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范存刚

标题: 神经纤维瘤病 孩子神经纤维瘤病
2019.11.02

患者

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图文问诊(30元)

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疾病

神经纤维瘤病

病情描述

岀生时背部至腹部以下有大面积咖啡斑,四肢至面部有很多小面积咖啡斑,腰部有肿块,背部有结节现已增大,右眼弱视,现正在做治疗恢复,神经外科做过核磁共振医生说无异常!父母很担心病情会有什么变化,压力如山,我们都在农村没出过远门,都不知道该怎么办,我们这很穷去很远看病也看不起,药物治疗也不知道什么时候有,能不能买得起,请问医生我们这种情况该怎么办啊?谢谢!!!

希望获得的帮助

孩子这情况该怎么办!

患病多久

大于半年

已就诊医院及科室

广西医科大学第一附属医院 皮肤性病科

桂林一八一医院 肿瘤科

过敏史

无(2018-11-01填写)

既往病史

无(2018-11-01填写)

检查资料(8)

病历资料仅医生和患者本人可见

好大夫在线友情提示:请详细描述或拍照上传病历资料,以便医生了解病情,做出更好的诊断。同时,线上咨询不同于线下面诊,医生的建议仅供参考。

2019.11.02

范存刚 副主任医师

本病目前无特异性治疗方法。如果颅内和椎管内(颈椎、胸椎和腰骶椎)都没有异常,还是比较理想的状态,只需定期复查即可。
体表的咖啡斑和皮下纤维瘤如不影响外观,可以随诊观察,不必急于处理。

郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!

2019.11.03

患者

这个病治疗前景乐观吗,定期检查是多久一次啊,是做核磁共振吗,孩子腰部皮下还有一个黑色素痣会引起咖啡斑增多吗?谢谢您医生!!

2019.11.03

范存刚 副主任医师

短时间内还不会有特效治疗。有症状随时查,没症状1-2年查一次。

郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!

2019.11.03

范存刚 副主任医师

皮肤的癍痣之间一般无相互影响

郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!

2019.11.03

患者

我女儿这症状能确定是1型还是2型吗?谢谢您!

2019.11.03

范存刚 副主任医师

因为她的核磁共振检查未见明确病变,不好直接诊断。最确切的确诊方法是把组织标本送基因检测。

郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!

2019.11.04

患者

司美替尼在中国会有上市吗,医学发展会进行基因编辑彻底治好吗,省市医院会跟进这个病的治疗吗?谢谢您医生!

2019.11.04

范存刚 副主任医师

目前国内还没有能够特效治疗本病的药物。
基因编辑主要针对受精卵和胚胎早期,且受伦理限制等,患者不适用。

郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!

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