其他

12月，房颤大讲堂将邀请5位电生理专家，开展多场科普直播。5位专家将从多个角度为大家分享房颤治疗的相关知识；在直播过程中，大家可以与专家咨询互动。欢迎大家关注12月份的直播，预约直播！

患病十多年，从一开始诊断困难再到治疗的辗转，经历了漫长的困境。 现如今，进入了一段和疾病握手言和的时期，却也不敢疏忽大意。回顾过去，一直没有遇到能够系统地学习炎症性肠病知识的平台，疾病的诊断和监测之复杂，生活中、饮食上注意的要点也极其繁杂，需要费尽心思学习。 克罗恩病更不像其他的疾病，是一次和自己的长跑，长跑的路上知识就是最好的能力储备。 漫长的诊断之路 记忆中，从小学六年级开始，意外得了两次肛瘘，体重一直是正常值下限，遇到周围熟人都会被说瘦弱的身躯，多吃点米饭。肛瘘是许多患者的首发症状，现在回想当时的肠道已经埋下了隐患。 初三开始，间断性出现腹痛，还记得那是种左下腹部撕裂感的疼痛，几年累计下来，每次发作的越来越厉害，越来越久，可是在缓解期的时候又能和平常人一样饮食。 因为腹痛的原因，和周围的朋友逐渐疏远，喜欢一个人思考问题，一个人埋没抱怨。 “年轻人、腹痛，能有啥疾病？” 不仅是父母这么认为，看过的几位医生也没有多去怀疑复杂的疾病。 “胃镜检查浅表性胃炎，肠镜检查未见明显异常。” 被冠以胃病、肠易激综合症、心理障碍的帽子许多年。 现在回看，克罗恩病的诊断本就十分困难，需要综合的评判，结合内镜、病理、影像学和患者症状的综合判断，回肠末端克罗恩病则更隐匿，容易被漏诊，往往疾病早期和复杂的病例需要省级医院的专家去判断。 克罗恩病的诊断平均时间达数月，但更有患者长达数年及十余年。 手术后就痊愈了吗？ 还记得第一次遇到杭州邵逸夫医院的曹倩主任和周伟主任的时候，一种黑暗中找到曙光的感觉。 切除了狭窄的肠段，是不是对克罗恩病的治疗达到了阶段性的胜利？当时的我并不知道问题的答案。 手术结束回到了当地，开始了免疫抑制剂的方案。因为开始工作的原因，没有及时随访也没有网上问诊的渠道，也不知道发病年龄轻、有并发症及手术患者都是高危因素，适合全肠内营养和生物制剂的方案。 对于现在许多新发的年轻患者，生物制剂也成了一线治疗方案，降阶梯治疗，也就是从强效的药物开始，到了维持缓解期数年后再换成中效的口服药物。 再加上我没有注意饮食上的忌口，血红蛋白下降导致头晕乏力的信号悄悄来临。 更换方案、更换药物、定期抽血化验，又经过了一段时间的折腾，化验指标和内镜检查均达到了不错的效果——疾病控制是一段不容忽视的长征之旅。 发病率骤升的严峻形式 今年常规的检查中发现了吻合口的问题，再赴邵逸夫医院，才发觉这边转变成了专职IBD的病区，十五楼东区病房内随处可见的宣传资料，每天忙碌的生物制剂标准化输注中心，也让这里变成了年轻人的聚集地。 一年上千的病人数，每月新诊断50例的发病速度，也让IBD专职医生的工作量骤升。 几年没有关注IBD，现如今好大夫义诊、线上视频会议、CCCF微信公众号、《IBD患者共识》，随处可以寻找到专业的知识。 专科医生的忙碌没有太多时间针对所有患者进行知识的宣教、心理的辅导、饮食的建议，而患者自学专业知识就是很好的办法。 我阅读过的书籍： 1、炎症性肠病患者自我管理 2、溃疡性结肠炎和克罗恩病你问我答 3、溃疡性结肠炎和克罗恩病照护指导 4、溃疡性结肠炎和克罗恩病饮食管理 ...... 增加知识的同时，加强运动对于缓解期的患者也十分有益，我从17年一开始慢跑1、2公里，再到现在每次坚持跑5公里，几年的累计下来已达800Km，身体状况和心态都得到了改善。 IBD的治疗就像慢跑，喜欢村上村树的一句话：我超越了昨天的自己，哪怕只是那么一丁点儿，就很重要。在长跑中，如果说有什么必须战胜的对手，那就是过去的自己。 与所有好大夫平台的病友共勉。

认识强直性脊柱炎 我国AS患者约为500万，发病率约为0.3%，是临床最常见的风湿病之一。当你患有AS时，可能会有以下典型症状：1、脊柱疼痛，特别是早晨，也常常夜间出现（通常是下腰部，但也常常向上到颈部）；2、多个其他关节疼痛和僵硬（如膝部、脚踝、手和脚），休息后加重，活动可改善；3、持续疼痛超过3个月并持续终身。 AS常伴髋关节受累及关节外表现 除了中轴的症状和腰背痛以外，AS还会导致其他症状，如髋关节受累及关节外表现。AS关节外表现非常常见，42％的AS患者有1个或多个关节外表现，眼、消化道、皮肤、心血管、肾脏、肺脏等系统均可累及。 AS的治疗方法 AS尚无根治方法，但我们可以做到：及时诊断及合理治疗，可以达到控制症状并改善预后；通过非药物、药物和手术等综合治疗，缓解疼痛和僵硬；控制或减轻炎症，保持良好的姿势，防止脊柱或关节变形；必要时矫正畸形关节，以达到改善和提高生活质量的目的。 来自项目医生的叮嘱 1、单用戈利木单抗没有吃药可以吗？ 答：理论上来讲，联合用消炎镇痛药，或者柳氮磺进行治疗，效果会明显一点，单用戈利木单抗如果症状可以有效控制也是可以的。 2、打英夫利西单抗多久能怀孕？ 答：我们通常来讲，英夫利西单抗可以打到妊娠第6个月的时候，6个月以后可以考虑停药，一般来说，如果到中后期依然需要使用英夫利西单抗，建议可以选择依那西普或者培塞利珠，这样对小孩没有影响。 3、AS伴有虹膜炎怎么控制？ 答：建议使用单抗治疗效果会更好，像英夫利西单抗、戈利木单抗、阿达木都可以选用。 4、不打英夫利西单抗就感觉到膝盖疼痛，而且开始有点驼背？ 答：建议加一个甲氨蝶呤口服治疗，或者同时加用消炎镇痛药，因为也开始驼背了，所以应该有骨质疏松，建议可以补点钙和维生素D3。 5、得强直性脊柱炎可以抽烟饮酒吗？ 答：抽烟会加重关节炎，但是饮酒，对于很多病人来说可以减轻症状，所以有些病人喝白酒，是可以的，我们建议适量饮酒，不要酗酒。 6、戈利木单抗的安全性和疗效都挺好的，所以之前因为打戈利木单抗比较方便，一个月打一次，但是打了一年多还是有局部注射反应？ 答：戈利木单抗的副作用和其他的生物制剂是一样的，主要是局部注射的反应和感染，很多病人都会有局部注射反应，可以适当吃点抗过敏的药物，另外建议，局部相对打的深一点，打到皮下。 7、T-spot阳性，怎么办？戈利木单抗如果效果好，可以减量吗？ 答：如果是低度阳性，在异烟肼单药治疗的基础上，可以考虑打戈利木单抗，如果依然是强阳性，在坚持抗涝以后，同时再打，也就是需要至少2联杀菌。戈利木单抗如果打的很有效，缓解症状并达标后，根据医嘱，可以考虑逐渐拉长间隔。 8、自从确诊后，一年多一直使用戈利木单抗，血检一直正常，但是背部和两臂交界的地方还是有僵硬疼痛等症状，而且有颈椎病。 答：首先这个病本身就会引起颈椎病，你的疼痛也不一定和强直性脊柱炎有关系，也可能是机械性的腰背疼痛，所以可以考虑用点消炎镇痛药试一试。 9、女性强直性脊柱炎容易怀孕吗？ 答：病情不稳定会增加流产和不孕的概率，如果在治疗的过程中怀孕，一般来讲，6个月以后妊娠就会相对稳定，首先要保持一个非炎症状态，如果肿瘤坏死因子比较高，是需要治疗的，如果没有症状的话，可以随访，我们也有些病人吃点激素就可以了。 10、怀孕可以打戈利木单抗吗？ 答：单打戈利木单抗是没有问题的，可以打到怀孕6个月左右，而且打戈利木单抗可以增加女性怀孕的机会，尤其是有明确强直性脊柱炎的病人，如果你需要怀孕，症状又比较重，建议病情稳定以后，再去备孕，怀孕，用到6个月左右的时候停掉。 11、哪些人适合打单抗？ 答：一般来讲，疾病活动度比较高，有关节外表现的，比如虹膜炎、炎症性肠病是适合打的。 参考文献： 1. 李玉玲.强直性脊柱炎患者的心理干预和行为指导[J].中国现代药物应用，2013,7(9):202-203. 2. 吴亚萍.强直性脊柱炎患者自我管理行为干预效果分析[J].世界最新医学信息文摘 ,2017,17(60):165. 3. 戈利木单抗注射液说明书（2017年12月28日批准版）.