病例信息 疾病描述: 2017年5月确诊SLE,症状为大量脱发、脸上红斑、关节轻微游走性疼痛,用药情况:甲泼尼龙2颗、环孢素、硫酸羟氯喹、沙利度胺、甲氨蝶呤、叶酸等,具体剂量忘记了;曾用硫唑嘌呤一个月,但后经检查发现白细胞减少因此停药。 期间情况稳定,甲泼尼龙也在逐渐减量。 2021年2月中旬停用美卓乐的同时,发现头皮有一小块斑秃,而抽血结果表示情况稳定,因此环孢素从1颗改为2颗,硫酸羟氯喹维持2颗不变。 同年6月,由于持续脱发并出现一小块脸部红斑,而抽血结果表示情况稳定,开始服用托法替布、沙利度胺,环孢素从2颗改为1颗,其余不变。 同年7月,由于发现在服药期间出现两次头晕乏力类似低血糖的身体状况,因此停用沙利度胺,其余不变。 期间抽血结果稳定,脱发、红斑逐步好转,大概在同年11月12月左右,自行停止服用托法替布和沙利度胺。 约2022年1月-2月间,再次发生脱发,自行重新服用托法替布,服用约3-4月不见好转,且约在同年3月,脸上再次出现红斑,自行重新服用沙利度胺,出现闭经。 2022年6月,脱发情况依然较严重、脸上再次出现红斑,而抽血结果表示情况稳定,此时用药方案改成:巴瑞替尼1颗、环孢素3颗、硫酸羟氯喹3颗、沙利度胺2颗。 此后一直使用此用药方案。 2024年2月,由于结果稳定,于是打算自行调整巴瑞替尼的服用方式:从每日一颗换成每日一颗和每日半颗交替服用,但约在4月初,又开始发生脱发,于是在重新调整回每日一颗巴瑞替尼的情况下,医生建议把环孢素胶囊改成吗替麦考酚酯胶囊,因此5-8月期间,服药方案为纷乐3颗、吗替麦考酚酯胶囊3颗、巴瑞替尼1颗。但脱发现象并无减轻且越发严重,因此8月底立刻把吗替麦考酚酯胶囊换回环孢素胶囊,但8月至今,脱发现象依然日益严重。 请问医生: 1、抽血结果情况稳定的前提下为何频频出现脱发和红斑现象? 2、目前的用药方案是否需要更改? 3、巴瑞替尼曾一度有效改善脱发,如今无效,是否已经出现耐药性? 4、是否能尝试贝利尤单抗?贝利尤单抗有可能减轻脱发症状吗? 5、能使用米诺地尔吗? 6、2023年-2024年间都患有腱鞘炎,这种慢性炎症会导致sle活动吗? 附件图片是近三月内的抽血检查结果,感谢医生。(2024-10-13填写) 身高体重: 160cm,58.5kg(2024-10-08测量) 疾病: 系统性红斑狼疮(2024-10-13填写) 患病时长: 大于半年 已就诊医院科室: 中山大学孙逸仙纪念 风湿免疫科 用药情况: 新赛斯平环孢素每日三颗,纷乐硫酸羟氯喹每日三颗,巴瑞替尼每日一颗,沙利度胺每日两颗(脸上有红斑时服用) 怀孕情况: 未怀孕(2024-10-13填写) 过敏史: 青霉素(2024-10-13填写) 既往病史: 手术:23年前(16岁)因原发性血小板减少性紫癜进行脾切除手术 (2024-10-13填写) 希望获得的帮助: 问题已在前文提出
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