乙肝病友固定医生长期随访的重要性与可行性

发表者：方清人已读

1. 病友治疗依从性不良给一些治疗依从性要求极高的慢性病防治带来巨大风险，如慢性乙肝、高血压、糖尿病、精神性疾病...等等。

如果没有专人管理，如国外的家庭医生，那么患这些慢性病的病友就很难保持长期的治疗和随访依从性。出现病人自行停药、不定期随访复查都有可能导致前功净弃，甚至死亡；而且由于普通公众尤其是社会底层百姓普遍缺乏健康教育，可能因之导致缺乏判断力，误入某些不良广告骗局或江湖骗医的陷阱，人财两空的悲剧是层出不穷。这都是当下医疗环境中非常常见的现象。所以家里有个医生或有个医生朋友，对于普通人而言真是非常重要的事情。

即便在具有家庭医生制度的美国，因为病人的治疗依从性不良而导致住院的病人也占到住院病人总体的30%以上。可以说，在某种程度上，慢性疾病的不良预后相当程度是归因与治疗的依从性不良，尤其是在医疗体制和经济水平相对落后的发展中国家，这种现象普遍存在，危害之大，难于估量。至少我的至亲中就有三位高血压长辈，不是因为没有正确医疗决策干预（都请了心血管专家多次就诊和拿定治疗方案），而是因为治疗依从性不良（自行停药，不定期复诊，且本人以前也麻痹大意未予重视,因为毕竟不是生活在一起的父母)，导致心血管突发事件或晚期并发症而无力回天。自从我深刻意识到治疗依从性的重要意义后，我一直感觉非常惭愧，后悔以前自己对该问题的严重性缺乏知觉，不然父亲的晚年生活还会多好几位兄弟姊妹的陪伴。

2. 由于医学及医疗服务本身都是充满未知和风险的开放性专业和高风险服务。在医学见解和医疗服务中，即便是相同的疾病和病人，相同的治疗原则下，不同的医生也会由于各种各样的因素，包括具体所处医疗环境、专业水平、职业道德、人品、医品甚至对生命的理解力的差异，而导致在医疗决策中存在一定差异性或多样性；同理，即便是同一名患者，由于就诊时不同时期的病程变化，经济条件变化甚至理解力的变化，对医疗服务本身的诉求变化等等变迁，也会对医生的具体医疗决策发生重要影响；正是在诸多未知因素的调控中，即便看似简单的疾病如乙肝，也非常容易使病友们犯迷糊，最常见的现象就是一个医生一套说法，10个医生10个说法，最后不知道该听谁的。从我做咨询这一个半月的初步经历来看，这基本是乙肝病友的通病。

有一个很可怕的事情或结果就是，看医生越多对乙肝越重视的病友最终变成自己给自己做决策或自己给自己当医生的现象非常普遍，比如我在肝胆相照遇到的一大群资深病友无不陷入这种危局中，要不就是一抹黑，根本不管乙肝了，呵呵，同样风险巨大。这种乱象归根到底是我们的医疗体制性的障碍或局限。缺乏专职管理慢性乙肝的专科医生和专业性的健康教育基础，缺乏充裕的医患沟通时间，缺乏主动管理病人的硬件支持，尤其缺乏对医生管理具体病人的质量考核标准，这些情况导致了即便医德和医术极好的医生，即便意识到治疗依从性重要性极其风险，也未必能够真正管理好，教育好病人，最终将自己的医德和医术转化为可以被证实的病人实际收益结果。

本人目前即便全职投入好大夫在线个人网站的这项健康教育和随访管理工作，其实在短期内都很难说服或真正给病友于帮助。每天主动前来咨询的病友寥寥无几，即便进行了咨询的病友，能够耐心读读本站文章的人同样寥寥，这充分说明如何能够促使病人认知到他们所面临的巨大风险，如何有效的帮助病人建立正确的疾病认知和应对之策，是项充满挑战和艰苦卓绝的工作，如何培养和建立最基本的医患互信关系都是如此艰难，可见扭转病人治疗和随访依从性差的局面确实是门大学问，是值得所有乙肝医生去认真研究和实践的当前乙肝防治中最大的问题。既然有心去做，都如此困难，那么不刻意去做或没有精力去做，可以说对于需要保持治疗和随访性时间很长甚至终身的乙肝病友而言，我可以断言病人的不依从性近乎100%（我的博士论文尚在文章讨论阶段彷徨，但是数据已经清白无误的揭示了这个现象）。

所以从这个角度，当下真的不是细究某一个医疗干预决策细节是否是最科学，最合理的医疗环境，而是首先必须追求病人的信任和治疗随访依从性。可以说，不论顶级专家教授，还是一个草根专科医生，决定他们接诊病人真正预后的关键，不是在于具体的某个细节处理，而是病人健康教育水平和病人随访和治疗依从性的高低。没有这个清醒的认识，我也是断然不敢冒天下之大不韦，敢于全职战斗在本人的个人网站里孤独的脱离群体而独自前行，虽然我是个无名草根医生，我也有绝对信心带领相信我的病友走出乙肝的沼泽地！幸而我的工作没有白费，在这个名医云集的全国大平台上，我也很快拥有了一群真正觉悟并信任我的病友。试想，对于绝大多数的普通乙肝病友而言，相对他们自己给自己当医生，换成接受我的指导，至少可以避免低级失误，取得远高于目前乙肝病友普遍水平的预后是完全可以期待且有把握的。草根医生的优势就是时间和精力的优势。

续:

乙肝病友固定医生长期随访有可能吗？虽然乙肝病友固定医生长期随访管理是一个医患双方均受益最大的模式，但是在传统的医疗服务模式中这几乎是不可能的事情。因为有许多现实医疗环境下的客观或主观因素限制了乙肝病友的长期随访管理，尤其是固定医生的长期随访管理。宜昌市中心人民医院肝病科方清

客观障碍：

医疗体制性障碍因素：

（1）因为门诊费用原因，乙肝病友在门诊的诊疗具有绝对自由选择性；

（2）还是因为门诊费用原因，经济问题是阻碍乙肝病友长期配合医生，接受医疗干预的重要障碍

（3）医务人员的智力或人工费用未获得价值体现，而是转嫁为药费和检查费，那么非药物非检查干预的手段，如健康教育，生活行为方式指导与干预、心理咨询，心理干预，静观乙肝病友自然史变化等等非常重要的干预手段很难被鼓励应用；同样这个原因，护理工作者很难与专科医生组成团队，对病友进行主动随访管理（没有对应的经费支持）

（4)医疗服务本身是一项社会公益事业，是涉及从健康教育，疾病防治科普宣传，疾病治疗，研究等的系统工程，但是目前各个战线之间是割裂的，各个机构之间是以追求具体机构的经济利益为核心的孤立机构，在缺乏国家统一调控和运营资金支撑下，很难对卫生战线的资源配置按照保障全民健康的需求就行合理配置，当前资源过分集中才极少数“财大气粗”的机构，加剧了整个系统的割裂格局。“逐利性”过度就必将是“公益性”缺失，就不可能去追求最佳卫生成本-健康效益产出比例。

医疗机构在乙肝防控布局的障碍

如本站有关文章所述，门诊工作重视力度不足，住院部终末期疾病治疗为主，就是医院效益考核指标自然配置资源的结果。尤其在乙肝病友的定期随访管理和健康教育中，医生和护理人员密切合作的缺位，和专科医生与社区医生密切合作的缺位，使掌握最先进科学知识和疾病防控能力的医生没有能力去统帅一个团队，对一个病友群进行主动管理。

医生和病人都是受害者：在不能够提供以追求最佳卫生成本-健康效益产出比的医疗环境中工作的医生和接受服务的病友，是不可能获得医生与病人利益的一致性，医患关系和医患互信可以个别存在，但是不可能是整体性存在，因为存在具体经济利益的冲突。

技术支撑条件性：病友健康管理档案信息化技术仍在发展中，距离需求还有距离。缺乏远程管理系统，没有病友和家庭的主动参与，光留存病友看病病历信息就是个巨大障碍(同样也没有经费支持）；

虽然存在上述障碍，但是在信息化和网络化的今天，克服上述诸多障碍的机会已经展现曙光，实现固定医生团队长期随访管理也不是不可能。

乙肝防治理念的变革，网络信息技术支撑，社会本身的发展与进步，都给固定医生团队长期随访管理固定病友群体带来了可操作性。

呵呵，这个命题太大，慢慢用我们网站的实践来慢慢记录和充实固定医生团队长期随访固定病友群体这个变革大命题的历程吧。

“原本没有路，没有路人也要走，走的人多了，就变成一条道路”

2012-04-27 方清

2012-05-13日

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