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刘丽英

标题: DNM1基因突变,婴儿痉挛症 婴儿痉挛症没控制住,孩子DNM1基因突变
2019.11.04

患者

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一问一答(10元)

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疾病

DNM1基因突变,婴儿痉挛症

病情描述

刘主任您好,我是一对双胞胎女宝宝的妈妈,两个宝宝均患癫痫,本年10月16号到京都儿童医院您科室找过您,当时您去开会了,我想带孩子们去您那打ACTH,孩子的具体情况跟您科室的大夫说了一下,您科室大夫说我们的情况跟您汇报过了。 是这样的,宝宝从10月14号就口腔溃疡,一直到现在没有好,咨询您科室大夫,说要先治疗溃疡,可是现在已经20天了,溃疡还是没好,孩子们现在大发作每天都至少三次,几乎每次都会咬到舌头,导致溃疡反反复复,她们现在快11个月了,我想尽快去打ACTH,刘主任这种情况下能去打吗?如果不能去,针对她们的溃疡我需要做些什么,给她们用什么药才能让她们的溃疡尽快好起来?她们现在拉莫三嗪处于加药阶段,打激素不会影响吧? 孩子体重:梁**7.1kg,梁**7.3kg

希望获得的帮助

溃疡还没有好可以打ACTH吗? 如何治疗溃疡才能加速痊愈? 拉莫三嗪加药试药加药阶段可惜打ACTH吗

患病多久

大于半年

已就诊医院及科室

北京大学第一医院 儿科

用药情况

妥泰:早晚各一片半 开浦兰:早晚各2.2ml 德巴金:早晚各3.5ml 拉莫三嗪(5mg):处于加药阶段,早晚各半片

病历资料仅医生和患者本人可见

过敏史

梁**猕猴桃过敏梁怡甯鸡蛋过敏(2019-11-04填写)

既往病史

无(2019-11-04填写)

检查资料(6)

病历资料仅医生和患者本人可见

好大夫在线友情提示:请详细描述或拍照上传病历资料,以便医生了解病情,做出更好的诊断。同时,线上咨询不同于线下面诊,医生的建议仅供参考。

2019.11.04

刘丽英 主治医师

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一问一答回复

知道你们这俩宝儿的情况 口腔溃疡可以用维生素b2和口腔溃疡散 加拉莫三嗪和冲a不冲突 口腔溃疡用激素确实有感染的风险 但是可以一边对症一边治疗再观察 基因的问题打a是否能有效确实不太好说 只能用上之后观察疗效了

因无法面诊患者,医生回答仅做咨询建议,不具有医嘱属性,仅供参考。

2019.11.11

患者

刘主任,孩子发作太严重,溃疡不知道什么时候能好,我不想拖下去了,现在能去打ACTH吗?如果能的话什么时候有床位?麻烦您给安排安排床位好吗?

2019.11.11

刘丽英 主治医师

你们是两个孩子一起过来吗,因为现在目前只有一个空地儿,如果一起过来的话可能得等那么几天有病人走了才行

郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!

2019.11.11

患者

刘主任,两个孩子的情况都不好,具体得等几天?如果只是床位问题的话,我们两个孩子住一张也可以,刘主任,行吗?求求您了!

2019.11.11

刘丽英 主治医师

我们可能最早有一个病人周三出院,这两天你们收拾一下,星期三早上等我通知

郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!

2019.11.12

患者

好的,刘主任,我们已经收拾好了,等您给我们通知以后我们立马就过去,高铁几个小时就能到,谢谢刘主任,感谢

2019.11.12

刘丽英 主治医师

明天早上有一个房间腾出来,可以带孩子过来,不过DMN1基因突变确实治疗起来比较困难。来了之后我们先评估,然后有特殊的再请示邹主任

郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!

01.01

患者

刘主任,元旦快乐!新的一年祝您工作顺利,身体健康!
梁依琳最近两三天发作开始增多了,氯硝需要给她加量吗?现在早吃1/6,晚吃1/8,睡的相对较多,身体还是挺软的。
梁怡甯又重症肺炎了,现在在青岛妇幼监护室,梁怡甯睡得挺多的,醒的时候少。她的痰特别多,对氯硝的适应能力比梁依琳差很多。
刘主任,我现在已经预订上氯巴占了,如果买到氯巴占要把氯硝换掉吗?还是再加加氯硝看看?如果换掉,您给我出个调药方案呗。谢谢

01.01

刘丽英 主治医师

如果姐姐的痰不是很多 但发作增多 可以把氯硝加到早晚各1/6 氯巴占有好几种规格 买到之后拍给我看一下再写替换方案吧

郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!

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DNM1基因突变,婴儿痉挛症 婴儿痉挛症没控制住,孩子DNM1基因突变 DNM1基因突变,婴儿痉挛症 发作频繁且严重 氯巴占现一天总量5mg,早晚各2.5mg。总量需加到7.5mg,多加的2.5mg是加在早上还是晚上?
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