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周细中副主任医师 南方医科大学珠江医院 儿科中心 广大孩子家长和孩子们:大家新年好!每年的春节假期是我一年中难得轻松一点的时光,因为病房里这些天住院孩子最少而且我停诊。但每当春节里我大脑工作思考静下来就会自然回顾过去一年广大孩子的病情长程管理情况:哪里做得很好很科学?哪里做的不足不科学?家长们对癫痫疾病、对自己孩子病情的了解与掌握程度如何?尤及现在信息满天飞、获取容易的情况下是否被误导?怎么样医患(家长们)更好共同帮助孩子战胜疾病?等等。前面文章里我说过:癫痫是人类最复杂疾病之一,因为其症状学抽象:短暂、形式多样、且不具体、孩子自己无意识也无法描述清楚、家长们除了留意其中常见的抽搐外,其它形式不熟悉也容易漏观,更不清楚孩子各种共患病的演变与转归和日常正确引导。因为其病因与机制相当复杂,一个孩子的惊厥或癫痫发作往往是多因素的,且相互关联影响着;而且随着病程的延长和病情的进展不断变化着,没有一成不变的因素在癫痫疾病过程中存在。因为其日常病情管理的艰巨性,由于孩子脑发育与功能不良、或继发脑结构与功能损害带来的喂养困难、胃肠道功能紊乱等等均增加了医从性的难度;同时这类孩子高度考验家长们的耐心与毅力。随着各种先天性因素(致病基因与染色体、脑发育不良、早产儿脑发育不全、其他各种发育性因素),后天获得性因素(脑缺氧缺血性损害、颅脑外伤、颅脑血管性疾病、各种脑炎脑病等等)增加。其实,癫痫孩子每年全国都增加几十万,甚至更多。当然国家也在重视,中国抗癫痫协会(CAAE)成立18年来,带领各省级抗癫痫协会做了大量卓越的工作。尤及广大省抗癫痫协会会员人数最多,大量神经专业的医生投入了抗癫痫事业。因此,广东地区的患儿没必要舍近求远出省求医,登陆中国抗癫痫协会和广东省抗癫痫协会网站,点开“癫痫地图”就可以找到身边医院的一、二、三级“国家癫痫中心”。但是,一个合格的癫痫专业医师,首先必须是一个合格(至少5-10年临床历练)的小儿神经内科、成人神经内科、功能神经外科医师。一个癫痫孩子最终治疗目标是其将来拥有一个良好的学习生活质量,而不是仅仅无癫痫发作;而这除了其致病因素和大脑结构完整性、脑网络差异性起到主要影响外,正确的及时的首次临床诊断、正确的及时的首次药物治疗、正确的规范的癫痫长程管理、孩子家长们对自己孩子疾病的正确理解与熟悉(避免与其他类似孩子对比,因为癫痫疾病的个体化很强、每个孩子个体差异很大),对自己孩子主诊医师及其团队的各类医嘱执行力、社会和学校对孩子的支持与关爱等等密切相关。每年的“6.28国际癫痫关爱日”,各官方癫痫专业机构与专业人员的癫痫科普知识、相关专业知识等等,大家可以多听多收看、去熟悉去理解,但要结合自己孩子的病情特点去消化(不懂之处利用门诊复诊或线上咨询孩子的主诊医师或团队成员)。千万不要迷信(或被家长群、其他病友群的某些不良信息误导)从而走向一条不规范癫痫诊疗之路,耽误或加重孩子的病情。(在我门诊的孩子中仍然遇见这种现象,着实感到痛心)我希望每一位孩子的家长首先尽可能做到思想上藐视这类疾病(因为其可治可控可防),不要过于焦急焦虑从而负面影响到自己和孩子;日常生活中重视孩子的各方面管理(如规律作息睡眠、良好的情绪与肠胃、良好的免疫力、电子产品使用、大一点的孩子良好的兴趣爱好、家国情怀的培养等等)和遵医嘱的各项要求。最后,衷心祝福大家:新春快乐!龙年吉祥!真挚祝愿我们每一个无辜患病的孩子早日好转起来,早日战胜疾病!我愿意竭尽全力一直努力帮助我们这些孩子,直到我生命的尽头。(因为18年的部队生活培养了我,18年的临床生活让我和这些“苦难”的孩子们结下了深厚的感情)周细中2024年2月12日南方医科大学珠江医院儿科中心(原解放军第一军医大学珠江医院全军儿科中心)02月12日 534 3 6
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王曼营养师 上海德济医院 生酮治疗中心 我女儿欣欣,出生几个月后,就被癫痫发作所困扰,刚开始是发烧就抽筋,一次抽筋短的几分钟,长的半小时,每次发作都疲惫不堪,就这样在老家治疗了几年,带来上海治疗,当听说三甲的某济医院做手术可以治疗好时,我们筹钱做开颅手术,花了几十万,做了手术等于没有做,孩子状态也越来越差,后来再次找专家,说让我们做迷走神经刺激术,于是又筹钱做了迷走,结果还是抑制不住癫痫发作,长期的发病以及不断的各种药物治疗,原本健壮的孩子,瘦弱不堪,小小的身躯经常因癫痫发作扭曲如虾米,每每看到,心若刀割一样。 欣欣生病以来,求医问药已经成了一家人的生活主旋律,期间诸多心酸难以诉说,不仅花光了所有的积蓄,孩子的病情还是越治越差,无法上学,每天都有发作,时不时的因为发作导致外伤。 再三考虑下,后来我们生了荣荣,荣荣的到来给我们带来了久违的欢乐。但是好景不长,几个月后荣荣像欣欣那样出现了一样的发作形式,这样的遭遇犹如晴天霹雳。欣欣的求医经历已经把我们全家搞的遍体鳞伤,做了基因检查,两个孩子都是SCN1B基因突变,罕见病。欣欣的治疗经历给我带来了沉痛的教训,荣荣一定不能再走欣欣治疗的老路子。生病及治疗经历让全家都陷入不幸之中,但不幸中的万幸是遇到了一群同病相怜的人抱团取暖,一群淋过雨的家长在寻找那位为我们这种罕见病的孩子撑伞的人。 荣荣之前一直在儿童医院看病,调药,效果不好,还是会经常发作,经病友介绍我们于2019年2月18日来到了上海德济医院,找到王曼主任给荣荣开启生酮饮食治疗,这次生酮饮食治疗让我在黑暗之中看到了光明,在绝望中看到了希望,在希望中看到了生活的动力和坚持的意义。 多年的求医路,苦不堪言,我在上海德济医院王曼主任这里,看到了久违的尊重,给我的感觉很熟悉,很暖心,就像老朋友那样。荣荣对于生酮饮食接受的非常好,在开始生酮饮食治疗3个月后,发作基本控制,偶会因为感染出现几秒钟的小发作,由于荣荣选择了和欣欣不一样的治疗道路,虽然是一样的病情,但是预后的差距却是天壤之别。荣荣因为生酮饮食治疗效果好,智能和行为发育未受明显影响,如今荣荣已经是一名合格的小学生了。而欣欣错过了治疗的最佳机会,选择了错误的治疗方式,只能待在家里。孩子生病以来,遭受过多少白眼和不理解。介绍我儿的时候,最难的并不是解释他患的是什么病,为什么要用这个特殊的生酮饮食,不能吃主食,不能吃学校的餐食,不能吃外面的食物,而是让大家相信我们一直在积极的给孩子做治疗。癫痫这个疾病以及无法确定的发作,这个我们家长都能忍受,比这个更难的是让这个社会接纳他,不要排挤他,给与他上学接受教育的机会。上海德济医院每年都举办癫痫关爱日,这样的关爱日让我感受到了医院对这些孩子的关注,对家长的理解。在欣欣生病治疗的时候,德济医院刚成立不久,那时我们只知道三甲级别的某济,把所有的希望能压在那个医院给孩子做治疗,总想着这么大的医院,能做手术切除病灶,能够一劳永逸,能让孩子不发作,我们吃糠咽菜都可以生活。结果却给了我们一个响亮的耳光,一个惨痛的教训,不明确的诊断和激进的治疗,让孩子永远的失去了健康。自家两个孩子治疗结果的鲜明的对比,让我对德济医院有了更深的感激,寻医问药难,让大众理解和接纳更难,感恩德济医院,感恩永不放弃的我们自己。求医路漫漫,困难重重,绝望中挣扎着,却被医院的“重视”和“尊重”感动,医者治病更暖人心。德济医院成立十周年,前面我错过了,后面一定会跟上,有句话说的好殚精竭力终为子,可怜天下父母心。最后祝福德济医院的医生医术越来越高超,救治更多像我们这种遍体鳞伤,但是仍甘愿相信医学的希望,乐此不疲的患儿家长们。2023年12月16日 187 0 0
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2023年11月17日 161 0 1
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2023年10月31日 29 0 0
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2023年06月29日 19 0 0
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尚丽副主任医师 上海德济医院 癫痫中心 通知:2023年国际癫痫关爱日公益活动将于6月17日上午8时在上海德济医院举行涉及成人及儿童癫痫的诊治、难治性癫痫的外科手术、癫痫的生酮治疗,特邀吴洁、金佩娟、黄建军、郭辉、王开颜、王政科、龚德山、尚丽、王曼等知名专家现场公益坐诊现在报名还可获得以下公益援助:长程视频脑电减免800元MDT专家会诊(20名)手术减免最高10万元(30名)生酮饮食公益包(价值1500元,30名)援助名额有限请提前咨询预约!6月12日、13日、14日将邀请尚丽主任、龚德山主任、王曼主任,开展癫痫科普直播。凭观看直播截图可获取对应专家的‘公益视频门诊’一次(限前50名),请耐心等待直播通知2023年06月10日 162 0 1
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叶晓来主治医师 上海儿童医学中心 神经内科 每年两月的第二个周一呢,是国际癫痫日,癫痫俗称呢羊角风或者是仰低风啊,那么是由大脑神经元突发性的异常放电引起的一种慢性疾病,可导致大脑短暂性的功能的障碍。目前呢,我国有900多万的癫痫病患者,多为儿童及青少年,其中呢,大约有两成的难治性癫痫患儿,即便是服药,病情仍然无法受控,那么是不是有其他的治疗办法呢? 八岁的玲玲目前住在R1中心神经内科病房,医生诊断其癫痫病史至少已有四个月,床位卡上记录了她每天的癫痫发作时间,这样咔咔我摔一下呢,有时候一卡去了一来就没事了,现在还有,还会有吗?现在今天一天还得两次。 一天多少次,六次,六次哎,今天两次,有时候一分钟,有时候两分钟他都会积下来,去这里记下里了,这个孩子我们给他做过脑电图的监测,监测到了发作了,我们看到他那个,嗯,诊区的这个放电是非常多的,而且闭眼的时候,他眼睛一闭上,它的放电就直接出来了,而且它的放电发作监测的发作呢,它也是从后头部来的,这些都是符合他的症状学和他的这种监测出来的结果的。 专家表示,癫痫病应分为先天性和后天性。先天包括遗传、先天代谢性疾病因素等,后天因素包括外伤、肿瘤和其他疾病因素。 发作的症状包括突然2023年02月23日 113 0 0
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周细中副主任医师 南方医科大学珠江医院 儿科中心 近18年来,随着中国抗癫痫协会和陆续各省市抗癫痫协会的成立与发展,随着抗癫痫专业队伍的不断壮大,随着全国“一、二、三级癫痫中心”的建立。对于癫痫这一古老而又复杂抽象的疾病认知与诊疗有了长足进步!儿童癫痫无论从发病人数还是病因的复杂性、病情诊疗的依从性、诊疗活动的艰巨性等都是癫痫这一家族中数量最多的也是最难的。这是因为:一、婴幼儿开始惊厥或癫痫发作其病因复杂,往往追溯到孩子孕育之前父母的健康与生活方式、母亲孕育全过程、出生后至发病(明确的家族史除外)一切有可能的致惊致痫因素?二、学龄前期和学龄期儿童开始惊厥或各种形式癫痫发作,病因相比较前者稍简单,除外许多单纯后天获得性大脑结构损害(如脑炎脑病、各种意外致脑损伤、脑血管疾病、脑肿瘤等)继发局灶性(大部分)癫痫,还有许许多多这个年龄段发病的癫痫或癫痫综合征(相当一部分是基因相关的和/或原因不明)。以上都不是首诊和简单一两次复诊就可以清楚明确病因与机制的,这是癫痫疾病的特点也是难点。它将会在定期复诊的癫痫长程管理中慢慢浮出水面,家长们也慢慢在孩子的癫痫专业主诊医生的分析与阐述中熟悉自己孩子的病因以及癫痫的性质与特点。三、天然的孩子治疗依从性差,这是有别于成人癫痫的特点之一。因为孩子小不懂事更难以接受癫痫专业知识与要求,这就只能要求家长们密切配合认真按照医嘱完成孩子的各项治疗任务。如每天按时准剂量合适的给药时机与方式,每天孩子的发作观察与记录、抓拍尽可能完整清晰发作视频,每天孩子良好睡眠良好作息与避免电子产品过多过久的监督,每天孩子肠胃功能与有的放矢营养供给,每天孩子情绪与学习活动、避免早教课程化和过多课外辅导等,每天孩子的科学护理与卫生,避免各种感染性疾病发生(感染发热机体的免疫与炎症等往往是癫痫常见内在促发因素,甚至是导致癫痫持续状态的罪恶祸首)等等。四、儿童处于各项发育期,癫痫疾病本身(和/或其他共患病)和服用的抗癫痫发作药物等都不可避免影响到孩子的方方面面,这是有别于成人癫痫的特点之二。这就要求家长们无论多忙无论多累无论孩子癫痫发作与否,都要带孩子定期复诊(如果病情稳定一般每1-2个月或2-3个月复诊一次,如果病因相当复杂病情不稳则及时复诊,原则上年龄越小的孩子复诊要更频繁),而且最好固定有丰富的临床实践与经验(科研型癫痫医生例外),有责任有爱心,且通过了中抗癫痫专业医师培训的儿童癫痫专业医师。从而孩子、家长、医师共同把儿童癫痫长程管理做好做科学。五、现在是一个互联网时代,许多家长可以通过线上解决或获取关于孩子病情的简单问题和已经比较熟悉的管理细节问题等。比如通过好大夫在线和其他途径,但是从对孩子病情的熟悉程度和特点的了解掌握,主张找自己孩子的主诊医生而不要盲目问诊其他专业人员(而且不少是非癫痫专业人员)。线上问诊看诊等永远只是辅助线下一个孩子诊疗活动的完整性和方便性和节省一些交通费用与时间。不能本末倒置线上诊疗活动取代线下诊疗,这对人类疾病都是不科学的事情,更何况对于一个复杂且处于发育期的儿童癫痫。现在普遍一种不好趋势过于利用互联网,忽视机体疾病是一个动态变化的多因素影响的、由量变到质变过程,而这必须要有主诊医师面诊、仔细查看了解跟踪随访孩子疾病的发展变化以及诸多共患病的防治等等。这些家长容易忽略、互联网无法取代。此外,互联网难免充斥着一些不良商机和看病少或无只会说道的“专业人员”抓住少数焦急而沉不下心来的家长心理,容易误导家长走向一条极不科学不规范的儿童癫痫管理之路。最后一句话与全体家长们、专业同道们共勉———一个科学完整的、医患极具责任与爱心耐心细心的儿童癫痫长程管理,是每一个癫痫患儿治疗有效的根本!是每一个癫痫患儿今后生活学习质量的保证!最后真挚祝福每个可爱的孩子与家长和孩子亲友们:新年快乐!平安健康!皆得所愿!南方医科大学珠江医院儿科中心小儿神经内科周细中2023年1月28日2023年01月28日 1508 1 23
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