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朱耀斌主任医师 北京儿童医院 小儿心外科 有时候看到报告，总会告诉家长，这个超声报告可信度不高，可能需要换大医院去做才行。为啥这样说呢？超声测量缺损大小，真的和超声医生水平，习惯有很大关系，而和超声机器没有关系。因为超声机器几乎全国都一样了，几乎没有好坏之分，都是非常棒的机器。但是超声医生的习惯和水平决定了这份超声报告的可信度。无论室缺、动脉导管未闭还是房间隔缺损，有时候超声医生大多数会把缺损描述的很大，影响外科医生对缺损大小的判断，进而影响对孩子治疗方式的判断。超声评估缺损大小，就好比一个螺母，大多数时候，是测量缺损外径，而实际缺损大小是螺母的内径:……有时候比如干下缺损，如果主动脉瓣膜脱垂，也会遮挡一部分室缺，造成对缺损大小的误判，描述更小，耽误病情…有时候心脏收缩或者舒张期测量大小也有误差。所以我们医生一般都会抱着“怀疑”的态度去看待一份超声报告…超声医生对缺损描述的习惯，比如位置（膈瓣下）、瓣膜是否有脱垂、是否有遮挡等等，都有一定的主观性，主观性的东西反而就不好说了，影响另外一个人对事情的判断…所以一定要在同一医院找不同超声医生做检查，或者去不同医院做超声检查，不要迷恋“专家”、也不要不信任“年轻医生”。任何一处描述的不同，可能都会影响孩子病情的判断…所以看到一份报告，不是单单看缺损大小，同时要看主动脉内径、肺动脉内径、左室大小、室缺流速、孩子大小、体重、发育情况、缺损位置等因素综合在一起，才能决定孩子的具体治疗时机和治疗方案(无需手术、定期复查、外科手术、内科封堵都是治疗方案)，给孩子一个个性化的治疗方式。那个黄铜的螺母，真的是师兄京东下单买的教具，准备直播时候用的。2022年05月03日948
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夏杰副主任医师 温州医科大学附属第二医院 儿童心胸外科 对于先天性心脏病的孩子，一定要到先心病的专科去就诊，这样才能够得到准确的诊断和良好的治疗方法。我们共同努力，让每一个孩子都有一颗健康的心脏。 问题1：怀疑孩子患有先心病，需要做什么检查？ *参考回答： 一般来说怀疑有先心病，主要常见的检查的方法有三种： 一个是拍片，一个心电图，还有一个是心脏的超声。当然胸片和心电图只是提供一些蛛丝马迹，它是辅助的检查手段，往往要确诊主要的无创的方法还是要靠心脏的超声。现在的超声机器也很先进，它有彩色多普勒的可以打血流，一般来说经过心超的检查，心脏畸形的诊断准确率还是比较高的，有经验的超声科医生基本上一般在90%几以上。 ★问题2：得了先心天性心脏病，怎么选择治疗方法？ *参考回答： 目前，先天性心脏病的治疗方法有很多，我总结了一下主要有以下四种方法： （1）内科治疗：主要是治疗先心病的一些并发症及合并症，如呼吸道感染、肺炎、心力衰竭等等。还有一个很重要的就是用药物维持动脉导管的开放或促进其关闭。 （2）外科治疗：先心病大部分都能够通过外科手术来解决。手术方法可分为三种：根治手术、姑息手术和心脏移植三类。 手术时机的选择是也非常重要。我们现在手术基本上分这么三类，第一类是急诊手术，因为这种病人生下来就出现比较明显的症状，心衰肺炎啊，缺氧发作，病情危重，甚至几天内就会夭折死亡了，就需要做急诊手术，这个是不受年龄和体重的限制，最紧急的。第二个呢，是择期手术，就是选择一个相对比较安全的手术时机给病人诊治。一般来说我们现在的水平，4个月以上相对比较安全，当然有的毛病更轻，你可以养到1岁、2岁也是可以的。第三种呢，等待手术，因为很多先心病他可以自愈，他可以等待，包括小的房间隔缺损啊，动脉导管未闭，室间隔缺损，有自愈的可能，所以这部分病人属于等待手术。一般来说我们可以观察到5、6岁，观察到学龄前，如果还没闭合根据缺损的大小评估是否要手术治疗干预。 外科手术的切口也逐渐微创化，除了传统的正中切口，现在左、右腋下微创小切口技术和胸骨下段美容小切口技术也已常规开展，手术疤痕都在3cm左右，非常的隐蔽、美观。 （3）介入治疗：随着医学的发展，无需开刀的介入治疗被越来越广泛地应用于先心病。大致分为两大类：一类为用球囊扩张的方法解除血管及瓣膜的狭窄，如肺动脉瓣狭窄、主动脉缩窄等；另一类为封堵，利用各种记忆金属材质的特质封堵器堵闭不应有的缺损，包括房间隔缺损、动脉导管未闭等。相对来说适应患者的病情比较轻一点。 （4）Hybrid技术：也就是目前所说的先心病的内、外科镶嵌治疗，也叫杂交技术。近年来在先心病治疗方面，形成了外科技术和介入手段的结合，两者相互补充而行成的治疗手段，可以体现在术前、术中和术后，成为目前先天性心脏病治疗领域的发展方向及热点之一。我院儿童心脏中心为心脏病患儿提供从门诊-住院-随访的“一站式”优质医疗服务及最佳的诊疗模式。 ★问题3：如何预防小儿先天性心脏病的发生？ 先天性心脏病的病因不是很明确，缺乏很有针对性地预防措施，但我们还是能够根据可能的病因，注意以下几个方面，以减少先心病的发生： （1）适龄婚育：医学已经证明，35岁以上的孕妇发生胎儿基因异常的风险明显增加，因此最好在35岁以前生育。如果无法做到这一点，那么建议高龄孕妇必须接受严格的围产期医学观察与保健； （2）准备要孩子之前要做好心理、生理状态的调节：如果准妈妈有熬夜、吸烟、饮酒等不良习惯，最好至少在怀孕前半年就要停止； （3）加强对孕期的保健：特别是在妊娠早期积极预防风疹、流感等病毒性疾病。孕妇应尽量避免服用药物，如必须使用，必须在医生指导下进行。 （4）孕妇尽量少接触射线、电磁辐射等不良环境因素； （5）孕妇避免去高海拔地区旅游：因为已经发现高海拔地区的先心病发生率明显高于平原地区，可能与缺氧有一定的关系。2022年01月01日331
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张刚成主任医师 武汉大学中南医院 结构性心脏病中心 有哪些检查可以诊断先心病？ 先天性心脏病需要根据病史、症状、体征及辅助检查的结果进行诊断。多数患儿 因查体发现心脏杂音，也有部分患儿因哭声变小、紫组等情况就诊，甚至有血管 环患儿因长期咳喘不能确诊病因而行心脏彩超检查发现心脏畸形。 目前心脏彩超可明确诊断绝大部分的先天性心脏病，辅助检查可包括胸片及心电图主要用于观察肺血管发育、各房室大小。 增强CT可明确诊断先天性心脏病，但因其存在接受放射线的危害且心脏彩超可满足绝大部分的临床需求，因此，只有部分先心病需进一步行増强CT检查，如重症法洛氏四联症对肺血管发育、侧枝血管情况的观察，完全型肺静脉异位引流对肺静脉回流路径、是否存在梗阻等情况的观察。 同样，心血管造影也可以诊断先天性心脏病，但因其是有创性检查，且需要接受放射线，目前只有在需要进行肺动脉测压等特殊情况下才应用。2022年12月27日559
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吕小东主任医师 阜外医院 小儿心外科三病区 一、 什麽是复杂先心病 复杂先心病指从解剖角度描述的多种心血管畸形的组合：包括法乐四联症、肺动脉闭锁、三尖瓣闭锁、单心室、右室双出口、完全型大动脉转位、矫正型大动脉转位、左室发育不良、右室发育不良、完全型肺静脉异位引流、完全型心内膜垫缺损、主动脉弓中断、主动脉缩窄等疾病。 二、 家长如何发现复杂先天性心脏病？ 孩子出生后，家长要仔细观察小儿有无下列症状，如果有，孩子得先心病的可能性比较大： 1.紫绀（青紫）：皮肤持续出现紫绀,在鼻尖、口唇、指趾甲根最明显。有的孩子出生后青紫持续存在，往往说明病情很重，常见如大动脉转位、完全型肺静脉异位引流、三尖瓣闭锁，肺动脉闭锁等。有的孩子出生后三至四个月青紫逐渐明显，在口唇、指（趾）甲床、鼻尖最明显，最大可能是法乐氏四联症。（加入紫绀患儿和正常小儿照片） 2.心脏杂音：正常小儿心跳向钟摆一样，两声一组，每一声都很清楚，如果在孩子胸前听到两声之间有吹风样、机器开动样的声音。有的孩子胸前可摸到震颤。说明可能有先心病。 3.体力差：婴儿吃奶困难或拒食、呛咳,常出现吃吃停停、呼吸急促、面色苍白、憋气等。 4.易患呼吸道感染：经常感冒,反复出现支气管炎、肺炎。 5.发育差：正常小儿一岁内前六个月体重每月增长0.6公斤，后六个月每月增长0.5公斤。体重增长低于这个速度说明发育迟缓。 6. 杵状指：较年长的小儿手指及脚趾末节粗大、颜色变暗。 7. 蹲踞：婴幼儿期抱着时双腿不伸直，而喜屈曲在大人的腹部，坐着时喜欢将脚抬到凳面上，站着时下肢保持弯曲的姿势。年长儿走路时，走一段时间就蹲下来两膝紧贴胸部休息片刻，医学上称为蹲踞现象。 8其他：自幼哭声嘶哑、易气促、咳嗽；心前区隆起，胸廓畸形。大一点的孩子会诉说胸闷、心前区疼痛、心慌，特别在活动以后，这些症状更明显。有些孩子还可出现下肢浮肿。 家长如果发现自己的孩子有上述症状，应及早到医院就诊，以确诊是否患有先天性心脏病。 一旦怀疑或确诊为先天性心脏病，应尽早去专业的小儿心脏外科中心就诊，由专业小儿心脏外科医生决定手术时机。 三、复杂先天性心脏病诊断方法： 心电图、胸部平片及超声心动图可以基本明确大部分先心病的诊断。一部分复杂先心病如肺静脉异位引流、主动脉缩窄、主动脉弓中断尚需检查增强ＣＴ或ＭＲＩ。单心室、部分右室双出口、完全型、矫正型大动脉转位等需做心血管造影及心导管检查，可以协助制定适宜的手术方案。 四、常见复杂先天性心脏病 复杂先天性心脏病（简称先心病）有很多种类，各种类型先心病表现的症状不同。紫绀是其最常见的症状，根据有无紫绀我们将其分为紫绀型和非紫绀型两大类。 （一）、非紫绀型：常见的此类复杂先心病包括完全型心内膜垫缺损、主动脉缩窄、主动脉弓中断、永 存 动 脉 干及部分右室双出口、矫正型大动脉转位、Ebstein畸形。 （二）紫绀型：分为高压型和肺动脉发育不良型，最明显的症状就是青紫 1.高压型：包括完全型肺静脉异位引流及部分右室双出口、大动脉转位、高压型单心室、三尖瓣闭锁 2. 肺动脉发育不良型：常见法乐四联症、四联症型右室双出口、肺动脉闭锁及所有合并肺动脉狭窄的复杂先心病者。 五、复杂先天性心脏病手术方式 所有的复杂先心病手术治疗方式都可以分为三大类：双心室矫治、单心室矫治及姑息手术。 1）、双心室矫治也就是所谓的解剖矫治，手术后患者非常接近或者完全同正常人一样。大部分法乐四联症、右室双出口、完全型肺静脉异位引流、完全型心内膜垫缺损、主动脉弓中断、主动脉缩窄、完全型大动脉转位；部分矫正型大动脉转位、肺动脉闭锁、三尖瓣下移等可以做双心室矫治。 2）、单心室矫治也叫生理矫治，手术后患者的心血管解剖和正常人完全不同，从外表看，没有紫绀，和正常人相同或者接近。主要包括 Fontan、改良Fontan手术和全腔静脉肺动脉吻合术，适用于功能单心室患者（所有复杂先心病，一侧心室发育不良或因为其他原因不能做双心室矫治术的患者都归为功能单心室）。目前常用心外管道全腔静脉肺动脉吻合术。一般选择三岁后完成。手术完成后可以发现紫绀消失，但是活动量较正常人小，20年生存率80%左右。 3）、姑息手术：目的是复杂先心病不能做生理或解剖矫治时，改善生活质量，延长寿命，为生理或解剖矫治做准备。 肺动脉高压的复杂先心病，肺血增多，应首先做肺动脉缩窄术减少肺血，为将来第二次手术做准备。最好6月内手术，不能超过1岁， 合并肺动脉狭窄的功能单心室患者，包括单心室、三尖瓣闭锁以及一侧心室发育不良的其他复杂先心病，肺血都是减少的。此类患者，为了缓解缺氧，减轻青紫，为第二次手术做准备，选择增加肺血的手术。新生儿和小婴儿(6月内) 首选体肺分流术；大婴儿(6月以上)及幼儿选择双向Glenn术增加肺血，从而能够摄入更多的氧气。 六、发现先心病后家长需要做哪些术前准备： 1.首先家长要有信心：先心病如能及时发现、及时治疗,绝大部分都能通过手术彻底根治, 例如上述80%的常见先心病如果治疗及时，都是能治愈的。远期生活质量和预后与同龄人相似。目前，婴幼儿先心病外科治疗的手术成功率在90%以上。而且随着技术进步,一些创伤小、恢复快的新方法新技术不断用于先心病治疗,如介入技术、手术和介入杂交技术等. 2.一般先心病患儿体质较弱，手术应在患儿一般情况相对好时进行，术后恢复也较快。如有“肺炎”等,最好先治愈后恢复一段时间(1-2周)手术为好，否则会增加手术风险，术后恢复时间长，花费较多。 3.术前反复肺炎心衰,有肺动脉高压患儿,有些可能需要在术前服用一段时间强心利尿药,等患儿一般情况改善后再手术恢复较快. 4.经济方面准备:复杂先心病应准备5-20万。如果需要心血管造影，需要多准备1万。年龄越小病情越重花费越大。 七、术后注意事项： 术后在专业小儿心脏外科医生指导下，定期随诊。术后严格遵守专业小儿心脏外科医生医嘱，按时服药，控制出入量。分流及房坦类手术严格服用抗凝药物。术后注意预防感染，如果“感冒”或得肺炎到有条件的小儿内科就诊治疗；术后早期出现食欲差、恶心、呕吐、眼睑浮肿等表现，需要做胸片和超声心动图检查，除外心包积液或胸腔积液。 总之，目前很多父母缺乏对这种疾病的认识，一听说小孩有先天性心脏病往往显得不知所措，其实不必担心。只要做好早期诊断，适时治疗，即使是复杂先天性心脏病，大部分都能通过手术治疗，术后能和正常人一样生活、工作，其他患者也能不同程度的改善生活质量，延长寿命。最后强调为尽量减少误诊率，能使患儿在最佳时机手术，一旦发现，尽量到专业小儿心脏外科中心诊治。2021年12月22日1165
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石卓副主任医师 浙江大学医学院附属儿童医院 心脏外科 先天性心脏病筛查阴性正常吗？先天性心脏病筛查结果是阴性不一定是正常的啊，因为目前的先天性心脏病的筛查工具主要是采用无创的方式，比如说胎儿心超，磁共振等等，最常用的还是胎儿心超，针对先天性心脏病胎儿心跳的应用，极大程度上的提高了心脏畸形的检出率，也能够及时的给胎儿的父母一个呃决策的依据。但是胎儿新潮他有一定的假阴性率，他很大程度上取决于实施新超医生的技术水平，它的经验等等，而且还取决于不同先心病的特点。这些年来胎儿超声的应用非常的普及，我们发现在临床疾病谱上也出现了一些变化，比如说以前碰到的一些严重的畸形呢。 现在慢慢少下去了，这说明我们的产前诊断出现了非常大的进步。专家提示，先天性心脏病筛查结果为阴性不一定代表正常，因目前先天性心脏病筛查工具主要采用无创方式，如胎儿心脏超声、磁共振等，最常用心脏超声针对先天性心脏病胎儿心超应用，极大程度提高心脏畸形检出率，也能够及时给胎儿父母决策依据。2021年11月08日627
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何晓敏副主任医师 上海儿童医学中心 心胸外科 先天性心脏病作为最常见的先天畸形，不但发病率高，种类也是多种多样，其临床表现更是主要取决于畸形的大小和复杂程度。那么宝爸宝妈该如何发现先天性心脏病呢？宝宝有哪些异常时，会怀疑可能患有先心病呢？首先，看宝宝的外观表现。宝宝如果口唇、指（趾）甲床青紫或哭吵后青紫是最容易发现，也是最直观的与心脏疾病有密切关联的症状。婴儿出生后即出现青紫，往往为复杂先心病，如肺动脉闭锁、三尖瓣闭锁、大动脉错位或重度法洛四联症等。如果宝宝出生后并无青紫表现，但逐渐出现青紫，可能是左向右分流型先心病，如房间隔缺损、室间隔缺损、动脉导管未闭合并肺动脉高压等。其次，看宝宝活动。有些宝宝没有青紫，但是喂养困难，体重增长慢，甚至吃奶的时候有气促，这些都提示宝宝患有先心病，需要及时就医。有的大一点些的宝宝在走路或者日常活动时，经常需要蹲下片刻，再站起来走路，家长很容易误以为是宝宝耍赖，要抱抱，实际上这被我们称为“主动蹲距”，多见于青紫先心，还有些宝宝在剧烈运动的时候出现青紫，气促，也是要到医院检查排除先心的。需要注意的是一些简单的先心病，早期可能没有明显症状，但疾病仍然会潜在地发展、加重，需要及时诊治，以免失去手术最佳时机。最后，借助医院的一系列检查。如果宝宝有上述症状，或者体检时无意中发现心脏杂音，那么就要来医院找专科医生进行系统检查啦。首先是医生的听诊和初步判断，接下来要进行心电图、心脏超声，心血管造影，胸部X线、CT或者核磁共振，这些检查评估心脏的节律、大小、形状、位置、功能、血流动力等。总之，如果发现宝宝有可疑的症状和体征，怀疑宝宝患有先天性心脏病时，应及时到医院就诊。如果宝爸宝妈还有任何疑问请及时联系我，或者写在留言区，我一定尽全力解答。关注我，关注“晓敏医生讲先心”。一切为了孩子。2021年09月08日641
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叶赞凯主任医师 北京儿童医院 小儿心外科 这是一个许多患儿家属都非常关心的问题，其实核磁共振并不是一项常规检查，它属于特殊检查项目，如果能找到其它检查方式可以替代的当然最好。但当咱们做完先天性心脏病介入封堵，封堵器植入术后确实也可能面对这样的问题。由于核磁共振有一个磁场环境，而我们目前使用的封堵器，无论是国产的还是进口的材质都是镍钛合金，进入磁场后确实存在移位风险。不同厂家的封堵器产品会有一定的差别，国内的有些厂家的产品经过相关检测对于不大于3T的核磁共振，术后即刻就可以，但术后3个月会比较安全，但更为稳妥的考虑可能是术后半年。所以一般来说术后半年会是比较安全的。专家门诊时间：每周四上午特需门诊，国家儿童医学中心北京儿童医院门诊四楼16诊室每周四下午专业门诊，国家儿童医学中心北京儿童医院门诊三楼15诊室每周六下午 北京新世纪儿童医院（需提前预约）每周日上午 北京怡德医院（需提前预约）2021年08月09日1769
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