章薇医生的问诊记录

章薇：[复诊提醒] 1.复诊时间：2024.11.11 2.复诊方式：线下门诊挂号复诊 3.复诊前的准备： 最新头颅核磁平扫+增强 [加号机会] 医生已赠送患者1次加号机会

章薇：[医嘱] 患儿已就诊于我线下门诊，目前正在进行基于表观遗传药物的免疫疗法。结合患儿病史、体征及影像学、实验室检查，建议： 1.给予24小时持续心电监护和低流量吸氧，密切关注意识状态和各项基本生命体征，给予对症、支持治疗； 2.鉴于肿瘤软脑膜播散转移的恶性进展，非常规紧急给予贝伐珠单抗10mg/kg i.v.治疗，出血及相关风险已充分告知患儿家属； 3.密切观察病情变化，随诊。

章薇：[检查单] 1.检查项目：下一周期复查头颅平扫及增强核磁，10月复查头颅和全脊柱平扫+增强核磁扫描。 2.去医院落实检查，检查后上传，继续线上问诊 [生活医嘱] 继续创新治疗，正常饮食及作息，全家人保持积极心态，定期复查，密切随诊。

章薇：[生活医嘱] 哲恩家庭： 你们好！ 我是章薇医生，你们提交的材料我已详细看过，关于孩子的病情和诊疗经过我已在“好大夫”上与你们进行了仔细沟通。我非常理解你们的心情，内心也很希望能够提供帮助，但任何疗法都有其边界或局限性，创新疗法的核心是基于机体的免疫功能，并非适用于所有患者。 很遗憾，经过全面评估、慎重考虑并结合诊疗经验和科学数据，我们认为创新疗法现阶段不适用于缓解孩子当下的病情，因此无法提供相关治疗建议或方案。建议你们尽快寻求其他任何可能治疗或照护方式以保证孩子生存质量的同时延缓病情进展。我们也将不断迭代更新创新疗法，使其能为更多患者带来临床获益！ 感谢哲恩全家对我们团队的关注与信任！祝好！ 章薇医生 2024年4月23日

章薇：[生活医嘱] 患儿日常治疗中需注意心理支持，尽可能提高生存质量。建议线下面诊，参加第二届清华大学弥漫中线胶质瘤医患恳谈会，讨论基于表观遗传药物免疫治疗的可能性。

章薇：[医嘱] 建议：1. 继续对症支持治疗，控制癫痫及术后颅内水肿，维持各项基本生命体征稳定； 2.家属现自行给予口服ONC201治疗肿瘤，用药期间，需继续严密监测各项生命体征，暂不建议加服氯喹； 3.对于弥漫中线胶质瘤的治疗而言，没有任何一种单药是“神药”，待患者体征稳定后，经充分评估，再考虑是否可行表观遗传联合免疫治疗的创新疗法； 4.患者系H3.3K27M突变，平均生存期仅为11个月，经综合治疗已存活近23个月（自第一次手术起），请家属做好面对疾病终末期的思想准备。

章薇：可结合放疗，建议待病情稳定后，行靶向联合免疫治疗。

章薇：建议可以放疗期间同步贝伐珠单抗治疗，用量参考5-10mg/kg/3周，具体给药剂量需与现主治医师交流，余继续对症、支持治疗。

章薇：患者肿瘤类型预后极差，中位生存期为6-9个月，现患儿神经功能恶化，建议尽快行对症、支持治疗，可考虑贝伐珠单抗及其他安全可行的临床试验。

章薇：建议继续在当地完成放疗，如需接受创新治疗需面诊进行综合评估。余继续对症、支持治疗。