王雪莹医生的问诊记录

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患

无热惊厥，频繁小发作神经元蜡样脂褐质沉积症2型帮我开药吧，之前的志愿者不给我寄药了，再推荐一位志愿者吧开药

医生暂未回复

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2024年12月12日
患

癫痫《痉挛发作》:发育迟缓:佝偻病肌肉强直，发育迟缓，经常发烧到复查时间了，国庆放假医院能做上脑电图么？现在到复查时间了，国庆放假能做上脑电图么？

王雪莹：此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见

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2024年9月28日
患

癫痫《痉挛发作》:发育迟缓:佝偻病肌肉强直，发育迟缓，经常发烧现在情况好多了，就是“侧腿”比较多，发烧也比较多现在测的血药浓度测出来了，是否需要调药现在早晚3亳升，发烧比较多不知道什么原因

王雪莹：根据化验结果来看，目前血药浓度还在合适的有效范围内，可以暂时不加量。关于反复发热就不好说了，有可能跟孩子体质不好，免疫力差，反复的感染有关，像这种情况你建议完善一下孩子的免疫功能检查。除此之外一定要注意防护，比如给孩子出门要戴口罩，家里要注意开窗通风，平时不要去人多的地方，勤洗手，注意消毒等。

追问包总交流:2次医生回复:1次
2024年2月24日
患

神经元蜡样脂褐质沉积症2型 7.24发作8次（3次大发作嘴唇发黑呕吐），8.12小发作2... 脑电图

王雪莹：之前不是说7-8月份有几次发做？要是没发作可以不加。你在网上约黄教授的号吧。提前一周约，公众号上，比如周日，周三下午4:57开始刷新下一周周一周四的号。

追问包总交流:49次医生回复:7次
2023年9月12日
患

无热惊厥，频繁小发作神经元蜡样脂褐质沉积症2型 5.2号小发作2次，丨分钟缓解，嘴唇发青，眼睛向右震颤 5.... 是否再调吡仑帕奈片，

王雪莹：[语音 22s]

追问包总交流:11次医生回复:4次
2023年6月25日
患

傻笑，睡眠不好，肠胃不好，经常发烧家里人阳了出不去，药以快完，想让您邮点左右拉西坦口服液。家里... 家里人阳了出不去，药以快完，想让您邮点左右拉西坦口服液。家里有地西泮但是吃了总兴奋，想让您开点预防抽

王雪莹：从体重上来看，左乙拉西坦这个量也差不多了，关键不知道血药浓度没法随意调量。发热就是提示可能有感染了，我建议你带孩子去医院看一下，不要在家，因为孩子的疾病比较特殊感染的话有可能会加重发做。

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2022年12月18日
患

重症肌无力

王雪莹：如果情况不允许，先继续服药

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2022年11月3日
患

神经元蜡样脂褐质沉积症2型 8月份发作频繁去医院给予调药，目开点药，再看看双手为什么是颤抖

王雪莹：如果孩子情绪都挺好的话，也可以把比伦帕奈再加1/4。

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2022年10月22日
患

面瘫复诊＋抽动障碍八月中旬面瘫入院住院治疗十五天二轮康复出院时主管大夫说国庆假后去门诊复查，现在疫...

王雪莹：门诊先复查评估一下就可以。可以网上购药

一问一答总交流:4次医生回复:2次
2022年10月15日
患

癫痫

王雪莹：没有严格限制，根据情况不同，如药物调整，体重变化，发做控制不佳等情况不用

扫码报到总交流:3次医生回复:1次
2022年10月11日

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王雪莹主治医师

西安交大二附院小儿内科