先天性喉软管软化 帮帮忙！拜托！ - 图文问诊

医生最新回复：和你孩子情况相当类似的来自浙江的小孩子，刚刚出院，结果非常的理想，并未做气管支架。 她也是同样的矛盾，气管问题不解决无法手术，不手术气管无法恢复至正常。我们讨论下来，胸外科医生决定先处理心脏，因为虽说风险极大，但这是唯一生机，如果手术后不能移除插管，无法恢复呼吸，则联系呼吸介入放支架治疗。孩子面临两关，一是手术关，二是气管处理关，这两关死亡率都相当高，家长要时刻做好人财两空的准备。 我们呼吸科负责术前气道评估，以及术后气管恢复的介入治疗，全中国小婴儿尚无一例气管支架的报道。我们掌握了支架技术，但是在支架植入前后过程，需要相当繁琐的准备，如果要放支架，对于家长也会有相当大的花费（经济，精力）。 希望你的家庭商量后做相关决定。如果要给孩子一线的机会，你可以来上海，找我，殷勇主任，胸外徐志伟主任。另外，请确保孩子在路上的安全问题。

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医生最新回复：没有诊断明确只能做到经验治疗，如果治疗后症状仍有反复，还是建议需要把狭窄的性质，位置，程度弄清楚。

医生最新回复：诊断还不明确，不能谈治疗的问题！气管狭窄是存在，但是性质不明，单纯狭窄还是软化？狭窄或者软化程度？狭窄或者软化成因（先天？继发外压？气道内新生物或分泌物阻塞？），建议完善以下检查（心脏CT加气道三维重建和支气管镜检查）。 孩子可能有遗传代谢疾病，目前感染较重，其他种脏器（中枢等）可能有损，需要明确是不是气道问题解决了就可以顺利撤机了？这些问题供当地医生参考。

医生最新回复：是的，心脏问题先解决，这样通气会改善许多，一般不建议对狭窄的支气管积极进行手术。症状情况还好的，则继续观察，保守治疗。