先天性肌无力综合征 特殊孩子疫苗评估 - 图文问诊

病例信息
疾病描述： 我家老二一岁之有几次呼吸暂停，有插管抢救过，一岁后服用激素强的松，他克莫司，溴吡斯的明后没有发作过。后来基因检测是神经肌肉方面的基因导致的先天性肌无力综合征，累及呼吸肌。经过两年的激素治疗，现在强的松和他克莫司已经完全不用吃了，只吃溴吡斯的明，每两个月打一次丙球维持治疗，效果稳定，只是有眼肌无力症状，没有再出现过危象。精神智力发育迟缓正在康复。身高92厘米，体重27斤。血象指标正常，肝功肾功正常。因为孩子只打过两针乙肝和卡介苗。经咨询北大第一妇幼神经肌肉病专家的熊晖主任和深圳儿童医院李成荣肾免专家，为了以后上幼儿园，认为孩子可以补种疫苗了。我们已经咨询过几个地方都推荐我们来复旦大学附属儿科医院做疫苗评估，但我们人在深圳，如果去上海，孩子需要住院做什么检查么？可以远程给我们什么建议么？谢谢您!（2019-08-12填写）
疾病： 先天性肌无力综合征（2019-08-12填写）
希望得到的帮助： 希望能给予疫苗评估
患病时长： 大于半年
已就诊医院科室： 深圳市儿童医院 肾免
北大第一妇幼 神经肌肉
用药情况： 溴吡斯的明
过敏史： 无(2019-08-12填写)