遗传性痉挛性截瘫
无(2017-05-19填写)
描述:没有过外力重伤,50岁发病,基因检测报告显示遗传性痉挛性截瘫
想获得的帮助:国内有没有医院可以做巴氯芬泵手术,如果没有国外或香港有哪些医院可以做,费用如何?
就诊医院:四川大学华西医院神经内科
既往病史:无(2017-05-19填写)
刘楠副主任医师
辽宁省人民医院 神经内科
描述:没有过外力重伤,50岁发病,基因检测报告显示遗传性痉挛性截瘫
想获得的帮助:国内有没有医院可以做巴氯芬泵手术,如果没有国外或香港有哪些医院可以做,费用如何?
就诊医院:四川大学华西医院神经内科
既往病史:无(2017-05-19填写)
口服了,效果不明显,是华西的商慧芳教授告诉我们有这个手术,但是她说国内没有药,只有去国外有,请问你们确定可以做这个手术嘛?
疾病:帕金森
描述:尊敬的张大夫您好! 在好大夫上看到您的信息和患者的分享,非常希望得到您对我母亲病情的初步意见。老人家目前因生活质量悲观厌世,迫切希望改善,哪怕只是一点进步也弥足珍贵。现将患者情况整理如下,请您审阅: 一、病情及治疗经历 患者雷焕鸣,女、74周岁,退休前是中国石油大学数学副教授,现居加拿大。自小酷爱数学,中学起有失眠现象,随年龄增大越加明显。2005年发病,开始不认为是帕金森,只承认是特发性震颤,因此至2008年之前未服用国内外通用的“美多巴”、“泰舒达”等。但在中日医院和东直门医院服用过150付左右中药均未见效,又用过广告宣传的治疗脑病药物“海蛇胶囊”、“红药丸”、“刘氏一贴”、“松叶汤”等。直到2009年初,才正式服用宣武医院开的“美多巴”和“泰舒达”,及中日医院开的“美多巴”、“森福罗”等。开始每次服一片“美多巴”、“泰舒达”可以维持10个小时,几个月后,发展为白天每四个小时服一片“美多巴”、“泰舒达”,坚持到2015年。之后,慢慢增加服药次数,从2016年开始,服用加拿大的左旋多巴胺,白天共服6次,每次两片长效的或两片速效的(交替服用)剂量都是100/25mg,再加一片森福罗,剂量是0.25 mg,但是人感到很不舒服,有时动不了。近日,大夫让每晚和凌晨3点各服两片美多巴。 二、现在的主要问题 1. 两种药(长效的和速效的)混用,加拿大大夫认为可以,但是患者很不舒服,交叉时间服用,吃了长效的,人总是头脑发木,自己觉得很不清醒,因此解大小便也困难;吃了速效的药,不到两小时就觉得药效已过,人就动不了。 2. 夜间总是想小便,但尿不出来,上厕所次数很多,最差时半小时去一趟,坐在坐便器上有时达两小时也尿不出。最好的时候(也就是夜里加了两次药后)两小时起来一次上厕所,20分钟解出来。 3. 便秘严重。经常用开塞露,有时用了也不见效。家里在饮食上尽量调节,如食用菠菜等多纤维的青菜,问题是患者吃蔬菜的总量有限。现在配合穴位按摩和喝蜂蜜水有时也不起作用(大便时自身无力)。 4. 情绪低落。经常是不愉快的事情总在脑力回旋。 5. 体力差。推上手扶车走一千步(400米左右)就很累(可能是加拿大冬天太长,缺乏户外锻炼的缘故)。 三、加拿大大夫的态度和意见 有的神经内科大夫认为吃药的时间长了,有耐药性,应做脑部手术,即“脑启波器”,有的认为70岁以上不宜做脑部手术。但做了以下工作: 1. 做了脑CT,为动手术做准备。CT的结果未告知患者。 2. 进行了两次测试,认为脑记忆力好,但在测试时有打盹现象,认为体力差。 3. 提出来在胃上装泵,用泵给药,效果会较好。已做了三整天记录,每半小时记录一次用药及患者反应的记录曲线。能否装泵需要政府根据该记录曲线审批,要等五、六个月。患者觉得耐不住。 四、咨询的问题。患者从上次抵达加拿大到现在一年时间里,陆续做了脑CT、记忆力测试等,当地医疗资源较紧,程序复杂,且不告知患者诊断情况,对患者的精力和精神都是极大考验。目前患者希望了解以下问题: 1. 根据以上描述初步判断,患者适合脑启波器手术的几率大概有几成? 2. 宣武医院需要哪些检查来判断是否可做脑启波器手术? 3. 如果适合手术,从检查到上手术台平均需要多长时间? 4. 手术效果大约能维持几年(或大致的时间范围)? 5. 术后调整期多长? 6. 每年需要复查几次?多久一次? 7. 电池多久换一次?换电池需要手术吗? 8. 对在胃里泵药怎么看?据说该方法在美国2015年获批临床使用,是较新型的方法。不知国内是否已开始尝试?效果如何? 因患者目前身体状况,做11-12个小时飞机回京检查困难较大,所以先将以上情况提请您审阅,希望根据您的初步意见再进行下一步交流,不完善之处敬请谅解。 感谢您宝贵的时间和精力!祝身体健康、工作顺利!
疾病:脑脊液外漏
描述:男,27岁。我爱人两年前在上海摔伤左膝髌骨,在长征医院做了修复手术。今年12.13夜里11点半在北京广安门中医院做了拆除钢钉手术,手术14日凌晨3点完成了。膝盖没有任何问题,但在腰麻过程中穿刺四次都没有成功,最后医生放弃腰麻,改腿部神经麻醉,手术完成后,我们遵医嘱神经麻醉病人静躺两小时后就可起床喝水,之后我爱人一直头疼头晕,以为是麻药的后坐力,而且也背了镇痛泵,按过四次也就拆除了,拆除镇痛泵后头疼头晕未缓解,跟医生反映,医生一直说是麻药反应,14下午,我爱人尝试起床,随后感觉头部血管强烈充血,剧烈呕吐,医生过来解释说腰麻病人一般术后静躺六小时,他不知道我爱人尝试过腰麻,所以只嘱咐静躺2小时,要求我们一直平躺缓解头疼头晕,16日周五下午,主治医师过来告诉我爱人,病情属于脑脊液外漏引起的,使脑压下降,所以感觉头疼头晕,要求脚高头低平躺至脊椎穿刺孔长好为止。躺至此时,已经绝对平躺4天整了。问题1:四次穿刺引起脑脊液外漏还是没有做到六小时平躺引起脑脊液外漏?问题2:医生说不知道我爱人做了腰麻穿刺尝试,这个解释有没有严重的失职行为?问题3:我爱人在平躺过程中要不要做进一步检查?比如腰椎ct,观察穿刺孔长好与否?还是监测脑压,看看脑脊液是否在增加或者依旧外漏?问题4:医生说平躺时间长短因人而异,那什么时候可以尝试坐起来?还是根据某项监测数据来判断是否可以尝试坐立?问题5:网上有资料说长时间脑脊液外漏会有脑膜炎的危险,现在如何预防更加恶化带来的危险?问题6:有没有有效的办法补充脑脊液?或者缓解头疼头晕?我爱人现在平躺不能动,头一动就头疼头晕。平躺四天没有明显好转。问题7:我爱人间断性的感觉自己脊椎疼痛,紧张,发硬,这个是与脑脊液外漏有关系吗?还是其它病症的症状?问题8:最悲观的结果会有后遗症吗?哪些后遗症?会不会长期不能坐立?
疾病:脑脊液外漏
描述:男,27岁。我爱人两年前在上海摔伤左膝髌骨,在长征医院做了修复手术。今年12.13夜里11点半在北京广安门中医院做了拆除钢钉手术,手术14日凌晨3点完成了。膝盖没有任何问题,但在腰麻过程中穿刺四次都没有成功,最后医生放弃腰麻,改腿部神经麻醉,手术完成后,我们遵医嘱神经麻醉病人静躺两小时后就可起床喝水,之后我爱人一直头疼头晕,以为是麻药的后坐力,而且也背了镇痛泵,按过四次也就拆除了,拆除镇痛泵后头疼头晕未缓解,跟医生反映,医生一直说是麻药反应,14下午,我爱人尝试起床,随后感觉头部血管强烈充血,剧烈呕吐,医生过来解释说腰麻病人一般术后静躺六小时,他不知道我爱人尝试过腰麻,所以只嘱咐静躺2小时,要求我们一直平躺缓解头疼头晕,16日周五下午,主治医师过来告诉我爱人,病情属于脑脊液外漏引起的,使脑压下降,所以感觉头疼头晕,要求脚高头低平躺至脊椎穿刺孔长好为止。躺至此时,已经绝对平躺4天整了。问题1:四次穿刺引起脑脊液外漏还是没有做到六小时平躺引起脑脊液外漏?问题2:医生说不知道我爱人做了腰麻穿刺尝试,这个解释有没有严重的失职行为?问题3:我爱人在平躺过程中要不要做进一步检查?比如腰椎ct,观察穿刺孔长好与否?还是监测脑压,看看脑脊液是否在增加或者依旧外漏?问题4:医生说平躺时间长短因人而异,那什么时候可以尝试坐起来?还是根据某项监测数据来判断是否可以尝试坐立?问题5:网上有资料说长时间脑脊液外漏会有脑膜炎的危险,现在如何预防更加恶化带来的危险?问题6:有没有有效的办法补充脑脊液?或者缓解头疼头晕?我爱人现在平躺不能动,头一动就头疼头晕。平躺四天没有明显好转。问题7:我爱人间断性的感觉自己脊椎疼痛,紧张,发硬,这个是与脑脊液外漏有关系吗?还是其它病症的症状?问题8:最悲观的结果会有后遗症吗?哪些后遗症?会不会长期不能坐立?请医生帮助诊断病情,给诊疗方案/意见。
疾病:睾丸未成熟型畸胎瘤
描述:男,1岁11个月。顾教授您好,您医术高明,希望您帮我家宝宝看看给我一些意见。谢谢! 我先说一下宝宝手术的情况!宝宝现在1岁9个月大,于2016年1月底手术,当时我家小宝宝才10个月大,做了肿瘤及左侧睾丸切除手术,整个左侧睾丸都切除了。 术后的病理单显示是未成熟型三级畸胎瘤,医院教授会诊后说不用化疗。医生和我们说这个应该还算不上三级,出院后再复查! 附上病理单,由于原件不在身边照片只有这一段截图! 到目前为止每次复查甲胎蛋白都在下降。 刚做手术后甲胎蛋白是 31.5 术后一个月复查甲胎蛋白为5.1 再后面两次每隔一个月查都是5.0再到4.0直到最近一次复查甲胎蛋白为 2.1一直在下降。b超也正常! 由于条件有限我也不能带着宝宝去找您给宝宝复查,只能先在这里咨询您了! 我有以下几个问题想咨询教授, 1, 您看我宝宝这个病理是属于2级还是3级呢?我们这个情况是否需要化疗呢? 2, 现在是两三个月复查一次,宝宝现在都怕去医院了,每次到门口就哭闹不愿意进去了。如果每次复查都正常的话,这样复查的频率要持续到什么时候?比如多久时间以后复查次数可以间隔久一点?多少年以后可以减少复查次数?或者是终身都要这么检查?每次都要查哪些项目?希望您能给我一个现在及以后的复查时间间隔和复查内容的建议... 3, 这个病复发率高吗?需要忌口吗?有什么办法可以预防复发吗?多吃什么可以预防?例如以后重点培养他锻炼身体提高免疫力来防止复发有用吗? 4,这种未成熟型3级如果复发的话,是必须化疗吗?复发还会是未成熟型?有没有可能复发变成良性的?不用化疗? 5,这种3级未成熟型没有化疗的患者,有没有终身都不复发的可能? 我的几个问题有点多麻烦您了,自从宝宝查出这个病后一家人都很担心.....无论怎么样都会尽一切办法来给宝宝治疗。希望您能帮我解答上面的几个疑问!以及给我现在这种情况一些建议!谢谢您!
疾病:结肠癌肝转移
描述:男,72岁。结肠癌肝转移多发,已化疗三期,但因副反应大暂停化疗,望技艺高超的教授医者仁心救救我爸爸!
疾病:没有什么不适
描述:男,16岁。就是3周前发生过一次无套性行为,想了解一下6周真的可以排除吗,我6周的时候连梅毒一起查可以一起排除吗?我刚刚咨询了一个叫李侗僧的医生,他给我说要3个月,我现在恐艾特别严重,3个月好漫长,我想问一下现在的的检测技术6周真的可以完全排除吗?
疾病:后背和腹部大片黑色胎记
描述:男,10天。 医生,你好。我小儿子今年12月21日出生,出生时后背和腹部一大片黑色胎记,胎记上有小白毛,腿部也有零星灰色胎记。
疾病: 骨巨细胞瘤
描述: 先做检查,拿着检查结果来找我 ——以上来自于2016年12月14日的病历记录
疾病:胰腺癌
描述:女,26岁。胰腺尾部占位性病变,神经内分泌肿瘤待排,肝脏多发囊肿,肝脏多发转移瘤 想获得的帮助:请问医生这种情况该如何治疗来延长生存中期 ——以上来自于2016年12月13日的病历记录
疾病:早产极低体重儿小肠坏死 造瘘 短肠综合症
描述:男,24天。本人宫外孕一次,习惯性流产三次,这次是第五次怀孕第一胎,孕32周+因胎儿宫内生长受限及脐血流高,医生劝说提前剖宫产,孩子于2016年12月3号出生,1.16kg,12月10号早上发现腹胀后禁食,10号晚上腹胀严重行开腹探查,发现小肠180度扭转,复位后颜色好转行小肠造瘘,于12月11号下午发现造瘘口发黑,于12月12号转院至省妇幼,转院时C反应蛋白四百多,降钙素原大于100,13号傍晚再次开腹探查,小肠大部分坏死,共切除小肠50厘米后重新造瘘,现只剩近端小肠28厘米,回盲部外科主任说勉强保留了1.5厘米,他说这1.5厘米回盲部后期很有可能也会保不住。术后第10天喂早产儿奶粉2毫升后有吐奶及抽取了二十多毫升清绿色胃液后又禁食了,现术后第13天,一直用美平和万古抗感染,现C反应蛋白10.28,降钙素原0.149,造瘘口有二十多毫升便液,胃液没有了,外科主任说明天试着喂点水。现在想请问王主任,1.我这小孩有生存的希望吗?2.肠子还能再长吗?3.如有生存的希望做肠康复治疗后有没有脱离PN的可能?求求王主任救救我的孩子吧,我怀孕5次好不容易才把他生下来,二斤多点的孩子四天内经历两次手术,我们都以为他撑不过去,没想到他一直熬着,我们不想放弃他,虽然我们经济不好,但只要有希望我们都会想办法的,求求你了!12月26号体重1.26kg
疾病: 龟头包头炎
描述: 用药,定期复诊/门诊小手术(备注:患者定期复查) ——以上来自于2017年03月02日的病历记录
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