人,这段时间就是生到死的距离。 所以,我做了一件自己曾经不齿的事。我打电话,求医院里的朋友帮忙。几天后,我收到开始放疗的通知。 我在想,如果当时我没有厚脸皮开口,可能就活不到今天了。我还经常会想:那些孤身求医者怎么办?连带损害 2020年5月,新冠肺炎肆虐。我仰面躺在放射肿瘤中心的金属床上。床是冰冷的。 一个白色的网状面罩盖住我的头和脸,将我固定住。在接下来的1个小时里,金属床会在一台圆形机器中滑进滑出,对我的大脑和脊柱进行放射治疗。 突然,我感到一股愤怒和焦虑。我不确定会发生什么,也不确定治疗会否奏效。 “请让它管用!”我默默祈祷。我不想离开孩子、丈夫。我还有很多事情要做。 我的情绪越来越激动,然后昏过去了。医生怀疑是癫痫发作。他们赶紧把我推进急诊室,打电话通知丈夫,我可能撑不下去了。 此后的检查证明,这是一次惊恐发作。第二天,又是在放疗时,我开始颤动,接着昏迷。医生给我开了强效抗焦虑药物,帮助我完成剩下的治疗。 放射治疗救了我,延长我的生命。但它也改变了我的身体。我的脊椎因治疗而损伤,以致于有一段时间,我不能独立站立或行走,必须坐轮椅。 它还破坏了我的视神经,一侧眼睛几近失明。 想象一下,黄昏时,你坐在屋外,没有开灯。你可以看到人影,但无法辨清人脸或面部表情。短信和电子邮件都太模糊了,根本看不清——那就是我现在所看到的。这是我确诊后的“至暗时刻”。失去视力让我陷入一个无助的世界。所有的事情,我都要依靠别人:“你能为我读这个吗?能帮我拿一下吗?能帮我走到那里吗?” 我不能开车。不能工作。甚至不能洗衣服。 我的小儿子在公园骑自行车,爆胎了。但我不能开车去接他。他要申请大学。我能做的只是听他读自己的申请信,给文章结尾提些口头建议。 同时,放疗破坏了我的腿部神经,导致难以遏制的疼痛。凌晨4点,我被痛醒,哭泣不止。医生让我服用多种止痛药。用药后,我失去“自我”,我记不起当时发生过的事情。 在此期间,还有几件可怕的事。我的化疗静脉输液港感染了。我的肺部出现栓塞,也是治疗造成的。这些都发生在新冠肺炎疫情大暴发时期。根据防疫要求,家人不允许进入医院陪护。住院治疗期间,有一天,我请一位在医院工作的医生朋友拔掉我的静脉注射器,我要走,立刻马上离开医院。还有一次,我问护士:“为什么咖啡这么难喝?我们是在意大利啊!” 从某种意义上说,我失去了时间、地理概念。我一个人,被扔进一个“异世界”。重启人生 确诊患癌后,一个强大的支持网络就是一切。我从家人和朋友那里得到支持,度过最难熬的日子。 我从那些“抗癌英雄”身上,得到鼓励和启发。2019年“WebMD健康英雄“颁奖典礼的主持人Robin Roberts,是三阴性乳腺癌幸存者。2018年,获得“年度WebMD健康英雄”的,是第63届奥斯卡最佳女演员Kathy Bates。在诊断出乳腺癌和卵巢癌后,她成为淋巴水肿研究和教育的“发言人”。她们都给我加油、鼓劲。 但最大的支持还是来自我的家人。1年来,我的嫂子每天都为我和家人做晚餐。在我接受放疗期间,我的父母搬来同住。他们给我和孩子们准备饭菜,购置生活用品。 我的丈夫又当爹、又当妈,看诊疗资料、核对账单,照顾儿子们,开车送我去治疗——还要坚持工作。 我相信,家人们在私下里也曾哭泣、挣扎、抱怨。但在我面前,他们总是坚强、乐观,说着鼓舞人心的话。 患病后,我和儿子们的关系更好了。小儿子用他的技术知识,帮我购买一些设备,帮助我“看见”。比如一副装有摄像头的眼镜。它能识别信息,并使用语音技术告诉我,“前面有什么”。当我指着一个物体时,它会读标签:“这是椰奶。”我虚弱地躺在床上时,大儿子躺在我身边。我俩会一起听几个小时的有声读物。以前,我们总在讨论学校怎么样、乐队训练如何。现在,我们会讨论生死。 放疗结束后,扫描显示脑转移和脊柱转移已被清除。但由于我在放疗期间不得不停止化疗,我的乳腺癌复发了。几个月前,我开始了新的治疗方案,现在仍在进行中。 最近的MRI和PET-CT显示,没有进展迹象。医生们都很乐观。 我开始康复性训练,试图恢复肌肉力量、重建我的身体。几个月前我还不能上楼梯。现在我可以每天到户外散步。 我的生活变得很慢。患癌前,我5点起床,送孩子们上学,挤出时间锻炼,然后去办公室工作一整天。每一秒都是事。 现在,我会坐在地板上,完整地听完一首协奏曲。 癌症使我意识到,过去的自己并没有在真正重要的事情上花时间。 过去几年,我一直专注于自我修行,变成更好的自己。现在,我开始向外看,希望为这个世界贡献更多。 我找到一个新目标,计划成立一个非营利性组织,为那些患有重疾,却鲜少拥有资源、保健知识和支持系统的人提供帮助。 癌症改写了我的人生。但我将重新开始。 资料来源: [1].How breast cancer changed my life and me. WebMD [2].WebMD@Twitter [3].ER/PR阴性、HER2阴性(三阴)乳腺癌. UpToDate
广泛期小细胞肺癌(指的是有远处转移的小细胞肺癌)的治疗正从传统的化疗+放疗时代进入了一个轰轰烈烈的免疫治疗和联合治疗的新时代。深夜写这篇短文,是有感于今天一位小细胞肺癌患者,年初在多家三甲医院就诊,历经艰难的过程最终才确诊为小细胞肺癌伴肝骨淋巴结转移,对于患者和子女来说,这无异于晴空霹雳,平常父亲身体都是很好的啊,小细胞肺癌恶性程度在肺癌中最高,病因与吸烟关系更密切些,肿瘤细胞分裂增殖的特别快,对放疗化疗敏感但治疗很容易耐药,在肺癌治疗领域还是个急需攻克的难题。还记得在美国学习时,美国医生就问我,中国吸烟人群那么多,小细胞肺癌的发病率是不是很高啊?是的,在美国,估计只有孤独的老人,叛逆的年轻人才会吸烟,我的小房东说她本来在国内是吸烟的,初中就开始吸了,可是到美国读大学的时候发现别人看她的眼光好奇怪啊,居然自觉戒烟了!这位老爷爷的儿女非常孝顺,家庭条件不错,所以抱着寻求最好的治疗的意念,直接就去了纽约,然后是波士顿的顶尖医院,同样是给与了NCCN指南推荐的EC方案化疗,四周期后就进展了,美国医生给了他二线1疗程Nivolumab(O药)的治疗后回国,听朋友介绍我刚在美国进修学习肺癌的免疫治疗后,转诊到我的门诊,上个月O药国内还没上市,所以他们又带着父亲去了香港用了一次O药,在外求医的艰辛、美好和个中体验,着实不易,有几次说起在美国的就医体验,感同身受,中美之间的医疗体系确实是很不一样的体制,那么什么样的情况建议海外就医,我的建议:1)当国内诊断困难的情况下;2)国外有合适且免费的临床研究可以入组的情况下;3)国外有更合适且更先进的治疗设备和治疗团队的情况下。如果要赴美就医,建议可以先咨询合适的医院和合适的医生,先远程会诊再安排国外就医流程。我知道有很多医院都有国外合作的医疗机构。这位老爷爷在第二次免疫治疗后很快出现乏力,气急,纳差,皮疹和瘙痒,从刚开始自己走着来门诊,到周一坐轮椅来,真的让人感伤,肿瘤科医生是无助的,昨天的评估证实了他用了目前最好的免疫治疗药物-O药也是没效的,当我告知家属病情的时候,我的心情也是很沉重的。我知道,时间对于他来说已经进入倒计时阶段,生命是可贵的,可很多人都会觉得永远还很远!O药月底国内就要上市了,让我们一起回顾一下O药获批小细胞肺癌的临床研究:CheckMate 032研究是针对小细胞肺癌二线以后治疗,文章发表在2016年Lancet Oncol。2017年公布的研究结果显示,Nivolumab和Nivolumab+Ipilimumab都显示一定效果,联合组的效果更好;非随机队列中,联合组的2年生存率为26%,中位OS为7.8个月,单药组2年OS为14%,中位OS为4.1个月。SCLC能够从免疫治疗中取得一定的生存获益,尤其是联合治疗,因此NCCN指南中进行了推荐,但是对广泛期的小细胞肺癌,这点宝贵的时间够吗?花这么多钱是否值得多了几个月的时间?毕竟在国内还是自费的。问题来了,是否有疗效预测因子?哪些人用了会更有效呢?CheckMate 032研究也分析了PD-L1表达与疗效的关系,PD-L1检测选用Dako 28-8抗体,其中PD-L1≥1%的SCLC为18%。结果显示,治疗反应与PD-L1表达水平不相关。CheckMate 032研究对TMB进行探索性分析,TMB由外显子测序确定,计算肿瘤中错义突变的总数。TMB可能预测疗效但依据不足,还需要更多的数据来支持。珍惜生命,关爱家人,从戒烟开始!
中医在中国有深厚的群众基础,尤其是肿瘤患者,感觉西医和中医都用上,那就是双保险了。大部分时候中医何西医可以和平共处,相互包容,但有时极端情况时有发生,西医看不起中医,中医看不起西医。今天上午查房时一位病人哭诉着一位中医名医怎样排斥西医,不让他来医院化疗,之前也有一位类似的情况,写出来和大家分享。郑大伯是一位约三年前做了食管鳞癌根治术,术后就一直在这位祖传名医这里就诊,内服中药,外贴癞蛤蟆皮,多次外贴化脓后的腹部疤痕累累,这位名医有很多生动的治疗成功的病例,有书有真相,加上慕名而来的患者越来越多,口口相传,祖传的,郑大伯对医生非常信任,治疗至今。半月前因腰痛乏力发现有转移,手术医生建议化疗,他和名中医说了化疗这事,名中医当场表示他可以治好郑大伯的病,去医院化疗只会死得更快,到时人才两空。在我门诊的时候我也详细介绍了他的疾病的目前的治疗方案和不良反应,一线如果化疗进展后续可以考虑参加免疫治疗的临床研究,化疗时中药也可以同时作为辅助治疗,两者并不矛盾。虽然好不容易说服自己来住院了,但是他还是顾虑重重,昨天住院后,病房的两位病人,一个化疗了9次,一个化疗了13次,现在状态都挺好,而且做了输液港,对日常生活也影响不大,病友的现身说法和鼓励让他消除了大部分顾虑,今天早上和我们交流时说着说着,竟然忍不住流下了眼泪。祖传中医的传人,是个很好的招牌,问题是祖上是否是名中医,他是否深得精华呢?另一位小细胞肺癌的患者虽然去年10月份已经走了,但我还会常常想起他曲折的治疗过程和强烈的求生欲望,以及他对我的信任。患者40几岁,确诊小细胞肺癌广泛期,一线化疗后肿瘤明显缩小,因为家境很好,所以当时还请了国内最顶尖的专家来指导治疗。化疗2次后准备肺部和骨转移病灶的放疗,放疗定位也做好了,家里请了一位清代教育和哲学名家的曾曾孙子,出家几年的僧人,打着爷爷的爷爷的旗号,四处办禅修班,目标就是有钱的病人,他拍着胸脯说他能治好肺癌的病,哪怕乔布斯的病他都能治好。病人反复掂量,觉得我们团队和国家级肺癌专家都是说只有几年的时间,这个高人能把他的病治好,还是跟着他去试试吧。就这样,义无反顾的跟着僧人到了深山修炼,每天放空自己,干苦力修行,定期不吃东西还腹泻来排毒,三个月下来,他瘦了20多斤,在深山中苦修,为了能活下去,远离家人和熟悉的环境。因为腰痛也渐渐加重,头晕,他还是来到我门诊复查,结果肺部肿瘤回到了化疗前的水平,新增骨转移和脑转移,3个月的时间,对恶性程度最最高的小细胞肺癌患者来说是多么的宝贵。患者毫不犹豫的用了化疗放疗,再免疫治疗。每天面对的患者,每个人都有自己的故事和心路历程。相信科学,致敬生命!
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