曹徐君医生的问诊记录

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患

婴儿痉挛一个焦急的爸爸

曹徐君：确定是婴儿痉挛吗

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2019年7月12日
患

发育迟缓（智力、大运动）发育缓慢希望得到治疗

曹徐君：我报告都看过，你可能没有理解基因和染色体的意思。这两个不一样，现在需要验证这个染色体是否致病，需要核对孩子表型和查阅文献

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2018年5月15日
患

脑瘫脑瘫走路姿势能否改变

曹徐君：目前只能功能训练，共病对症治疗

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2018年5月11日
患

1岁9个月不能独立行走,葡萄糖转运蛋白1缺乏症,葡萄糖转运蛋白1缺陷 2岁10个月，走路稍可，跑步不稳，总摔倒

曹徐君：你好，我想知道起病时间，治疗过程，从您描述来看言语认知轻度落后，孩子发育史，有无倒退，癫痫，震颤等表现

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2018年5月2日
患

发育迟缓 UPB1基因:NM_016327:exon9:c.

曹徐君：建议验证下染色体微缺失或重复，可以康复评估明确目前功能水平，监测发育效果，对于这类罕见病中的罕见病，建议北大一院杨艳玲教授处就诊，寻求是否有治疗方案或者监测随访计划

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2018年4月19日
患

智力低下四岁儿童智力低下不会说话

曹徐君：也可以，每个地方都不一样

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2017年11月23日
患

男宝32个月，不会说话跪求好心医生的建议与意见，谢谢了！

曹徐君：具体情况具体分析，染色体问题都有200种以上，基因问题更多，查出来是需要查资料的，这个问题没有人可以回答，有轻有重，有的人还会倒退

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2017年11月23日
患

小孩智力发育低，语言沟通差，挂什么科室智力发育慢，怎办

曹徐君：儿童保健科或者儿童康复科评估治疗

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2017年11月19日
患

发育缓慢这个大脑发育缓慢要通过怎样的治疗方法才能解决

曹徐君：找到原因才能谈治疗，问题太简单了

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2017年11月19日
患

说话迟缓，吐字不清是否需要动手术

曹徐君：儿童保健科

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2017年11月18日

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曹徐君主治医师助教

苏州大学附属儿童医院康复医学科