张玉琪
主任医师 教授
院长
神经外科张纪
主任医师 教授
3.6
神经外科马心龙
副主任医师
3.4
神经外科马羽
主任医师 教授
3.4
神经外科刘勇
主任医师 教授
3.3
神经外科李杰飞
副主任医师
3.3
神经外科李昊
主治医师 讲师
3.2
神经外科王世杰
主任医师 教授
3.2
神经外科马四海
副主任医师
3.2
神经外科王俊华
副主任医师
3.2
张治华
主治医师
3.1
神经外科苗素华
副主任医师
3.1
神经外科罗天宝
副主任医师 讲师
3.1
神经外科何乐
主治医师
3.1
神经外科孙丽颖
医师
3.1
神经外科陈业涛
副主任医师
3.0
神经外科罗斌
主治医师
3.0
神经外科张庆辉
医师
3.0
神经外科孙涛
医师
3.0
神经外科潘鑫
副主任医师
3.0
吴月奎
主治医师
3.0
神经外科周荣凇
主治医师
3.0
神经外科赵胜男
主治医师
3.0
神经外科武晋廷
主治医师 讲师
2.9
神经外科季阔
主治医师
2.9
神经外科薛超强
主治医师
2.9
神经外科樊娟
主治医师
2.9
神经外科王云朋
医师
2.9
神经外科梁晖
医师
2.9
神经外科罗阳
医师
2.9
本文已获患者授权 视频开头这位迈着轻盈步伐的女士是来自四川泸州的朱女士,如今的她阳光积极、美丽端庄,每天都会出门锻炼身体。可您一定想象不到就在半年前,她还是一位全身僵硬、动作迟缓的帕金森病患者。每每回忆起过往那段患病经历,朱女士都觉得恍如隔世……朱女士的种种异常表现要追溯到2012年,那时的她总觉得腰酸背痛,颈椎也老是很僵硬。起初她以为只是单纯劳累造成的,可随着疼痛日益加重,她不得不前往医院问诊。先是看了腰,然后又检查了颈椎,医生的建议是做颈椎手术,但朱女士犹豫再三,最终还是选择了像牵引术这样的保守治疗。 随后的一年中,治疗并没有阻挡疾病发展的脚步。她发现自己走路的时候右腿逐渐开始拖步,而且越来越严重,牵连着右侧半边身子都特别僵硬。见此情况朱女士不得不再次来到医院,医生建议她转到神经内科看看,而这次的诊断结果竟然是帕金森病,医生说万幸的是当年她没有做颈椎手术,否则只会是雪上加霜。 就这样,2013年1月朱女士在当地医院被确诊为帕金森病,开始服用美多芭等药物进行治疗。这个结果是朱女士和家人怎么都没有想到的,她们之前甚至都没听说过这种病,况且当时朱女士也才42岁,可以说是正值盛年,所以这一切都让她纳闷极了。 与此同时,朱女士患病后的一系列表现也“不同寻常”。与大多数帕金森病患者伴有明显抖动相比,她的四肢抖得不是很厉害,但最严重的问题却是僵硬。她每次下地走路都感觉双腿硬邦邦的,早晨也起不来床,自己连纽扣都扣不好。据朱女士回忆,她当时就觉得自己的身体特别不灵活,没药效时从腰部到腿部整个下半身老是出现神经紧绷似的疼痛,而药物起效时又跟正常人没什么分别。由此可见,种种表现都很符合僵直型帕金森病的特征,这也让她明确了日后的诊疗方向。 患病之后的朱女士并没有放弃希望,她加入了很多病友群,密切关注群里的各类消息,还经常为大家进行科普、组织团体活动等。在这个过程中,她结交了很多朋友,自己愉悦的同时也让大家受益。一次在QQ群中听一位病友说玉泉医院的马羽主任在调控方面很厉害,于是她开始关注玉泉医院神经调控中心,并渐渐成为了马主任的忠实“粉丝”。在参加了几个城市的患者关爱会之后,朱女士对玉泉、对马主任建立起了坚实的信任,最终她毅然决然地选择来到玉泉医院进行手术。 入院之后的第一件事就是前往清华大学进行何马影像脑功能评估,何马影像可以帮助朱女士进一步明确发病原因,了解自己是否适合手术以及术后的效果如何。在对朱女士脑部影像进行解读的过程中,何乐老师指出她存在血管淤堵、流通不畅的问题,导致左侧大脑供血不足,从而影响了右侧肢体的运动机能,才会出现僵硬、疼痛等症状。这个结论让朱女士恍然大悟,她觉得两位老师分析的特别准确,这也更加坚定了她手术的信心。 2019年12月,朱女士顺利完成了DBS手术,术后状态平稳,大约一周之后就可以出院了。临行前马羽主任亲自嘱咐了很多注意事项,并且鼓励她一定要坚持锻炼,刚开始也许会有难度但要对自己有信心,玉泉医院就是她的后盾,有任何问题可以随时联系。这些话让朱女士感到特别温暖,她再一次坚信选择玉泉医院手术是她最正确的决定,她终于可以回家过一个轻松快乐的新年了! 转眼半年过去了。在最近一次的电话回访中,朱女士说自己的状态非常好,药量比之前减了一半,生活完全可以自理还能做家务,每天都会出去锻炼身体,坚持走几千步。当时在进行何马影像检查之后,两位老师给出的预判是可以改善70%,而通过DBS手术、术后调控、规律服药以及坚持不懈的锻炼,她感觉现在的状态甚至超出了预期效果,这让她满怀欣喜。 从确诊到顺利完成手术,朱女士与帕金森病抗争了整整7年。一路走来,她始终保有一个积极乐观的好心态,这也感染了她身边的很多病友。现在的她依旧活跃在各个帕金森病友群中,鼓励大家在条件允许的情况下早做手术、早受益。她希望通过自己的亲身经历帮助更多人走出阴霾和恐惧,共同携手抗帕,拥抱健康幸福的生活!
本文已获患者授权 作者:周铁芳 2018年11月14日 我是一名有十年病史的帕病患者,于2017年9月12日在清华大学玉泉医院,由马博及团队实施DBS手术,手术非常成功,至今一年过去了,我和正常人一样,想干啥,就干啥,充分享受高科技给我带来的幸福生活! 在此,我衷心感谢掌握着高科技的人——马博本人及其团队中的每一名年轻可爱的成员! 实施手术的过程非常轻松,就好像做了一个梦,梦醒手术结束。由于手术之前看了一些有关手术后的患者描写手术时经历了“钻头骨”声音,手术前,我跟马博顺便提了一句,马博记住了,手术时,关照麻醉师多给了点麻药,就有了我上述所说在睡眠中轻松加自在安度手术的过程。 前几天看了患者群里玉泉医院发出通知:由于清华大学影像中心核磁共振仪器升级,玉泉医院DBS手术延迟到12月15日。看到这个通知,使我想起了我在清华大学做核磁共振的经历,虽然一年多了,但是记忆犹深,难以忘怀。 9月11日即手术前一天,为了赶在早高峰前到达清华大学,我们一家三口一大早提前打车,在早晨6点多就到了影像中心,时间太早还没有开门,好心的看门大爷还是开门让我们进门等候。 帕病患者做核磁共振有二个环节:不吃抗帕药做和吃完抗帕药后再做。难就难在第一个环节,不但不能吃药,当日零点后不能喝水吃东西。 对于没有抗帕药支撑下的中晚期帕病患者行动异常艰难,为了不误事,从零点后我基本就没有停下来,在病房做着各种动作使身体保持着能够行动的状态,一直到了影像中心,进了大门后还是延续做不间断的运动,好不容易挨到了上班时间,由于核磁共振工作间不允许病人家属进入,在没有人搀扶下我是几个大步跑进了房间,在这我遇到了马博团队成员之一,小周大夫。周医生像亲人一样,帮我脱鞋,扶我到床上躺下并且安慰着我。 因为在做核磁共振时需要把身体包裹的严严实实还要带上头罩,身体不能动,不能随便咽口水,更困难的是没有抗帕药支撑下的肉体的僵硬及颤抖和高度的精神紧张,由以上因素导致的结果是呼吸困难,胸腔憋闷。在这种情况下还有配合医护人员做呼吸等动作并且要在仪器工作舱里坚持35到40分钟! 早晨听看门大爷说清华大学核磁共振仪器是中国目前最先进的,为了配合教学和科研,他们这些正常人都做过核磁共振,有些人在工作舱坚持不下来中途退出,我心想自己能不能挺住? 进入工作舱之前工作人员让我手里握住一个和外界相联系的橡皮充气小球,告诉我坚持不住用力捏,就可以中途退出。事先我曾经设想在舱里背诵毛主席语录,励志诗词或熟悉的口诀等,但是,由于上述原因使我胸部发闷,喘不上气,小周大夫看出我的不安,鼓励我说:大爷,坚持住! 在进入漫长的,漆黑的似乎穿越时空黑暗之前的一瞬间,我看到了小周透过镜片折射出得坚定眼神。令我心中一震,对,必须坚持住!在漆黑的工作舱里,我才知道头罩和塞在耳朵上厚厚的耳套的作用是起到减弱刺人心肺的尖锐的噪声! 真是:“度时如年啊”,几次右手试图捏手中小球时,想到小周坚定的眼神,激发了我的斗志,终于耳畔的刺耳噪声减缓减弱,当我从黑暗中冲出来时,汗水已经浸透了衣衫! 接下来的环节就轻松了,出了门接过妻子的抗帕药一饮而尽,冲出大门,在阳光照耀下的操场做跑,跳,一字步的大步走等动作,很快药效发挥作用,当我步入大厅时,看门大爷用诧异目光看着我说:怎么正常了,这人! 到了工作间,我自如的做完了第二个环节的核磁共振,仅仅用了二十分钟!好像还有点意犹未尽的感觉。 这时清华大学的何教授把我叫进操作间,指着吃药前和吃药后的图像对比对我说:你这帕病十年的病程就相当于五年的,现在做手术正当此时,一点不晚。 此时,已经中午11点多了,我们三口出了大门正想吃饭,迎面急匆匆走来二人,定睛一看,其中高个子戴眼镜的正是马博,她这是忙完了其它工作顾不上吃饭来这里根据核磁共振结果为我制定明天的手术方案! 我曾经在群里看到过一个信息:清华大学和马博团队有一个研究成果即通过核磁共振的图像在乱线如毛的脑血管中找到一条最佳路径把电极精准的插人到黄豆大小的核团上。 打个比喻,就像我国有了大飞机,使我国国防实力居于强国之首,而上述成果使马博团队更是如虎添翼!凭马博团队的实力和精湛的医术,即使没有上述利器也能十分有握做好每一列DBS手术,但是马博团队一切以帕病患者的利益为最高标准,在医患矛盾日益激化,一些医院以效益为首选的今天,清华大学玉泉医院马博团队的医德,医风,医术难到不值得我们积极称赞和高度信赖吗?!!!
本文已获患者授权 2019年11月17号,全程5个半小时的高铁平安抵达北京,要知道我去上海大医院只需要15分钟高铁,但我始终相信自己的选择是正确的!在医助的提前安排下,我们很简单地就办好了入院手续,这和我在其他医院看一个门诊就要排一天简直形成了鲜明的对比。 住院第二天,医院就安排了全方位的检查,在此期间遇到神外4楼的每一位医护工作者都是认真有礼的。我最先接触的是苗医生,一个脸上始终带着甜美微笑的邻家大姐姐,说话也甜美可人。而和马博正式接触是在清华大学医学影像中心。微卷的长发扎着马尾,双眼特别有神,说起话来中气十足,一身白大褂更显威武。用儿子后来的话,马博就像个斗战胜佛,永远冲在最前面。 11月20号,马博安排我们去清华大学做何马影像。何马影像能够更直观地查找病因,这也是我来北京的重要因素之一。当天做影像的人比较多,我们被安排在第四个,第一个是安徽的小贝同学。看着时间还早,就带着儿子在清华的校区溜达了一大圈,感受一下中国高等学府的氛围,我们爷俩儿喝着咖啡坐在校园的长椅上享受着初冬的阳光。 不知道是儿子逛的太高兴还是喝了咖啡的原因,轮到我们做检查时他异动很强,根本没法安静地平躺下来,何老师只好安排我们第二天再去。 早上6点多从医院出发,7点我们到了影像中心。初冬的早晨气温很低,白霜覆盖了所有路面。今天做影像的人不多,旁边是一位来自东北的大姐,很能唠嗑,特别的热情。一见到我们就开腔了,一开腔就基本没停过。 何老师指着影像图片耐心地和我们讲解,分析病因和手术前的评估,这是我们求医这两年来第一次这么直观易懂地了解孩子发病的主要原因。何马影像的关键是医生能通过影像给病人在术前评估手术的成功率,这是别的医院做不到的,这也是我最关心的问题,也是我这两年一直在寻找的答案。何老师还说了很多人生道理鼓励孩子,这让我倍加感动,也更确定了我们这次北上求医的正确性。 25日术前,周医生找我谈话,详细介绍了手术的各项事宜及各地的报销政策。说的很具体详细,处处为病人的利益考虑。 10点30分,我陪着儿子进了手术室。看着儿子赤条条、背部扭曲的样子,作为父亲的我是有多心疼啊!4个小时的手术,我在门口如同等了4个世纪一般漫长。唯一能做的只有祈盼之后能有全新的开始,明天必将是春暖花开。 今天做的是芯片植入、电池外挂,之所以做外挂也体现了马博是处处在为病人着想的。芯片植入手术的费用不是很贵,DBS手术最贵的是电池,一个电池的费用就要20万左右,按年限之分。外挂电池需要观察10天,体外开机测试效果。DBS对帕金森病人是立竿见影的,基本一下地就能看出效果,但对全身型肌张力障碍是比较缓慢的。刚开机时脑电波的突然改变,孩子迈不开步更别说走路。这些情况术前马博都已经告知,只希望孩子能尽快适应,快点康复。 术后的每天,马博都会来病房巡视。有时3次有时5次,有几回马博一下手术台,衣服都没换就来病房看孩子,下班前也会来看下再回家。之前马博说过,孩子交到她手上她会全力负责,让我一定要做好孩子住院期间的营养工作。我能做的也只有努力地为孩子改善伙食,吃的好身体才能恢复的快。石景山区的大街小巷都被我跑顺畅了,卖牛排的大爷都认识我了。整个住院期间,我家的伙食是整个楼层最好的,一个月孩子没吃过一次外卖。隔壁陪床阿姨都一直夸赞我这个当爸的够合格的。 11月29日晚上,北京迎来了2019年的第一场雪。对于江南的我们来说,对雪有些别样的情怀,这场雪也为平淡的住院日子增添了不一样的趣味。 10天的观察期马上到了,马博问我是否同意下一次电池植入手术,我当时没有半点犹豫就点头同意。说实话,外挂10天观察,对我家孩子没有太大改变和进展。但这些天的接触下来,我认可了马博,认可了团队的每一位医护人员,把孩子交给到他们手上我绝对放心! 12月4日,电池植入手术。这次手术是全麻中进行的,上次是局麻。上次手术结束后马博还一直夸孩子勇敢坚强,整台手术下来没叫一声痛,特别的配合。 这次手术大约2小时,孩子是回到病房才被叫醒的。半个月时间两次手术,孩子太受苦了,整个人都瘦了,看着虚弱的很。期间孩子的妈妈也来医院照顾,前后呆了10天。孩子4岁后就没和她妈妈一起呆过这么长时间,看得出妈妈来了儿子很开心。久违的母爱更显得珍贵,孩子每天都是由妈妈喂饭喂汤,除了上厕所要叫我。这10天我也轻松了点,时不时跑楼下去抽支烟,去看看医院大门边上的那棵古银杏树。 术后第3天儿子竟然能下地行走了,好像完全康复了,之前的任何症状都消失了。看着儿子久违的阳光般的笑容,我哭了,这是开心的泪水,是幸福的泪水,压抑了两年,这下我终于释放了!我第一时间把好消息告诉了群里的朋友们,和他们分享这份喜悦。没过多久马博就联系我说,今天的状态是术后麻药效应,估计麻药一过就会打回原型,让我有个心理准备,这点点滴滴都体现出马博的责任心和爱心。 孩子这几天恢复的还可以,他妈妈先回去了,又剩下我和儿子相依相伴。每天忙着为儿子准备饭菜,陪着他练习走路,陪着做中医理疗,真的有点吃力。隔壁陪床的陆阿姨一直非常的照顾我们,我出去购物时都是让她帮着照看下孩子。阿姨一个人带着老伴来北京治病,真的很不容易,老两口退休前都是老师,相濡以沫一辈子,特别让我羡慕。在这里还要感谢好心保洁阿姨的帮助,时不时给孩子带早点;也要感谢护士张琪对孩子的关心。 马博依旧是每天要过来教孩子康复训练,是手把手的教,像妈妈一样在教孩子怎么坐、怎么站、怎么走,一步步不厌其烦。 又要说到何老师了,真的非常的感恩她。每次在孩子康复的关键时刻,都得到了她的宝贵意见和帮助,何老师和杨媛医生开的中药把孩子的身体调理的很好,现在孩子胃口特别好,吃嘛嘛香,这是以前从没有过的。 12月16日北京迎来了第二场雪,漫天白雪很漂亮,比第一场雪要大很多,雪花一朵一朵的。北方入冬的步伐就是比南方快, 11月我们刚来北京,医院门口的银杏树还满是金黄,一个月的时间,大雪已几次压弯树梢。病房对面的国际雕塑公园也是白茫茫一片,看不到一点绿色。 12月17日,雪后的北京真的好冷。上午和小贝妈妈一起把出院手续都办好了,和医生护士还有相处一个月的陆阿姨夫妇告别。我推着轮椅上的儿子,在银杏树下和马博发了条告别信息,此刻的马博估计在某个窗口为我们祝福。 2020年这个春节有点不一样,武汉病入膏肓,疫情席卷全球。听从党的号召全国人民都居家不出,为国做贡献。医护人员成了战士,冲在了一线。这期间,马博的朋友圈发了他儿子写的一篇小作文让人看了泪目。 3月,又是春暖花开时,国内的疫情基本得到控制。儿子康复的很好,每天都在进步。 在此感恩一路走来给予我帮助的人…… 为了孩子的健康成长,我把空旷的露台打造成空中花园。愿孩子能像花园里的花儿一样绽放……
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