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“脱髓鞘”系列之一:患病篇

发表于 2017-01-08
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2017年的元旦,我就说了,在2017的大道上,我们要一起携手共进,今天,我们先来第一弹。

2016年,我发表了一篇科普“脱髓鞘,你需要知道的一个真相”,在去年一年,从全国各地有很多患者咨询我“脱髓鞘”的问题,有的是脱髓鞘,如MS,视神经脊髓炎、急性播散性脑脊髓炎、脊髓炎等,但更多的不是真正意义上的“脱髓鞘”,那这些是什么呢?按比例排下来属脑小血管病为最多,其它有肿瘤如淋巴瘤、胶质瘤感染性病变、中毒、代谢性病变,营养缺乏性疾病,甚至还有外伤后继发性损伤、退行性变等等五花八门。复旦大学附属华山医院神经内科赵桂宪

就患者的来源讲,患者来自全国各地,甚至国外,很多是通过网络比如好大夫在线或我的公众号(赵桂宪大夫,cactus20150101)找到我的。这些患者大多是在当地因各种不适如头痛、头晕等做颅脑CT或磁共振检查时被报告患了脱髓鞘,也有的只是去体检时CT或磁共振发现脱髓鞘。

度娘一搜“脱髓鞘”,我的妈呀!不得了了!“脱髓鞘”,会出现头痛、头晕肢体麻木等,这都是轻的,好多人会出现视力下降,肢体瘫痪,大小便障碍,还会反复发作,要激素治疗,还要用免疫抑制剂,要承受疾病的痛苦外还要承受药物带来的副作用,有的在短短几年时间内可能会坐轮椅,甚至瘫痪在床,生命只有几年、十几年的时间,这可怎么办?

……

我还年轻,我的人生还在奋斗的节段,我还没有好好享受生活呢?

我上有老,下有小,我不能生活自理了可怎么办?

顿时,人生跌入谷底,感觉天都塌了,生的希望渺茫,食不甘味,夜不能寐,随即有病入膏肓的感觉……

以后还能不能好好地玩耍啊……

我就喜欢我们智慧、勇敢、坚强的中国人民,继承着从古至今的优良传统,从不轻易屈服……

理智战胜情感,我要活着!

我要搞清楚这个病是什么原因?

能不能治?

有没有这种先例?

我是不是那个能好好活下来的奇迹?哪怕唯一

哪里能看这个病?

找谁看?

到哪里找谁看?

一顿热搜…….

请看下回分解“脱髓鞘”系列之二:就诊前准备篇

如果您需要到我们的专病门诊就诊,请于周三下午到复旦大学附属华山医院门诊5楼神经内科多发性硬化/脊髓病变专病门诊就诊,来之前可以先在好大夫在线申请预约转诊。具体流程见下图。

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赵桂宪 复旦大学附属华山医院神经内科主治医师,临床医学博士。2000年本科毕业于西安交通大学临床医学院。2008年博士毕业于福建医科大学。同年进入华山医院神经内科工作,长期工作于临床一线。2010年赴加拿大温哥华UBC大学进行短期MS临床研究培训。擅长中枢神经系统脱髓鞘疾病的诊断和鉴别诊断,对神经遗传变性病和周围神经病也有一些自己的心得体会。目前主要进行多发性硬化(MS)的临床及科学研究。近两年,在“赵桂宪大夫”(cactus20150101)微信公众平台上坚持做科普,为广大基层医生和患者提供了帮助。2015年获好大夫在线“年度青年榜样”。2016年获“好大夫在线年度好文”。

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