李文竹医生的问诊记录

李文竹：[生活医嘱] 患侧腿在不引起疼痛加重的前提下，逐渐适度主动肌肉收缩或者主动活动。未受伤的腿坚持主动活动。 双上肢坚持主动活动。

李文竹：[医嘱] 1、康复科线下就诊，面对面查体和康复训练指导。 2、小儿神经内科就诊，尽快药物治疗。

李文竹：目前看可考虑准备斜板，康复踏车，辅助行走的助行器或者家里有条件的话可以自家设置一个行走用的平衡杠。站斜板的方式具体的角度，根据患者能够适应的情况而定，不追求角度越高越高，以退后不有牵拉感又不会引起疼痛为宜。刚开始不适应的情况下，可以每次3-5分钟，每天站5-6次；后面逐渐适应了，可以每次10-20分钟，每天2-3次。康复踏车坐着或者躺着，即可进行下肢或者上肢的耐力训练。可以根据患儿的体力情况，每次10-15分钟，每天1-2次。如果训练后特别疲劳，适当减量，隔1天或者隔2天再训练，及时调整。患儿目前行走能力欠佳，行走几步就不能继续，可能与活动耐力不足和下肢力量差都有关系。但还是建议，如果具备行走能力，每天保证一定时间的站立和行走，对于维持下肢力量、保护脊柱姿势健康都有帮助。每天站立+行走（站斜板的时间也可算在里面）最好保证在1.5-2.5个小时。还有一些针对性的力量和核心训练，需要面对面的查体了解情况后，根据具体情况来制定，无法线上制定。有条件有时间，可以挂我线上的门诊号，看一下。

李文竹：臀肌有轻度脂肪化改变，需要定期复查核磁监测进展情况；其他一些大腿肌肉稍有一些水肿，也是这个病的影像学表现之一。要坚持规律口服激素。前几次做康复的时候，记得要跟病例一项一项对着做，并要注意时间和次数要求。牵伸一定要多做；动作训练，隔天做或者1周做3次这样。并且注意在平常的活动中，尽量避免过度的跑跳、追赶等活动，如果孩子比较活泼，注意控制每次剧烈活动玩耍的时间，15-20分钟就要休息一会。

李文竹：很多先天性肌病或者先天性肌营养不良都容易出现髋关节半脱位和四肢关节挛缩的问题，康复一般会针对相应已经存在问题或者具有高度挛缩风险的关节进行管理活动范围管理的治疗 针对四肢不同程度的力弱，以及脊柱侧弯，会根据患者的肢体力量情况自己功能性活动能力设计个性化的、活动导向性的主动性训练，必要时会根据情况建议定制辅具，目的是维持或者缓慢提高患儿的整体运动能力，延缓侧弯的进展速度 针对是否是中央轴空病，需要到神经内科，进行骨骼肌的病理学检查(通过肌肉活检素材)以及基因检查 康复的具体训练方法，需要先到门诊来进行一对一的康复评估，而后针对性予以指导

李文竹：1、神经增粗是超声检查中的描述，不能完全对等神经水肿，有很多可能的原因（压迫、炎症、变性病），建议完善肌电图检查，并至神经内科就诊明确病因，而后针对性治疗。 2、另外，如果有腿部反复肿胀，需考虑是否有静脉回流功能障碍的问题，建议咨询血管外科的大夫。 3、针对神经增粗没有专门的康复治疗。 4、针对神经受损所导致的功能障碍，会有相应的理疗和康复训练来帮助患者改善功能。（1）理疗在周围神经损伤的早期可能会有一定疗效，对于病程较长的效果欠佳。（2）康复训练重点是针对功能，目前因负重会导致患者不适，为了预防肌力下降和肌肉萎缩，可考虑卧位时进行适度下肢力量训练，具体方法需面诊查体、指导。 5、周围神经损伤的预后需要根据病程长短、查体以及肌电图所提示的损伤类型、程度综合判断。

李文竹：1.如果手疼比较明显，暂时就不要做3点支撑动作了，避免加重疼痛。2.踏板和单腿独立运动，如果没有加重疼痛，建议继续做，增加下肢力量和动作控制能力。3.行走主要是耐力训练。

李文竹：对于从来没看过康复门诊的患者，建议第一次先面对面交流，我亲自了解过患者的情况，系统评估后，才能针对患者的情况，给出对应的详细康复治疗方案。可在微信上关注北京大学第一医院服务号，通过微信提前预约挂号。北京大学第一医院服务号——点击门诊挂号——内科系统——康复医学科门诊——周三下午——李文竹主治医师。 同时，考虑到患者目前病情有加重，建议同时就诊神经内科，咨询是否需要调整药物治疗方案。 另外，患者目前有踝扭伤，活动受到影响。建议没受伤的右腿和双上肢都要保证一定量的主动活动，至少保证每天半小时以上的扶着东西站立和行走等活动，不然很容易产生废用性肌无力和肌萎缩，并进一步导致病情加重。

李文竹：不客气～

李文竹：您的踝周内外侧肌力不平衡更多是与骨科术后相关 1：康复一个缓慢的过程，特别是病程比较长的情况下，需要有耐心。冲击波和电刺激可以尝试，但是效果不一定很明显。 2：运动型护踝在体育用品商店就可以买到。矫正器具的话，最好到专门的辅助器具中心取模定制。 3：肌紧张和挛缩可以通过体格检查以及肌肉超声来明确，轻度的情况可以通过不同方式的牵伸和辅助具来改善，比较严重的话需要手术来解决。