脂肪纤维瘤病 目前就是右小腿肿胀明显,医生反馈就是面积较大,整个右小腿和右... 目前已经做了基因检测 未获得靶向药 - 图文问诊

病例信息
疾病描述: 目前就是右小腿肿胀明显,医生反馈就是面积较大,整个右小腿和右脚都有明显的肿胀,与肌肉组织相连,手术无法全部切除(2023-05-04填写)
身高体重: 72cm,14kg(2023-04-25测量)
疾病: 脂肪纤维瘤病(2023-05-26填写)
过敏史: 无(2023-05-04填写)
希望获得的帮助: 目前已经做了基因检测 未获得靶向药

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医生最新回复:小朋友这次复查的血常规,肝肾功能,凝血功能结果基本上都是在正常范围之内,结果稍微有点波动是问题不大的。小朋友这次复查的西罗莫司浓度是19.7ng/ml,结果稍微有点偏高,建议改成每次吃西罗莫司0.70ml,早晚吃,空腹吃药或者餐前1小时或者餐后2-3小时吃药。尽量避免高脂饮食。只要小朋友没有明显不适,建议尽量提高药物浓度以增强治疗效果。一个月以后再次复查西罗莫司浓度(周四早上8点半以前不吃药不吃饭抽血检查),然后再看一下我特需门诊,复查小朋友是否有什么不适,再给小朋友开下次复查的检查单。可以多开几瓶药的。如果效果不好的话,需要基因检测以筛选更敏感的药物。小朋友扁桃体发炎应该是与小朋友吃西罗莫司治疗关系不大的。建议小朋友还是需要继续吃抗生素治疗几天,建议尽量避免羊肉鸡肉海鲜等发物。小朋友有什么不适或者问题可以随时联系我。
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擅长:擅长肝母细胞瘤,淋巴管瘤,血管瘤,淋巴结肿大,神经母细胞瘤,神经纤维瘤病,肾母细胞瘤,纤维瘤,脂肪瘤,炎性肌纤维母细胞瘤,畸胎瘤,错构瘤,甲状腺结节,鳃裂瘘,甲状舌管囊肿,胰腺实性假乳头状瘤,淋巴瘤,横纹肌肉瘤,软组织肉瘤,横纹肌样瘤,畸胎瘤,骶尾部畸胎瘤,后腹膜畸胎瘤,等儿童实体肿瘤的手术治疗,介入/微创治疗,靶向药治疗。
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h*** 女 5个月