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董晨彬

标题: 皮罗氏综合症 皮罗综合症
2019.09.20

患者

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图文问诊(70元)

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疾病

皮罗氏综合症

病情描述

您好,我女儿出生于意大利,出生就发现是皮罗综合症 在这里手术都做好了也在进行康复训练,但是就没有效果。她一直都没有吸力,一直都不肯自己吃。饭喂进去自己用舌头顶出来。今天一岁了还是带着鼻管喂养。一岁了目前还只会坐 不会爬不会站。不会叫妈妈爸爸。不会认人,自己很少主动抓东西,不让别人碰她的双手(小时候被护士手一直绑着因为她会把身上的线都抓掉)叫她名字也很少反应。出生就一直在医院住了2个月,言语治疗师 在大概一个月的生命时候才给她奶瓶开始练习但是就没有吸力不会吸 呼吸也困难。2个月后下架子了回家也是一直鼻管喂养的,在家给她奶瓶也是不会吸 会抢着就不肯吸。医生说等手术后在看,希望我们先达标体重然后进行鄂手术再练习喂养,可如今还是不肯吃 , 就吃几口 然后嘴巴闭的紧紧的。不懂怎么吸,抗拒奶瓶。用汤匙喂液体食物都流出来的 发现智力低,有斜视,发育缓慢。一岁了还不会爬不会走 我想咨询一下 我女儿这个情况还来得及治疗呢?为什么如今都不肯吃饭 有没有康复的可能性 能康复到和正常孩子一样吗 ?希望医生多指导指导 我都快急死了 我们也在筹备回国治疗。如果需要康复 需要大概多长时间 我们要签证的 。 体重8.250kg 身高72cm 不爱张嘴,喂食很小口才吃的进去

希望获得的帮助

有没有可能性下巴没做好?是否要重新延长下巴

患病多久

大于半年

已就诊医院及科室

意大利 意大利

过敏史

无(2019-09-12填写)

既往病史

【手术】:18年9月17号上了架子,带了大概45天 19年8月14日 做了腭裂手术(2019-09-12填写)

好大夫在线友情提示:请详细描述或拍照上传病历资料,以便医生了解病情,做出更好的诊断。同时,线上咨询不同于线下面诊,医生的建议仅供参考。

2019.09.20

董晨彬 副主任医师

你好,根据你的描述更像是脑发育不良导致的目前这个情况,可以做下头颅磁共振看下的

郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!

2019.09.20

患者

脑发育不良是有损坏的意思吗 可以康复的吗

2019.09.20

董晨彬 副主任医师

如果是的话,目前也以康复治疗为主

郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!

2019.09.20

患者

中国那里康复中心比较好?

2019.09.20

患者

小下合如果没有全部延够 会导致孩子吃东西或者 脑袋发育吗

2019.09.20

董晨彬 副主任医师

如果呼吸困难解决了一般就不会了

郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!

2019.09.20

患者

鄂也补了 到现在还不会叫爸爸妈妈

2019.09.20

董晨彬 副主任医师

所以脑部发育问题可能性最大

郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!

2019.09.20

患者

这个是 可以康复的 是吗?

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皮罗氏综合症 皮罗综合症 有没有可能性下巴没做好?是否要重新延长下巴
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