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孩子得了白血病，不要慌！白血病俗称“血癌”，在得知孩子患上白血病的消息时，许多家庭可能会感到非常恐慌和无助。然而，随着现代医学的进步，儿童白血病已经成为一个可以治愈的疾病，急性淋巴细胞白血病的治愈率已经达到90%以上，急性髓系白血病治愈率也已经达到80%左右。得了白血病应该怎么办？了解白血病的类型、治疗方法以及如何妥善护理可以帮助家长们在这一艰难时刻中尽快寻求诊治，并积极参与孩子的治疗过程，为孩子能顺利治愈提供重要基础。1.如何寻求医生的诊断和治疗当家长怀疑孩子可能患有白血病时，首要任务是尽快让孩子接受专业的医疗评估。初步的检测通常包括全血细胞计数及血涂片，通过这些检查可能会观察到白细胞的异常增多或减少、血红蛋白和血小板降低，血涂片可能会见到幼稚细胞。如果这些检验结果异常，医生通常会推荐进行骨髓检查，以确认白血病的类型。确诊后，根据白血病的具体类型（如急性淋巴细胞白血病或急性髓系白血病）、年龄和危险度等，医生会制定个体化的治疗方案。如果条件允许，可以寻求第二意见以确认治疗方案是否合理。在这里特别需要注意的是在没有骨髓检查确诊之前千万不要用激素！（因为激素可以引起淋巴细胞崩解影响诊断），另外儿童白血病类型和成人差别很大，治疗方案和预后也有很大差异，所以一定要在儿科血液门诊或病房诊治。2.常见的儿童白血病类型儿童急性白血病主要分为两大类：急性淋巴细胞性白血病（ALL）和急性髓系白血病（AML）。急性淋巴细胞白血病是儿童最常见的类型，占儿童急性白血病的75%-80%左右，急性髓系白血病占20%左右。急性淋巴细胞白血病又根据免疫分型分为B细胞型和T细胞型。（详细分型见后续内容）?3.急性白血病的治疗方法急性白血病治疗方法主要包括化疗、靶向治疗、免疫治疗和造血干细胞移植。化疗是治愈儿童急性白血病的最主要手段，80-90%的急性淋巴细胞白血病可以通过化疗完全治愈，尤其是目前免疫靶向治疗时代，一般不推荐在CR1（第一次骨髓缓解后）阶段造血干细胞移植。化疗通常分为诱导缓解、巩固强化治疗和维持治疗几个阶段，目的是消灭癌细胞防止复发、争取长期无复发生存。靶向治疗和免疫治疗是根据特定的分子或遗传标记来制定的，能够更精准更彻底地杀伤癌细胞，减少对正常细胞的影响。对于一些高危难治或残留持续高水平阳性或复发性白血病病人，可考虑造血干细胞骨髓移植。5.白血病治疗过程中的并发症的预防和护理在白血病治疗期间，预防和管理可能出现的并发症是至关重要的。感染是治疗期间最常见的并发症，因为化疗期间患者的免疫功能通常会受到抑制，良好的个人卫生、整洁通风的环境和粒缺期间尽量无菌饮食都是十分重要的。另外保持良好的营养状态和保持适度身体活动都是关键。心理支持同样重要，家长需要处理自己的情绪，以便更好地支持孩子，尽量保持积极和乐观的态度，这对孩子的情绪和恢复非常重要。6.其他?白血病治疗可能会引起经济压力，提前规划财务和寻求可能的资助是必要的。规划治疗期间可能需要的居住和交通安排，确保治疗的顺利进行综上所述，尽管儿童白血病的诊断可能令人担忧和不安，但有理由保持乐观。通过积极的治疗和全面的护理，我们有望为患病的孩子提供康复的可能性和更高的生活质量。陆爱东医生的科普号
大颗粒T 细胞白血病大颗粒T细胞白血病（LargeGranularLymphocyticLeukemia，LGL白血病）是一种罕见的慢性淋巴增殖性疾病，通常表现为血液和骨髓中有大量的成熟大颗粒淋巴细胞。LGL白血病可以分为两种主要类型：T细胞型（T-LGL）和NK细胞型（NK-LGL）。以下是有关LGL白血病的详细信息。临床特征症状：常见症状包括乏力、盗汗、体重减轻和复发性感染。血液系统表现为中性粒细胞减少（neutropenia）、贫血和血小板减少。部分患者可能出现脾大或肝大。相关疾病：LGL白血病患者常伴有自身免疫性疾病，如类风湿性关节炎（RA）。其他相关的自身免疫性疾病包括干燥综合征、贫血和特发性血小板减少性紫癜（ITP）。诊断血液和骨髓检查：血液涂片中可见大颗粒淋巴细胞，通常具有明显的颗粒。骨髓活检可能显示淋巴细胞浸润。免疫表型分析：T-LGL白血病：CD3+、CD8+、CD57+、CD16+。NK-LGL白血病：CD3-、CD56+、CD16+。分子诊断：克隆性T细胞受体（TCR）基因重排检测可以帮助确定T-LGL白血病的克隆性。治疗观察等待：对于无症状的患者，可以采取观察等待策略。免疫抑制治疗：低剂量甲氨蝶呤（MTX）：常用于初始治疗。环孢素A（CyclosporineA,CsA）：对某些患者有效。环磷酰胺（Cyclophosphamide）：可用于不响应其他治疗的患者。糖皮质激素：例如泼尼松（Prednisone）用于控制症状。抗CD52单克隆抗体：Alemtuzumab：对于难治性LGL白血病可能有效。针对自身免疫性疾病的治疗：需要针对伴随的自身免疫性疾病进行治疗，例如使用抗风湿药物治疗类风湿性关节炎。预后长期预后：LGL白血病一般进展缓慢，许多患者可以长期生存。预后取决于中性粒细胞减少和贫血的严重程度，以及是否伴有严重的自身免疫性疾病。恶性转化：极少数LGL白血病患者可能发展为更为恶性的淋巴瘤或急性白血病。结论大颗粒T细胞白血病是一种罕见的慢性淋巴增殖性疾病，临床表现和治疗需要个体化策略。对于无症状的患者，可以采取观察等待策略，而对于症状明显或伴有严重并发症的患者，则需要进行免疫抑制治疗和支持治疗。通过早期诊断和合理治疗，许多LGL白血病患者可以获得良好的长期预后闫金松医生的科普号
白血病有必要做基因检测吗？对于白血病患者，基因检测是非常有必要的。基因检测可以提供关键的诊断、预后和治疗信息，有助于个性化治疗方案的制定，提高治疗效果和患者生存率。基因检测的重要性诊断基因检测可以帮助确诊白血病的具体类型。例如，急性髓细胞白血病（AML）、急性淋巴细胞白血病（ALL）和慢性粒细胞白血病（CML）等，每种类型都有特定的基因异常。特定的基因突变或染色体改变（如BCR-ABL融合基因、PML-RARA融合基因等）可以帮助区分白血病的亚型。预后评估基因检测可以预测疾病的预后。例如，某些基因突变（如FLT3-ITD突变）与较差的预后相关，而其他基因突变（如NPM1突变）可能预示较好的预后。根据基因突变情况，患者可以被分为不同的风险组，指导后续的治疗策略。治疗指导基因检测可以帮助选择最有效的治疗方案。例如，BCR-ABL阳性的CML患者对酪氨酸激酶抑制剂（如伊马替尼）敏感，而PML-RARA阳性的急性早幼粒细胞白血病（APL）患者对三氧化二砷和维甲酸治疗有效。新型靶向药物和免疫治疗药物的选择也依赖于特定的基因突变或异常。治疗监测基因检测可以用于监测治疗效果和疾病的微小残留病（MRD）。通过定期检测特定基因突变或融合基因的表达水平，可以评估治疗的效果和疾病的复发风险。MRD监测是调整治疗方案、决定是否进行造血干细胞移植的重要依据。家族筛查在某些情况下，基因检测可以帮助识别遗传性白血病风险。例如，某些家族性白血病综合征（如Li-Fraumeni综合征）与特定的基因突变相关。对家族成员进行筛查可以早期发现和预防。常见的基因检测方法荧光原位杂交（FISH）用于检测特定的染色体易位和基因重排。聚合酶链反应（PCR）用于检测特定的基因突变和融合基因。下一代测序（NGS）高通量测序技术，可以检测多个基因的突变、插入、缺失和重排，提供全面的基因信息。微阵列分析用于检测基因的表达水平和拷贝数变化。总结基因检测在白血病的诊断、预后评估、治疗指导和治疗监测中起着至关重要的作用。通过基因检测，医生可以为患者制定个性化的治疗方案，提高治疗效果，减少不良反应，改善患者的预后。闫金松医生的科普号