目前烟雾病尚无有效控制疾病发展的药物,最直接有效的治疗手段仍为血管重建手术。但对于一些慢性期患者、术后患者以及无症状患者,长期的药物治疗和健康管理也是非常重要的。烟雾病的内科保守治疗主要目的为了对症治疗,减少再次卒中的发生,改善生活质量。手术治疗是缺血型烟雾病预防中风最有效的方法。除手术外,慢性期或术后的患者可根据病情在医生指导下口服一些药物进行治疗。I抗血小板药物根据日本最新的烟雾病诊疗指南,慢性期缺血型烟雾病患者在药物治疗上可选用口服抗血小板药物,但长期服用可能有发生出血的潜在风险,因此需定期随访复查。成人常用抗血小板药物有阿司匹林,如果效果不佳可使用氯吡格雷或西洛他唑。儿童患者可选择较为安全的氯吡格雷。II钙离子通道阻滞剂(CCB)一些钙离子通道阻滞剂可以选择性的扩张血管,对于以阵发性剧烈头痛,尤其是偏头痛和眩晕为主要症状的患者可以适当使用。同时,合并有高血压的烟雾病患者可以在医生指导下使用硝苯地平、氨氯地平等药物控制血压,但在使用过程中应注意避免药物剂量过大引起血压降低导致脑缺血甚至急性卒中。III他汀类药物国内外研究发现,他汀类药物在血运重建手术后可以提高脑缺血区域血液供应,改善术后神经功能和血管重建效果。同时,对于一些有血脂异常的患者,他汀类药物可以有效的降低血脂水平,预防中风的发生。常用的他汀药物有阿托伐他汀、瑞舒伐他汀等。由于他汀类药物可能有肝损害作用,用药期间应定期随访监测肝功能,如出现肝功异常应及时停药。IV神经保护药物目前常用的神经保护药物包括依达拉奉、丁苯酞以及一些改善微循环的中药制剂例如银杏叶片、丹参等。这些药物一定程度上可以改善局部微循环,从而改善神经功能、缓解缺血症状。除药物外,对于一部分发生过中风遗留有神经功能损伤的患者,还应尽早进行康复训练,提高生活质量。可尝试的康复手段包括缺血适应训练、中医针灸、物理及器械辅助的康复治疗等。Ⅴ健康管理此外,慢性期的患者还需要在生活方式上进行管理。换气过度常常诱发脑缺血症状,因此患者应避免吹热饭(面条、汤等)、进行剧烈运动、演奏管乐器如长笛以及吹气球等。对于婴儿,要避免哭泣和呕吐、腹泻引起的脱水。有些患者是在健康体检或者看其他病的时候偶然发现烟雾病,这些患者被归为无症状烟雾病患者。需要说明的是无症状不等于安全,无症状患者在随访期间也有发生脑血管事件的风险,需要在医生指导下评估其卒中发生的风险,进行健康监测和医疗管理。对于无症状患者,抗血小板药物的使用可能会增加出血风险,因此需权衡风险和收益,谨慎使用抗血小板药物。但对于部分有动脉粥样硬化高危因素(如吸烟、饮酒、糖尿病、高脂血症等)的患者,使用抗血小板药物是有帮助的。女性烟雾病患者是可以妊娠和分娩的,但妊娠、分娩的过程可能会增加患者卒中的风险,因此患者需要在产科、儿科以及麻醉科医生的专科指导下妊娠、分娩。
国家一级排球运动员、品学兼优的学生、未来的医务工作者,这些似乎很难让人和一个做过两次手术的脑血管病人联系起来。然而,今天故事的主人公小晨就集以上身份于一身。疾病的到来给她的生活带来了不小的冲击,可她却从未向困难低下头。从小练习排球的她有着女排老前辈们那股子拼劲儿和韧劲儿,她用自己的拼搏和努力告诉我们,烟雾病人一样可以拥有怒放的生命。2015年,小晨还是一个初三学生兼排球运动员,每日欢声笑语,无忧无虑。教室里的她认真学习,球场上的她刻苦训练,一切是那么的正常而美好。可是有天突如其来莫名的头痛瞬间将她带入痛苦的深渊。开始小晨总以为是学业紧张、训练强度太大而导致的。但渐渐的,每日头痛的折磨让小晨已经不能正常生活,小晨夜不能寐,整日头痛难忍、昏昏沉沉,上学和排球训练对小晨来说突然变得那么的遥不可及,根本无法完成。为了解决头痛,小晨的每日生活逐渐与医院相伴,CT、核磁共振、抽血化验,能想到的检查几乎全部查遍;吃药、针灸、理疗,能尝试的治疗方法都一一尝试,可小晨的病情却始终得不到缓解。为此,小晨的父母整天愁眉不展,而小晨本人更是不见笑容。一个偶然的机会,当地医院的神经外科专家看了小晨的影像资料后提到了“烟雾病”的这一可能。然而,因为烟雾病的发病率相对较低,很多医生对于这一疾病认识极其有限。而在小晨们当地更是几乎没有见过类似的疾病,因此专家们也不敢断定小晨就是“烟雾病”。基于过往的学习交流经历,他们为小晨推荐了解放军总医院第五医学中心神经外科段炼和韩聪主任的医疗团队。抱着期望,小晨和父母克服了很多困难毅然来到北京投医于段炼教授。在小晨的印象当中,北京的“大专家”一定是不容易交流沟通的,小晨的心里很是紧张。但见到段主任后,小晨的紧张很快就被段主任的随和打消了。门诊看病中的段主任和蔼可亲,平易近人,没有一点“大专家”的架子。在仔细了解了小晨的发病经过和以往做过的检查后,段主任非常肯定的告诉小晨,这一年多困扰她的就是“烟雾病”,需要住院进一步诊断、治疗。住院后,段炼主任和韩聪主任带领的医疗团队为小晨制定了详细周密诊疗方案。2016年4月8日,为了仔细了解小晨颅内血管的情况,医生们为小晨实施了全脑血管DSA造影术。造影显示小晨双侧的颈内动脉末端、大脑前动脉和大脑中动脉的起始段狭窄、闭塞,伴随着周围烟雾状新生血管网形成,符合烟雾病的表现。在造影明确了小晨病情后,段炼教授亲自主刀为小晨进行了手术。手术非常顺利。三个月后,段教授又为小晨进行了第二次手术治疗。复查显示两次手术都非常成功,这个消息对于小晨来说无疑是重获新生。右侧术前、术后血管造影对比图(正位)右侧术前、术后血管造影对比图(侧位)经过一段时间的恢复后,小晨几次复查的结果都很理想,一直困扰她的头痛也消失了。小晨又回到学校,顺利考取了高中,并在一年后重返球场和赛场。生活逐渐回到正轨的小晨继续她热爱的排球运动,她跟随球队在全国中学生排球联赛取得了优异的成绩,并顺利取得了“国家一级排球运动员”的资格。“国家一级运动员”证书四年过去了,小晨又回归了正常的生活,而这段求医的经历一直被小晨铭记在心中。在住院治疗期间,神经外科医护团队精湛的技术,严谨的态度以及真诚的关怀深深的温暖着小晨,也在小晨的心里埋下了一颗救死扶伤的种子。病愈之后小晨暗暗下定决心,将来也要像这些白衣天使一样,穿上白衣去救治更多被病痛折磨的人。2019年7月小晨高考后毅然报考了医学院,成为一名医学生。小晨说,没有谁的人生是一帆风顺的,重要的是遇到困难又勇于迎难而上的精神。女排精神支撑着小晨面对病魔不退缩,而解放军总医院第五医学中心神经外科团队的仁心仁术,为小晨树立了人生目标和方向,今后的她愿用自己的努力使天下少一些病痛,让世间少一些痛苦。
老王和小王是一对父子,某一天老王突然出现了脑梗,逐渐出现了失语、交流障碍以及性格的改变。而几年后的一个夜晚,脑梗又突然降临到年纪轻轻的小王身上。接连遭受疾病打击的父子先后多次求医,却始终未能得到有效的诊治。直到有一天,他们来到解放军总医院第五医学中心神经外科,在这里,医护团队用热情与真诚消除了父子俩对疾病的恐惧与对生活的绝望。而现在,已经接受多次手术且恢复良好的小王用第一人称的角度来和其他病友一同分享他们父子的求医经历,他想要同医护一起共同为烟雾病友们加油,重拾对生活的信心!2016年7月份某天,我父亲在上楼的时候,发现右脚总是绊到。我逐渐回想起近日来父亲的异常,父亲平素是一个非常爱说话的人,但那段时间却突然沉默寡言,这些反常的现象,让我意识到他可能是生病了。在我的坚持下,我们去了当地市医院进行检查,医生诊断为脑梗死,住院输液两周治疗。作为儿女,出院后我仍不放心,便特地陪着父亲前往北京的大医院检查,结果依旧是脑梗死,医院建议我们回家保守治疗。回家后,父亲的身体虽不如从前,但还可以正常生活和工作,日子又平静了一段时间。自上次检查过后,父亲的身体一直也还不错,但是,2017年4月份的一天,父亲觉得头疼,便自己驾车前往县医院进行检查。县医院检查后建议到上级医院进一步检查,而等到市医院的时候父亲已经不能正常交流,出现失语的现象。市医院按照脑梗死治疗,两周后出院,后续父亲一直在家吃药保守治疗。两次脑梗导致我父亲不能正常工作、交流,而且性情大变、脾气暴躁。此时此景,不止父亲被疾病缠身痛苦万分,家人们看着刚刚知命之年的父亲已不能与人正常交流也焦急万分。作为儿子的我自然也是忧心忡忡,一直在想我的父亲究竟怎么了,是不是有别的问题还没被发现?老王的脑血管造影图三年后,新冠肺炎疫情突然爆发,全国人民都陷入紧张与悲痛中,而我更是遭受了沉重的打击。一月份我在单位上夜班时,突然出现间断的肢体无力,考虑到父亲曾经脑梗死,我很担心自己也会脑梗。于是,我在母亲的陪伴下前往医院检查,检查结果是疑似“烟雾病”。初次听到“烟雾病”这个词,既陌生又害怕,咨询了很多医生朋友,还是不能理解这个病的发病原因,也不清楚该如何治疗这种疾病。为了进一步确诊以寻求更好的治疗方法,2021年初,我前去北京某三甲医院专家门诊就诊,最终确诊为烟雾病。医院的医生说我很年轻,建议我积极手术治疗。出于对手术的恐惧,我并没有及时治疗,而是选择回家继续观察。回家后,我在网上查找了很多关于烟雾病的文章,加入了很多烟雾病友互助群。后来,从病友那里得知,解放军总医院第五医学中心(原解放军307医院)神经外科的段炼教授在国内率先开展烟雾病的诊断治疗与研究工作,是治疗烟雾病的专家。小王的血管造影图像因疫情原因,一直到2021年7月份,我才在家人的陪同下前往北京找段教授就诊。经过段教授的详细讲解,我对烟雾病有了更加系统的认识,也不再像之前那么恐慌。在得知此病有遗传倾向后,我突然想起父亲的病情可能也是烟雾病,便又将我父亲的检查报告给段教授看。最后,我们父子俩均诊断为烟雾病。段教授说此病应早发现、早治疗,可以选择创伤较小的间接血管重建手术方式进行治疗,而且在治疗后可以正常生活和工作。段教授的话让我对烟雾病的治疗有了很大的信心,同年8月份我预约住院进行手术治疗。在完成一些常规检查后,段炼教授和韩聪教授团队为我进行了手术治疗。术后我恢复得很快,症状也得到了很大的改善。自己的病得到有效的救治让我很开心,也让我对这个医疗团队充满了信心。同家人商议后,我决定让父亲也来接受治疗。2021年9月底,父亲住院接受了第一次手术,术后身体状况恢复很好,脸上见到了久违的笑容,与周围人的交流也开始变多。11月,我与父亲一同接受了第二次手术治疗,现在身体恢复得都很好。我们父子俩几年来心中的阴霾终于能够散去。感谢解放军总医院第五医学中心神经外科段炼教授、韩聪教授、冯捷医师等医护人员精湛的医技,让我重新看到生活的希望,也希望广大病友能够及时得到准确的诊治和积极的手术治疗,一起战胜病魔!烟雾病高发于东亚地区,主要是中、日、韩等国家。烟雾病的发病存在一定的人种、地区和家族聚集现象,目前家族性烟雾病的发病率约占烟雾病总体的10%左右。因此,如果家族中出现确诊的烟雾病病人,我们推荐其直系亲属可进行经颅多普勒超声(TCD)或脑血管磁共振成像(MRA)检查进行筛查,及时发现家族性或无症状性的烟雾病而早诊断、早治疗,有望让这部分患者恢复正常的生活。
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