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2019年01月31日
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张金山副主任医师 太和县中医院 风湿科 对于风湿病患者而言，希望疾病得到理想世界的治疗结果，“风湿病可以根治”。而对于风湿病医生来说，则需要尊重风湿病真实世界的状况，“多数不能治愈，但多数能较好控制”。“多数能较好控制”则是风湿病医生追求的目标，也应是风湿病患者真实追求的目标。所以对于风湿病患者，也需要正确认识风湿病在真实世界存在的问题，这样才有一个正确的对待问题，解决问题，让风湿病获得相对理想世界的治疗结果。一、风湿病的病因是什么？风湿病不能治愈的原因其实很简单，因为风湿病的发生涉及较多的因素，既有遗传因素，也有环境因素，所以到目前为止，除痛风外，医学还不能确定多数风湿病的具体病因，当然也就没有根治风湿病病因的治愈手段。二、风湿病有哪些临床表现？风湿病主要有两大类临床表现，一类表现是关节肌肉骨骼的疼痛症状，如果你没有外伤史，出现关节肌肉骨骼的疼痛，经过休息不能完全缓解，就需要排查是否有风湿病。另一类表现是人体各系统症状，可以是呼吸系统、消化系统、神经系统、血液系统等等，表现为长期发热、面部肢体红斑、脱发、口腔溃疡、手指变白变紫、咳嗽、贫血、白细胞下降、血小板下降等，如何鉴别，主要是受累部位多不局限在一个系统，并且在相应科室不能明确诊断或治疗效果不理想，这时应想到风湿性疾病的可能。三、怕风、怕凉、类风湿因子升高、抗“O”升高不一定是风湿病，相反，没有上述表现也不能排除风湿病。门诊有时碰到一些病人，因怕风、怕凉来医院做风湿化验，或已经按风湿病治疗有一段时间，却不见效果，其实这些病人相当多一部分其实是“亚健康状态”，也就是体质问题，是机体对环境的适应能力下降，表现为怕风、怕凉，并不是真正的风湿病，当然，也不会出现风湿病的关节畸形等后果。还有一些情况，不只是患者，包括部分医生有时也会犯错误，化验抗“O”高就诊断风湿性关节炎，长期用青霉素治疗，化验类风湿因子高就诊断类风湿关节炎，就认为是“不死的癌症”，没有把化验结果和临床表现进行综合分析，造成不必要的误诊和误治。所以怕风、怕凉、类风湿因子升高、抗“O”升高不一定是风湿病，相反，没有上述表现也不能排除风湿病，是或不是，需要风湿专科医师来下结论。四、风湿病是如何发生的，即风湿病的发病机制？风湿病的发生多是在遗传因素背景下、环境因素的共同参与下引起发病，原因虽说复杂且不完全明确，但结果是明确的，即导致受累关节的破坏畸形和受累器官的结构和功能影响。原因和结果之间的发病过程（发病机制）也是大致明确的，风湿病的发生主要分三个步骤，第一步，即遗传因素和环境因素共同参与，启动了机体的异常免疫或异常炎症，也就是疾病前期，这时还没有临床症状；第二步，机体的异常免疫或异常炎症有量变引起质变，患者出现临床症状，也就是疾病早期，也是治疗的较好阶段。第三步，受累的组织器官有早期的可逆性阶段（受累部位无结构性损伤）演变为晚期的不可逆性阶段（受累部位有结构性损伤），这时治疗效果就不尽人意。五、既然风湿病病因复杂，无针对病因治疗的根治手段，风湿病当前的治疗主要是干预什么，能干预的什么程度？疾病的治疗总体分为三种，一是病因治疗，像感染性疾病，针对性的抗生素能治愈此类疾病。二是机制干预，对疾病的原因和结果之间的过程进行干预，阻断或延缓疾病的进程，一些慢性疾病的治疗多是进行机制干预，像高血压、糖尿病、冠心病等。三是对症治疗，主要是减轻症状，即对病因无效，又不能阻断或延缓疾病进程。类风湿关节炎、强直性脊柱炎、系统性红斑狼疮等风湿性疾病，因病因不明确，无根治病因的手段，单纯的对症治疗又不能阻断疾病的进展，所以当前的治疗主要是对风湿病的发病过程（发病机制）进行干预，能干预到什么程度，即机制干预能阻断疾病进展，则能完全控制疾病，获得疾病临床上的治愈（带药治愈），机制干预如不能做到阻断疾病进展，则应做到延缓疾病进程，减少疾病危害的目的。六、风湿病的治疗药物风湿病的临床治疗药物主要有两大类，一类是控制症状的药物，主要是激素和止痛药，起效迅速，但长期应用会出现药物的副作用，并不能起到阻断或延缓疾病进程的作用。另一类是控制病情进展的药物，主要是对免疫系统起作用的药物，起效缓慢，但能起到阻断或延缓疾病进程的作用。所以，评价患者的用药方案是否真实有效，一方面看临床症状和化验指标控制如何，另一方面则要看控制症状的药物（激素和止痛药）是否能减量停用，病情还保持稳定，具备这两点，才是一个好的用药方案。所以风湿病的治疗既需要医生有好的风湿病专业知识，亦需要患者配合医生做好风湿病管理，重视随访，和医生积极沟通，在医生帮助下筛选优化出长期控制风湿病稳定的用药方案，即最少的用药、最好的效果、最经济的花费。一件艺术品，无论是多么的完美无瑕，对于创作的艺术家来说，总是会有那么一点遗憾，完美的艺术品也有那么一些不完美；同样，对于风湿病医生来说，尽管有很多风湿病治疗手段，总觉得治疗疾病的方法还不是最完美的方法。对于风湿病患者而言，得了疾病，也许是人生旅程中的一个遗憾，如何让人生旅程中的一个遗憾不变成遗憾的人生，这就需要风湿病患者要正确的认识风湿病，正确的对待风湿病。用一句话来总结讲述的内容，合格的医生+合格的患者=合格的治疗方案，合格的治疗方案才能使风湿病有一个好的结局，好的结局我们的人生就不会成为遗憾的人生，患了风湿病，我们的人生同样是精彩的人生。2018年05月03日3106
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黄正平主治医师 广东省第二人民医院 风湿免疫科 吴女士今年31岁，曾经拥有一口洁白坚硬的牙齿，自信、爱笑。可是这两年来，她再也笑不起来。因为两年前她发现自己的牙齿不知不觉开始变黑，怎么也刷不干净，而且比较脆，像贝壳一样，开始慢慢地一小块一小块往下掉。起初以为是普通的龋齿，去口腔科做了简单的修补手术。然而，噩梦并没有就此结束，修补手术并没有阻止牙齿往下掉，反而变本加厉，牙齿大片大片变黑，大片大片掉落，只留下残根，快成了70岁的老太婆的牙齿了。难道是未老先衰，“老掉牙”吗？ 吴女士四处求医，苦苦寻求病因，终于在我院风湿免疫科找到了“元凶”。 原来，她得了一种叫“干燥综合征”的风湿免疫性疾病。而她牙齿之所以这样疯狂变黑，疯狂往下掉，均是因为这个病导致。风湿免疫科医生把这种掉牙齿的现象称为“猖獗性龋齿”（简称“猖獗齿”），它是干燥综合征的特征性病变，大概有一半左右的人会出现这种掉牙齿的现象。 干燥综合征最主要的病理机制是外分泌腺的损害，唾液腺被淋巴细胞浸润、破坏，早期腺体出现肿大，然后逐渐萎缩，唾液腺分泌的功能逐渐失去，最终无法分泌唾液，唾液分泌的减少或消失，直接导致牙齿失去唾液腺的滋润、冲洗和营养作用，患者逐渐出现严重的龋齿，牙齿变黑，小片状或粉末状脱落，最终只留下残根，被称为猖獗齿。这是干燥综合症患者的典型表现之一。 当然，干燥综合征是很多症状的综合，除了猖獗齿外，还会出现口干、眼干、关节痛的症状，也可以出现眼炎、舌面干裂、口腔溃疡、腮腺炎，肾脏可以出现肾小管酸中毒，表现为顽固性的低钾血症，消化道可以出现消化不良、肝损害，血液系统出现白细胞、血小板减少，呼吸系统出现干咳、气短。 作为病人，如果出现牙齿疯狂变黑、掉落的现象，要警惕干燥综合征，如果还出现了口干、眼干、关节痛等症状，那就更加要小心，赶紧寻找风湿免疫科专科诊治为妙！本文系黄正平医生授权好大夫在线（www.haodf.com）发布，未经授权请勿转载2015年12月17日10039
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黄正平主治医师 广东省第二人民医院 风湿免疫科 我为什么会得强直性脊柱炎？为什么会得系统性红斑狼疮？为什么会得类风湿关节炎？为什么会得皮肌炎？ 每一个风湿病的病友现在或曾经或未来都有可能这样暗地里一遍又一遍地拷问自己？为什么？ 其实，作为一个风湿免疫科的医生，我也很难确切地回答你你们？我能做的，只是尽我最大的能力去缓解你们的苦痛，去除你们的病痛。 然而，大多数人真的很希望搞清楚自己得风湿免疫性疾病的真正原因。可以理解，但真的太难回答了。 强直性脊柱炎，有一部分是遗传的，概率有多大，也仅仅有10%，难道我们可以说，父亲是强直性脊柱炎，子女就一定会吗，看样子也并不一定。 系统性红斑狼疮，像“狼”一样凶猛而又残忍，遗传、环境、雌激素、T细胞、NK细胞的原因，然而，却还是无法完全明确病因。 类风湿关节炎，环境因素、遗传易感性都参与其中，当然，最主要的是免疫紊乱，是类风湿的最主要的发病机制。我们搞懂了吗？并没有。 干燥综合征，感染、遗传、内分泌...都可能与其有关，然而，并没有确切的病因，只好不断继续深入研究。 血管炎，发病机制与人体的天然免疫系统和特异性免疫系统以及细胞免疫和体液免疫相关，然而，我们并没有找到最根本的病因。 还有很多很多风湿病，特发性肌炎、系统性硬化、成人Still病等等，并没有明确其具体的病因及其发病的机制，然而，风湿病学家正在不断地奋斗，以期寻找出病因，能更好地解释它、克服它，驱除疑难杂症。 我们需要时间，也需要努力，更需要病友的支持。 我们正在不断努力，去战胜困难，克服一种又一种的疑难杂症。本文系黄正平医生授权好大夫在线（www.haodf.com）发布，未经授权请勿转载2015年11月28日3252
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黄正平主治医师 广东省第二人民医院 风湿免疫科 临床上，病友因为腰背痛就诊风湿免疫科，医生一般都会叫病友抽血查B27，那么B27是到底是一个什么样的东西呢？ B27—一种组织相容性复合物 B27全称是HLA-B27，是HLA家族的一个成员。想要了解它还得从HLA家族说起。 HLA抗原是人类主要组织相容性复合体（Major Histocompatibility Complex, MHC）的表达产物，在免疫系统中主要负责细胞之间的相互识别和诱导免疫反应，调节免疫应答的功能。根据HLA抗原结构，功能与组织分布的不同，可分为三类：Ⅰ类分子为HLA-A、-B、-C系列抗原，广泛分布于各组织有核细胞表面，包括血小板和网织红细胞，成熟的红细胞一般不含HLA抗原；Ⅱ类分子为HLA-D/DR、-DP、DQ系列抗原，主要在B细胞和抗原提呈细胞上表达，这两类抗原都与移植有关，其中Ⅱ类抗原更为重要；Ⅲ类分子为补体成分。而HLA-B27基因属于Ⅰ型MHC基因，基本上表达在机体中所有有核的细胞上，尤其是淋巴细胞的表面有丰富的含量。 这也太复杂了吧？其实我们可以简单的理解为HLA家族中的一大类蛋白质分子，分布在细胞的表面，日夜不停工作，发挥它独特的作用。B27是HLA家族的一个成员。 B27—与强直性脊柱炎的相关性 早在1973年，Brewerton和Schlosstein两位教授就证实了B27与强直性脊柱炎之间存在很强的关联性，27与强直性脊柱炎的联系是迄今已知的HLA与疾病的关联中最强和最典型的一种。许多研究显示，强直性脊柱炎患者中B27的阳性率高达90%以上，而正常人群中仅仅为4-7%。 B27与强直性脊柱炎—不同人群流行病学调查 在不同的种族、不同地区的人群中，B27阳性的阳性率是不同的，因而强直性脊柱炎的发病率也不同。加拿大Haida族人阳性率最高，达到50%，4.3%人发生强直性脊柱炎；日本人B27阳性率很低，仅仅为0.5%，强直性脊柱炎发病率很罕见，仅仅为0.006%；而在印第安人群中，50％的人HLA—B27阳性，其中12％的人患强直性脊柱炎；欧美白种人中B27阳性率为4％～13％，而强直性脊柱炎的发病率为0.1-0.3％；而中国人群的B27阳性率为2%-8%，强直性脊柱炎发病率约为0.3%。 B27—不同医院检测为什么结果不同 很多强直性脊柱炎的病人会就诊多家医院，然而，不同医院对B27的检查结果却不一样：这个医院作出是阳性，去到另外一个医院做却是阴性，反过来这个医院做出阴性，去到另外一个医院却说是阳性。这是怎么回事呢？其实，这个涉及到这家医院实验室的检测技术和方法学的问题，不同的检测技术和方法学发现问题的水平是不一样的。我们在临床也碰到过不少这样的病人，秉着对病人负责的原则，对于有疑问的结果，我们会重复检测，才能确定。 B27—阳性就一定是强直吗？阴性就一定不是了吗？ 首先我们来看，中国人群的B27阳性率为2%-8%，强直性脊柱炎发病率约为0.3%，从这个数据可以看出，B27阳性并不一定是强直。我们有些同事还是B27阳性，但也好好的，什么事也没有。而我们也会见到B27检测是阴性，但最后被确诊为强直性脊柱炎的病例。所以说，B27阳性与强直性脊柱炎并没有绝对的相关性。事实上，B27阳性并不是确诊强直性脊柱炎的唯一因素，我们诊断强直性脊柱炎，需要结合临床症状包括腰背痛，骶髂关节X线，详细的体格检查等才能确诊。 B27—阳性患者有哪些临床特征 与阴性患者相比，B27阳性的强直性脊柱炎有一些临床表现的差异。 1.发病年龄：阴性发病较晚，阳性较早。 2.性别比例：阳性患者男性更多，阴性则女性多见。 3.脊柱受累：阳性患者脊柱受累概率高于阴性患者。 4.髋关节受累：阳性患者髋关节受累较早。 5.关节外症状：阳性患者更容易出现眼炎。 6.家族史：阳性患者更容易出现家族聚集性，但有研究发现两者无差别。 7.病情严重程度：阳性患者病情更重。2015年11月02日20917
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孙尔维主任医师 南医三院 风湿免疫科 在临床上经常发现部分患者有这样的经历：虽然觉得全身不舒服，可是到医院一查，医生说： 你这没问题，检查结果都是正常的。我本人曾经碰到这样的患者：他本人发烧39℃，看了不少医院，虽然以前不少医院的医生作了各种各样的检查，但是最后却告诉他，“您没有病”。当然这样的回答有些令人困惑，因为发烧本身就提示身体里一定面是有问题的，要不然怎么会发烧呢？但是那些医生也确实穷尽了所有他所能采取的现代科技手段，就是没有能查出病因来。这是怎么回事？发烧或者不舒服应该是有问题的，为什么就查不出来呢？这种情况下可能换一个医院再检查一遍也还是如此，怎么办呢？1、全身不舒服有哪些原因？ 我们每天保持健康生活、精力充沛，是因为人体各个系统、器官及细胞处于正常运转状态，如果出现异常，人就会不舒服。大体概括，全身不舒服可能有三大原因：感染、肿瘤和风湿。感染一般为细菌、病毒或寄生虫等病原微生物侵入人体，出现发烧、流涕、咳嗽、腹痛、腹泻、小便痛等症状，结合抽血及血培养检查结果，绝大部分情况是很容易诊断的，而且经过7-14天左右的治疗不少患者会很快缓解的。肿瘤是一种实实在在存在的异常组织（除血液系统肿瘤：白血病），正常人体内是不应该出现的，所以通过B超、CT或核磁检查及血液中的肿瘤标志物，应该不难确诊，而且现在肿瘤方面的早期检查技术越来多。但是，风湿免疫性疾病的诊断却不像感染和肿瘤那么容易，尤其是在疾病早期，诊断确实比较困难。首先给大家介绍一些风湿免疫性疾病的发病机制及表现，风湿免疫性疾病是因为在环境、遗传、激素等多种因素共同作用下造成机体的免疫系统出现异常，表现为抗原地呈细胞或者淋巴细胞等免疫细胞异常增多且功能异常活化，产生大量攻击自身的细胞、抗体。这些免疫细胞产生的破坏自身细胞或者组织的抗体叫做自身抗体，这些自身抗体对自己的器官有损害，而这些抗体随着血液全身流动的，所以机体的任何一个器官都有可能受损，比如关节、皮肤、粘膜、肾脏等，所以风湿免疫性疾病是免疫系统异常引起的全身性疾病。2、风湿性疾病的诊断为什么困难？相信大家听过很多人这么说：我经常关节痛，去了好多医院都查不出来，是不是风湿啊？为什么大家都是查了半天才想到风湿呢？首先：风湿免疫科是一门新的学科，它在国际上以及国内出现的阶段比心血管疾病、内分泌疾病等要晚好几十年，所以风湿免疫科这个专科以及从事这个专科的医生非常少，可能在比较大型的三甲医院才会有风湿免疫这个专科，甚至不少三甲医院也没有风湿免疫科。而且其它专业的医护人员对这类疾病的了解和认识也不够深入，更不用说不从医的老百姓了，所以就造成一个局面：大家对这类病的了解比较少，所以出现关节痛、面部红斑、反复发作性口腔溃疡等问题时，大家不会意识到这是一种风湿免疫病，而且即使长时间反复出现这种情况，不得不去医院检查的时候，也不会去风湿免疫科就诊，但是别的科的医生对这个疾病又不是很了解，就会对不少症状也会“视而不见”，做了很多别的检查又查不出来。结果不少患者会辗转很多医院、很多科室没有查到原因，最后才会想到风湿免疫科，甚至有一大部分病人会选择电视网络的“风湿包治”之类的药，最后病情耽误，所以大家对风湿病的了解较少是造成它诊断困难的一个非常重要的原因。其次：疾病早期阶段，症状复杂多变或者病人的症状不明显。比如说，前几天关节痛比较明显，过几天关节痛减轻了；这几天脸上出现了红斑，过几天又出现口腔溃疡，有些病人没有明显的症状，只是感到全身不舒服，要是问他到底哪儿不舒服，又说不出来，所以症状的复杂多变性给诊断造成很大困扰。主要原因是，在疾病的早期阶段，机体产生的自身抗体不是很多，所以对身体的损害也不是很重，也不是很特异。另外，现阶段检验自身抗体这方面的技术也不是很先进，由于这时候抗体的量比较少、检查的仪器不够灵敏，所以最后的结果还是查不出来，只有严重到一定程度才有可能明确诊断。从这方面来讲，还有待于将来开发更加灵敏和准确的检测方法。再次：造成风湿免疫疾病诊断困难的原因还有一点，就是因为风湿免疫学是一个新兴学科，卫生行政管理部门在这方面批准的检查项目少之又少。比如，其实机体可能产生了针对自身组织的上百种甚至上千种抗体，可是卫生行政管理部门批准的检查项目的很少，只有几十种。所以即使病人有很明显的症状，机体产生大量自身抗体，但是也有可能因为没有针对他体内抗体的检查项目，所以就造成诊断困难、耽误病情。而新的检查项目的申报有一个漫长的过程，同时卫生行政管理部门又要考虑到费用、医保等各方面的问题，造成好多新的检查项目难以问世。3、那查不出来应该怎么办？首先：不管是病人还是医护工作者，都要对风湿免疫这个学科有一个比较深入的了解，那么我们对这些症状就不会“视而不见”，也不会因为无知而选择“包治百病”的网络电视机报纸宣传药；其次：出现反复发作性关节痛、皮疹、口腔溃疡等症状时，我们要想到去风湿免疫专科检查是不是有风湿病，而且要找到专业的、有经验的风湿免疫科医生，进行合理、规范化治疗；再次：就是病人医生相互配合，定期随访及调整方案，最重要的是双方都要树立信心，积极乐观，战胜病魔！我个人的经验，如果实在医院的化验和仪器检查查不出来，这时候就需要根据患者的症状和我们的经验做出初步的判断进行治疗。我们大概有三分之二以上的病人通过这种方法治好了。但是这时候需要您选择有在风湿免疫病方面有经验的医生，在治疗的时候要慎重考虑，经过仔细的检查后，确信没有感染或者肿瘤方面的疾病才可以实施，否则可能会耽误病情。在这种情况先，选择继续观察还是治疗，患者和医生两方面都要非常慎重。2014年09月17日25111
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