孙晓非医生的问诊记录

孙晓非：[医嘱] 后纵隔节细胞神经母细胞瘤综合治疗后，停治疗1年余复查。MR 提示T2，T4，S1新发异常信号。18F-NOTATA PET/CT显示病灶摄取增高。 建议做MIBG检查。目前对神经母细胞瘤检查推荐：MIBG，PET/CT, MR/CT扫描，骨髓等。 18F-NOTATA PET/CT 主要用于神经内分泌肿瘤检查。对于神经母细胞瘤检测准确性仍在研究中。 起病时这个部位MIBG是阳性。治疗后一直都没有复查MIBG，仅是做了NOTA检查。建议复查MIBG或MFBG。目前已经预约下周MFBG复查。 如果MFBG结果确认T2，T4，S1阳性，其他部位阴性，则有可能是局部复发。如果阴性，则可以进一步密切观察和复查。 如果确认复发，按照复发方案进行治疗，包括化疗放疗，也可以免疫治疗。

孙晓非：[医嘱] 颈部淋巴结肿大2年。2024年11月份颈部淋巴结B超检查，最大淋巴结2.4cm*1cm, 2025年4月复查颈部淋巴结彩超：最大淋巴结2*1.1cm，较去年检查缩小。但是，每次检查都未见淋巴门回声，皮质髓质不清。见血流信号。无特殊不适。 建议密切观察。下次复查建议来我院进行相关检查。我院彩超医生会根据淋巴结彩超显像提示：淋巴结是反应性增大或者病理性增大。必要时可以通过活检明确诊断。

孙晓非：[医嘱] 病理诊断：成熟B细胞淋巴瘤。建议加做C-MYC基因检测。如果C-MYC基因阳性，则诊断为伯基特淋巴瘤。儿童成熟B细胞淋巴瘤主要包括伯基特淋巴瘤、弥漫大B细胞淋巴瘤等。治疗方案相同。 血液循环检测结果仅是研究参考，并未纳入危险分层。 详细看了提供的报告资料：孩子第一疗程R3方案化疗后肿瘤无变化，第二改美罗华+R4方案化疗后肿瘤明显缩小。4程后复查PET/CT，盆腔左侧软组织1.4*1.2cm, 仍有代谢。评分4分。第五和第六疗程更换二线复发方案ICE，复查PET/CT，盆腔左侧软组织无变化，代谢有降低，评分3分。治疗过程中频繁更换化疗方案。病人这种情况与我们接受常规标准治疗的病人不同。因此，病人目前的疗效不能与我们标准方案的疗效进行比较。而且，6程化疗后PET/CT仍然未能CR。评分3分。这种情况下不排除仍有残留肿瘤。 建议在哪里治疗就按照主管医生安排治疗。主管医生了解病情和采用的方案。 脾大可能与化疗后贫血有关。肠道炎症有症状找医生处理。

孙晓非：[医嘱] 血小板1，非常危险。尽快入院输血小板和查原因。 建议输注血小板后，血小板数目升高后必要时做骨髓检查，评估骨髓状态，查找血小板减少原因。 骨穿是血液病的常规检查。如果血小板反复低下，就要做骨髓检查。 目前不清楚为什么血小板低下。有很多原因可以导致血小板下降。血液病是其中一种。过敏或感染等其他原因也有可能。建议按照主管医生安排进行相关检查和处理。 如果血小板反复低下一定要找原因。建议看儿科血液科专科医生。

孙晓非：[医嘱] 反复在颈部皮肤出现几个小红点，无痛无搔痒。自行消退。血常规和凝血功能正常。住院全身检查也未见异常。这种情况下不考虑血液系统疾病。 建议带孩子就诊皮肤科，让医生检查皮肤红点是否皮疹，同时筛查皮疹原因。

孙晓非：[医嘱] 睾丸卵黄囊瘤是恶性肿瘤，需要做根治性切除手术。分期1期患者术后可以密切观察。对于不侵犯肿瘤包膜情况下接受阴囊睾丸切除术并将精索切除至内环水平的患者也可为1期。目前孩子分期定为1期。术后甲胎蛋白下降过程正常，建议密切观察甲胎蛋白下降水平。同时也复查睾丸B超。 每周复查甲胎蛋白。需要在合适的半衰期内降至正常。如果甲胎蛋白在观察期间不能降至正常或上升，则需要化疗。甲胎蛋白降至正常后，每个月复查甲胎蛋白至少复查6个月，随后再延长至每3个月复查。复查期间如果甲胎蛋白升高，则需要化疗。 甲胎蛋白是卵黄囊瘤的肿瘤标记物，是肿瘤细胞分泌的蛋白，如果肿瘤复发转移，甲胎蛋白水平则升高，可以作为监测指标。

孙晓非：[医嘱] 睾丸卵黄囊瘤是恶性肿瘤，需要做患侧睾丸根治性手术切除。同时根据术后病理、全身检查以及术后甲胎蛋白下降情况判断分期和决定后续治疗。 由于家长不想完全切除孩子右侧睾丸，选择了切除肿瘤和部分睾丸。目前孩子没有做根治性手术切除，有可能影响后续治疗选择。对于这种不按照标准治疗的病例，风险不好控制。保险起见可以现在补做根治手术。再根据术后病理和甲胎蛋白水平决定后续治疗。 鉴于家长不愿意做根治性手术，选择化疗或许可以增加保障。化疗本身可以杀灭残留肿瘤细胞。如果选择观察，万一体内有残留肿瘤，在残留的睾丸中复发，最终还是要做根治术切除睾丸。 如果家长不想马上补做根治性手术或化疗。也可以尝试密切观察甲胎蛋白是否在合适的半衰期内下降至正常。甲胎蛋白半衰期是7天。每周复查甲胎蛋白，如果下降缓慢或不持续下降或升高，就马上手术和化疗。 目前孩子体内甲胎蛋白下降过程正常。现术后13天，甲胎蛋白已经从术后3414下降至443。甲胎蛋白是肿瘤细胞分泌的，如果术后甲胎蛋白持续下降过程中出现反弹或者下降至正常后再次升高，就有可能肿瘤复发。这个肿瘤标记物是监测卵黄囊瘤复发的指标。 上述意见仅供参考。建议按照主管医生安排进行治疗。最终如何选择家长根据实际情况自己考虑。

孙晓非：[医嘱] 高危髓母细胞瘤伴脑膜转移，Group 3 和MYC基因扩增。预后差。 目前已经手术全切并按照高危髓母细胞瘤放疗剂量进行全脑全中枢放疗。放疗后需要衔接化疗至少8个疗程。 化疗方案选择高危髓母细胞瘤方案：顺铂、环磷酰胺和长春新碱。鉴于Group 3伴MYC扩增的高危髓母细胞瘤预后差，化疗方案可以选择美国St-Jude的方案：大剂量CTX+DDP+VCR与培美曲塞+吉西他滨交替化疗。也可以选择ICE方案（异环磷酰胺+卡铂+依托泊苷）。对于已做全中枢放疗的患者，上述化疗方案骨髓抑制比较严重。需要加强预防和处理。 至于榄香烯药物、抗血管生成药、HDAC抑制剂等药物较少用于一线治疗。当然，化疗联合抗血管生成药物贝伐单抗可以尝试。HDAC抑制剂等药物目前也是研究中，疗效也不确定。 采用哪一种方案化疗，建议按照主管医生的医嘱和安排进行治疗。

孙晓非：[医嘱] 婴儿肾上腺神经母细胞瘤术后伴肝脏皮肤转移（4s期）。化疗3程后好转。 神经母细胞瘤瘤4S期，无MYCN基因扩增。预后相对较好。建议化疗4个疗程后全面复查，如果肿瘤完全缓解或者好转，可以停治疗。定期复查。可以每3个月彩超复查腹部和肝脏部位，监测肝脏转移灶大小和皮下结节大小。大部分会逐步减少消失。同时监测NSE和血常规。如果定期复查期间发现残留病灶增大可以考虑手术切除和再次化疗。

孙晓非：[医嘱] 神经母细胞瘤低危组停治疗后7个月复查未见肿瘤复发。最近反复体温38度，血常规：白细胞数和中性粒细胞数稍低，单核细胞数稍高。胸部CT：肺部少许斑片影。NSE稍高。 建议找儿科医生做全面检查。目前情况不除外感染。建议按照当地医生诊疗意见对症处理。 如果处理后仍然持续发热或血常规异常或NSE明显升高，则需要做骨髓检查。神经母细胞瘤复发会发生在全身任何部位，最常见是腹部、骨髓、骨、锁上淋巴结、后纵隔等部位。一般会有症状。NSE会明显升高。骨髓和骨转移会有发热、骨痛和贫血，血小板数量降低等异常。目前所做的检查项目暂未见肿瘤复发。建议继续密切观察定期复查。