管玉青医生的问诊记录

管玉青：[医嘱] 建议丙种球蛋白冲击治疗加口服激素，或者激素冲击治疗，加免疫抑制剂。

管玉青：[医嘱] 药物加康复治疗，监测血压 脉搏 指脉氧 ，防止外伤，定期复查。关注DMD基因治疗进展。

管玉青：[医嘱] 请提供神经内科医生写的病历记录，看的吗？主要是神经系统查体记录，抽血查心肌酶谱和肌红蛋白，这两个项目一般医院都可以查。肌活检之前必须要做神经系统体格检查，明确是不是一定要做活检，在哪个部位取活检。一定要找我看的话可以到赣州市人民医院找我，我下周一全天在北院门诊。

管玉青：[医嘱] 那可以到大连的医院找神经肌肉病方面的医生联系基因检查，提供具体基因检查方案，需要的话可以跟我再沟通。

管玉青：[医嘱] 现在还没有特效治疗药物，新的治疗研究进展还是在动物实验阶段。还是强烈建议你去医院做心肺功能检查，包括超声心动图和肺通气功能等，不要过度去做锻炼。

管玉青：[医嘱] DMD携带者的儿子有百分之五十的概率患病，你家里没有过DMD病人，不好推测表型，但是你既然通过产前检查发现自己是携带者，现在又确认怀的是男孩，产前诊断是绝对必要的，因为生出DMD的孩子这种后果是很难承担的。建议你尽快到有经验的生殖医学方面的医生那里就诊，最好在22周前做羊水穿刺。

管玉青：[医嘱] 我已经联系基因检测的公司，争取免费重新分析一下结果，看能不能找到新报道的致病突变，明确诊断。需要更详细的病历资料，可以拿着她的身份证到病案室去复印病历，把出院小结拍照上传。长期夜间使用无创呼吸机，现在出现呼吸困难，要考虑：1. 呼吸机参数不合适，存在低氧血症或二氧化碳潴留；2 是不是肺部感染导致呼吸困难，3.肌营养不良影响到心脏功能。建议拍胸片 查动脉血气，心电图和超声心动图。有更多必要的信息，才能提供具体治疗建议。

管玉青：[医嘱] 建议拍正常的时候和你自己感觉症状最严重的时候的照片做对比，因为你来就诊的时候不一定有症状。就用手机拍，放大，只拍眼睛，拍自然睁眼和最大力睁眼状态

管玉青：[医嘱] 可以转神经内科正规评估调整治疗。艾加莫德目前说明书适应症是重症肌无力，超说明书用药要自费。首先要评估病情是否还在活动。

管玉青：[处方] 1个 [医嘱] 网上药房没有吲哚布芬片和海博麦布片，您的药是按我院门诊病历记录上的医嘱调整，甲泼尼龙停掉，二甲双胍根据血糖情况调整，停掉甲泼尼龙后可能不需要二甲双胍了。倍他司汀是治疗头晕的，头不晕就不要吃了。依洛尤单抗和海博麦布是控制血脂的，目标是LDL小于2.1mmol/L，根据血脂调整药物，如果口服海博麦布不能达标就皮下注射依洛尤单抗，2-3周一次。