遗传多发性骨软骨瘤 儿童遗传多发骨软骨瘤该怎么治疗 - 图文问诊

病例信息
疾病描述： 康教授您好：我女儿10岁右腿膝盖上面及周边患有遗传多发骨软骨瘤，最近几年每年都在安徽省立医院，省儿童医院等检查过，医生说手术切除的居多，也有个别医生说如果不痛，不影响正常生长就不用管它。我很纠结，难道这就没办法了吗?我自己腿上也有很多处，像脚颈，膝盖旁等。由于我小时候没管它已经长畸形了，很难看。我就想别让我孩子的腿长成这样，给未来生活带来烦恼。合肥这边的医院跑遍了没有可行办法很苦恼。直到在网上看到康教授发表的很多关于这种病的论文，对这种病很是专业，也给我们广大病友很多引导和关心。我就想咨询康教授，像我孩子现在上小学五年级了该怎么治疗才能不变畸形呢?而且不影响上学。这有2016、17、18年3张片子，您有空看看，感谢康教授。（2018-11-27填写）
疾病： 遗传多发性骨软骨瘤（2018-08-11填写）
希望得到的帮助： 请康教授看看，可需要去贵院就诊
患病时长： 大于半年
已就诊医院科室： 中国科学技术大学附属第一医院(安徽省立医院) 骨科
过敏史： 无(2018-08-11填写)