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林志淼

标题: 咖啡斑 谢谢医生解答 把这些情况这些都说一下 谢谢
2019.09.21

患者

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一问一答(129元)

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疾病

咖啡斑

病情描述

你好 医生 我们刚出生宝宝就有几个斑办酒就木没有在意 去医院看了 医生没说啥子 后头腹股沟里最大那块 其他都是小斑那种。昨年12月分去医院检查说是咖啡斑。做了皮肤镜。里面没得什么 说是观察倒 就没咋个在意 今年前几天发现手臂又长了一个小斑 右胸下也长了一颗 小的 他就左腿有很多小班。就腹股沟最大那块。那块是病理性的咖啡斑吗。其他小斑是怎么回事 右腿基本木有。就屁股各一颗其他都木有 这些会长到脸上吗会长瘤吗。是全身型 的还得节段型的 会影响发育吗 他现在这些听力发育都还算正常 注意力还算可以。现在才2岁半我看不出来 今年还想去检查 是去皮肤科还是神经科。要检查什么项目吗 谢谢医生解答 我说的有点乱请见谅 我就想让医生看一下到底怎么回事 谢谢 我和他爸爸都没有咖啡斑

希望获得的帮助

有什么药。可以擦这些斑的吗

患病多久

大于半年

已就诊医院及科室

重庆医科大学附属儿童医院 皮肤科

过敏史

无(2019-09-13填写)

既往病史

无(2019-09-13填写)

检查资料(8)

病历资料仅医生和患者本人可见

好大夫在线友情提示:请详细描述或拍照上传病历资料,以便医生了解病情,做出更好的诊断。同时,线上咨询不同于线下面诊,医生的建议仅供参考。

2019.09.21

林志淼 主任医师

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一问一答回复

您好,感谢您的信任。您的照片和病史我都仔细看过了。您的孩子的咖啡斑主要位于左侧下肢,腹股沟的咖啡斑颜色很深,而且周围有卫星灶,加上同侧腿部有多个小咖啡斑或者雀斑,目前是要高度怀疑可能是节段型神经纤维瘤病的。 至于胳膊上,我没有发现很明显的病理性咖啡斑的改变,所以可能没有累及到胳膊?当然还需要再观察一段时间看看。 总体来说,节段型神经纤维瘤病是比较轻的,一般不会严重影响身体健康,所以不需要太过担心。以后注意孩子的骨骼发育情况,神经系统是否有异常就行。骨骼可以重点对比一下双腿部的骨密度是否有差异,注意孩子是否有脊柱侧弯,是否有脊髓的神经纤维瘤体或者神经鞘瘤就可以了,其他并发症应该发生率都是比较低的,别担心。 有异常再随时就诊就行。孩子可以积极补充维生素D和钙质。

因无法面诊患者,医生回答仅做咨询建议,不具有医嘱属性,仅供参考。

2019.09.22

患者

谢谢医生回答 还想问几个问题 1宝宝腿上的咖啡斑有几处是病理性的 就那块最大的是病理性的吗?2节段型的会变成全身型的吗?很担心 是节段型会好点3他现在身上都在长会变成全身型的吗你看他身上的咖啡斑是生理性的还是病理性的4他的左脚面上 我仔细看好像也有斑。有什么影响吗?5依你看他这种斑会蔓延倒脸上吗?谢谢医生回答 希望每个问题都可以回答。谢谢问题有限

2019.09.22

患者

病历资料仅医生及患者本人登录后可见

2019.09.22

患者

6他腿上卫星灶有什么问题吗?7假如他身上长的是小雀斑 没有咖啡斑 小雀斑有什么影响吗?谢谢医生 我仔细看了你原先给我回答的。增加了我想问的 我想问清楚不然。我这几天觉都睡不好谢谢医生。你有来重庆的行程吗。我想预约?

2019.09.22

林志淼 主任医师

1. 孩子大腿根腹股沟那个椭圆形色深而且应该算是最大的那个咖啡斑,确定是病理性咖啡斑。同侧近膝盖那两处也是高度可疑的病理性咖啡斑。
2. 节段型转变成全身型的可能性很小。
3. 除非对侧腿部,身体开始出现多个病理性咖啡斑,才会怀疑是全身型,结合孩子目前年龄来看,这种可能性很小。身上的暂时不好判断是不是病理性的,但是有一定可能性是。
4. 像是小雀斑。
5. 长脸上的可能性很小,但是还是注意防晒,避免万一脸部真的也受累,不注意防晒可能会多出很多雀斑。
6. 卫星灶只是提示这个疾病可能性很大,本身卫星灶不会导致什么问题。
7. 小雀斑提示神经纤维瘤病的可能性增大,但是只有雀斑没有病理性咖啡斑,提示疾病可能会比较轻。
8. 暂时短期内没有去重庆的计划。

郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!

2019.09.22

患者

谢谢医生回答 1那依你看百分之80确定了是节段型的了吗?要怎样确定呢?基因检测妈?我还是很怕发展成全身型2那他身上是病理性咖啡斑的话 有啥子影响 还是确定是节段型的吗?我就怕身上长了病理性的话 那启不是变成全身型的了?3就是说身上长小雀斑的话 疾病会轻 那长了咖啡斑的话。那就是疾病加重了吗?假如身上长了 咖啡斑和小雀斑。那是全身型的了吗?5假如脸上真的长了小雀斑 激光这些会去掉吗。会复发吗 我看长了咖啡斑 激光后会复发 所以脸上长了咖啡斑我会考虑不去做激光 小雀斑做了复发的几率大吗?6我准备每年带他去做体检 要做些什么检查呢?7那你明年有来重庆的打算了。近期木有。那以后会有吗。因为我去北京的几率很小 你来重庆的话我会立马来看 毕竟面诊会直接确定点

2019.09.23

林志淼 主任医师

1. 是的,可能性很大。建议临床观察来确定诊断,节段型的做基因检测并不容易做出结果来。
2. 如果身上是病理性咖啡斑,只要数量没有明显增多并且均匀分布于身体双侧和腿部,那就不考虑全身型。
3. 如果身上病理性咖啡斑和雀斑都多,那么全身型的可能性会增大,或者疾病严重程度会增加。
5. 可以去掉,但是复发率确实很高。如果是脸上长病理性咖啡斑,激光治疗不仅很难去干净,而且基本上都会复发。
6. 主要注意咖啡斑的变化情况,和骨骼(骨密度,是否有脊柱侧弯等)情况,其他方面有异常可以随时联系我。
7. 以后可能会有,但是暂时还不知道是什么时候。

郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!

2019.09.23

患者

谢谢医生回答。可以给我增加一次追问吗?就一次谢谢 不行也没关系(=^▽^=)1重庆哪些医院可以看这种咖啡斑的专家 哪个医生 有推荐吗?1我们去过儿童医院 她只说是咖啡斑。做了个皮肤镜 说观察 没说什么节段型和全身型这些2现在我宝宝2岁半百分之八十确定是节段型 有百分之几十的可能演变成全身型 我真的超怕成全身型 已经节段型了 我已经够伤心了3我怀孕一个月的时候我不知道怀孕了 我就吃了一颗避孕药 我去问医生有什么影响吗。她说没掉 或者做的检查没什么问题就没什么 我检查每一项我都没漏掉 唐氏 无创这些都做了的 是避孕药这个造成的吗?这颗药会造成全身型的吗?因为我们都木有这个咖啡斑4怎样看你的行程5假如我准备2胎我们需要做什么检查 5孩子长大后怀孕是要做基因检测的吗 怕遗传后代 做试管婴儿可以吗 做第3式的还是什么 我看你给其他患者的建议?虽然考虑的有点早。但是还是想了解一下 谢谢医生解答

2019.09.23

林志淼 主任医师

好的,会给您增加一次交流,没有问题。
重庆可以去找杨希川主任看,在西南医院。
1. 不少医生可能不太认识节段型神经纤维瘤病。
2. 我认为全身型的可能性应该不会超过10%。
3. 应该和这个没有关系。避孕药要么导致流产,要么就没有任何影响,这是比较公认的。
4. 到时我如果去了,会在这里给您发通知,提前1-2周。
5. 正常要就行了。
5. 最好找我看看,有可能需要。到时怎么做我们再商量。

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咖啡斑 谢谢医生解答 把这些情况这些都说一下 谢谢
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