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2022年10月25日
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张光宇主管康复师 北京协和医院 康复医学科 Duchenne型肌营养不良是最常见的肌营养不良类型，患儿确诊后需坚持长期综合治疗，延缓疾病进程，改善生活质量。日常康复训练是综合治疗中非常重要的一环，需要家长充分重视。随着DMD患儿的病程进展，许多关节会因为肌肉力量下降、运动减少造成活动度受限。家庭训练中的常规牵伸动作，可以维持和扩大关节活动度，纠正已出现的关节异常，预防未发生的肌腱挛缩。长期的坚持加上明确的康复目的性，是家庭牵伸训练的关键，本文旨在引导家属帮助患儿进行被动牵伸手法，掌握主动牵伸训练知识。需要说明的是，患儿具体表现存在很大的个体差异，请尽量在专业康复师的指导下，结合实际情况予以评估和训练。下面介绍一下，DMD患儿容易产生挛缩的几个关节的康复训练动作。1针对膝、髋关节的伸膝屈髋动作1.1症状出现时期：病程早期即可出现，表现为直腿抬高时幅度较小、腘窝受牵拉感较强烈。1.2被动牵伸动作：体位：患儿采取仰卧位，双腿自然伸直。训练动作：训练者在患儿一侧，一手托住患儿同侧足踝，从床面抬起，一手轻置于膝关节上，不要用力下压膝关节。当抬起至极限位置时，保持此位置并进行有弹性的小幅牵伸动作。动作持续5秒左右，放回原位后再次抬起，如此进行10～20次，视受限情况酌情加减量。双侧交替训练。正常角度：伸膝状态下的屈髋动作经训练后均可达到90度。患儿感受：应以患儿感觉腘窝（膝盖后方）受牵明显但仍可接受为宜，不应产生难以接受的疼痛。注意事项：训练者的牵伸动作可持续用力，但速度不要过快，以日常动作速度为宜。运动全程应保持膝关节伸直，曲膝时的屈髋动作并不能牵伸到本动作的目标肌群。1.3主动静力牵伸（主动训练时，患儿的配合度可能不高，训练次数和时长均可有浮动，以下主动训练皆如是。）体位：患儿在床上采取坐位，双腿自然伸直，上半身直立，不能直立时，后背可由他人辅助支撑。训练动作：患儿身体前倾，双手尽量向前接触脚面，膝关节伸直，双腿可略分开，但髋关节角度不宜过大（不要＞45度）。躯干前倾至极限位置时，保持此位置并进行有弹性的小幅牵伸动作，动作持续30秒左右，回到躯干初始位置后再重复动作，视患儿情况酌情加减量。正常角度：伸膝状态下的屈髋动作经训练后均可达到90度。患儿感受：应以患儿感觉腘窝受牵明显，但仍可接受为宜，不应产生难以忍受的疼痛。注意事项：运动全程应保持膝关节伸直。如果躯干起始位置不能独立坐直，背后辅助牵伸的人应给予适当的压力，切忌动作过大过快。2针对膝关节的膝伸展动作2.1出现时期：一般在接近不能行走时期（可行走晚期至不能行走早期出现，表现为膝关节不能完全伸直，腘窝肌腱短缩紧绷。2.2被动牵伸动作：体位：患儿采取仰卧位，双腿自然伸直。膝关节挛缩受限会使伸直位时髋关节外旋，开始牵伸时应由训练者将膝关节摆正。训练动作：训练者在患儿一侧，将膝关节摆正后一手置于膝关节上，有弹性的小幅下压膝关节，另一手置于腘窝处防止下压幅度过大。动作持续5秒左右，放松施力手，待膝关节回归原位后再重复动作，如此进行10～20次，视受限情况酌情加减量。双侧交替训练。正常角度：膝关节完全伸直。患儿感受：应以患儿感觉腘窝受牵明显但仍可接受为宜，不应产生难以接受的疼痛。注意事项：训练者的牵伸动作可持续用力，但应控制幅度，切忌不顾患儿感受直接将身体重心全部压在膝关节上。2.3主动静力牵伸体位：患儿采取坐位，双腿自然伸直。膝关节挛缩受限会使伸直位时髋关节外旋，开始牵伸时应由患儿主动将膝关节摆正。训练动作：将适量重物（如沙袋）置于膝关节上，在主动伸膝的同时，用双手下压膝关节，有弹性的小幅震动。静力动作不需要频繁移动，单次动作可维持20分钟以上，视患儿情况酌情加减量。双侧交替训练。正常角度：膝关节完全伸直。患儿感受：应以患儿感觉腘窝受牵明显但仍可接受为宜，不应产生难以接受的疼痛。注意事项：重物的重量应适中，同时保持膝关节不要向外侧偏。3针对踝关节的踝背伸动作3.1出现时期：病程早期即可出现，表现为行走时足跟抬起，用前脚掌着地。3.2被动牵伸动作：体位：患儿采取仰卧位，双腿自然伸直。训练动作：训练者在患儿一侧，用手掌握住同侧足跟，同时前臂顶住前脚掌，向患儿身体方向进行牵拉。牵伸动作持续5秒左右，缓慢放松施力手，待踝关节放松后再重复动作，如此进行10～20次，视受限情况酌情加减量。双侧交替训练。正常角度：踝关节背伸15度。患儿感受：以患儿感觉跟腱和小腿肚肌肉受牵明显但仍可接受为宜。注意事项：牵伸动作的着力点主要在前臂顶住的前脚掌上，不要同时也顶住足跟。牵伸时不要将足踝悬空。3.3主动静力牵伸体位：患儿采取站立位，手可扶持他物保持身体平衡。训练动作：慢慢将其中一条腿向后伸展，前脚掌着地。然后前腿膝盖弯曲，后脚足跟尽量接触地面，同时保持膝关节绷直。牵伸静力动作不需要频繁移动，单次动作可维持10分钟以上，视受限情况酌情加减量。双侧交替训练。正常角度：踝关节背伸15度。患儿感受：以患儿感觉跟腱和小腿肚肌肉受牵明显但仍可接受为宜。注意事项：后伸足不宜过远或过近，距离前足约1～2个脚长即可。4针对髋、膝关节的伸髋曲膝动作4.1出现时期：可行走晚期出现，表现为髋关节后伸不够，膝关节屈曲幅度减小。4.2被动牵伸动作：体位：患儿采取俯卧位，双腿自然伸直。训练动作：训练者在患儿一侧，用手掌控制同侧髋关节不要上抬或移动。另一手握同侧足踝，做膝关节屈曲动作，在牵伸至极限位置后，在原位小幅度有弹性的振动，缓慢接近患者臀部的方向。牵伸动作持续5秒左右，回归起始位后再重复动作，如此进行10～20次，视受限情况酌情加减量。双侧交替训练。正常角度：膝关节屈曲135度。视觉上看，经过一段时间的训练，患儿足跟均可接触至臀部。患儿感受：以患儿感觉大腿根部或髌骨上肌肉受牵明显但仍可接受为宜，切忌使患儿感觉疼痛难忍。注意事项：初始时牵伸动作幅度和压力都不要过大，曲膝位置保持压力静止会使膝关节不适，弹性的牵伸手法效果更好。4.3主动静力牵伸此动作患儿不方便独立完成。5针对髋关节的伸髋动作5.1出现时期：常在可行走晚期出现，表现为髋关节后伸不够，甚至在放松位时髋关节就处于屈曲状态。5.2被动牵伸动作：体位：患儿采取俯卧位，双腿自然伸直。训练动作：训练者在患儿一侧，另一手托住同侧膝盖，垂直于床面向上做髋关节后伸动作，幅度以略超过对侧膝盖高度为宜。牵伸动作持续5秒左右，回归起始位后再重复动作，如此进行10～20次，视受限情况酌情加减量。双侧交替训练。正常角度：髋关节后伸15度。患儿感受：以患儿感觉大腿肌肉受牵明显但仍可接受为宜，切忌使患儿感觉疼痛难忍。注意事项：牵伸动作不要幅度过大，看似远高于15度的幅度实际是骨盆倾斜代偿后产生的视觉效果，对牵伸动作并无太大意义。运动速度要略慢于日常动作速度，使肌肉充分牵伸。5.3主动静力牵伸体位：患儿采取站立位。训练动作：牵伸腿后伸，在膝关节前部设置拦挡物防止后腿前移。患儿重心移至前腿，尽量挺胸挺髋，加大前后腿间的距离。静力动作不需要频繁移动，单次动作可维持1分钟左右，牵伸动作视受限情况酌情加减量。双侧交替训练。正常角度：髋关节后伸15度。患儿感受：以患儿感觉大腿肌肉受牵明显但仍可接受为宜，切忌使患儿感觉疼痛难忍。注意事项：患儿肢体力量弱，双腿前后站立移动中心时应注意安全，可用手扶持他物保持身体平衡，或由家长辅助。6针对髋关节的髋内收动作6.1出现时期：常在可行走晚期出现，表现为髋关节不能内收，在放松或行走时髋关节处于明显外展位。6.2被动牵伸动作：体位：患儿采取俯卧位，双腿自然伸直。训练动作：训练者在患儿一侧，另一手托住同侧膝盖，垂直于床面向上做髋关节后伸动作，而后做髋关节内收动作。牵伸动作持续5秒左右，回归起始位后再重复动作，如此进行10～20次，视受限情况酌情加减量。双侧交替训练。正常角度：髋关节内收25度。患儿感受：以患儿感觉大腿外侧肌肉受牵充分但仍可接受为宜。注意事项：内收动作应在髋关节充分后伸之后再做，如果从床面直接斜向内收，将会改变牵伸肌肉的位置，达不到预期效果。6.3主动静力牵伸体位：患儿采取站立位。训练动作：受牵腿的足踝处用绑带牵拉向对侧，站立腿向受牵腿的外侧交叉迈一步，使站立腿在前受牵腿在后，两腿交叉站立。重心充分移向站立腿，由绑带牵拉受牵腿。静力动作不需要频繁移动，单次动作可维持1分钟左右，牵伸动作视受限情况酌情加减量。双侧交替训练。正常角度：髋关节内收25度。患儿感受：以患儿感觉大腿外侧肌肉受牵充分但仍可接受为宜。注意事项：患儿肢体力量弱，双腿前后站立移动中心时应注意安全，可用手扶持他物保持身体平衡，或由家长辅助。2018年07月26日26373
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戴毅主任医师 北京协和医院 神经科 前两天出诊时听一位患者家长说，孩子一到楼梯口就发憷，说：妈妈，我害怕上楼梯。或许许多正常人无法想象，上下楼梯、蹲下起来这样简单的事情，怎么会对DBMD患者来说，这么艰难，甚至到了恐惧的地步。最近也看了一位与BMD抗争了几十年的老患友写的文章，从亲历者的角度，让我们了解了许多生活中不同于常人的困难之处。在症状不太明显时，如何顽强地不愿与常人不同；症状加重后如何小心翼翼的保护自己不被摔倒。那种拼尽全力仍然无法站起的感触，是正常人难以体会的。正好看到PPMD上有一组图片，名为“In the eyes of DMD”，或许能帮助我们理解DBMD患者眼中的世界，让我们设身处地的为他们多想想，多做做。就拿吃饭来说，上图是我们平常的饭桌，而DBMD患者眼中的饭桌是下图。日常生活自理，像上楼梯逐渐变成不可能完成的任务。一些简单的事情，就像弯一下牙刷，也是难上加难。本应是欢乐的小游戏也变成了挫折。瘫软的上臂让他难以在我们拥抱他的时候给我们一个大大的回抱。补救那一点点小错误，对他来说也是巨大的挑战。夜晚的时间更是煎熬，爸爸要记得帮我翻翻身哟。Duchenne型肌营养不良让我们哭泣，却无力拭干泪痕。2012年02月10日14191
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