北京市大兴区心康医院

在一些公共场合，你一定经历过这样一个特殊的时刻：孩子在尖叫、旋转或发出噪音，周围的人不满地看着你，眉头紧锁，甚至他们还会强硬地说：看好你的小孩！一些人会觉得你的孩子没有礼貌，不懂事。一些人可能看出了孩子的不同，但他们会怪你为什么要带孩子出来。这种情绪，可能来自一个陌生人、一个熟人，甚至家里的亲戚。每当这种时刻，你都会感受到社会带给自闭症的偏见。有研究显示，这些偏见，可能会让家长羞于带孩子诊断、去寻求帮助。家长会尽量减少带孩子外出活动，把很更多的精力放在维系邻里关系上，严重影响整个家庭的幸福水平。这种偏见会给孩子造成很大的影响。早前我们推送了一篇文章：《别让欺凌成为自闭症孩子上学路上的拦路虎》，在这篇文章里，一名患有自闭症的17岁少年讲述了他被差别对待的切身经历。自闭症孩子常常因为自身的一些特点而被他人另眼相待。比如一些自闭症孩子会表现出社交沟通上的障碍，孩子们会觉得他“难以接近”、“冷漠不友好”，以至于会孤立这个孩子；一些自闭症孩子会有一些刻板的行为，即便这些行为既没有影响到他自己的生活，也没有对别人产生影响。这在其他孩子的眼中，是“奇怪的”、“头脑有问题的”。很多孩子不理解“表象背后的意思”。当他们被一些人欺负，得到了一句玩笑般的道歉“我不是故意的，对不起了。”以后，真的会认为对方不是故意的，轻易就原谅了对方。这会让更多的欺凌事件发生。这些对自闭症孩子来说挑战极大的事情，很多是由于偏见产生的。社会大众对自闭症的印象，绝大多数是：弱小、无能、问题儿童（人士）... ...人们仅仅把自闭症当成一种障碍，只看到了他们的与众不同。这种偏见不仅仅会给孩子带来很多不好的挑战，也间接影响着父母。为了避免这种偏见带来的不良影响，很多家长选择把孩子留在家里，自己照顾，即便孩子已经学会了很多技能，完全可以走出家门更多的接触社会。父母们也不得已放弃工作。当儿子乐乐出生的时候，乐妈做着一份高薪的金融工作，她想有更多的时间陪孩子，所以当儿子1岁时，乐妈辞去了工作，做了一份金融方向的兼职。乐乐2岁时被确诊为自闭症，这让乐妈把兼职也辞掉了。儿子4岁的时候，乐妈接受了一份工作，起初面试官对她的工作经历和学历很感兴趣，但当他知道她已经3年没工作时，他的语气发生了变化：“3年没工作了？你还能适应吗？”乐妈回忆道。好不容易找到了一份工作，随着儿子一天天的长大，出现了很多“额外”的问题，乐妈除了要监督孩子的训练以外，多了很多欺凌问题需要处理。“朋友们”常常利用乐乐的善意，以欺负他为乐趣。那段时间，乐乐几乎每天都脏兮兮的回到家里，乐妈不得不处理这些事情，奔走于家与学校之间，就又辞掉了工作。是什么导致了这种偏见？自闭症孩子被另眼相待是一个无法避免的问题。即使能力再强，自闭症孩子身上还是会有一些无法隐藏的与众不同。在普通人身上被视为“特色”的一些表现，在自闭症孩子身上被看作“问题行为”。除了自闭症孩子本身的表现以外，“自闭症”这一标签带来的影响也是巨大的。在英国，一些家长会拒绝给孩子做诊断，因为标签给父母们带来了极大的压力。虽然有些人会告诉那些故意避免诊断的父母：你的孩子可能患有自闭症，但他们依旧会拒绝。虽然有了诊断可以打卡治疗与教育服务的大门，改善孩子们的生活质量。但这同样也会造成社会对他们的偏见，他们要处理更多不必要的社会交际问题，让他们失去作为父母的“正常状态”。在中国的情况有所不同。不仅仅是自闭症，当一个孩子被贴上“特殊儿童”的标签时，他们接受教育的道路在一定程度上会变窄很多，往往普通学校会尽可能的避免接收这样的孩子，他们有着自己的难题。首先，特教资源的缺失让学校无法给予这些孩子有力的支持。其次，学校老师要面临来自学业成绩、其他同学家长，等等额外的压力。再次，一些对于那些适应困难的特殊孩子，顺利的融入也是一个巨大的挑战。而特殊学校接纳这些孩子们的能力也是有限的。特殊学校在数量上比较少，特教教师的缺乏让每个学校的接纳程度降低很多。这让很多孩子不得不面临入学困难的情况。虽然现在特殊学校在尽可能的加大招生的力度，容纳区域内全部的特殊孩子，也是比较困难的。一些家长也不愿意让孩子到特殊学校去。他们认为一旦去了特殊学校，孩子就被“定了性”，即便以后能力有了提升，可以升入普通学校，也很难。反而不做任何的诊断，不贴任何的标签，被学校接收的可能大一些。这样的问题让更多的家长对于自闭症避而不谈，听不到群体内部的声音，让偏见的鸿沟越来越深。家长如何应对偏见？要想打破这种偏见，家长的努力很重要。总要有人来推动社会印象的变化，没什么比来自群体内部的表现与声音更具说服力。1培养孩子的能力虽然这个问题有点“老生常谈”，但这是最重要的一个问题。大家都知道，第一印象影响着人们的后续活动以及评价，第一印象的烙印是很深的，如果我们的孩子在第一次与他人接触的时候，对他人产生了严重的影响或留下了不好的印象，他们对于自闭症群体的印象可能很难改变。当然，培养孩子的能力也不仅仅为了在他人心中留下好印象。更重要的是，让孩子通过这些能力，更好地生活，适应环境的变化与要求，培养独立生活的能力。2学会为自己的孩子辩护为自己的孩子辩护，不仅仅是在孩子有一些不适当行为时，告诉别人自己孩子所处的困境与自闭症人士的特点。更是要清楚自己孩子的权益，也让更多的人了解到孩子的权益。就有家长为了让儿子的同学了解自闭症儿子更加真实的一面，到全校同学面前演讲的故事；卡洛琳女士在参加自己孩子的IEP会议时，也积极地帮助其他家长参加自己孩子的IEP，让更多的家长了解特殊孩子应享有的权益，进而推动当地特殊教育的发展。3更好地沟通——“孩子是自闭症，要不要对学校的老师隐瞒？”这个问题一直是家长纠结的问题，也是老师争论的焦点。我个人的建议，是与学校老师好好沟通。因为隐瞒会有3个问题：1、老师不知道怎么办，学校也无法给予更好的支持，孩子得不到合适的帮助，会让孩子无所适从，更别提接受好的教育了。2、同学不了解孩子，他所表现出的“不合群”会让同学疏远孩子，缺少了社交，达不到融合的目的，更容易引发欺凌事件。3、给老师造成压力。对于老师的评价是与学生的成绩挂钩的，不与老师沟通清楚会让孩子成为老师眼中的“差等生”。就算孩子的成绩没问题，孩子不经意间变现出来的不适宜的行为，会让孩子变成“问题少年”，偏见的问题得不到解决，也给老师造成压力。前一阵，我们推送了一篇《家长如何与老师沟通》的文章，里面详细分享了作为一名自闭症孩子的妈妈，她是如何与学校老师沟通，为孩子争取最大程度的支持的。4专注于孩子本身有时候，家长也应该反思一下，自己有没有对孩子存在偏见。这当然不是说父母对孩子不好的地方，而是你是否过于关注自闭症，而不是孩子本身了？虽然自闭症孩子一些能力的发展要慢于普通孩子，但自闭症孩子也是孩子，在他逐渐成长的过程中，也会是不断进步的。想一想你有没有“包办代替”的时候？之前我观察的班级里有一位陪读的奶奶。和同班同学比起来，小孙女的能力差一些。我印象非常深的一件事，是一节美术课，老师教孩子们用图形贴画。因为上一届课已经有简单操作过了，所以孩子们很快就贴好了。而小女孩一直没办法专注注意力，进度被落下了好多。老师好不容易把她的视线拉回来，可以贴画了。小女孩的精细动作不太好，贴的非常慢，而且贴不准。因为一会所有同学都要到前面展示，奶奶一着急，就一遍催小女孩，一边帮她贴好，好上前展示。其实小女孩是可以自己贴好的，但奶奶太着急了，女孩刚刚专注的注意力一下子又跑了。我们总觉得孩子做不好，认为他们努力过就可以了，赶快帮孩子做好，别让他和别人差太多。但正是这种想法，孩子的锻炼机会减少了很多，看起来像是会了某些技能，但实际上并不是真正学会了。当孩子离开了家长的照拂，问题显露无疑，孩子融入起来会更加困难。这也是家长主导干预时，常常会出现的问题。专注于孩子本身的能力，看到优势而非不足。不是说孩子一定要有绘画、音乐方面的特长才叫优势与能力。他们待人真诚、善良简单、从不说谎... ... 这些都是孩子们优秀的地方。重视他作为儿童的能力，而不是自闭症所带来的障碍。这也是我们所希望的，社会大众对待自闭症群体的态度。本文转自恩启特教平台

我们都知道自闭症患者的两个表现：社交缺陷和刻板行为，大多数人都认为这是自闭症的两个表现，但这篇文章告诉我们，刻板行为或者说规律性的行为，或许可能是导致社交障碍的原因。自闭症儿童虽然确实与普通孩子的思维“只是不同，没有对错”，但目前学界基本已经达成的共识是，自闭症谱系障碍（ASD）是存在有生理上的缺陷与障碍的。首先从自闭症的诊断标准来看，目前最新的第五版美国精神疾病诊断与统计手册（DSM-5）将ASD的诊断标准从原先的“三条金标准”改为两条，删除了“语言障碍”这一项，具体的叙述是：1）在多种场合下，社交交流和社交互动方面存在持续性缺陷；2）受限的、重复的行为模式、兴趣或活动。第一条体现的是自闭症的孩子非常的“高冷”，很少跟人互动，很少回应你的话，连眼神交流也非常少。他们沉浸在自己在做的事情上，对“社交”的概念几乎为零。当然在此说的基本上是典型的自闭症孩子的表现，有些比较轻的、只是有一些自闭倾向的患者，他们在社交上的障碍也会较少一些。但基本上，自闭症患者都存在着明显的社交缺陷，他们要习得必须的社会化行为，也会比常人困难很多。而第二条大家可能有很多更直观的了解，像《雨人》里面主人公的生活规律必须按时按点，对数字有极其强烈的执着。但自闭症患者并不都是天才，他们大多数的智商是低于平均值的，只有很少的一些人存在“孤岛智力”：在某个很专精的领域具有超出常人的天赋，但在其他方面的能力则很欠缺。我们都知道，人们在生活中的很多行为都是由互动反馈来调整的。比方说小孩子做了错事，家长的批评责罚让他们明白这样的事是错的、是不可以再做的。但是现在有一些研究关注自闭症患者的奖赏环路（reward circuitry)，发现它们存在一定的异常。一项纵向研究的实验对被诊断为自闭症的孩子和没有患病的孩子进行了MRI的大脑结构扫描，结果发现自闭症的孩子其纹状体（striatum）的生长速度远远高于正常的孩子。纹状体是大脑基底神经节的组成部分，在这个脑区内含有许多很重要的核团，并且是多巴胺受体的一个很关键的区域，对于运动控制、学习记忆、认知调控都有着非常重要的作用。而纹状体过于“冗余”的增生，很有可能是与自闭症患者的“刻板行为”间互相强化的结果。也就是说，是某种行为强化了大脑中的这一反馈，而这种反馈机制反过来进一步去强化这个行为，最终导致患者始终执着于某一个很特定的行为。也就是说，自闭症患者的大脑在奖赏机制上存在着某种我们目前还不能了解的异常，正是这些异常造成了自闭症患者在社交、兴趣上的一系列障碍。目前较受大家认可的一个说法是：由于生活里面的很多事情都比较有规律，这些以规律呈现的事情更容易得到强化，并转化为固定的行为与狭隘的兴趣；而社交行为则是多样的、难以预测的，因而得不到反馈强化，这也就造成了自闭症患者社交上的欠缺。也就是说，自闭症患者的大脑在奖赏机制上存在异常，正是这些异常使得有规律的刻板行为得到了强化，而对于无规律的社交行为，则带来了一系列障碍。不过就像前面说的那样，自闭症相关的大脑研究还很不够，我们看到的往往是各种结果，或者说各种异常，而对于造成这些异常的原因目前并不知道，所以很希望有生之年可以看到病理研究上的大突破。这样，针对这些异常，我们就会有更合理科学的解决方法了。相关文献：Langen, M., Bos, D., Noordermeer, S. D., Nederveen, H., van Engeland, H., & Durston, S. (2014). Changes in the development of striatum are involved in repetitive behavior in autism. Biological psychiatry, 76(5), 405-411.Kohls, G., Yerys, B. E., & Schultz, R. T. (2014). Striatal development in autism: repetitive behaviors and the reward circuitry. Commentary. Biol Psychiatry, 76(5), 358-9.

2018 年，国家药品监督管理局频出重手，接连修改、禁用了一大批药品及使用说明，很多药品都与宝宝息息相关。图片来源：国家药品监督管理局每一种药物的上市都有自己的背景和原因，其实并不存在所谓「打死也不能吃的药物」。但是随着医学技术的进步和发展，我们有理由给孩子选择更安全的药物。临近年末，丁香妈妈联合药师和儿科医生，为家长们盘点了一份「儿童用药黑名单」，里面包含了需要家长警惕的感冒、咳嗽、退烧等 10 大类常见药物。感冒药物1. 伪麻美芬滴剂儿童禁用禁用原因：2018 年 6 月，被国家药监局通知注销。含有伪麻黄碱，是神经兴奋剂的一种；含有右美沙芬，有抑制呼吸的风险。这两种成分对于 2 岁以下的孩子来说，没有明确的安全剂量。代表产品：艾畅、惠 X 宁（美敏伪麻溶液）、泰 X（酚麻美敏混悬液）、氨酚美麻干混悬剂2. 小儿氨酚烷胺颗粒1 岁以下禁用禁用原因：含有金刚烷胺、咖啡因，过量服用有兴奋、胡言乱语、惊厥、心律失常等症。代表产品：优 X 丹、好 X 娃3.蒲地蓝消炎口服液儿童慎用慎用原因：2018 年 10 月，药监局要求蒲地蓝修改说明书，该药品存在众多等不良反应；有皮疹、瘙痒等过敏反应，孕妇和孩子都必须谨慎对待。4. 小儿氨酚黄那敏2 岁以下慎用不推荐原因：属于复方感冒药，2 岁以下慎用， 4 岁以下不推荐使用。含有的退热成分「对乙酰氨基酚」，在很多感冒药中都会出现，与退烧药（泰诺林）同吃，容易用药过量，造成肝损伤。代表产品：小 X 克、X 彤、小 X 花咳嗽药物1.含有可待因的止咳药18 岁以下禁用禁用原因：今年 9 月，药监局将含有可待因的感冒咳嗽药品列入 18 岁以下禁用黑名单。可待因和吗啡一样都是从罂粟壳里提取出来的。长期滥用这类止咳药品，可引起依赖性和成瘾性，甚至危及生命。代表产品：图片来源：丁香妈妈编辑部2.含有（非那根）异丙嗪的止咳药2 岁以下禁用禁用原因：副作用大，可能导致 2 岁以下孩子呼吸抑制甚至死亡。世界卫生组织更曾提出警告：非那根（异丙嗪）禁止作为 2 岁以下儿童的镇咳药物来使用。代表产品：伤风止咳糖浆、复方桔梗枇杷糖浆发烧药物1.尼美舒利12 岁以下禁用禁用原因：可造成儿童肝脏和中枢神经系统损伤。2.安痛定任何情况都不建议用禁用原因：为氨基比林复方制剂，容易引起白细胞减少症和过敏性休克。从 1931 年到 1934 年，仅美国一个国家就有 1981 人死于氨基比林引起的白细胞减少症，欧洲死亡 200 余人。3.赖氨匹林任何情况都不建议用禁用原因：可引起严重的脑部不良反应——瑞氏综合征，出现惊厥、呕吐等症状，甚至会昏迷，严重时可能直接导致死亡，12 岁以下的孩子患病比例最高。4.安乃近鼻滴、针剂美国禁用 40 年禁用原因：为氨基比林复方制剂，容易引起血小板减少性紫癜、自身免疫性溶血、再生障碍性贫血、过敏性休克，有致死风险。抗病毒药物1.利巴韦林婴幼儿不建议用不建议原因：又称为病毒唑，对普通呼吸道病毒感染、手足口都没有疗效，且有溶血性贫血、致癌风险。利巴韦林还禁用于孕期和哺乳期女性，服药前后 6 个月，男女都需要避孕。胃肠道疾病药物1.庆大霉素没有做耳聋基因筛查的人群慎用慎用原因：属于氨基糖苷类抗生素，有致聋风险。我国每年约有 3 万名儿童因不当用药造成中毒性耳聋，其中 95% 以上为氨基糖苷类药物。2.藿香正气口服液不建议使用不建议原因：可能引起恶心、呕吐、皮疹、头晕等不良反应，儿童、孕妇、哺乳期妇女慎用。另外，藿香正气水中酒精含量大于 50%，会加重脱水。黄疸药物1.茵栀黄注射液儿童禁用禁用原因：可容易引起胃肠道出血、肾功能异常的不良反应；其中含有金银花提取物，更是容易引发新生儿溶血，曾有致死先例。2.茵栀黄口服液不推荐使用不推荐原因：可能会出现腹泻、便血、呕吐，对新生儿肠胃有极大损伤，不建议用。保健药物1.匹多莫德3 岁以下禁用禁用原因：今年 3 月，国家药监局通知匹多莫德试剂（包括口服液、溶液、胶囊等）3 岁以下儿童禁用，安全性与有效性尚未得到验证 。存在消化系统损害、皮肤损害、神经系统损害等多种不良反应。2.保婴丹不建议使用不建议原因：主要成分是冰片和法半夏，都会抑制人的中枢神经兴奋性，过量使用可能会抑制宝宝呼吸。皮肤病药物1.一扫光药膏儿童禁用禁用原因：2016 年国家药监局要求修订一扫光药膏说明书，明确标注儿童禁用，使用后还可能会出现「急、慢性铅、汞中毒引起的各种症状」。2.肤乐霜不建议使用不建议原因：2010 年之前的旧版肤乐霜含有激素「醋酸地塞米松」，新版肤乐霜不含激素，但药效也基本上可以忽略不计。此外，肤乐霜含有的三种成分：白芷具（光敏性，长期光照皮肤发黑长斑）、威灵仙（有毒，会引起皮肤发泡溃疡）、大风子（会引发中毒），都是我国成人化妆品的禁用成分，更别说是给宝宝使用。海淘药物1.日本面包超人系列慎用原因：该药属于复方感冒药，2 岁以下禁用， 4 岁以下不推荐使用。而且旧版蓝色包装含有可待因成分，国家明令禁止 18 岁以下青少年及儿童使用。虽然日本官方发文更改配方，但不排除海淘时买到旧配方存货，不可大意。2.美国无糖 Delsym 止咳药慎用原因：主要成分是右美沙芬，有抑制呼吸的风险。3.德国诺华 Otriven 婴儿感冒鼻塞专用滴鼻液慎用原因：主要成分是赛洛唑啉，会引起流鼻血、加重鼻炎。在国内，3 岁以下孩子已不建议使用类似成分。中药注射液1.喜炎平注射液儿童慎用慎用原因：主要成分是穿心莲内酯磺化物，出现过多例寒战、发热等严重不良反应报告，去年九月该药被药监局紧急停用。2.柴胡注射液儿童禁用禁用原因：2018 年 5 月国家药监局明确指出，柴胡注射液儿童禁用。可导致众多不良反应，因输液、肌注用药致死的事故也曾有发生。3.双黄连注射液儿童禁用禁用原因：2018 年 6 月国家药监局发出公告，明确 4 周岁及以下儿童禁用双黄连注射剂。不良反应不明，有肌注药致死先例。《2016 年儿童用药安全调查报告白皮书》指出，我国每年约有 3 万名儿童，因为用药不当导致耳聋，造成肝肾功能、神经系统损伤的更是难以计数。儿童群体中，药物中毒占所有中毒就诊儿童的比例，从 2012 年的 53% 上升到 2014 年的 73%。从中毒年龄来看，0 到 14 岁的药物中毒儿童里，1 到 4 岁儿童占比最大。我们在给宝宝用药时必须谨慎仔细，儿童用药安全，有时是虚惊一场，有时是侥幸避开，但有时候也可能是为时晚矣。