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李明主任医师 复旦大学附属儿科医院 皮肤科 呃，最近在吃小分子化合物西贝可，这个药副作用大吗？这个药的副作用还好，嗯，它也是一样，就是你在治疗特性皮炎早期的时候，它比生物制剂，就我们讲达比土可能会起效更快一点，但如果治疗四个月以上之后呢，它其实它的疗效呢，就和这个达比土就近似了，那么这个特性皮炎到目前为止呢，它还是会时好时坏，也就是说还是有很多治疗未被满足，主要的原因就是这个病呢，它的本身呢太复杂了，所以就会导致他的这个治疗会有一个反反复复的过程，那么如果你呃身上还是会有一些痒，皮疹明显减轻了，但还是有一些皮疹，那么这些废激素药膏，像他克莫斯比米莫斯舒坦明这些你还是可以用的啊，然后抗过敏的药吗？特别是一代的抗组胺药，像酮狄芬啊之类的，你也是可以用的，没有问题的。2023年03月26日42
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王智超副主任医师 上海第九人民医院 整复外科 可以的，我们现在有几个小朋友在九院来做这个NFM并发矮小症的治疗，我们回顾了相关的文献，首先要对你的激素水平，矮小症的情况，然后骨骼的发育情况，整个的骨龄进行一个评估，然后我们也结合儿童内分泌科，我们科，然后还有流体全身的情况，来给你制定一个能不能补充生长激素，补充的话补充什么水平。 然后进行一个随访和治疗，但是这个呢，由于神经纤维瘤病本身是一个罕见病，矮小症呢，只是它罕见病又是非常非常小的一部分，所以在全球范围之内实际上是没有指南的，我们在做这项工作的时候，也是要比非常非常的小心，仔细谨慎的来开展这项工作，等我们有了一部分经验之后，才能够告诉你怎么样的治疗才是最好的。所以这部分呢，我们是每一个人都要进行伦理委员会的批准，每一个人都要进行多学科的会诊，然后来帮你制定一个专门随访的团队，来跟踪你整个一个矮小症的纠正，一个流体的影响，才能够告诉你这个治疗对你来说是安全的，安全永远是第一位的。 完成了这个安全性的评估，然后我们来看随访，一年、两年、三年之后，这个矮小症有没有得到一个好的改善，如果好了，我们治疗，比如十个、20个患者，我们总结一下我们的治疗的经验，才能够进行推广。所以现2022年12月17日117
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唐海霞主治医师 陆军第83集团军医院 儿科 1．孩子个子矮，要不要给孩子做检查？评价孩子的身高发育情况，涉及到多方面因素和较为复杂的统计学处理。常用的评价方法有百分位数法、离差法、指数法几种。所谓百分位数法评价身高的方法，是将某年龄组的男孩或女孩，随机取出100名，按身高的厘米数由小到大排列起来，小的百分位数值低，大的百分位数值高，求出某个百分位（用P作代号）的数值，常分为第3、10、25、50、75、90、97百分位数。P3即代表第3百分位数值，P97则代表第97百分位数值。医学上根据百分位数法把人体生长发育情况分为五个等级：上等为>P97，中上等为>P75，中等为P25-P75，中下等为P3。一般认为，身高在10-90百分位数范围内的孩子都应视为正常。不在上述范围内的孩子，或4-12岁的儿童每年增长少于5厘米，便可视为不正常，应及时去医院专科门诊（儿童内分泌）咨询、诊治，以便进一步评估。2．个子矮的孩子应该做哪些检查，检查前做哪些准备？引起矮小的原因很多，要治疗必须查清病因，做出正确诊断，然后再考虑如何治疗。要查清病因首先要通过病史调查、体格和化验检查，根据详细的资料和化验结果，综合分析，判断引起儿童矮小的原因，最后确定治疗原则。矮小儿童到医院就诊时家长需提供以下资料：1.母亲妊娠情况，还有婴儿出生时情况，是否难产、窒息以及采用何种分娩方式，出生时身高和体重等。2.每年身高增长速度，测定时需脱去鞋子。3.父母身高和青春发育情况，家族中是否有矮身材。4.智力发育情况，有无慢性肝炎、肾脏疾病和哮喘病。5.是否用过影响生长发育药物，如泼尼松（强的松）、地塞米松等糖皮质激素等。孩子到了医院，常规进行血、尿检查，肝、肾功能检测和甲状腺激素水平检测，女孩要做核型分析。其次需对左手腕掌指进行X线照片，以了解骨龄，判断孩子骨骼生长情况，骨骺闭合的程度和生长潜力。如有需要还要抽血检测生长激素、生长因子等的水平。此外，如考虑为生长激素缺乏性身材矮小，需做生长激素激发试验才能诊断。矮小儿童都要进行颅部的MRI检查，以排除先天发育异常或肿瘤的可能性。需要注意：有些检查可能需要空腹，请注意检查前避免进食，有的检查当天可能无法出结果，具体请咨询主治医生。3．矮小儿童做个全面的检查大概要多少钱？如果使用生长激素治疗，如何计算费用？儿童矮身材属于小儿内分泌疾病范畴。常规检查包括：骨龄、血常规、血糖、甲功、生长激素、尿常规、CT、肝功、肾功等。一般要超过2000元。生长激素治疗费用根据孩子的自身情况而定，因为治疗与治疗剂量有关，治疗剂量又与适应症和体重有关，治疗费用相对比较高。一般说来，如果孩子确诊矮身材，越早治疗，花费越少。4．怎样知道生长激素治疗是否有效果？临床对生长激素治疗有效性的判定是，治疗后年生长速率比治疗前增加2厘米/年以上。生长激素可以进行试用3个月，如果3个月能长2公分以上，那就是有效的。如果长不到2公分，需要同主治医生一起分析影响疗效的因素。有的家长经常会问到：为什么使用生长激素一两个月，孩子怎么没长？需要提示各位家长的是：请不要进入这样一个误区，即“应用生长激素治疗，孩子就会快速长高”，其实这样的想法不现实，也不符合自然科学规律。从儿童生长发育角度讲，身高的增长是相对缓慢的过程，不可能用药后就达到“立杆见影”的效果。关于临床生长激素治疗矮身材儿童有效性判定标准是：将患儿年生长速率比治疗前增加2厘米以上即为有效。一般生长激素治疗3个月为一个观察疗程，3个月可以看到相对明显的治疗效果。一般治疗3个月孩子生长2厘米以上都是正常的。临床证实，生长激素用于矮身材儿童的治疗，可以有效改善患儿的生长速率，从而改善其最终身高。5．生长激素治疗的疗程是多久？生长激素治疗，要根据患儿的适应症、身高较正常标准的差距、骨龄的情况、家庭经济状况等决定使用时间，一般情况下应至少治疗3-4个月，以观察疗效。具体要听取主治医生的建议，遵医嘱进行治疗。6．生长激素治疗后，需要做哪些复查？有没有必要重做生长激素药物激发试验？有没有用药后自身恢复生长激素正常分泌的病例？生长激素治疗后，身高每3个月统计一次，骨龄可以每半年复查一次。一般需要检查甲状腺功能和血糖，核磁共振如果查过没有问题不需要再查。用药后1-2个月考虑监测IGF-1和IGF-BP3。具体要听取主治医生的建议。一般不需要重新做生长激素激发试验，生长激素完全性缺乏一般很少自我恢复，除非临界正常的部分性缺乏是有可能随青春发育缓解。7．不是生长激素缺乏导致的矮小可以使用生长激素进行治疗吗？引起孩子身材矮小的疾病有很多，其中特发性矮小（ISS）、宫内发育迟缓（IUGR）等往往都不是由于生长激素缺乏引起的，但也是美国FDA规定的生长激素的适应症。性早熟会导致孩子终身高不理想，在治疗性早熟的同时联合应用生长激素也可以改善终身高。在所有适应症中，生长激素缺乏症相对而言治疗效果是最好的，有些孩子年生长速率可以提高到12厘米/年。8、孩子已经开始用药了，怎样用药效果最好?如果因为家庭经济问题，停一段时间再用可以吗?要保证治疗效果，除了每天按时注射生长激素外，还要增加适当的运动和睡眠。另外，定期到医院进行复查，如果孩子体重增加或者处于青春后期要考虑增加剂量。如果确实因为家庭经济问题，可以连续用药半年到一年以上再停药。但一般不建议停药，应该持续治疗，足量足疗程才能保证好的治疗效果。9、生长激素用于矮身材儿童治疗，什么年龄注射较好？越早治疗越好，青春期前治疗是最好的治疗时机。如果已经明确诊断，孩子4周岁以后就可以开始进行治疗了。10、什么情况下需要停止使用生长激素治疗？生长激素缺乏停药的标准：1.骨骺闭合。2.对生长激素治疗有明显的副反应（如高血糖、肝功异常）。3.患儿自身有肿瘤。4.达到家长期待的身高目标。5.治疗后生长速率因抗体等原因下降，不能达到改善身高的目的。因每个家长的期望值不同，以及家庭经济水平不同，是否停药请参照上述原因。从医生的角度上，应支持孩子达到正常身高，发育前的身高水平尤为重要，年龄越大，治疗花费会因体重的变化而增加。目前国际上，对于成人GHD的替代治疗已经开始，儿童期的替代治疗目标是改善终身高，严格讲生长激素的替代对于生长激素缺乏的个体应该是终生治疗，只是剂量随着年龄不同会有变。2022年12月11日78
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