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王智超副主任医师 上海第九人民医院 整复外科 异型神经纤维瘤病患者是不是从婴儿期就要注意防晒，防止？ 斑越晒越深，越晒越多，这是第二，这是这样啊，第一呢，一型神经纤维瘤病患者，咖啡斑是他一个典型的表现。 增多跟你晒没有任何关系，你防晒呢，只能是防止日晒部位已经出现了咖啡斑的变身，但是我觉得呢，就是这个咖啡斑呢，因为它影响的是美观，但是对孩子来说呢，更重要的是一个健康，所以日晒呢，对于孩子来说是正常方长发育的非常重要的一个因素，所以我们觉得呢，还是正常的来像一个孩子呃，来正常的参与活动日晒，但是可以必要的时候呢，可以戴一个帽子来防止面中部或者特别影响美观的部位的咖啡斑的加深，但是增多呢，实际上是不能通过防晒来避免的。 对这个问题呢，这个患者一看就是查过相关资料。2023年01月07日
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彭林主任医师 南方医科大学南方医院 神经外科 皮肤或/和皮下结节是神经纤维瘤病患者常见的表征，非常引人注目。结节大小不一，多少不等，可随年龄增长而增多。那么，这些皮下结节需要处理吗？会不会恶变？假如恶变有什么先兆吗？这是神经纤维瘤病友及其家人关心的问题，本文就此做些简介和回答。皮肤或皮下结节出现的时间不完全相同，有的患者出生后就有，另一些人可能要到青春发育期才逐渐显现，生理或精神变化例如发育、妊娠、绝经、精神刺激或传染病等均可加重病情。结节多见于躯干，四肢以近端多见，手足相对较少。一般情况下皮肤和皮下结节不痛不痒，长期与患者和平相处，是良性病变，除了影响容貌与外观无其它损害，因此不需要刻意处理。总体而言神经纤维瘤病进展缓慢，但一般来讲20-50岁是恶变高发期。恶变多有先兆：结节部位疼痛且难以缓解；结节快速长大；结节出现破溃，经久难愈。对于潜在或者已经恶变的结节，或者蒂部扭结、缺血坏死引起持续疼痛的结节必须手术切除。如何预防恶变？建议减少不良刺激，具体来讲就是不要经常去搔抓皮肤结节，如果不小心碰破了也不要紧张，不要自己随意处理，最好去医院或诊所消毒和包扎。结节出现持续性疼痛、长得太快或破溃后流血、流水，要及时去正规医院诊治。切除的瘤结节要做病理检查以确定良恶性。下图中的患者虽然颈背部密布皮肤和皮下结节，但是并未恶变。她已经40多岁，因为颈椎管内肿瘤导致偏瘫而接受手术治疗。2019年08月31日4436
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