儿科

一、维持期药品名称：（1）巯嘌呤（6-MP）：睡前空腹服用，服药前2个小时、服药后一个小时内，不要吃食物、水果（包括果汁）、奶制品。 (2)甲氨蝶呤（MTX）: 注射液，肌肉注射，每周一次；或甲氨蝶呤片，一顿口服，每周1次。二、注意事项：1 、用药期间每周检查血常规、生化（肝功能、胆红素等），用药期间同时口服保肝药物（一至两种）。2、咨询医生调整药物剂量，尽量维持白细胞在2-3×109/L，中性粒细胞1×109/L左右。若出现发热或严重感染，或肝功大于400U/L（ALT或AST），或总胆红素大于60umol/L，需暂时停维持治疗。3、避免劳累，避免生冷、不洁净食物，避免着凉感冒，不去人多通风不良的地方。4、认真填写维持治疗表格，咨询医生调整药物剂量时可以网上上传表格。5、每个月至少吃两轮磺胺和碳酸氢钠片（3天为一轮），最好与甲氨蝶呤片错开口服的日期，以免加重甲氨蝶呤的药物毒性。

孩子白血病维持期护理、生活和学习体会 ——一位热心的患儿妈妈当我看到这份大学录取通知书送时，我禁不住泪流满面。儿子2015年5月被确诊为急性B淋巴细胞白血病，当年15岁正在就读高一，今天以高于一本线120分，高于学校录取分25分的成绩被西南大学金融专业录取，这在4年前我是根本不敢去奢望的。当时就想着孩子能平安活下来就已经不错了，哪里还想着要去读什么大学呢。今天，孩子不但健康快乐的生活着，还和其他健康的孩子一样正常的读书、上大学，一点也没比其他孩子差，我怎么能不激动呢？ 儿子刚发病时，在医院见到那些发病5年左右来复查的孩子，总是无比的羡慕和嫉妒，心想如果我的孩子5年后也能像他们一样多好呀，现在不知不觉自己的孩子也平安度过4年多，万里长征已经走过大半，一路走来有担忧也有惊喜、有焦虑也有坦然，实属不易。在这里有几点白血病维持期的体会与小白战士们一起分享，希望能对大家有些帮助。一、遵循医嘱，合理调整药物和安排服药时间维持期间困扰大家的最大的一个问题就是对白细胞的控制，对口服药敏感的害怕药吃少了不能控制病情，对药物不敏感的害怕药吃多了肝功又高，每周验血的时候只要结果稍微有点偏差就开始纠结该减量还是该加量。以我的经验就是听从大夫的医嘱，逐项落实就行。我儿子维持的时候体重190斤，身高180cm，口服药只能吃到3/4片-1片（50mg 一片），白细胞就能达到2-2.5左右了，口服药6MP药量也很少。控制肝功能按医嘱吃保肝药，但一般不要超过3种，因为药物吃多了也会加重肝脏负担。其它药物的服用请按照主治大夫的医嘱选择。关于吃药时间的安排，一般口服药（6MP）安排在睡觉前吃；磺胺每月吃2次，一般安排在周一至周三吃；因为我孩子对屁股针（甲氨蝶呤）反应很大，打完针后会出现恶心、呕吐、乏力等情况，所有我们一般安排在周五上午查血，周五晚上打屁股针，这样打完针后就睡觉，既可以减少不适感，还可以利用周末休息2天，也不影响下周一的上学。为减轻肝脏的负担，屁股针和磺胺不要安排在同一天进行。由于每天孩子要吃很多种药，而且每种药物还要间隔20分钟以上，为了防止漏服或误服，可以准备3个小盒子，每天分别放入早、中、晚的药物，这样就可以让孩子弄清楚吃药的事情了。二、养成良好的个人和家庭卫生和饮食习惯维持期间由于孩子的白细胞还比较低，因此养成良好的卫生习惯特别重要。对于咱们来说，最怕过的就是冬天了，冬天天气寒冷、周围感冒的孩子多，稍不注意咱们孩子就会感冒、发烧、咳嗽。怎样预防呼吸道疾病呢，首先要保持室内空气的新鲜和流通，房屋每天至少开窗通风2次，每次30分钟。为了防止开窗时寒冷，各个房间可以交叉轮流进行通风。如果孩子是在学校，应该给老师说清楚，下课时尽量开窗通风，这样也能防止班上其他学生呼吸道疾病的发生，一般情况下老师还是比较配合的。其次就是到医院、超市、电梯、电影院等人群聚集的场所与人有近距离接触时，一定记得要佩戴口罩，特别是去医院查血常规或打针时，候诊的时候要尽量避开人多的地方，在空气流通、人少的地方候诊，避免院内感染。从公共场所回家，可以用棉签刺激鼻孔打几个喷嚏，用淡盐水清漱咽喉部，以排除鼻腔内及咽喉部的细菌、病毒。上学期间尽量避免与有咳嗽等呼吸道症状的同学近距离接触，如座位周围同学有感冒症状，尽可能佩戴口罩上课或申请调换座位。如家中有感冒的人员，感冒的人员在家需佩戴口罩，尽量不要照顾护理孩子，如需护理，在护理时需用肥皂清洗双手、佩戴口罩；感冒人员擤鼻涕后要清洗双手，在家打喷嚏、咳嗽时要用纸巾遮蔽口鼻，用过的纸巾、鼻涕、痰液等不能随意仍或吐在家中垃圾桶中，一定要吐或扔在厕所用水冲走，以免流感病毒干燥后形成气溶胶感染家庭其它成员。家有感冒人员期间，每日可用84消毒液擦拭桌面、门把手、水龙头、地面、玩具表面等。只要家庭成员注意自己的行为，是可以防止感冒传染给孩子的。另外就是天气变化时要注意增减衣物，如有感冒症状早期症状，及早服药药物。每天晚上睡前用热水泡脚（最好泡到膝盖下方位置）15-20分钟也可增加抵抗力预防感冒。除了感冒，腹泻拉肚子也是我们要重点预防的疾病，要预防拉肚子关键就是要注意饮食卫生，孩子用的碗筷、水杯等每天要进行消毒，所有食物要保证新鲜、要煮熟煮透，最好不要食用隔夜食物。最好不要食用凉拌菜，如要食用，所有食材必须用凉开水淘洗后食用，切凉拌菜的刀具、砧板要生熟分开、消毒后使用。 平时饮食方面，没有特殊的要求，总的原则是干净、卫生、多样化，保证优质蛋白的摄入，如鱼肉、鸡肉、虾、猪肉、牛肉、羊肉、牛奶、酸奶等都可以食用，牛奶保证每天1-2份，但注意感冒时注意尽量清淡饮食，不要食用过多肉类和奶类。另外就是要多吃蔬菜，蔬菜尽量多样化，多吃绿色及颜色比较深的蔬菜，每顿至少1小碗，尽量使用煮、和爆炒的方式烹调，减少维生素的损失；白细胞高于2时，可以生食带皮的水果，如苹果、橘子、香蕉、柚子、哈密瓜、猕猴桃等，每天至少1-2个。家庭平时按日常进行清洁打扫就行，没必要每天消毒；平时要注意孩子的手部卫生，饭前便后、外出后、玩耍后经常清洗双手。三、根据身体情况尽早复学，合理安排学习，提高学习效率，轻松有效学习。有的家长担心上学孩子太劳累，学校人多会被传染生病，我的体会是上学后孩子的心情会好很多，心情好了免疫力自然也会好，让孩子尽快融入学校生活，也便于消除孩子老觉得自己是病人的心理阴影。上学期间只要合理安排作息时间，注意防护是可以能同时兼顾学习和身体的。 我孩子上学期间没有住校，由于家里离学校不远，一日三餐都是在家里吃，上午6:50起床，中餐我们会在上班前做好放冰箱里，孩子中午回来后用微波炉加热后食用，午饭后午休1个小时再去上学。晚上21:30准时上床睡觉。我孩子是结疗后20天就进入学校高一学习了。刚入学时，由于是复读高一上学期学过的内容，所以学习比较轻松，正好可以作为孩子入学适应的一个过渡期。我们把孩子情况给老师做了说明，老师也比较理解和照顾孩子，同意孩子如果觉得劳累或不舒服时，可以在家休息。这样孩子也慢慢适应了学校的生活，到了第二学期完全就可以跟上学校的学习进度了。对于维持期间的学习可以进行合理安排起到事倍功半的效果，对此孩子自己总结的经验有那么几点：首先最重要的一点就是集中精力听课：上课时一定要全神贯注注意听讲，跟随老师的思路和进度走，争取绝大多数知识点都在课堂上当堂掌握和当堂消化，这样课后的学习任务就可以大大减轻了。二是采用自学方式补回请假落下的课程：由于孩子回老家后需每2个月返回医院补4次甲氨蝶呤的治疗，每次来回至少要缺1周的课程，加上还要定期复查等原因，孩子会耽误一些课程，孩子就采取自学的方式补上来，现在市面上有很多同步的课程参考辅导书售卖，讲解得非常详细，我孩子缺的课程大多数是通过自己看这种辅导书补上来的。三是根据自己情况选择性做各科作业：由于高中课程比较重，各科作业也比较多，如果要完全做完作业至少得做到晚上12点甚至于凌晨，对此，孩子与老师沟通，由孩子自己选择需要做的作业，而不需要全部完成各科作业。孩子每天浏览老师布置的作业，结合自己对知识点掌握的情况来选择要做的作业，如果是自己课堂上已经掌握的知识点，就放弃不做；如果是自己掌握不牢固的知识点，就认真完成，对于假期作业也采取这种方式。这样既可以针对性的选择自己薄弱环节进行强化巩固，又可以大大减少学习任务和时间，学习效果还是很不错的。四是提高学习效率，杜绝疲劳战。在高三期间学习任务异常繁重，很多学生晚上熬夜，白天上课打瞌睡，班上经常会出现睡倒一大片的情况，弄得非常疲劳，这样反而得不偿失。对于儿子来说，高三期间他仍然保持晚上10点前睡觉早上6:50起床的作息时间，学习时一旦发现经历不集中，思路不清晰的时候马上停止学习，起来看一会电视或到楼下打一会篮球换下脑子，休息下再学习，保持做到高效率学习，放松休息。四、适当锻炼、恢复体力，增强免疫力循序渐进进行锻炼，可利于孩子恢复体力，增强免疫力。刚开始维持时，我们主要采取到公园散步、快走的方式锻炼，行走步数根据身体情况逐渐增加，大概半年以后随着孩子体力的恢复，就换着进行骑自行车、打兵乓球、打羽毛球的锻炼，一年后孩子就可以自己骑车上下学，在球场上和同学们打篮球了。近2年来，孩子每周至少要打3-4次篮球，每次1小时左右，就是在高三期间，也没有停止过。通过锻炼孩子的免疫力不断增强，整个维持期间都很少感冒发烧。而且通过锻炼，孩子体重从190斤下降到145斤，又恢复到原来高高大大的帅小伙了形象了，自信心也增强了。五、增强孩子的自信心和独立性 包括我们家长在内的很多人都认为，咱们孩子得了白血病能保住命就不错了，因此对孩子在学习、生活上没什么要求，学习上能学多少是多少，从不要求考试分数；生活上处处包办，饭来张口、衣来伸手，我认为这样并不是太好，因为这样的“无要求”其实是在暗示孩子，他（她）还是一个与正常孩子不一样的“病”孩子，也为孩子不好好学习、不尽力去做好其它事情找推脱的理由，这样会让孩子缺乏进取心，得过且过，不利于孩子自信心的恢复和成长。我深刻的记得这么一件事情：有一次朋友们在一起吃饭，有朋友安慰我说：“这个孩子嘛，健康最重要，不要对他有什么要求，能学多少就学多少，以后能考个二本、三本就行了”。回家后，儿子给我说：“我讨厌他们说这样的话，我得的是白血病，既不残疾又不影响智力，怎么比别人差了？他凭什么看不起我？我就不相信我不能考上好大学！”今天，孩子实现了他的诺言，实现了他的梦想，这得益于他不服输的劲头和对自己满满的自信心。 不但在学习上，在日常生活和学校生活中，也要培养孩子的独立性和自信心。回家后的每次赴京复查，为了节约我们的车旅费，也为了锻炼自己的独立能力，孩子每次都是独自去北京复查，从乘机、住宿、挂号、缴费、骨穿等都是他自己去办理而且没有出过差错。在学校里，他积极参加各种集体活动，在各种活动中体验存在感，增强自己的自信心，学校运动会、工训从不落下，高二以后班上的家长会、聚餐、游玩、社团活动等很多活动都是他在出谋划策和主持筹办，渐渐赢得了老师的赞许和同学们的尊重，也改变原来对他的看法，推举他当班委和三好学生，班主任评价他说：“他根本就不像一个生病的孩子，他比班上好多同学更自信、更阳光、更能干！”。以上是我在孩子白血病恢复期的一些体会，希望能与小白战士们一起共勉！咱们孩子虽然不幸患上了白血病，这对孩子来说无疑是个巨大的打击，但却也不失为是对孩子人生的一种磨练，一场病下来，他们会更懂得珍惜，更懂得感恩、更懂得思考，更懂得孝顺、更懂得努力，更懂得人生…..这也许是一般的孩子一辈子也不能体会和懂得的。相信小白战士们不但身体棒棒的，而且也是最优秀的！！小白战士们加油！！！ 2019年7月28日

过敏性紫癜的病因及发病机制目前仍不完全清楚。多数孩子在发病前1-3周常有上呼吸道感染病史。感染（细菌、病毒和寄生虫）、 食物（牛奶、鸡蛋、鱼虾等）、药物（抗生素、磺胺类、解热镇痛剂等）、花粉、虫咬及预防接种等均可作为致敏因素，引起机体发生过敏反应，导致疾病发生。那么，得了过敏性紫癜后会有哪些症状呢？一、皮疹：主要表现为稍隆起皮肤、大小不等的紫癜。常对称性分布于双下肢，以踝、膝关节周围多见，其次见于臀部，还可见于上肢、面部，常分批出现，紫癜可融合成片，皮疹消退时可转变为黄棕色。多数患儿皮疹可有1-2次，甚至多次反复，个别可连续发作达数月甚至数年。虽然孩子有皮肤紫癜，但去化验血常规时发现血小板是正常的，这就有别于另外一种孩子常见的疾病：血小板减少性紫癜。二、关节症状：常见受累关节是膝、踝和手，表现为关节肿痛，症状多于数日内消退，不遗留关节变形。三、胃肠道症状：最常见为腹痛，以肚脐周围和下腹部为主，为阵发性绞痛，可伴恶心、呕吐及血便。四、肾脏症状：多见于皮疹出现后4-8周，少数数月之后，可表现为尿色异常、泡沫尿等。需要注意的是，以上表现除了皮疹以外，其他三种症状可能出现一种，也可能出现两种以上，而且可能会在病程的不同时期出现。极少部分孩子刚开始只有腹痛，而没有皮疹，经过一两天后才出现典型的皮肤紫癜。如果仅仅只有皮疹，可以选择在家休息和治疗，避免食用可能引起过敏的食物，如牛奶、鸡蛋、鱼虾、海鲜等；积极抗感染治疗；口服止血药物如芦丁片、维生素C等；抗过敏药物如开瑞坦、扑尔敏等，抗凝药物如潘生丁等。如果伴发胃肠道或关节、肾脏症状等，就需要住院治疗观察了。过敏性紫癜属于自限性疾病，预后一般良好，但有复发倾向，极少数患儿发展为持续性肾脏疾病，极个别患儿可发生肾功能不全。