儿科中心

广大孩子家长和孩子们：大家新年好！每年的春节假期是我一年中难得轻松一点的时光，因为病房里这些天住院孩子最少而且我停诊。但每当春节里我大脑工作思考静下来就会自然回顾过去一年广大孩子的病情长程管理情况：哪里做得很好很科学？哪里做的不足不科学？家长们对癫痫疾病、对自己孩子病情的了解与掌握程度如何？尤及现在信息满天飞、获取容易的情况下是否被误导？怎么样医患（家长们）更好共同帮助孩子战胜疾病？等等。前面文章里我说过：癫痫是人类最复杂疾病之一，因为其症状学抽象：短暂、形式多样、且不具体、孩子自己无意识也无法描述清楚、家长们除了留意其中常见的抽搐外，其它形式不熟悉也容易漏观，更不清楚孩子各种共患病的演变与转归和日常正确引导。因为其病因与机制相当复杂，一个孩子的惊厥或癫痫发作往往是多因素的，且相互关联影响着；而且随着病程的延长和病情的进展不断变化着，没有一成不变的因素在癫痫疾病过程中存在。因为其日常病情管理的艰巨性，由于孩子脑发育与功能不良、或继发脑结构与功能损害带来的喂养困难、胃肠道功能紊乱等等均增加了医从性的难度；同时这类孩子高度考验家长们的耐心与毅力。随着各种先天性因素（致病基因与染色体、脑发育不良、早产儿脑发育不全、其他各种发育性因素），后天获得性因素（脑缺氧缺血性损害、颅脑外伤、颅脑血管性疾病、各种脑炎脑病等等）增加。其实，癫痫孩子每年全国都增加几十万，甚至更多。当然国家也在重视，中国抗癫痫协会（CAAE）成立18年来，带领各省级抗癫痫协会做了大量卓越的工作。尤及广大省抗癫痫协会会员人数最多，大量神经专业的医生投入了抗癫痫事业。因此，广东地区的患儿没必要舍近求远出省求医，登陆中国抗癫痫协会和广东省抗癫痫协会网站，点开“癫痫地图”就可以找到身边医院的一、二、三级“国家癫痫中心”。但是，一个合格的癫痫专业医师，首先必须是一个合格（至少5-10年临床历练）的小儿神经内科、成人神经内科、功能神经外科医师。一个癫痫孩子最终治疗目标是其将来拥有一个良好的学习生活质量，而不是仅仅无癫痫发作；而这除了其致病因素和大脑结构完整性、脑网络差异性起到主要影响外，正确的及时的首次临床诊断、正确的及时的首次药物治疗、正确的规范的癫痫长程管理、孩子家长们对自己孩子疾病的正确理解与熟悉（避免与其他类似孩子对比，因为癫痫疾病的个体化很强、每个孩子个体差异很大），对自己孩子主诊医师及其团队的各类医嘱执行力、社会和学校对孩子的支持与关爱等等密切相关。每年的“6.28国际癫痫关爱日”，各官方癫痫专业机构与专业人员的癫痫科普知识、相关专业知识等等，大家可以多听多收看、去熟悉去理解，但要结合自己孩子的病情特点去消化（不懂之处利用门诊复诊或线上咨询孩子的主诊医师或团队成员）。千万不要迷信（或被家长群、其他病友群的某些不良信息误导）从而走向一条不规范癫痫诊疗之路，耽误或加重孩子的病情。（在我门诊的孩子中仍然遇见这种现象，着实感到痛心）我希望每一位孩子的家长首先尽可能做到思想上藐视这类疾病（因为其可治可控可防），不要过于焦急焦虑从而负面影响到自己和孩子；日常生活中重视孩子的各方面管理（如规律作息睡眠、良好的情绪与肠胃、良好的免疫力、电子产品使用、大一点的孩子良好的兴趣爱好、家国情怀的培养等等）和遵医嘱的各项要求。最后，衷心祝福大家：新春快乐！龙年吉祥！真挚祝愿我们每一个无辜患病的孩子早日好转起来，早日战胜疾病！我愿意竭尽全力一直努力帮助我们这些孩子，直到我生命的尽头。（因为18年的部队生活培养了我，18年的临床生活让我和这些“苦难”的孩子们结下了深厚的感情）周细中2024年2月12日南方医科大学珠江医院儿科中心（原解放军第一军医大学珠江医院全军儿科中心）

尊敬的每位孩子家长和亲属们：每年6月28日是中国抗癫痫协会发起组织的“国际癫痫关爱日”，旨在努力带动全社会和相关政府机构、媒体广泛关注我们这些可爱又心痛的孩子。现在由于各种原因和许多意外发生导致孩子发生癫痫和各种脑功能障碍或损害的孩子越来越多，这些孩子这些家庭都需要得到社会各界的关心和帮助。作为孩子的家长们更需要去熟悉自己的孩子去了解孩子疾病的相关知识，作为新发病的孩子家长不要慌张而乱就医错误的专业和科室，由于不熟悉的专业人员导致误诊误治、过度诊疗、甚至孩子医源性伤害等（这里面包括许多非癫痫性发作事件的孩子误诊癫痫，把癫痫发作误诊脑炎，把脑炎误诊单纯癫痫，把热性惊厥误诊脑病等等）。因此，真心希望每一位家长挤出时间来多熟悉关于癫痫及其相关疾病知识，更要熟悉自己孩子的疾病特点和类型等。但是也不要盲目相信网上媒体和家长群的相关意见与看法，不加思考照搬照用。因为每个孩子即使疾病相同但个体差异很大很大。

癫痫是人类一种古老而又复杂抽象的疾病，是绝大部分各种原因颅脑损害患者最常见的并发症之一，是一类需要耐心科学、医患持之以恒、个体化长程管理的慢性疾病。而且儿童癫痫与成人癫痫患者有诸多不同之处，机体发育与病情病因变化和依从性截然不同……