癫痫

答：氯硝西泮6mg/d就己经量很大了，超过6mg/d，容易出现脱抑制兴奋，就像是醉酒闹事一样，变得什么都不怕，这可是容易惹祸的。你说的氯硝西泮说明书上写一天不超过20mg/d，那是针对癫痫发作的，精神科用不到这么大。

如此大的癫痫手术竟然可以不用开刀就治好了来自深圳龙岗的古先生，今年30岁，患有癫痫病20余年。在9岁时无明显诱因出现发作性意识障碍伴双眼凝视、头眼左偏，患者发作前有耳鸣，但没有明显四肢抽搐，此后辗转多家医院治疗，西药及中药吃了很多种，不但没好，反而出现了四肢抽搐，15岁时发作频率也增加，发作频率约为一周发作一到两次，正规口服奥卡西平治疗，卡马西平和左乙拉西坦治疗后，发作有所减少，但每个月仍有发作。多年的癫痫给患者造成了很大的负担，自觉癫痫症状严重影响生活和工作，经过多家医院对比，选择到湖南省最好的三级综合癫痫中心湘雅医院求治。检查发现，癫痫病灶范围大，位于右侧的颞叶、顶叶及枕叶，占据了右侧大脑半球的大部分，按目前的常规，要进行开颅手术将右侧的大部分脑组织切除，这种手术创伤大，恢复时间长，手术后至少半个月才能出院，出院后还要继续康复。但湘雅医院采用国际上领先的微创毁损技术，不开颅，只在头上打孔，通过小孔用电极将引起癫痫的病灶与正常脑组织分开，单纯手术时间就持续了5个多小时，手术后病人有低度发烧，轻微头痛，三天就恢复出院了，长出头发后根本看不出伤口。现在古先生手术已超过一个多月，服的药没变，但再也不发作了，没有癫痫的困扰，性格也开朗了，尤其是母亲，操心了20多年，终于看到希望，对医师是非常的感谢！

2024年年初王曼主任收到一条令人倍感鼓舞的好消息！内容如下：王主任您好！孩子在您的生酮饮食治疗指导下痊愈了，饮食已经恢复到正常饮食，虽然我没有放松面食和甜食，但他可能也都偷偷的品尝了吧（他房间垃圾桶里总能找到一些蛛丝马迹）也真是难为了他了！可喜的是在减药的情况下，一切都还正常！我谢谢您，感激您，相信您！如果不是您我无法想象我现在的生活会是什么样子。小左是2020年3月开始生酮治疗，2024年初减停药物，恢复正常饮食，小左用了用了四年时间。现在的小左已经成为一名合格的中学生。截止到2024年11月发文，小左已经完全减停药物，而无癫痫发作，中学生的生活适应的挺好。小左的患病及治疗经历：小左，2007年11月出生，双胞胎弟弟，出生后一切都很正常。2018年6月（10.5岁）的一天中午，玩耍奔跑中的小左意外摔倒，前额着地，自行爬起来后未见异常，但是当晚出现呕吐，紧急送往医院检查示：左侧硬膜外血肿，行手术治疗后痊愈。术后1月后突发癫痫发作，表现为：腹部脐周不适→双眼凝视→右上肢上抬，每次持续数秒，约3个月发作1次，清醒期多发，多次头皮脑电图均无异常，但是因为癫痫仍有发作，抗癫痫药物从一种加至四种，发作还是控制不住，并且已经影响到日常生活和学习，伴随着记忆力下降，语言理解力下降，小左一度无法正常上学，成绩在班里也是倒数。2019年7月小左爸妈决定带小左去北京治疗，在北京医院做了SEEG颅内电极植入（共9根），后根据颅内电极检测的发作起源点，行热凝毁损术，术后仍然有发作，当时服用四种抗癫痫发作药物：拉考沙胺100mgbid，德巴金500mgbid，得理多早200mg晚300mg，拉莫三嗪50mgbid。药物越加越多，小左的状态越来越差，期间做了基因（迈基诺2019年7月3日）显示：无明确致病性变异。术后复查头颅MRI（2020-1-15，北京长安中西医结合医院）：癫痫术后，左颞叶术后改变，软化伴胶质变性，左侧海马异常信号，双侧颞部、左侧颞极、枕部蛛网膜下腔增宽。万般无奈之下，加入多个病友群，去苦苦寻求其他治疗方法，病友群里经常有病友说生酮饮食可以治疗癫痫，有的孩子效果还不错，但是要找对生酮饮食，这点很重要。有一种方法可以尝试，家里人不想放弃，虽然当时正值疫情高峰，跨省看病流程多，要做一系列的核酸。冒着被感染的风险，爸爸带着小左来到了上海德济医院王曼主任处，2020年3月21号正式开始了生酮饮食治疗，在住院的这几天，小左很听话，每餐都能按时按量完成生酮餐，精神状态比之前好很多，记忆力也有提升，于是住院5天后出院回家继续观察。出院后小左妈妈一直和王曼主任保持联系，时刻沟通小左的情况。期间有过体重减轻，有过减药发作，有过偷吃，但是妈妈一直给小左严格坚持，生酮4年小左终于恢复至正常孩子。小左妈妈跟王曼主任这四年来一直联系，及时处理生酮饮食出现的各种问题，下面是这期间节选的简短沟通：小左从2020年3月启动生酮饮食治疗，期间陆续减药，真正实现在生酮中减药也未出现发作的是在2021年底，也就是说通过不到2年的时间实现的发作完全控制以及减药。2022年7月12日小左妈妈：王主任您好！给您发信息报喜的想法已经有几个月了，但每次都是想想又放下，经历了太多次的希望和失望，潜意识里总不敢相信这是真的！自从听了您的指导晚上睡前加一次餐，没有再发生过（这里我用了发生而不用发作是因为一提到这个词心里就莫名的难受抵触）说不清具体多长时间了，不愿意去翻记录，也不敢去计算时间，只希望日子就这样平平静静的。不知您能不能理解我这妈妈的心情。不知什么语言能表达出对您的感激，谢谢您！王曼主任：非常能理解您的心情和您的感受，作为青少年能坚持这么长时间的生酮非常的不容易，这个不容易一个是来自于孩子，一个是来自于家长。取得这样的结果真的是对付出的一个最好的交代。看到您的反馈，我想到了前段时间一个家长把孩子生酮后复查的一个脑电图发给我看，说王医生请您帮忙再看看，确定是没有癫痫放电，确认是正常脑电图吗？自己一直在反复的看，喜极而泣，不敢相信这样的幸运降临。小左妈妈：孩子也是真的争气，以前还总是担心他控制不住自己偷吃东西，现在基本不用操心了，甚至自己想办法把自己有限的食物翻着花样吃，只想给其他的宝妈说一说，尝试一下，坚持一下，也许没有那么难，但结果却可能是你不敢相信的惊喜！王曼主任：谢谢您的分享，我会把您家孩子的这个生酮经历在朋友圈分享给大家，很多癫痫患者的家庭没有去尝试生酮饮食，多数是被每天需要准备生酮餐这个所吓倒了，认为孩子坚持不下来，其实孩子非常有毅力，希望自己能成为正常的孩子，很多时候是家长把困难想的太大。小左妈妈：词穷，想说却表达不出来，十几年了，心中只有忧愁，顾不上工作忘记了生活，待到调整好状态，认真写一写。王曼主任：期待您的分享，如释重负的感觉。2023年10月9日小左妈妈：孩子上学住校了。脱离了监督，就有点放飞自我了，肉碱和钾每次都是原封带回，饮食在学校估计也没有好好坚持。我心里每天忐忑不安，可也没有办法，毕竟孩子大了，虽然嘴上他答应的好，事实还是逐渐放松。不过倒也没有发现异常情况，这是不是也算成功过渡王曼主任：说明孩子经过这么多年的生酮饮食治疗，达到了稳定的效果。甜食还是尽量的避免哈，会引起大脑的兴奋。小左妈妈：在我这还是不给他放松，只是他在学校时看不住，道理也讲给他了，饮食只是放宽了，不吃那么多的油，高碳水他只是忍不住时偷偷的吃一点。我想让他一直坚持下去，今天这个结果是前几年不敢期望的！王医生，谢谢您！王曼主任：生酮饮食管理其实是非常有难度的，也是非常磨炼人的意志力的，人一睁开眼，除了穿衣就是吃饭的问题。特别是现在美食的诱惑实在是太多，孩子能坚持生酮这么多年，实属不易。换个角度来看，孩子连对饮食的诱惑都能抵住，坚持这么多年，以后干啥事还能不成功，这个韧劲很强啊。经历过药物治疗失败、手术治疗失败，难治性癫痫难道真的很难治疗吗？想让孩子恢复到以前真的这么难吗？本文的主人公小左用四年的生酮经历告诉我们可，癫痫的小朋友可以恢复到像正常孩子一样上学！愿更多的家长看到这篇文章能和小左妈妈一样坚定信心，不放弃，生酮治疗从量变到质变需要时间的见证！下文是小左在治疗中的生酮期间的一些调整，对于家长们有个借鉴，生酮饮食治疗首要的目标是控制发作，在发作控制的基础上实现减停药物，减停生酮，恢复正常饮食。2020年8月1日小左妈妈：出院后按照2:1比例严格执行，期间体重下降过快增加过三次热卡，体重有增加。3月27-5月24日期间减停拉莫三嗪，5月15号有一次发作。5月26-7月8日期间减停拉考沙胺，有三次发作，症状同前。现口服德巴金早晚500mg，得理多早200mg，晚300mg。早上血酮值在2左右，晚上2点多到3点多之间，热卡和比例需要调整吗？这种情况下可以继续减药吗？王曼主任：您家的发作周期明显比生酮之前延长了，证明生酮饮食对您家是有效的。小左妈妈：孩子生病时间长了，吃了很多药，每次都希望破灭，都不敢相信自己的判断，但是有一点可以肯定的是这次生酮有效，从心底里谢谢您！王曼主任：左旋肉碱有给孩子吃吗？这个可以提高酮值，每天吃2袋，建议可以再观察2个月如果无发作再减少药物使用。很多孩子都是药物治疗效果不好，生酮治疗效果不错。小左妈妈：好的，那我明天开始再加一袋观察，谢谢王主任。2020年8月3日王曼主任：您家生酮好几个月，最近是否有做过血液检查？小左妈妈：肝肾功能、血脂、血糖、血常规、尿常规都在正常范围。2020年8月6日小左妈妈：王主任，您好，今天早上刚刚测的空腹血酮1.4mmol/l，血糖4.7mmol/l低了吗？我们家各种营养素的碳水都没计入到总量中，是和这个有关系吗？王曼主任：这个不用计算进去，营养素的碳水不影响血糖波动。您给孩子测个全天的血糖血酮。2020年8月9日小左妈妈：王主任，测量的指标都发到您好大夫上了，您看下需要调整不？王曼主任：目前这个血糖血酮值是挺好的，饮食比例可以不提高，再观察。2020年8月18日小左妈妈：王主任，小左刚才有2次发作：有先兆（正睡觉说肚子不舒服），间隔一分钟后睁眼、咂嘴、吞咽动作、左腿上台、手拉被子，持续约10秒，2小时之后测血糖5.4mmol/l，血酮2.2mmol/l。昨天夜里也发作2次，症状和次数比之前多。王曼主任：您家最近有减少抗癫痫药物的使用吗？小左妈妈：没有。王曼主任：今天晚餐先不吃了，饥饿一餐。2020年8月20日小左妈妈：王主任，昨晚晚餐没吃，今早空腹血糖5.4mmol/l，血酮2.2mmol/l，怎么血酮还低了？王曼主任：每个孩子不一样，您家孩子是青少年，血酮想对低一些。小左妈妈：王主任，孩子体重一直在下降，热卡和比例需要调整吗？如果以后有发作的前兆，应该如何做好一些？马上要开学了，这次的情况很让人担忧。王曼主任：可以饥饿一餐看看，最近3个月体重下降多少？饥饿感怎么样？精神状态呢？小左妈妈：近3个月体重下降2kg，中间有热卡增加，1个月下降0.5kg，现在早晚600，中午650，身高151cm，空腹体重21.3kg，年龄12岁8个月。现在都说饿，但是不让吃也就忍住了，精神状态挺好的。王曼主任：热卡可以全体均加至750大卡小左妈妈：每天一天增加250大卡不会出什么问题吧，比方说酮消失的情况，我有点害怕。王曼主任：不会的小左妈妈：好的，答案从您口中说出才会安心，谢谢您。2020年9月24日小左妈妈：王主任，孩子最近几次血酮特别低，21号早餐6:30分空腹1.3mmol/l，23号晚上12时餐后4小时多0.8mmol/l，24号早晨6:30空腹血酮1.1mmol/l，血糖5.1mmol/l，孩子现在13岁，身高152cm，体重22kg。王曼主任：最近一段时间有发作吗？最近2个月体重增减多少？小左妈妈：热卡增加到700大卡33天体重增加700g，上次发作间隔45天，现在距离上次发作37天，每当临近这个时间心里就紧张，加上这几天血酮值低所以特别担心，您看需要调整吗？王曼主任：您家可以添加生酮油，有助于提高酮体水平，这个年龄段的孩子考虑生长发育的需求，如果通过添加生酮油就可以实现提高酮值，控制发作，这样是最好的。小左妈妈：生酮油是替代植物油吗？每天的用量也是按照计算没有限制？王曼主任：可以直接替代目前的植物油，椰子油也可以添加，有问题及时联系。2020年11月6日小左妈妈：王主任，孩子又瘦了，目前上初中，13周岁，身高153cm，体重22.1kg，每日三餐，每餐700大卡2:1，血酮值1.3mmol/l左右，最近80天情况挺好的无发作，近40天的时候体重无增加，看着比较饿。王曼主任：需要加餐，每餐加50大卡，如果体重无增加，可以再加50大卡，您家最近有复查过血液检查吗？需要及时复查报告发给我看以便及时调整。小左妈妈：好的，周末带他去验血，到时候发给您。2020年11月9日王曼主任：总体指标挺好，但是您家检查太少了，还需要差微量元素、维生素、腹部B超等小左妈妈：孩子整体情况挺好的所以没查微量元素、维生素，彩超正常，血药浓度丙戊酸钠30，卡马西平4.11，丙戊酸钠的血药浓度已经很低了，我想给他减停，您看行吗？王曼主任：建议再观察3个月，您家已经快三个月无发作了，可以再等3个月看如果还是无发作，可以放心减药。2021年6月24日小左妈妈：王主任，孩子近3个月每餐从700大卡逐渐增加到850大卡，近一周晚上睡眠加100大卡，体重未有明显变化，而且复查血肝功能指标标红了，是否与生长发育期身高增长过快有关？血酮1.3mmol/l左右，尿酮2-3+.王曼主任：最近半年有发作吗？现在的量能完成吗？小左妈妈：上次您建议稳定半年再减药，但是家人心情还是太迫切了，3个月的时候开始减药，然后又有发作，因此都不敢联系您，现在药已经恢复到原来的剂量，但是还是有发作。饥饿也有的，平时几乎不吃零食，周末在家的时候会有1-2次20g松子或一个千禧果或一个核桃。王曼主任：总体和生酮前的发作有区别吗？智能和行为发育有改善吗？小左妈妈：感觉认知有改善，我们对生酮很认可，孩子也懂事，打算长期坚持。发作方面减药前效果好，可能减药太快现在又好像回到以前。王曼主任：药物先不要改变了，至少每半年要复查血液生化检查以及腹部B超。小左妈妈：这次的肝功能还是让我有些担心，热卡还能增加吗？王曼主任：热卡可以增加，肝功能没有多大问题，左旋肉碱一直吃，过2个月再复查。至此以后均未见癫痫发作。

对于这个问题，我可以肯定地回答说，是的，难，很难！癫痫治疗的难，体现在几个方面。第一，确实有一小部分类型的癫痫，以目前的医疗手段，根本无法控制，这类癫痫，比“难治性癫痫”还要棘手。所幸的是，这种类型的癫痫，只占癫痫病人的极少数。在临床上，我也遇到过这样的病人，对于他们，我将目标放得很低，如果能减少癫痫发作的次数，就是很理想的结果了。第二，临床上有一种癫痫，经过使用两种或者两种以上的抗癫痫药物治疗半年至一年以上，发作仍然无法控制，我们称之为“难治性癫痫”（具体的定义，没有这么简单，国际抗癫痫联盟所使用的描述，非常拗口难懂，为了方便广大患者和他们家属容易记住，我将它简化了）。我有两个研究生，她们的研究课题，就是关于难治性癫痫的。其中一位研究生的论文，被德国的一位神经病学专家看中，招收她到德国，攻读博士学位，并顺利地拿到业界公认的“易进难出”的德国医学博士学位。这种类型的癫痫，占我在门诊所见的、治疗很困难的癫痫的极大多数。至于这类病人为什么如此难治疗，至今还没有一个明确的答案。可见，癫痫的治疗，并非想像中的容易，也并非想像中的简单。第三种难，是人为的，也是我在临床上看到比较多的一种，遇到这些病人或者他们的家长，我总有一种怒其不争的情绪在心中涌动。每一次，在他们身上，我总会花很多的时间，说很多很多的话，我希望，我的话语，他们能听得进去，然后改掉坏习惯，使疾病得到很好的控制。这第三种人中，有一部分人并不将自己的疾病，或者并不将自己儿女的疾病看得这么可怕，思想上没有给予足够的重视。这样的结果，便会导致服药不规则，常常忘记服药，常常忘记在治疗期间需要注意的事项，于是，这些病人从原本单药治疗可以控制，硬生生地折腾成需要多种药物才可以控制，这期间，还需要极其耐心的药物调整。今天上午坐诊，就遇到两个这样的病人，实在为他们感到惋惜，因为他们的不重视，使得治疗的道路，变得漫长起来。第三种情况中，还有一种病人，自以为是，看看百度，刷刷抖音，然后觉得自己已经有一年多或者快一年没有发作了，可以停药了，可以熬夜了，可以喝酒了。可以想见，等待这些人的，肯定是疾病的复发。在门诊坐诊时，我常常以一种非常坚定的口吻，对大多数癫痫病人说，这是一种治愈率高达百分之六十到八十的疾病。对于神经系统疾病而言，对于很多疾病而言，都是非常难得的。有很多这样的病人，经过我和他们的共同努力，疾病最终得以治愈。当然，这个过程，是需要病人的耐心，家长们的耐心，医生的耐心。因为，从完全控制到慢慢减药直至停药，至少需要三年以上的时间。几十年的从医生涯，我接到过很多经我治疗而痊愈的癫痫病人的喜信。他们告诉我，再也不用吃药了；考上大学了；出国留学了；结婚了；生了第几个小孩了......有好几个病人，抱着小孩，专程到我的诊室，只是为了告诉我，她们痊愈了，她们过上正常人的生活了，那时的她们，可以用喜上眉梢来形容。是的，癫痫的治疗之路很艰难，但是，对于大多数病人来说，只要坚持下去，只要遵守医嘱，是可以治愈的。道阻且远，行则至！

不少癫痫患者及其家属问我这个问题。其实，随着社会对癫痫疾病的认知，来自社会对癫痫患者的歧视越来越少，他们大多也可以和正常人一样生活、学习、娱乐和工作。在一定的范围内，旅游也是允许的。这主要取决于几个条件和注意事项。1、首先，如果患者在服药期间还在发作，病情没有得到很好的控制，这类病人我们是不主张外出旅游特别是远途旅游的。如果服药后发作被控制，尽管在服药期间，只要服从一定的条件，旅游就不是什么困难的事情。2、这类能够外出旅游的患者，外出时最好是结伴出行，千万不要单独去旅游。在结伴出行的过程中，一定要告知自己的旅伴自己所患的疾病以及一旦出现问题需要如何处理，让同伴心中有数，不至于因为发作而手足无措。3、外出时一定要随身带好自己就诊的门诊手册和足够的药物。不能因为旅游而停服药物，这样是十分危险的。4、所选的旅游点应该循序渐进，先到与自己居住环境相差不大的旅游景点旅游，让后慢慢再到相差大一点的地方。这样会让患者在旅游过程中慢慢适应和学习。旅游是为了身心的健康，如果因为旅游而导致疾病的复发就得不偿失了。这点必须牢记。5、外出旅游乘坐交通工具或者旅游缆车等时，要注意系好安全带，坐船时一定要佩戴好救生圈，做好防护措施，保证万无一失。6、旅游途中要注意劳逸结合，一定要保证自己足够的休息时间。外出饮食时也必须注意，自己从来没有尝试过的一些食物要谨慎选用。7、不少旅游景点都有一些比较刺激的游玩项目如蹦极、过山车、漂流等。癫痫患者千万不要参与这样的游玩项目。8、如果条件允许，最好不要跟团旅游。能自己组织几个亲朋好友一起去，不紧不慢的游玩，这样在欣赏美丽山水风光和风土人情之余，自己的身心又得到很好的放松，又不至于影响到自己的病情，一举多得，何乐而不为呢？大胆的走出去，过上正常人一样的生活。对于多数癫痫患者而言并不是一个遥不可及的梦。 最后必须强调，以上文字仅供有需要的人士参考。如癫痫患者真正决定外出旅游，请预先请教您的主诊医生。切记！

这一问题困扰很多癫痫患者及其家人们，也是我几乎每次出门诊都需要回答的问题。   癫痫其实是一种症状；是一种综合征。它是由各种疾病最终导致脑细胞异常放电所致，其中最常见的疾病包括各种脑炎、脑部外伤、脑部肿瘤、脑中风后遗症等等，在这诸多原因中，遗传因素所占比例极小，而且以癫痫患者近亲中的发病率高，其中单卵双胞癫痫的发病率的一致性是双卵双胞胎的5至10倍。有研究表明，第一级近亲中无癫痫患者的孕妇，其子女患癫痫的危险性约1%，近亲中有癫痫病人者，危险性增加3至4倍。   由此可见，癫痫患者的遗传因素并不是癫痫原因的主流，但近亲结婚是癫痫发病率增加的一个非常重要的、与遗传相关的因素。当然，如果家族中有多名癫痫患者，那其癫痫发作与遗传的相关性就极高，这样的患者，笔者建议到有条件的医院进行与遗传有关的检查，如果确认是遗传因素所致，在选择是否继续生育时就要十分谨慎。   笔者曾经见过这样一个家庭，一家五口中三个有癫痫发作。第一次是由做父亲的抱着一个未满一岁的，手中牵着一个刚满5岁的两个女儿来诊，经过详细问诊，得知除了父亲和一个儿子没有问题外，家中的两个女儿和两个女儿的母亲都有癫痫发作，在详细检查那个5岁的女孩后发现，她有着非常典型的“结节性硬化”的皮肤体征（见图所示的“牛奶斑”及皮肤改变），再仔细察看未满一岁的小女儿，也隐约发现脸部皮肤有改变，后来在笔者的要求下，第二次来诊时两个女儿及她们的母亲也来诊，在同事的安排和协调下让他们能尽快完成相应的检查，最终三位女性都确诊为“结节性硬化”，至今已经近三年了，她们在药物的控制下都没有再出现癫痫发作。通过这个家庭，笔者想告诉那些因为遗传因素而发病的癫痫患者，不要轻言放弃，在主诊医生的指导下合理坚持服药，多数发作是可以控制的。   当然，最终的病情演变的结果未必与癫痫发作本身有关，而是与遗传病的类型有关。换而言之，致命的往往是癫痫背后的遗传病而不是癫痫发作，癫痫发作只是遗传病的表现症状之一。

胡先生住在湖南益阳赫山区，有癫痫病史27年，表现为发作性愣神，目光呆滞，有时东张西望，持续1分钟左右缓解。事后无法回忆。服药后反复发作，于20年前受广告影响到山东威海的某医院植入磁铁。手术后不仅没好转，反而病情加重了。现在口服拉考沙胺、苯巴比妥及吡仑帕奈，仍控制不好，求进一步治疗入住湘雅医院综合癫痫中心。检查发现病人头上有6个疤痕，疤痕里有硬的金属块。行头部CT检查，发现金属块嵌在颅骨里面。因为有金属在颅骨里，做不了磁共振检查，只能取出后才能做进一步的检查。于24年10月22日在全麻下将磁铁块取出。可恨的是，经过20年，磁铁连磁性都没有了，可见连磁铁的质量都不好。国家从来没有下发过任何磁铁治疗癫痫有效的文件或指示，纯粹是不良医务人员的凭空想象，借此来忽悠不懂专业知识的病人。这种治疗方法是违反国家相关卫生法的，不能再相信了，如果还有这样的医院，请向卫生行政部门举报。请大家再也不要相信磁铁能治疗癫痫了