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潘正论主任医师 山东大学齐鲁医院(青岛) 风湿科 系统性红斑狼疮是一种累及多系统、多器官并有多种自身抗体出现的自身免疫性疾病，好发于15--40岁生育年龄的女性，男女发病之比约为1：5-10。有不少患者认为系统性红斑狼疮是不治之症，这种观点是非常错误的。系统性红斑狼疮的病因虽至今未明，这为本病的根治带来困难，但近年来，由于科学的发展，认识的提高，实验方法的进步，加上新的药物不断出现，使系统性红斑狼疮得以早发现、早治疗，5年生存率达90%以上，10年生存率也达到84%。患者应有长期对待该病的思想准备，树立战胜疾病的信心，时刻注意病情变化，定期复查，听从医生根据复查结果给予的指导意见，进行正规治疗，就可以使病情长期缓解，甚至完全可以像正常人一样工作、生活。许多年轻的系统性红斑狼疮患者病情稳定后可以象正常人一样结婚、生育，同样会拥有美满幸福的家庭生活。因此，系统性红斑狼疮并不是不治之症，只要经过正规治疗，避免日晒、过度劳累及活动期怀孕，预防感染，保持乐观的情绪，仍能和正常人一样生活。本文系潘正论医生授权好大夫在线（www.haodf.com）发布，未经授权请勿转载。2016年05月24日
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潘云峰主任医师 中山三院 风湿免疫科 家庭是人生幸福的港湾，人在生病困苦的时候，最盼望亲情的温暖。但俗话说“久病床前无孝子”，虽然不完全正确，也说明了部分慢性疾病会对影响家庭关系。系统性红斑狼疮除了给患者本人带来身体和精神痛苦外，也给家庭带来沉重经济负担、心理压力、社会压力，造成家庭不和睦。这虽是一个沉重的话题，却不容忽视。维持幸福和谐的家庭，除了社会和亲人的帮助外，病友本身的努力也是必不可少、甚至是最重要的。1、社会。系统性红斑狼疮虽然治疗费用（成本）较高，但总体治疗效果（收益）也较好，常令饱受折磨的年轻生命重新焕发光彩，政府和医保部门对该病也越来越重视，是“好钢用在刀刃上”。反之，很多疾病如部分恶性肿瘤晚期、心脑血管疾病、脏器衰竭等，即使消耗大量医疗资源，也难有“相应效果”。我们应继续为患者奔走呼告，为病友争取权益。2、家庭。家庭成员之间，尤其夫妻之间，除了感情，还有责任。但单方面强调“家属应该如何如何善待患者”是不够的，而“患者如何对待疾病、对待家庭”更为重要。3、病友的努力。（1）端正认识、客服恐惧。随着风湿病学的发展，医师对疾病认识不断加深、早诊断早治疗、治疗越来越成熟，治疗效果越来越好，绝大部分病友可恢复正常生活、工作、结婚生子。狼疮不是不治之症，也不能算是“大病”，总体而言只算“中等的病”。部分媒体的信息良莠不齐、有些较为陈旧、片面，病友不具备信息鉴别能力，容易将自己和最坏的情况“对号入座”，结果“吓得半死”，丧失信心，惶惶不可终日，这种消极情绪会感染家庭气氛，带来更多的压力和烦恼。（2）不要过度硬套“日常注意事项”。现在各种“狼疮日常生活注意事项”广为流传，起到了健康教育的作用。但是事物具有两面性，部分病友过度、机械遵从“注意事项”，降低了生活质量、影响亲友关系。例如，有的病友记住很多“不能吃”的食物，种类繁多，甚至基本覆盖常见食材，导致饮食需要“另起炉灶”；有的人过分惧怕阳光，终日不肯出门、家庭社交活动减少……影响了家庭和谐。事实上，吃饭稍加注意，出门注意防晒，一般不会引起疾病复发。（3）美丽心灵，坚定信心。年轻女性病友对狼疮引起的皮疹、服用激素引起的体型改变（如肥胖等）、其他药物引起的脱发等等“不美观”深感忧愁，苦恼不已，甚至自暴自弃。只要坚持正规治疗，病情控制稳定，激素、其他药物就可以逐渐减量，恢复青春美丽的体型……美丽是减出来的（前提是疾病满意控制）。（4）自立自强，信任身边的人。部分病友常担心家人、爱人不够关心自己，以各种方式、各种复杂心态试探身边的人，一旦家人“反应不当”，就容易引起病友的更深忧虑。这种恶性循环严重挫伤亲情。记住人与人之间最重要的是互相信任、互相包容。过度的质疑、怀疑，只会造成裂痕。我们见过很多感人的故事：病友和亲人相濡以沫、同甘共苦、共度风雨迎来晴朗蓝天。也见过不少女性病友恢复健康、家庭美满、事业有成，成为“女强人”。我们不奢求每个人都生活得精彩纷呈，但愿每位病友和亲人每天心情舒畅、笑容如蓝天般清澈。2012年09月14日25099
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栗占国主任医师 北京大学人民医院 风湿免疫科 系统性红斑狼疮是一种多系统损害的自身免疫性疾病，临床表现多种多样，皮肤、粘膜病变是常见的临床表现之一。下面我们就讲一讲常见的皮肤、粘膜病变有哪些，日常生活中如何自我护理 1.皮疹皮疹是系统性红斑狼疮最常见的症状之一，常见于面颊和鼻梁部位呈蝶形红斑，也可出现在身体暴露部位，如：颈部、手臂、耳廓及前胸。有些患者受日光或其他来源紫外线照射后，在暴露部位出现红色斑丘疹或使原有皮疹加重，这种现象称“光过敏”。出现的皮疹多伴有瘙痒、灼热或疼痛，同时皮疹也可由暴露部位向非暴露部位蔓延。为什么会出现这种现象呢？因为紫外线可刺激机体免疫系统，产生全身免疫反应，从而诱发狼疮发作。因此，对于系统性红斑狼疮患者，应注意避免日光及紫外线照射，以免诱发或加重病情。下面就讲一讲日常生活中如何护理皮肤的一些简单方法： (1)经常用清水洗脸，保持面部清洁。洗浴时不用碱性较强的皂液，可以用质量好的洗面奶及中性浴液，尽量不用化妆品及油膏。选用护肤品时要先试一试是否过敏，以减少对皮肤的刺激，减轻或避免诱发皮疹。 (2)用30℃的温水湿敷红斑处，每日三次，每次30分钟，可促进局部血液循环。 (3)四季都要避免阳光直接照射皮肤。日光最强时，尽量不要外出。平时外出时要戴遮阳帽或打遮阳伞，穿长袖衣服，注意衣领不要过大，以防皮肤过多暴露。开车时要注意手臂的防护。 (4)可以使用防紫外线的护肤品以减轻紫外线的照射。 (5)工作、居住环境要避免阳光直射。常用的工具、家具不宜置于窗户旁。 (6)冬天外出时戴帽子、围巾，以防止面部皮肤冻伤，减少诱发因素。 2.脱发脱发也是系统性红斑狼疮常见的症状之一，脱发以前额部头发脱落最为常见，患者头发脆性增加、无光泽、易折断，造成弥漫性脱发，称“狼疮发”。在日常生活中要保持头发清洁，洗发时洗发液不可用的过多，不染发、不烫发，减少化学物品对头发的损害，防止对染发剂过敏引起皮疹或使皮疹加重以及烫发对发质的损伤。 3.雷诺现象患者出现甲床、手指及足趾苍白、变紫后变红的现象称为雷诺现象，这是因为四肢末端小动脉痉挛引起的。雷诺现象常因寒冷、情绪变化等因素诱发。所以患者平时应注意. （1）保持平和的心态，遇事冷静处理，防止情绪变化。 （2）预防寒冷，冬天穿棉衣、厚袜，防止手足冻伤。外出时注意保暖，戴帽子、围巾，穿长羽绒服或棉服，以免因寒冷影响手足的血液循环。 （3）每天可用温水泡手泡脚1-2次，每次20分钟，或每日温水浴以促进手足及全身的血液循环。 （4）可做热疗，冬天可用热宝等。 （5）居室宜暖和，夏天室内尽可能用自然风，如使用空调，室内温度应在28℃以上。 （6）吸烟，饮咖啡可使血管收缩，应尽量避免。 （7）必要时遵照医嘱使用扩张血管、改善微循环的药物。 系统性红斑狼疮患者出现口腔溃疡怎么办？ 口腔粘膜溃疡约18％～54％的患者伴有口腔粘膜溃疡，可为系统性红斑狼疮的首发症状。多发于硬腭或软腭处、鼻粘膜处甚至呼吸道粘膜亦可发生。溃疡常常是无痛的，仅在仔细查体时被发现。也有一部分患者溃疡可从小而红逐渐发展至大而深有触痛的溃疡，溃疡可数个不等，也有少数患者出现满口腔及口唇溃疡，疼痛剧烈而影响进食。自我护理的方法有: （1）平时要保持口腔清洁，早晚刷牙，进食后用生理盐水漱口，防止食物残渣在口腔内存留、发酵，使口腔溃疡加重或引起新的口腔溃疡。 （2）口腔溃疡比较严重、疼痛的患者一定要到医院就诊，遵照医嘱口服一些维生素类药物，或喷涂西瓜霜、口腔溃疡散以及使用漱口液等，这些可以起到消炎止痛、促进溃疡愈合作用。 （3）饮食上应注意食物要温、软，避免过热、较硬食物，如热饮料、坚果类等，以避免刺激、碰触溃疡部位，引起疼痛或加重溃疡。 （4）加强营养，黄、绿色蔬菜维生素B、C的含量较多，适当食用可以预防或减少口腔溃疡的发生。 以上是系统性红斑狼疮常见的皮肤、粘膜病变及简单的护理方法，只要患者保持良好的心态，积极配合医生进行治疗，这些症状会随着疾病的控制而减轻或完全缓解。 北京大学人民医院风湿免疫科 杨玉琴 撰写2012年03月20日19341
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张振春主任医师 临沂市人民医院 风湿免疫科 1、 系统性红斑狼疮患者为什么要选择高蛋白、低盐饮食呢？答：有肾脏损害的系统性红斑狼疮患者常有大量蛋白质从尿中丢失,会引起低蛋白血症,因此必须补充足够的优质蛋白,可多饮牛奶,多吃豆制品,鸡蛋,瘦肉,鱼类等富含蛋白质的食物。应用激素或有肾脏损害的患者还易导致水、钠潴留,引起水肿,故要选择低盐饮食。2、系统性红斑狼疮患者为什么要选择低糖低脂饮食呢？答：由于系统性红斑狼疮患者长期服用糖皮质激素,易引起类固醇性糖尿病及柯兴综合征,故要适当控制饮食,少吃含糖量高的食物。而系统性红斑狼疮患者由于疾病原因造成活动量减少,消化功能不良,因此，宜进食清淡易消化的食物,不宜食用含脂肪较多的油腻、煎炸类食物。此外，还应补充钙质,防止糖皮质激素造成的骨质疏松;多食富含维生素的蔬菜和水果等。3、 系统性红斑狼疮患者为什么要“补钾”？答：钾是细胞内液的主要离子，对维持人体健康有很重要的作用。系统性红斑狼疮患者由于疾病、药物、饮食等多方面影响，易出现低血钾的症状，如乏力、腹胀、失眠、肌肉麻痹、心跳不规则等，因此，需要“补钾”。食物中含钾丰富的有：绿叶蔬菜、香蕉、橘子、杏仁、马铃薯、黄豆、核果类等。4、系统性红斑狼疮患者饮食上有何忌口？答：1）羊肉、狗肉、马肉、驴肉、鹿肉等。 2）菠菜能加重狼疮性肾炎的蛋白尿和管型，并易引起尿结石。 3）菜花可能加重脱发。 4）香菇、芹菜、草头（南苜蓿、紫云英）能增加光敏感。 5）辣椒、青椒、大蒜、大葱等辛热食物不宜多食。 6）高脂血症者应少食猪肉、猪油、内脏、鸡油、肥鸭、肥鹅、肥牛、羊肉、带鱼等，以及含糖量高的食品。 7）海虾、海蟹等海产品容易引起过敏的食物，应慎食。8）不宜饮酒、药酒或补酒，不宜吸烟。5、系统性红斑狼疮患者应用激素后出现食欲旺盛、食量增加时怎么办？答：糖皮质激素在服用较大剂量激素一段时间后，有些患者会出现食欲旺盛，食量增加，继之体重增加，身体发胖而影响形象，这使许多患者特别是年轻患者在使用激素之前有所顾忌。应对的方法有：1）饮食上应注意选择富含维生素和优质蛋白的平衡饮食，如多食蔬菜、水果、瘦肉、鸡蛋等，2）免刺激性食物，不食辛辣食物。以免使本来已旺盛的食欲再次增加。3）食欲旺盛时不能随心所欲的进食，合理安排好每日三餐，荤素搭配，每餐进食量与未患病时的进食量持平为宜。以防止体重在短期内增长过快，4）饥饿时以蔬菜、含糖量较低的水果补充。5）饮食应有规律，避免暴饮暴食。2012年03月20日3847
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张振春主任医师 临沂市人民医院 风湿免疫科 1.坚持两个“五项基本原则”：即“五要”和“五不要”。“五要”指“要听从医嘱，要充分休息，要精神愉快，要合理饮食，要定期复查”。“五不要”指“不要乱用药，不要过度劳累，不要阳光曝晒，不要道听途说，不要突然停药”。2.有良好的养病和治病环境：凡是病情长期稳定的患者，都有一个良好的养病和治病的环境。对于已婚的病人，有一个体贴的丈夫，有一个温馨的家庭，才是维持病情稳定的根本保证。3.要休息和适当活动；休息对于活动期的狼疮很重要，一次严重的发作往往要休息数月之久才能缓慢恢复正常活动，患者出院后的前几周干家务（尤其是重家务）要有家人的帮助。有工作的患者出院后，头几周也需半休，然后才能正式走上工作岗位。晚上的睡眠时间应保证8-10小时，每天应安排早休和午休或是小睡一会。午睡也是人体生物钟的需要。病情缓解期可适当活动和锻炼，增强体质，防止长期用激素引起的体重增加、骨质疏松和肌肉疾病等，但所进行的活动应以事后不感到疲劳为度。4.对疾病的态度：预后的好坏还取决于对疾病的态度。要遵医嘱；加强自己对本病的认识，树立对生活的信心。有人自得病后悲观失望，有人则满不在乎，有人不愿服用激素，有人偏听偏信，寻找“秘方良药”，错误地认为花钱越多治疗效果越好。应在“战略上藐视疾病，在战术上重视疾病”，保持心情愉快，少生闷气，心胸开阔，不要太在乎你的疾病。避免工作压力过大，情绪忌大起大落和多愁善感。要抽空进行娱乐活动，但不要把自己弄得筋疲力尽。不要轻信新闻媒介上有关红斑狼疮治疗的一般文章或小广告。不要盲目相信江湖医生，一定要到正规医院接受治疗。5.避免使疾病加重的诱因，如感染、妊娠期间或产后、手术、突然停用或快速减激素，或过度劳累，太阳照晒等等。如出现下列情况，要考虑疾病复发，并及时到医院就诊：①原因不明的发热，即发热不能用感冒，咽部、肺部和泌尿系感染等解释；⑦再次出现新的皮疹或伴有指(趾)端或其他部位的血管炎样皮疹；③再次发生关节肿痛；④明显脱发，排除激素所致；⑤口和鼻的新鲜溃疡；⑥出现胸水或心包积液，⑦蛋白尿增多；⑧白细胞或血小板减少或贫血明显；⑨出现神经系统症状，如头痛、呕吐、抽搐；⑩抗双链DNA抗体滴度增高；⑩血沉增快，为50毫米／小时以上；⑩补体下降，尤其补体C3下降。6.预防感染：长期服用激素和免疫抑制剂的患者免疫功能下降，易合并感染，而使病情复发或加重，平时应注意：尽量避免到人多的公共场所；稳定期患者可进行预防接种（活动期病人不宜进行），如每年进行一次的流感病毒和肺炎球菌的接种等（但有报道个别患者接种后病情复发）。平时要勤于嗽口，嗽口的方法要正确，定期更换牙刷，尤其是不能全家人共用一把牙刷。平时要勤洗外阴，可用稀释的呋喃西林或碱性液体冲洗，勤换内裤，内裤经常在阳光下照射消毒。避免感冒，不吃不卫生的食物。出现各种感染（如呼吸道、肠道、泌尿道感染）时，应及时就医治疗。选择治疗药物时，应尽量少用对肾有损害的药物，因狼疮最常累及肾脏。7.避免化妆：面部有明显红斑的病人，可短期局部涂抹含有激素的氢化考的松冷霜，但不能用化妆品涂抹，因某些化妆品含有化学试剂，尤其是带芳香胺的化学物质，会使皮疹加重，或透发狼疮。也不要染发、纹眉或硅胶隆胸，虽然不能肯定地说，染发或纹眉能肯定地诱发狼疮，但至少有相当一部分病人在得病前不长的时间内有过染发、纹眉或隆胸。8.避免阳光照射：可加重皮肤及内脏损害。不论有无皮疹，狼疮病人不宜在盛夏的阳光下直晒超过15分钟。有过皮疹和/光过敏者更应避免在强烈阳光下长期照射（如海滩浴场游泳或日光浴等），更不能在紫外线直接照射下工作。在夏日户外作业时应戴草帽，打伞，穿长袖衣服和使用防晒霜。9.日常饮食：病情较轻的狼疮病人的饮食一般无特殊要求，只要无食物过敏，通常无需禁忌。但要注意以下几点：①尽可能避免可诱发狼疮的食物：如含补骨脂素的芹菜和无花果，含联胺基团的蘑菇和烟熏食物，含L—刀豆素的苜蓿类种子和豆荚等。这些食物有加强光过敏的作用。另外，磺胺类和四环素类药也有此类作用，应尽量避免。②为预防因长期服用皮质激素可能导致的副作用而应注意的问题见另一篇博客《风湿免疫病患者的日常注意事项》。③根据脏器的受累严重程度注意饮食：如疾病已处在晚期，有肾功能衰竭者，应控制蛋白质的摄入，减少尿素氮和肌酐的产生；如血钾升高者不能进食含钾高的食物。浮肿明显且尿量少的患者在控制饮食的基础上，可用干西瓜皮40克与鲜茅根60克一起煎汤，分3次吃，对消除水肿和小便通畅有益。有胃肠道受累的病人多有腹胀腹痛，这时需控制能使肠道气体产生增多的巧克力或牛奶。有血液系统受累如血小板减少性紫癜患者可在做菜时放一些芝麻油（香油），有促进凝血作用，黑芝麻还对胆固醇升高和高血压有益。④有无并发症来注意饮食:如并发结核感染而服用异烟肼（雷米封）的患者，应控制吃鱼，因鱼肉中含有较多的组氨酸，组氨酸可转化为易使人产生过敏反应的组织胺，迅速清除组织胺依赖于单胺氧化酶的氧化，而异烟肼是一种单胺氧化酶的抑制剂，单胺氧化酶和合成受抑后，机体的组织胺堆积而产生过敏反应。这种情况只有在停药后2周后才逐渐消失2012年03月20日4032
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翟志芳副主任医师 西南医院 皮肤科 系统性红斑狼疮患者的日常护理1. 注意预防感冒，积极防治各种感染。感冒及各种感染如急性扁桃腺炎、肺部感染、肠道感染都易诱发SLE并加重病情。2. 不宜晒太阳，室内阳光过强时，应挂窗帘。3. 禁用紫外线等光性疗法，或服用感光药物和食品，如中药补骨脂和蔬菜中的芹菜等。4. 外出要打遮阳伞，戴遮阳帽，穿长袖上衣和长裙、长裤。 5. 长期应用激素和免疫抑制剂者，应注意副作用的出现，积极预防并及时治疗各种病毒、细菌感染。 6. 生活要有规律，保持乐观情绪和正常心态，避免过度劳累。 7. 给予优质蛋白、低脂肪、低盐、低糖、富含维生素和钙的饮食。8. 忌食海鲜及辛辣食品，戒除烟酒。2010年05月24日9013
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戴冽主任医师 中山大学孙逸仙纪念医院 风湿内科 1、 体温升高卧床休息，多喝水。出汗后要及时更换衣服，并注意保暖。吃一些清淡易消化的粥、面条等。经常漱口，嘴唇干燥时可涂护唇膏。2、 肢体疼痛尽量让关节处于功能位置。适当的热敷或理疗。避免被盖过重使疼痛的肢体受压。遵医嘱服药，必要时给予止痛剂。3、 四肢末端病变保持四肢末梢温暖，使用短袜、毯子、手套。避免引起血管收缩的因素：在空气中暴露时间不能太久。不饮咖啡、不吸烟。4、 皮肤破溃保持皮肤清洁、干燥。摄入足够的水分和营养。避免局部皮肤受压时间过长，避免接触化学制品。5、 高血压注意监测每天的血压变化。饮食控制钠盐和水的摄入总量。卧床休息，活动时动作要慢，不可起立过猛，以防发生晕厥。若出现剧烈头痛、恶心、呕吐、抽搐等症状或出现呼吸困难、不能平卧、心慌，要及时就医。2009年09月20日8968
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