风湿免疫科

类风湿关节炎（RA）是一种慢性自身免疫性疾病，以侵蚀性、对称性四肢的多关节炎为主要临床表现。本病呈全球性分布，是造成人类丧失劳动力和致残的重要原因之一。我国RA的患病率0.32%—0.36%左右。RA的确切发病机制不明。基本病理改变为关节滑膜炎，可逐渐引起关节软骨和骨破坏，最终可能导致关节畸形和功能丧失，不少患者还可出现肺间质病变、血管炎、神经病变等多个系统受累表现。早期诊断、早期治疗对于预防残疾、提高生活质量、降低死亡率至关重要。

2020新春伊始，我还没来得及写完给各位病友的春节贺辞，新型冠状病毒肺炎（以下简称“新冠肺炎”）突然降临，让大家措手不及，也给我们这些本来就有免疫系统疾病并且服用免疫抑制药物的病友带来了很大焦虑和恐慌。 医务工作者这几天紧急动员，调配物资，安排岗位，严阵以待。回想17年前，我刚刚参加工作半年，就成为北京协和医院第一批医生进入SARS病房。这几天回顾总结当年的经验，也结合这几天查阅文献资料的所得，下面以问答的形式给我们风湿免疫病患者提出一些建议，希望对各位病友能有帮助。 问题1: 我的风湿病病情一直很稳定，按计划应该近期去医院复诊，目前新冠肺炎肆虐，我到底应不应该按时复诊？王迁大夫回答：鉴于以下现有知识：1）目前的流行病学调查，此次新型冠状病毒（SARS-CoV-2）已经出现第二、三代感染（即病毒可以人传人）；2）在北京已经发现没有明确武汉旅居接触史的患者（即没去过武汉的人也会得）；3）潜伏期感染患者可以不发热，但具有传染性（即目前可能有远超目前报道数量的感染者散步全国）；4）前期新冠肺炎重症和死亡患者大多是高龄、合并糖尿病等多种基础病（即免疫功能低下的患者可能是重症肺炎的高危人群），所以我认为目前所有医院的内科门诊（不仅仅是发热门诊）均是传染新冠肺炎的高危场所，尤其对于我们风湿免疫病患者。 因此，我个人的建议是：1）如果您的病情近半年都稳定，口服激素剂量在3片/天以下，没有明显药物副作用，建议推迟复诊时间至清明节后；2）一定要维持目前治疗方案，不可擅自停药；3）需要开药、简单复查血常规、肝肾功的患者尽可能选择社区医院，少去病人量大的地区中心级医院，去的时候一定带好口罩（最好也带副眼镜），回家后立即洗手、洗脸，更换外衣；4）如果出现病情复发迹象，可以先通过好大夫在线网站咨询，我近期会尽可能缩短回复时间（24-48小时内回复） 问题2: 我怀疑自己得了新冠肺炎，要不要马上去医院就诊？根据新型冠状病毒的传播模式特点，WHO建议对所有新冠肺炎确诊患者有条件时，都在医疗机构进行观察，以保证患者安全和公共安全。但是由于目前大量患者/疑似患者/焦虑恐慌的普通感冒患者海量涌入各大医院，导致一段时期内医疗资源迅速消耗，医疗机构没有足够空间和医护人员接诊，导致真正重症患者无法及时救治，其他患者在高危的拥挤的门诊被传染，此时需要考虑其他替代的办法。 由于新冠肺炎重症比例并不很高（2-5%，但免疫病患者可能会高于正常人），死亡率也低于SARS，且没有确定有效的药物。在医疗资源紧张的当下，特别是武汉地区，症状轻微的疑诊者或是无症状的接触者，无需都到医院就诊，建议自我隔离和观察不失为一种可行的办法。 问题3: 去医院太可怕了，我能不能在家自我隔离呢？北京协和医院呼吸科建议：对于普通群众，若平时身体健康，没有心肺基础疾病，肾功能不全，免疫抑制或者肿瘤的基础病，出现发热不必过于恐慌，可以在家中观察。这些方法同样适用于不再需要留院观察的患者。 我个人认为，即使是风湿免疫病患者，如果您1）病情近半年都稳定，口服激素剂量在3片/天以下，没有用强免疫抑制剂（如环磷酰胺、吗替麦考酚酯、环孢素、他克莫司或生物制剂）；2）年龄不超过超过65岁；3）没有心肺并发症（如肺纤维化、肺动脉高压、心功能不全），那么即使新出现发热和轻度鼻塞、流涕、咳嗽等上呼吸道感染症状，可以暂在家中观察，密切监测体温、血氧饱和度（建议网上买一个脉搏指氧仪，不用特别贵的，100多元的即可），同时暂停免疫抑制剂1-2周，可口服对乙酰氨基酚（非处方药，各药店都有，商品名叫泰诺林、百服宁）对症处理。 问题4: 自我隔离有什么需要的条件？可以借鉴北京协和医院呼吸科对于疑似新冠肺炎的建议： 1. 最好能有一个医务人员能全程提供居家观察的咨询和监控，直到患者康复。每天进行患者的电话访视，确保患者症状没有恶化。 2. 在家自行隔离时，家属需要进行个人的无菌培训，控制感染播散到其他家庭成员，并让患者得到尽可能安全的照顾。 无菌培训的具体方法如下 1）在通风条件良好的单独的房间；2）拒绝探视；3）最好由一位固定的家属照顾，这位家属需要身体健康；4）家属需要生活在不同房间，如果实在没有条件，相距最少1米。分床睡；5）患者减少活动，限制居住空间，确保需要共用的空间（比如厨房和卫生间）通风良好（保持窗户持续开放）；6）家属与患者在同一房间时，都应该佩戴与面部严密贴合的口罩。如果口罩变湿或是变脏，应该立即更换。口罩使用后立即丢弃，随后进行手消毒。 7）手消毒什么时候做？（重要！） 只要与患者接触，或是进入患者房间，在备餐前后，进食前，如厕后以及任何上看起来手脏的时候。 如果双手看起来干净，可以使用含酒精的液体消毒剂来消毒。 如果手看起来不干净，则需要使用肥皂和流水清洁。 注意：在室内使用含酒精的消毒剂一定要远离火源；使用肥皂和水清洁后，最好使用一次性的纸巾擦干双手。 8）对所有成员进行呼吸道隔离。在咳嗽或是喷嚏时，使用医用口罩，面罩或是纸巾来覆盖，随后洗手。 9）及时丢弃遮盖了口鼻的一次性物品，或是及时清洁（使用肥皂清洗手帕） 10）作为家属，我能和患者分享哪些物品？ 不要共用任何可能导致您感染的物品，包括公用牙刷，吸烟，餐具，饮料，毛巾，衣物以及床上用品。餐具经过肥皂和消毒后才可以再次使用。 11）房间怎么消毒呢？房间内的餐桌、床头桌、卧室家具、卫生间盥洗室台面等：每天用稀释后的漂白消毒剂（1份漂白剂+99份水）清洁。每天至少一次。 问题5: 什么时候必须马上去医院？我个人认为，重点关注几个症状，一旦出现下列情况之一，立即停止在家自我隔离，及时到医院就诊： 1. 出现明显的呼吸困难，并且进行性加重（包括活动后加重的胸闷，憋气，气短），脉搏血氧饱和度低于93%（注意：有雷诺现象的病友脉搏指氧仪可能测不准，还要结合症状） 2. 出现意识问题（包括嗜睡，说胡话，分不清昼夜等） 3. 腹泻 4. 高烧超过39度。 如果需要前往医院就医，何种交通工具合适呢？ 应尽量避免采用公共交通，可以叫120或开车前往，注意打开车窗保持通风。 病人本人和陪同家属都应该佩戴口罩，并与其他人保持距离1米以上（交通工具或医疗机构都应如此）。 交通工具的任何部位被呼吸道分泌物或是体液污染，都应该进行及时消毒（1份漂白剂+99份水）。 欢迎各位病友互相转发。最后，祝各位病友平稳渡过难关，平安快乐，诸事顺意！王迁医生 2020年1月28日 修改于2019年2月29日

项目简介系统性红斑狼疮患者在稳定期往往接受长期小剂量糖皮质激素巩固维持，但不必要的长期维持治疗可带来影响深远的副作用。然而对于稳定期红斑狼疮目前尚无公认的停药策略，能否减停药以及何时减停药还欠缺指南性的指导意见。 因此，我们设计并开展这项研究，在长期稳定的系统性红斑狼疮患者中观察减停药的安全性并进行复发风险评估。 入组要求● 18～60岁的SLE 患者，具有停药意愿，且近期无生育计划； ● 病情稳定2年以上，2年内未有过重要脏器受损； ● 泼尼松≤7.5mg/日（或等同剂量）6月以上，6月内未进行过大剂量激素冲击治疗（≥500mg/日甲强龙）； ● 免疫抑制药物（包括环磷酰胺、环孢素、霉酚酸酯、他克莫司、甲氨蝶呤、来氟米特、静脉丙种球蛋白）停用6月以上，服用羟氯喹并剂量稳定2月以上； ● 6月内未使用过生物制剂如抗CD20单抗、CD22单抗、贝利单抗等。 参加研究的收益● 协和团队长期的密切观察； ● 专家的个性化指导； ● 便捷的就诊体验； ● 有助于医学科学发展。 加入我们有意者可先申请预约门诊，经初步筛选后，需到北京协和医院风湿免疫科门诊进行全面评估后方能决定是否入组。