进行性肌营养不良症

科普文章科普小视频患友问答

一种治疗肌营养不良的非激素新药在欧美上市

袁云主任医师北京大学第一医院神经内科

864人已读

治疗方式
北大医院神经肌肉病团队DMD复诊检查方案

袁云主任医师北京大学第一医院神经内科

3492人已读

检查检查
假肥大肌营养不良晚期需要远程指导居家治疗

袁云主任医师北京大学第一医院神经内科

1661人已读

治疗方式治疗方式
基因时代的肌肉活检价值

袁云主任医师北京大学第一医院神经内科

1617人已读

检查
进行性肌营养不良

付朝杰副主任医师枣庄市妇幼保健院新生儿科

1089人已读

介绍发病原因如何预防检查治疗方式
免疫球蛋白，一种治疗假肥大肌营养不良的新选择

袁云主任医师北京大学第一医院神经内科

7490人已读

治疗方式
进行性肌营养不良的症状

李满主任医师山西医科大学第二医院神经内科

1634人已读

症状表现
遗传代谢病系列-进行性肌营养不良

王鑫主治医师河南省妇幼保健院儿童康复科

2178人已读

介绍发病原因治疗方式日常注意事项
DMD晚期的多学科综合管理

袁云主任医师北京大学第一医院神经内科

7001人已读

介绍
肢带型肌营养不良2C-2F，就诊指南

袁云主任医师北京大学第一医院神经内科

4274人已读

介绍检查治疗方式
伐莫洛龙（Vamorolone），一种新糖皮质激素药

袁云主任医师北京大学第一医院神经内科

1.8万人已读

治疗方式
进行性肌营养不良的诊治

王海萍主任医师杭州市儿童医院神经内科

3470人已读

症状表现检查治疗方式
DMD，激素什么时候开始吃？

彭镜主任医师湘雅医院小儿神经专科

6687人已读

治疗方式
进行性肌营养不良-激素-吃还是不吃？

彭镜主任医师湘雅医院小儿神经专科

3540人已读

治疗方式
什么是进行性肌营养不良

彭镜主任医师湘雅医院小儿神经专科

4188人已读

介绍
进行性肌营养不良治疗进展

彭镜主任医师湘雅医院小儿神经专科

1.8万人已读

治疗方式
进行性肌营养不良，北大医院就诊指南

袁云主任医师北京大学第一医院神经内科

1.3万人已读

介绍
进行性肌营养不良症早期症状有什么

曹笃副主任医师重医大附一院神经内科

2580人已听

症状表现
进行性肌营养不良症能治好吗

曹笃副主任医师重医大附一院神经内科

2419人已听

介绍治疗方式预后
进行性肌营养不良症怎么检查

李学秀无职称解放军总医院第四医学中心(原304医院) 神经内科

1865人已听

检查

罗主任现在的单抗新药成熟后是不是副作用会比现在的免疫抑制剂小

罗苏珊副主任医师复旦大学附属华山医院神经内科

45人已观看

肌营养不良导致跟腱挛缩做手术没用

罗苏珊副主任医师复旦大学附属华山医院神经内科

143人已观看

罗医生：能不能讲一些肢带型药物的进展方面的

罗苏珊副主任医师复旦大学附属华山医院神经内科

113人已观看

那就是说肢带型的药物。美国和萨雷的进展还处于早期是么？

罗苏珊副主任医师复旦大学附属华山医院神经内科

82人已观看

携带POMGNT1 二个基因，但是CK和肌电图正常可能是肢带型嘛

罗苏珊副主任医师复旦大学附属华山医院神经内科

53人已观看

那意思是即使肢带型药物出来我们治疗后，也不能实现像正常人一样奔跑上下楼梯吗？

罗苏珊副主任医师复旦大学附属华山医院神经内科

159人已观看

肢带型肌营养不良药物出来治疗后，是否能通过锻炼增长肌肉燃烧脂肪呢？

罗苏珊副主任医师复旦大学附属华山医院神经内科

145人已观看

罗医生，肢带r2已经脂肪化的肌肉，即便有了药物也无法恢复到正常了对吗？

罗苏珊副主任医师复旦大学附属华山医院神经内科

17岁男孩肌营养不良心肌受累BMD(可行走)，7月21日因多...

戴毅中国医学科学院北京协和医院

08.08 查看对话

问

37岁，男性，自青春期以来腓肠肌肥大，体育成绩尤其跑步成绩差...

进行性肌营养不良 2011年12月查出进行性肌营养不良，一直在您这里复诊，距上... 袁教授，您看下检查报告和两年前的用药情况，该如何调整用药呢？骨质疏松有什么其他方法改善吗？

强直性肌营养不良 2020年咨询过戴医生，病人吃了一段时间美西律，后停药了。总... 请帮助分析目前病情？目前医院治疗是否妥当？免疫球蛋白低，该如何改善？是不是很危险？

戴毅中国医学科学院北京协和医院

感谢您的信任，病情资料我已详细阅读。根据您现有的资料，建议：强直性肌营养不良1型

08.01 查看对话

问

戴毅医生您好！患儿杨**，男，15岁。11年前在您门诊确诊...

戴毅中国医学科学院北京协和医院

孩子的运动能力应该和正常同龄人没有差别吧？本段缺失确实对基因功能影响很小，几乎无症状。验血和检查结果也证实病情很轻。从目前的身体状况看，应该是可以参加军训的。

07.31 查看对话

问

患者21岁，5年前在戴教授那确诊进行性肌营养不良BMD,这几...

戴毅中国医学科学院北京协和医院

本次复查的超声心动图确实有明显的心功能下降。合并先天性心脏病，已手术治疗，但可能对心功能还是会造成一些影响。去年的超声心动图报告发上来看看。现在在用哪些药物？

07.24 查看对话

问

袁医生，小孩的进行性肌无力是我在怀小这个的时候检查出来的，因...

袁云北京大学第一医院

做大腿肌肉核磁检查以及病理检查，确定疾病类型，而后确定如何用药

07.23 查看对话

问

戴医生您好，2026年6月23号我带患者卫**线下到北京找您...

戴毅中国医学科学院北京协和医院

您在当地医院做的检查拍照的不清楚，用相机拍下来，上传原图。

07.21 查看对话

问

进行性肌营养不良，第50外显子缺失 1.马**（患者）已经2年没有复查，想问一下戴主任孩子是否需... 需不需要复查和调整用药量？需要做哪些检查！谢谢！

本人患进行性肌营养不良2B很多年，袁教授，我想来北京复查，挂您7月20号和7月21日的号，可是... ①，如何怎么才能挂到你的号？②，如果挂不到号，可不可以加个号？7月21日的

病人确诊面肩肱型肌营养不良病人一月前摔了一跤，当时拍了片，腿无问题，现在蹲下起来有点困... 是否还有什么治疗方案，能借助外骨骼肌机器人改善生活吗？是否能做康复训练，需要去门诊进一步确定病情吗？

老师你好，我是2024年就是双腿无力，但是能上楼，然后在我本...

进行性肌营养不良 Bethlem肌病脚背疼，脚底有鼓包上身肩胛发生畸形孩子中考完，想做一个全面的评估，希望得到医生的建议。给出提前... 是否需要用药，是否需要进行脊柱侧弯手术，是否有最新治疗方案。

袁云北京大学第一医院

在这里发照片要给孩子带一个墨镜，保护孩子的隐私权。

06.24 查看对话

问

跑步变慢9年，蹲起、上楼困难加重1年我大概从16岁开始跑步变慢再没有其他症状，大概 25岁开始弯... 患者本次就诊主要提供病情及诊治经过。辅助检查结果摘要：肌酸激酶（4月）2566，肌电图示四肢肌源性损...

走路易疲劳、走不远近2年，伴爬楼蹲下困难10余年袁医生您好，患者是我的妈妈，今年62岁，她1964年出生，3... 患者家属希望明确诊断（面肩肱进行性肌营养不良或肢带型进行性肌营养不良？）及是否可治疗，咨询确诊所需检...

进行性肌营养不良复诊男孩6岁2个月，肌酸激酶1400多，基因检测48-55半合子... 想来北京就诊，需要做什么检查？

走路时左臀部酸胀痛2天高**。袁教授你好我爱人2021年在你那确诊的是支带型肌营养... 家属代述。咨询走路时左臀部疼痛是否与支带型肌营养不良2b型病情有关。医生建议尽快复查肌酸激酶（CK）...

戴医生，你好。6月初在协和面诊，结合肌力和体征，医生建议（门...

戴毅中国医学科学院北京协和医院

您本人视频有吗？可以发一下看看。面肩肱型肌营养不良都是光学图谱检测方式，费用较高。如怀疑面肩肱型肌营养不良，二代基因检测无法测出。可以先做面肩肱型的基因检测。

06.17 查看对话

问

1.面肩肱型肌营养不良症 2头晕 3慢性浅表胃炎伴糜烂 4下鼻甲肥大 5椎间盘膨隆（颈椎）蒋医生你好！我之前（2026年3月3号入院到3月13号出院。... 麻烦蒋医生线上帮忙复诊回复和建议

蒋海山南方医科大学南方医院

您好，我是蒋海山医生，感谢您的信任。请将您的出院记录或者门诊病历完整拍照上传，由于管理病人很多，难以记得每个人的病情经过。所以，拍照留底的方式，既是方便我了解病情经过，也是方便您的随访，给出针对性的诊疗建议。同时欢迎给我投票！您的支持是我前进的动力。谢谢您，祝好！

06.13 查看对话