-
04月29日 17 0 0
-
王曼营养师 上海德济医院 生酮治疗中心 本文来自于河北文文妈妈的撰写,字字肺腑之言,希望有缘人可以看到,进而有所行动,并让孩子获益(2024年1月22日)后记:不要因为孩子得了癫痫感到羞耻,并不是孩子主动选择了这个病,而是孩子替所有健康人承担了风险概率。生活充满了意外,或者说,生活就是由一系列意外构成的,意外的失败、意外的艰难,也有意外的收获、意外的馈赠。巨大的不幸落到我们身上,远处看起来是一座山,走过去发现其实也是条路,这路上有海啸过后留下的一片狼藉,而我们还要在狼藉之上努力生活。一切都是最好的安排,如果事与愿违,请相信一定另有安排。我的孩子很幸运,也很坚强,我们一起走过了生酮的五年。时间倒回到2018年12月,生酮半年后,文文的脑电图正常了,2019年6月,正常脑电,觉得文文真是太幸运了,如果脑电能持续正常,生酮两年就可以恢复正常生活。现实往往不尽人意,2019年12月之后都是异常脑电,不过医生说虽然有放电,有癫痫波,但很少很少,这么少的量不会引起发作。控制后,没有调过药,生酮没有调过比例,只加过大卡,从2018年到2021年,体重由17公斤涨到27公斤,相当于变相减药。2021年10月,控制三年,经医生同意,减第一个药开普兰,2022年8月,减第二个药拉莫三嗪,药减的比较慢,一个月减一次,每种药减几个月。2022年5月咨询王医生改为MCT饮食,孩子能吃的碳水更多了,酮值维持在2-2.5左右。2023年4月,控制发作已经5年了,脑电仍有少量放电,内科杨大夫说现在的癫痫波就像一片森林里有一点儿小火星,可能在这亮一下,在那亮一下,远远达不到引起发作的程度,可以考虑减生酮或者减最后一个药。咨询了王医生后,开始减停生酮,5月、6月,停酮过渡期,食材不再称,每餐十几克MCT油,酮值1.7左右。2023年7月,不吃MCT油,开始慢慢加杂粮主食,现在基本过渡到正常饮食。文文五年一直是1.7的比例,酮值维持在2.5-3.5左右,一直很稳定。酮餐也严格执行,除了海苔其他入口的食物全都过称,每天两个鸡蛋,肉类吃的鸡腿肉、猪里脊肉、精瘦肉、牛肉、羊肉、鲈鱼、大黄花鱼、桂鱼、海虾,各种生酮粉能做饼干、蛋糕。现在酮娃能吃的食物太多了,除了淀粉含量较高的蔬菜和高糖水果其他蔬菜水果都能吃,各种肉类、海鲜,坚果、海苔、奶酪、生酮饼干。酮娃吃的食物全都是优质蛋白质、优质脂肪,加工工序也简单,能充分保留食物中的营养成分。很多妈妈平时就会换着花样做饭,做的酮餐颜值又高又美味又营养。刚开始生酮时,软件用着不熟练,就把各种肉类称好一餐的重量用保鲜膜包起来,上面贴上食谱的标签,冻到冰箱里,提前一晚上拿到冷藏室,第二天直接做。生酮的文文比吃普通食物的弟弟皮肤更透亮,更高更壮,新冠肺炎时文文的症状也比弟弟轻。因为家里有酮娃,零食从不买垃圾食品,只买些肉干、水果,从不买饮料,所以弟弟也养成了不爱吃零食的好习惯。做酮餐也让我认识了各种蔬菜,练就了鸡腿剔骨、鱼剔肉,挑虾线剥虾皮的本事。跟着王医生也学到了很多营养学的知识,学会了看食物的营养成分表,知道了生病了不能只喝小米粥,也要补充蛋白质,鸡蛋怎么吃最有营养,为什么爆炒、油炸的食物不好,有茶油、亚麻籽油、葡萄籽油、核桃油这么多种油。在超市挑食物知道哪个黄油好,哪个饮料能量低,哪个食物有助于减肥。生酮时,文文身体素质非常好,很少生病。有时着凉了,吃的又比较油腻,容易肚子疼发低烧,这时候饿一两顿,贴个暖宝宝就好了。感冒了吃小儿豉翘,咳嗽加上肺热咳喘口服液、易坦静,特别严重就雾化吃点消炎药,吃药比较及时,基本在初期就抑制住。发烧基本两天就不烧了,新冠肺炎和甲流都中招了,但是按王医生的建议,吃几天药就好了,症状没有那么严重。停酮后,9月份各种病毒开始流行,感冒咳嗽比较容易中招,抵抗力没有生酮时好。控制后,我特别希望文文的认知能够像脑电一样自己恢复正常。但是,文文对于知识的接受能力很慢,而且很固执,一个知识点要重复很多很多遍,学习以外的其他方面跟普通孩子没有明显区别。2018年9月到2021年上小学,每天在康复中心上语言和感统的康复课。2019年春天开始上幼儿园,用保温饭盒带生酮餐,带点生酮饼干,海苔什么的,中午不回家,很少生病请假。幼儿园老师问我,你都怎么做的啊,闻着可香啦,这么多虾,看着就好吃。每年过生日的时候都会带他挑一个蛋糕,买回来给弟弟吃,然后给他做一个生酮蛋糕。2021年的生日,我带文文挑了一个他喜欢的蛋糕,送到幼儿园跟小朋友们一起过,给他做了一个生酮蛋糕,孩子开心极了。文文非常懂事,我给他讲的是你过敏,甜的东西和含淀粉的东西不能吃,每当有没尝过的食物,文文都习惯问一句,“这个我吃了过敏吗,这个含淀粉吗,我能吃吗?”我会回答,“这个你不能吃,我给你做你能吃的,比这个还有营养呢”。文文知道哪些食物能吃,哪些不能吃,哪些需要称了才能吃。生酮初期的时候没让他吃过香蕉,老师奖励他一根香蕉,他放到书包里带回来给弟弟吃。老师奖励的糖果也会带回来给我吃,有一次别人给他瓜子,自己吃了几颗,省着几颗回来给我吃。对于酮娃,千万不能惯着,要让酮娃的生活学习接近正常孩子。家长要有原则,对一件事的态度不能反反复复,尤其对认知不太好的小宝宝,今天酮餐没吃完批评他了并且要求他吃完,明天又没吃完但时间紧没让他吃完,那肯定还会有下次,多次吃不完就要考虑是量太大、不好吃还是孩子故意捣乱。纠正坏行为时一定要讲究方法策略,要奖励不能惩罚,并且奖励要及时兑现。酮娃能奖励的食物种类不是很多,但是能奖励的行为还是很多的,小宝宝抱一抱,转个圈,骑大马,大孩子各种小游戏都能作为奖励。大局要由家长来掌控,不能任由孩子支配家长。明知道孩子不能喝饮料,不能吃薯片什么的,就不要让家人在孩子面前吃,不要让孩子在家里找到。做好前事控制能避免解决棘手的矛盾。一个普通家庭的奶奶在上午十点的时候带孩子买了生日蛋糕,回家后孩子要吃,但是爸爸妈妈都没下班,奶奶说不行,孩子哭闹,局面不好控制。但是如果买蛋糕的时候不带孩子去,不让孩子知道蛋糕的存在或者晚点再去买蛋糕就不会发生这种情况了。如果孩子发育落后,可以关注alsolife的公众号,里面能给孩子做免费的能力评估,我也从中学到了很多行为管理的知识。家有酮娃,生活如乱麻。但是没有酮娃的家庭,孩子没有生病的家庭,就不是一地鸡毛吗?即便没有这样的孩子,以我们面对问题和解决问题的方式,真的能将家庭和工作中遇到的所有困难轻松解决吗?不要因为孩子得病感到羞耻,并不是孩子主动选择了这个病,而是孩子替所有健康人承担了风险概率。生活充满了意外,或者说,生活就是由一系列意外构成的,意外的失败、意外的艰难,也有意外的收获、意外的馈赠。巨大的不幸落到我们身上,远处看起来是一座山,走过去发现其实也是条路,这路上有海啸过后留下的一片狼藉,而我们还要在狼藉之上努力生活。一旦尝试几种药无法控制、被确诊难治性癫痫,就不要在二线三线的医院治疗了,要找正规的权威的一线医院,千万不能去莆田系的医院。路途远的可以好大夫问诊,比较快,也省了路费和住宿费。治疗癫痫的科学方法有内科调药、外科手术、生酮、迷走,我不反对尝试各种可能的治疗手段,但有的家长不去找医生看,不尝试其他科学方法,把钱全都花在江湖异士、神仙能人上,真的会耽误孩子!想了解生酮的可以看看《癫痫生酮饮食疗法》这本书和电影“不要伤害我的小孩”,王曼医生的好大夫网站上有很多生酮知识和案例分享。如果选择生酮还是去德济医院找王医生住院启动比较好,能让医生对孩子的情况有更深的了解,对症下药,家长在生酮学习的沟通方面也会效率更高,而且王医生会给你很强的信心。如果你打算生酮,就一定把生酮做好,严格听医生的话,千万不要纵容孩子吃生酮外的食物,不然,苦就白受了。每个人一天所摄取的食物种类和总量都是基本恒定的,谁也不是大胃王,食物种类肯定有所选择。文文停酮后,对以前没吃过的食物不再好奇,反而开始挑食。相比孩子的挑食,倒不如让家长引导孩子吃健康的食物。如果一种比例不行,多跟王医生沟通,在王医生的指导下,各种比例都尝试下,王医生带过这么多完全控制的孩子,要相信咱家的孩子也是能控制的。在吸引力法则下,相信医生,相信孩子,有积极的心态,会吸引那些好事,离你越来越近。家长的心态很重要,妈妈不要对孩子有愧疚心理,孩子生病不是你的错,这种世界性难题科学家都不能解释原因。整个家庭对孩子生酮的观念也要改变,不要觉得孩子不能吃普通食物就可怜。难治性癫痫,能够生酮控制,不用做开颅手术是多么的幸运。相信生命的力量,还有无限可能。把好运气传染给你们,春天将不再遥远!01月22日 602 0 7
-
2023年12月19日 68 0 1
-
2023年12月17日 13 0 0
-
王曼营养师 上海德济医院 生酮治疗中心 我女儿欣欣,出生几个月后,就被癫痫发作所困扰,刚开始是发烧就抽筋,一次抽筋短的几分钟,长的半小时,每次发作都疲惫不堪,就这样在老家治疗了几年,带来上海治疗,当听说三甲的某济医院做手术可以治疗好时,我们筹钱做开颅手术,花了几十万,做了手术等于没有做,孩子状态也越来越差,后来再次找专家,说让我们做迷走神经刺激术,于是又筹钱做了迷走,结果还是抑制不住癫痫发作,长期的发病以及不断的各种药物治疗,原本健壮的孩子,瘦弱不堪,小小的身躯经常因癫痫发作扭曲如虾米,每每看到,心若刀割一样。 欣欣生病以来,求医问药已经成了一家人的生活主旋律,期间诸多心酸难以诉说,不仅花光了所有的积蓄,孩子的病情还是越治越差,无法上学,每天都有发作,时不时的因为发作导致外伤。 再三考虑下,后来我们生了荣荣,荣荣的到来给我们带来了久违的欢乐。但是好景不长,几个月后荣荣像欣欣那样出现了一样的发作形式,这样的遭遇犹如晴天霹雳。欣欣的求医经历已经把我们全家搞的遍体鳞伤,做了基因检查,两个孩子都是SCN1B基因突变,罕见病。欣欣的治疗经历给我带来了沉痛的教训,荣荣一定不能再走欣欣治疗的老路子。生病及治疗经历让全家都陷入不幸之中,但不幸中的万幸是遇到了一群同病相怜的人抱团取暖,一群淋过雨的家长在寻找那位为我们这种罕见病的孩子撑伞的人。 荣荣之前一直在儿童医院看病,调药,效果不好,还是会经常发作,经病友介绍我们于2019年2月18日来到了上海德济医院,找到王曼主任给荣荣开启生酮饮食治疗,这次生酮饮食治疗让我在黑暗之中看到了光明,在绝望中看到了希望,在希望中看到了生活的动力和坚持的意义。 多年的求医路,苦不堪言,我在上海德济医院王曼主任这里,看到了久违的尊重,给我的感觉很熟悉,很暖心,就像老朋友那样。荣荣对于生酮饮食接受的非常好,在开始生酮饮食治疗3个月后,发作基本控制,偶会因为感染出现几秒钟的小发作,由于荣荣选择了和欣欣不一样的治疗道路,虽然是一样的病情,但是预后的差距却是天壤之别。荣荣因为生酮饮食治疗效果好,智能和行为发育未受明显影响,如今荣荣已经是一名合格的小学生了。而欣欣错过了治疗的最佳机会,选择了错误的治疗方式,只能待在家里。孩子生病以来,遭受过多少白眼和不理解。介绍我儿的时候,最难的并不是解释他患的是什么病,为什么要用这个特殊的生酮饮食,不能吃主食,不能吃学校的餐食,不能吃外面的食物,而是让大家相信我们一直在积极的给孩子做治疗。癫痫这个疾病以及无法确定的发作,这个我们家长都能忍受,比这个更难的是让这个社会接纳他,不要排挤他,给与他上学接受教育的机会。上海德济医院每年都举办癫痫关爱日,这样的关爱日让我感受到了医院对这些孩子的关注,对家长的理解。在欣欣生病治疗的时候,德济医院刚成立不久,那时我们只知道三甲级别的某济,把所有的希望能压在那个医院给孩子做治疗,总想着这么大的医院,能做手术切除病灶,能够一劳永逸,能让孩子不发作,我们吃糠咽菜都可以生活。结果却给了我们一个响亮的耳光,一个惨痛的教训,不明确的诊断和激进的治疗,让孩子永远的失去了健康。自家两个孩子治疗结果的鲜明的对比,让我对德济医院有了更深的感激,寻医问药难,让大众理解和接纳更难,感恩德济医院,感恩永不放弃的我们自己。求医路漫漫,困难重重,绝望中挣扎着,却被医院的“重视”和“尊重”感动,医者治病更暖人心。德济医院成立十周年,前面我错过了,后面一定会跟上,有句话说的好殚精竭力终为子,可怜天下父母心。最后祝福德济医院的医生医术越来越高超,救治更多像我们这种遍体鳞伤,但是仍甘愿相信医学的希望,乐此不疲的患儿家长们。2023年12月16日 187 0 0
-
2023年12月01日 75 0 0
-
2023年11月17日 161 0 1
-
董燕主任医师 郑州大学第三附属医院 小儿神经内科 总有家属在问,癫痫需要注意什么?我理了理,今天给大家科普一下。1.除非是药物过敏或医嘱调药,不能随意减停、加药,严格执行医嘱;身体有其他不适(与该药不相关除外过敏)仍按时服药;2.饮食无需特殊注意,生活上避免熬夜、惊吓、闪光刺激;3.慎用青霉素类、抗组胺类、口服驱虫类、抗结核类、抗抑郁类、激素(癫痫性脑病除外)类,注意是慎用,不是禁用。口服丙戊酸钠回避美罗培南药物;4.需按医嘱定期复查血,复查时当日晨起服药前空腹抽血(尽可能8点前,不超过9点)抽完及时服药。查血前至少3天如无特殊情况药物不需任何调整,按时服药;5.建议口服癫痫发作药物时间为早晚8时,饭后半小时;6.如果服药后呕吐,半小时内补全量,0.5-2小时补半量,2小时候不再补药7.尽量购买喂药器精确喂药,看清楚服药剂量;8.急性期暂停疫苗接种;癫痫控制半年以上的患者,无论是否服用抗癫痫药物,可以接种疫苗。当然相关风险家属需知情,风险自己承担;9.出院后按医嘱定期复诊,带齐所有的既往看病资料,尤其是病历本和脑电图。10.减停药物时谨遵医嘱,但减药过程可能再次出现抽搐可能的风险家属需知道。医路有你我,共肩抗癫痫!一定要有信息,祝宝宝健康成长!郑大三附院神内董燕2023年11月14日 196 0 0
-
2023年10月31日 29 0 0
-
王梦阳主任医师 医生集团-北京 首都医科大学三博脑科医院 但是你把药已经停了吧,药去就停了,但是没法做,没法做也行,反正别熬夜啊,一熬夜别再熬出来啊。 确实有放电。 嗯,有放电的话,你就得注意了啊。 别哪天复发了哇。 停药一年了。 还是不能喝新婚饮饮饮料。 还是不能熬夜。 因为放电有放电是吧,是不是手机上的游戏不能打。 手机上游戏最好别打时间很长,你别那个一打打几个小时,那个容易发作几个小时,你打上半个小时行是吧,休息一会儿。 你要老玩还有那个那有有的游戏,它那个闪的太厉害,也容易诱发癫痫,玩那种慢节奏的行。 那就还是去了观察来着。 他这个现在你倒不一定每年都来了,他要有发作,你再来没发作,你可能两年以后再来,可以两年来一次,因为现在药都停了,咱现在主要是怕他复发。2023年10月07日 90 0 6
癫痫相关科普号
杨斌医生的科普号
杨斌 主任医师
安徽省儿童医院
神经内科
2987粉丝15.2万阅读
刘医生辨肺结节良恶性
刘伟 副主任医师
海安市人民医院
胸外科
978粉丝211.1万阅读
陈春红医生的科普号
陈春红 主任医师
首都医科大学附属北京儿童医院
神经内科
4458粉丝1.4万阅读