刘升云
主任医师 教授
科主任
免疫科高冠民
主任医师 教授
4.1
免疫科郑朝晖
主任医师 教授
3.7
免疫科李红
主任医师 教授
3.6
免疫科李天方
主任医师 教授
3.5
免疫科张寅丽
副主任医师
3.4
免疫科刘小军
副主任医师 副教授
3.3
免疫科江东彬
主治医师
3.3
免疫科丁允琪
主治医师 讲师
3.3
免疫科贺玉杰
副主任医师
3.3
张磊
副主任医师
3.3
免疫科王晓莹
主治医师
3.3
免疫科孙金磊
主治医师
3.3
免疫科刘佳佳
主治医师
3.3
免疫科郭金燕
主治医师
3.3
免疫科曾宏玲
主治医师
3.3
免疫科韩立帅
主治医师
3.3
免疫科杨璐
主治医师
3.3
免疫科卢甲盟
主治医师
3.3
免疫科苏静波
主治医师
3.3
王丽梅
主治医师
3.3
免疫科胡文露
主治医师
3.3
免疫科杨绮华
主治医师
3.3
免疫科刘丽君
主治医师
3.3
免疫科丁艳霞
主治医师
3.3
免疫科李晶
主治医师
3.3
免疫科高聪聪
主治医师
3.3
免疫科艾汐汐
主治医师
3.3
免疫科连超峰
主治医师
3.3
免疫科李伟
主治医师
3.3
王晨琼
主治医师
3.3
免疫科张欣
医师
3.2
免疫科李瑶
医师
3.2
免疫科李芝荀
医师
3.2
得了风湿病关心比较多的除了疾病本身的发展趋势、治疗方案之外就是在生活和饮食上需要注意什么问题,到底哪些东西可以吃,哪些东西不能吃,实际上高医生以前就提到过如果我们没有重要脏器功能受累,饮食就不必太过限制,喜欢的就是好的,没有任何一样食品是绝对适合或者禁忌的。从这一点来讲我们没有必要刻意把任何食物排除出去,也没有必要去购买任何高蛋白高营养的所谓补品。但是适当的节制并注意不同成分的合理搭配的健康饮食习惯对于疾病的控制也很重要,就像很多病友需要口服强的松等可以促进食欲的药物,如果不限制饮食就会造成食物超标、过度的肥胖从而增加高血脂高血压等心脑血管疾病的风险。如果适当限制蛋白、动物脂肪、盐和碳水化合物类食品的摄入量,就可以明显减少药物的副作用。药物本身并不会增加体重,增加的体重都是吃出来的。敲重点:无论鱼虾禽蛋奶等蛋白、米面糖等碳水化合物 、粗茶蔬菜根茎维生素和粗纤维还是油盐调料矿物质,每一种东西都是我们身体需要的,都很有营养,没有谁超过谁谁比谁更有营养的说法,因为谁都不能替代谁,重要的是它们之间如何搭配。所谓的高蛋白更有营养的说法是一贯的贫穷限制了我们的想象力,肉在中国漫长的历史中被归位到奢饰品的行列,其实在肉食获取已经变得不那么困难的新时代,如何限制蛋白才是重点。重点二:除非患有对营养有特殊要求的疾病,这个时候医生一定会有特别交代,反之任何经过加工的营养补充剂都不如原汁原味的食材健康,蛋白粉可能不如鸡蛋,精白面粉可能不如原麦粗粉,维生素可能不如富含纤维的块根和蔬菜。关于挑食、饮食禁忌、牛奶不耐受和食物过敏本公众号曾有谈过,不再赘述,总之不论什么饮食推荐,饮食带给人的愉悦和舒适的满足感也是很重要的,如果气味特别到不能忍受或者进食之后引起了身体的明显不适即使再符合营养的标准估计都不是适合你的推荐,你的菜一定是你喜欢并愿意享受的。 如果肾脏功能不好就要采取低盐优质蛋白饮食,还要根据肌酐清除率水平和是否透析等计算蛋白具体入量和是否补充必须氨基酸等,肝脏受累的病人要根据肝功能情况采取适当蛋白的高热量饮食结构,如果有高血压糖尿病或者过度肥胖、过度消瘦患上了肌少症,都会有一些特别的要求。那么什么才算健康的饮食,对于风湿病有没有普适的健康饮食推荐呢? 有一个备受推崇的就是地中海饮食(Mediterranean diet,是全球最流行的减脂饮食法之一。1950年代,美国生物学家Ancel Keys 进行了著名的七国研究(希腊、芬兰、意大利、日本、荷兰、美国和南斯拉夫 )发现居住在希腊、西班牙、法国、意大利南部等处于地中海沿岸的南欧各地的的居民,虽然摄入的脂肪量较高,且医疗条件有限,但却拥有最低的心脏病发病率和更长的寿命。于1975年由Ancel Keys 和他的妻子化学家 Margaret Keys提出了地中海饮食的概念。地中海饮食的特点是以新鲜蔬菜水果、鱼类、豆类、坚果类食物、尤其提倡用橄榄油,加以味道深厚的植物类调料如大蒜、百里香、紫苏、鼠尾草、胡椒、薄荷等。减少过度的烹饪手法而采取粗加工简单烹饪方式以减少食材因为加工和烹饪而损失营养。2019年美国“新闻和世界报道”网站(health.usnews.com/best-diet)最佳饮食排名榜前几位的饮食法包括:第一名:Mediterranean Diet(地中海饮食)第二名:DASH Diet(得舒饮食)第三名:The Flexitarian Diet(弹性饮食)第四名(并列):MIND Diet(超体饮食)第四名(并列):WW (Weight Watchers) Diet(体重观察者饮食)第六名(并列):Mayo Clinic Diet(梅奥诊所饮食)第六名(并列):Volumetrics Diet(容量测定饮食)第八名:TLC Diet(薄层色谱法膳食)第九名(并列):Nordic Diet(北欧饮食)第九名(并列):Ornish Diet(欧尼许饮食)是不是一头雾水,而且竟然没有大中华的八大菜系。自以为中华饮食文化博大精深,原来饮食在西方也有这么多名堂,而且以上饮食推荐都很高大上到背后都隐藏着非常多的研究论文或者调查报告,每一种饮食方式都很有道理,特别是梅奥诊所为了推广他们的饮食理念还专门建了一座大楼、办有烹饪学习班,高医生还专门去梅奥诊所营养中心吃了一顿他们的营养餐、参观了他们的流程,真的是医养结合,以致高医生都产生一种冲动回国后也向院长申请盖这么一座楼,风湿科主任咱不干了,当楼主去,但是这个想法有很多不现实之处。但是所有这些和我们祖辈的认识又有很大出入,固然有文化的因素,但是我们一贯引以为傲的中华美食就没有需要反思的地方吗?如果让一个中国人参观一下美国人的厨房看看西方的厨具和餐具一定会被shock的,也许我们的偏见太大了。老祖宗的食不厌精脍不厌细到底还有没有道理,民间还有素食主义者,中国特色的辟谷、间歇性断食、过午不食等,这些理念值不值得提倡。高医生的预设观点是美食美器、愉悦放松的饮食环境可能会带来超越饮食本身的享受,饮食之后的满足和放松比饮食成分的搭配更有益与健康。但是在讲究口味的时候如果适当讲究一下搭配也许就会更好一些,另外对于工薪阶层也包括医生在内的工作奴隶们来说,饮食大部分时候是为了填饱肚子、为生命的继续提供能量,饮食快餐化已经成为现代生活的标志,合理搭配食物成分、保证健康合理、节省时间和减少开支也是需要思考的问题。 写到这里,高医生真的很怀念小的时候一家人围坐在饭桌前就餐的场景,如果有一个成员没有到,大家是会等一会的,反正有的是时间,聚齐了所有应就餐的人,按照规矩坐好,有说有笑一顿家庭的盛宴就不知觉结束了,虽然饮食简单甚至材料低廉,但是饮食之后的满足和放松是现在很少能体会到的了。山东老家由于受孔子思想影响至深,家族观念及其浓厚,每每回家,家里的老人必然会来聊一下如何重修祠堂、如何为祖宗立碑,以前真的没有太在意,但是来到美国之后才更加想念一家人坐在一起的一顿饭。扯了这么多,高医生是想再次强调如果有一个好的家庭或者朋友相聚的氛围,能够心情舒畅的进食聊天,真的就不用太在意吃的是什么了,以下内容不必在意。至于工作狗、求学狗们,饮食又如此的重要,也就是如何在最短的时间以最舒服的方式解决更好的延续生命的问题,以下内容可以看看作为参考。 抗炎饮食是接近地中海饮食的一种饮食方法,具有预防或减轻轻度慢性炎症的作用,低度慢性炎症是许多健康问题和几种主要疾病的关键危险因素,炎症也是很多风湿性疾病活动的标志。典型的抗炎饮食强调水果,蔬菜,瘦肉, 坚果,种子和健康脂肪。比如富含抗氧化成分的浆果(例如蓝莓,覆盆子和黑莓)樱桃苹果朝鲜蓟鳄梨、深绿色多叶蔬菜(例如羽衣甘蓝,菠菜和羽衣甘蓝)、红薯、西兰花、坚果(例如核桃,杏仁,山核桃和榛子)、豆(例如红豆,斑豆和黑豆)、全谷类(例如燕麦和糙米)、黑巧克力(可可含量至少70%),还有油性鱼(例如鲑鱼,鲱鱼,鲭鱼,沙丁鱼和an鱼)、亚麻籽、核桃和Omega-3强化食品(包括鸡蛋和牛奶)。还有某些烹饪草药和香料(例如生姜,姜黄和大蒜)都可以帮助缓解炎症。 尽量避免或限制促炎食物包括精制碳水化合物,例如白面包和糕点,油炸食品如炸薯条,苏打水和其他含糖饮料,红肉(汉堡,牛排)和加工肉类(热狗,香肠)以及人造黄油、起酥油和猪油。 每天吃五至九份富含抗氧化剂的水果和蔬菜。限制摄入富含omega-6脂肪酸的食物,同时增加摄入富含omega-3脂肪酸的食物(例如亚麻籽,核桃和油性鱼,例如鲑鱼,金枪鱼,鲭鱼和鲱鱼)。用更健康的蛋白质来源代替红肉,例如瘦禽,鱼,大豆,豆类和小扁豆。避免人造黄油和动物油,多选择植物油特别是橄榄油或者坚果和种子中更健康的脂肪。与其选择精制谷物,不如选择原麦、燕麦、藜麦、糙米来制作面包和面食等避免损失营养成分又可以降低成本,将全谷物列为第一成分。减少用盐调味,多使用大蒜、葱、洋葱、姜和姜黄等抗炎草药来增强风味。要不要采取抗炎饮食,你get到了吗?至于每一种食材的成分和对健康的裨益真的会有一些差别,大家有兴趣也可以一起探讨一下,甚至可以开展一些营养方面的研究。如何在快餐时代更好的享受一顿美食的学问很大,欢迎大家提出自己的观点,文中不足之处,欢迎您的补充矫正。
虽然我们工作安排都是按公历进行的,但是不到农历春节仍觉得这一年还没有过去,临近春节才有到年关的感觉,总结过去便是春节前重要的一项工作。回首过去的一年,我们的确经历了风湿病最好的一年,从系统生物学到单细胞技术的成熟应用,以及临床可操作性的诊断和治疗方法及药物的进展,以及由这些进展所带来的理念的更新都是前所未有的。所以前任ACR主席,纽约大学的Dr.Marchetta说,过去的一年是风湿免疫专业迄今为止发展最快的一年。这决不是因为她对她2019年主席任期的自夸之言。 风湿性疾病属于免疫相关炎症性疾病的范畴,一直处于医学乃至科学领域中中最令人兴奋的部分之中。单细胞分析技术、质谱、信息技术和新的数据分析方法为疾病探索提供了前所未有的画面,临床组学、影像组学、代谢组学、蛋白组学、基因组学甚至糖组学等一些列的组学研究已经非常成熟。通过使用多重离子束成像(MIBI)、DAN分子照相等新的显像技术可以进行活体和活细胞成像,疾病的发展的不同阶段甚至疾病起源的可视化的研究慢慢成为可能。新技术一次科研测量成千上万个细胞,对全血或目标免疫细胞以及患病器官本身的全面而精准的组学分析提供了精准医学的希望,分子生物学的进步使人们对疾病认识提高到前所未有的层次。我们对不同细胞群的数量、功能、调节及其在不同器官、不同组织的微环境中做出的微妙调整有了更多的了解。对免疫和炎症过程更深入的理解为类风湿性关节炎、系统性红斑狼疮等风湿性疾病提供了分子病理学基础,可以更好地对患者进行分层,更好的确定疾病状态和预后、更准确的判断治疗反应并揭示药物开发的新途径和目标,增加新的诊断工具和治疗方法,识别高危人群,最终获得最大临床受益,同时减少开发它们的时间和成本。在家中进行的基因检测的日益普及也带来了一系列新的问题。深入和详尽了解这些信息如何影响给定的患者终点并预测他们对特定药物的反应,预测疾病缓解和加重的的因素,是需要更积极的治疗还是保守治疗等等已经成为临床医生的非常重要的挑战。随着科学的进步,必将使我们能够兑现精确医学的承诺,个性化(更有效)医学的梦想越来越接近现实,这也是令人类最为兴奋的事情和医学魅力所在。当然这一切也许才刚刚开始。 社交媒体和互联网正在成为医疗保健领域的颠覆者,合理规范和利用互联网+技术带来的革新必将会促进医学进步,但是过度使用甚至滥用造成的恶果也触目惊心,医疗专业人员如何成功地导航数字世界也成为新时代的新问题。不断发展的“大数据”也带来了新的机遇和挑战,统计方法和信息技术的不断发展为医疗发展提供了前所未有的机会可以访问和分析多个数据库以及越来越大的数据集来回答临床问题。拥抱医疗应用可以使患者、临床工作者和研究者获益。人工智能、机器学习必将深度融合人群和分子水平庞大的信息,使系统生物学和精准医学相融合成为临床可及的现实。可以想象世界上五十多亿人并没有两个人长得完全一样,同样世界上十几亿的病人也各个不同,笼统的分类某一大的疾病已经给临床医生造成了很多困扰,真正的个体化医疗的时代也许真的来了。现在不是机器能否代替医生的问题,而是医生如何和机器融合了。 关于自身免疫性疾病的新的遗传和表观遗传信息的研究对疾病的表型和临床前阶段有了更深入的认识,对于不完全性狼疮和不完全性风湿病和低疾病活动度的理解达到了一个新的高度。我们就有望把风湿性疾病扼杀在它们的萌芽状态。基因编辑日趋成熟并已经在临床应用,这也为未来风湿免疫性疾病的治疗带来了新的希望和伦理挑战。 由于风湿性疾病都属于免疫性炎症性疾病,因此临床医生长期以来一直认为治疗一种疾病也会使另一种疾病受益,笼统的抗炎和免疫抑制治疗仍然是目前的主流。一些新的生物制剂陆续问世,但是给人的印象就是并没有真正出现超越肿瘤坏死因子拮抗剂的扛鼎药物。不同疾病更多的个性彰显在2019年也变得尤为突出。有专家把2019年称为“银屑病关节炎年”。特别是脊柱关节炎、炎症性肠病和银屑病关节炎这三大类相关疾病的治疗进展给风湿医生带来新的启示,这些结果的影响可能不只限于这些疾病本身。有些药物如IL-23抑制剂在IBD中非常有用,但不适用于脊柱关节炎,维多珠单抗(拮抗α4β7整合素)具有更高的肠道选择性,而不会与关节或身体其他部位的免疫成分发生交叉反应,甚至会诱发新的关节症状。对于具有活跃IBD的患者,不适合使用像IL-17抑制剂那样对皮肤有效的药物。IL-23和IL-17及其它生物制剂正式从TNF的背后走上前台,不同药物对皮肤表现、关节脊柱表现或者肠道表现治疗结局的差异为更个性化的治疗带来了希望。近三十年风湿病学的发展都有肿瘤坏死因子拮抗剂的影子,新的生物治疗也许会揭开风湿病另外的一面,临床的广泛应用必将推动相关基础研究的飞跃式发展。 2019年蝉联近十年全球“药王”的修美乐(阿达木单抗)和英夫利昔(类克)终于相继进入中国国家医保目录,国内类风湿治疗唯一的jak抑制剂进入医保,揭开了进口生物制剂医保内治疗的新篇章。可能也提示了国家医疗政策和医保的新动向,虽然医保基本盘和病人的真正受益之路还很远,但是希望不是越来越近了吗? 比利时生物医药公司优时比的生物制剂培塞利珠单抗(希敏佳)在中国上市,礼来制药和因赛特医疗(IncyteCorporation)共同开发的口服类风湿关节炎新药巴瑞替尼片(Baricitinib,商品名艾乐明)也在中国获批上市。FDA批准了JAK1抑制剂Rinvoq(upadacitinib)和秋水仙碱口服液。FDA批准伊克珠单抗用于活动性强直性脊柱炎,阿米司特批准用于与贝塞特氏病相关的口腔溃疡,赛妥珠单抗的批准用于放射学阴性的中轴性脊柱关节炎,贝莱木单抗(先前已批准用于成人狼疮患者)获得了扩大的适应症,可用于治疗5-17岁儿童年患有狼疮的患者,利妥昔单抗扩大用于2岁或2岁以上的GPA / MPA患者。FDA批准了SSc-ILD患者的首个治疗方法,Nintedanib(Ofev)被批准用于减缓硬皮病相关性间质性肺疾病患者的肺功能下降速度。系统性硬化间质性肺病药物批准的意义在于肺纤维化这一被认为不可逆的疾病过程终于有了药物选择,即使效果仍然不甚理想,但也不能掩盖其革命性的意义,让医生想起来就头疼的硬化纤维化也许很快就不是难题了,那么癌症、艾滋病、关节的侵蚀和强直还远吗? 循证医学仍然是指导目前临床工作的最好方法,虽然它有着固有的弊病,大数据的宏观研究必将带来更庞大更精准的结果,她和微观技术的精准化以及循证医学三驾马车的深度融合是现代医疗发展的大趋势,但是循证医学的地位仍无法撼动。基于循证医学原理制定的新的标准、共识和指南成为新的规范,看看下面这些发生在2019年的题目,就能明白我们的风湿同道是多么的努力,也能理解风湿免疫领域的进展是如此广泛和深入,因为每一份标准、每一份指南和共识背后都有着大量的研究数据的进展做支撑,hold住这些感觉才算真正了解风湿病治疗的进展,是不是做医生不容易啊? 首先是2018年制定,基本在2019年上半年正式公布的2018抬头的共识和指南:2018 EULAR大血管血管炎的管理建议(更新版)2018 APLAR中轴型脊柱关节炎的治疗建议2018 APLAR类风湿性关节炎的治疗建议(更新版)2018 EULAR痛风的诊断循证建议(更新版)2018年ACR/NPF银屑病关节炎治疗指南2018 日本白塞病皮肤黏膜病变治疗指南 特别重量级的是中华人民共和国国家卫生健康委员会罕见病诊疗指南(2019年版),其中包含部分风湿免疫性疾病,指南的冠名彰显了其权威。2019EULAR风湿病学卫生专业人员的通用核心能力的建议则是唯一不侧重具体疾病和治疗的规范,有人反对称过多的规范提高了相应的从业门槛(某权威调查结论,高医生不想说是谁,说出来就是伤心),考虑到生物医学领域如此快的进展,考虑到临床医生面对的生命是如此神圣,门槛不高一点怎么可以呢?高高的门槛造就了崇高的职业,但是国内医生一度沦为下九流就不禁让我们唏嘘,唯一的希望是一切都会慢慢变好的,有你有我有全社会的共同努力,相信一切都会变好的,德必配位,所有被不正确颠倒的都会得到慢慢纠正。对于疾病认识的深入催生了新的疾病标准:AAPT国际工作组建议了新的纤维肌痛诊断标准2019 ACR/EULAR IgG4相关性疾病的分类标准2019年EULAR/ACR系统性红斑狼疮分类标准解读 先进的血管成像技术催生了新血管炎分类标准,相关草案正在酝酿和验证之中。如多普勒超声、MRI,MRA,CT血管造影和PET-CT现在都可以用于大血管炎的诊断,这些非侵入性方式有逐步代替活体组织检查的趋势。 指南是最高级别的治疗推荐,具有更严格的流程和要求,也具有规范和指导临床行为的作用,2019年指南的更新也是非常多的:中华人民共和国国家卫生健康委员会罕见病诊疗指南(2019年版)2019 ACR/AF幼年特发性关节炎相关性葡萄膜炎的筛查、监测和治疗指南皮肤型红斑狼疮诊疗指南(2019版)2019年EULAR类风湿关节炎指南更新2019年美国风湿病学院/关节炎基金会手,髋和膝骨关节炎管理指南2019 AASLD成人和儿童自身免疫性肝炎的诊断和治疗实践指南中国狼疮肾炎诊断和治疗指南ACR更新的痛风患者管理指南2019 ACR/AF手、髋和膝关节骨关节炎的管理指南 特别是ACR更新后的痛风指南为临床医生提供了有关重要问题的循证证据,例如最佳降尿酸疗法(ULT)建议的目标是低于6mg/ dl,在某些情况下可以降低该目标;并推荐将别嘌呤醇用作一线ULT治疗;强调使用抗炎预防剂,例如秋水仙碱,NSAID或泼尼松/泼尼松龙。新的指南把达标的理念以指南的的形式宣示出来,其意义不言而喻。 另外一个给人印象深刻的指南推荐是关于骨关节炎指南对运动疗法的推荐,新指南的底线和最强烈的信息是骨关节炎患者应该进行锻炼,如果疼痛阻碍了锻炼,应与风湿病学家合作治疗该疾病并寻求理疗师的帮助。合理的锻炼不仅不会加重关节炎,而且大有裨益,那些骨关节炎病人要省着点用关节的说法已经寿终正寝,但是关键是合理,这点确实提高了作为医生的难度,就是如何建议并督促病人合理锻炼。 以下是20019年新发布的共识和建议:2019 EULAR干燥综合征的局部和全身治疗建议2019以背痛或周围性关节病为表现的炎症性肠病患者的管理流程专家共识抗中性粒细胞胞浆抗体检测方法在诊断肉芽肿性多血管炎和显微镜下多血管炎中应用的专家共识SHARE的ACR/AF关于JIA相关葡萄膜炎的最新治疗共识2019 HKSR类风湿性关节炎的管理共识建议2019 ACR/SAA强直性脊柱炎和非放射学中轴型脊柱关节炎的治疗(更新版)建议2019 意大利成人自身免疫性风湿病患者流感和肺炎球菌疫苗接种建议2019 EULAR成人自身免疫性炎症性风湿性疾病的疫苗接种(更新版)建议抗磷脂抗体检测的临床应用专家共识2019 年欧洲抗风湿病联盟对系统性红斑狼疮治疗推荐更新意见2019 EULAR成人抗磷脂综合征的管理建议免疫球蛋白A血管炎的诊断和治疗2019欧洲共识建议2019 EULAR系统性红斑狼疮的管理(更新版)建议中国原发性干燥综合征多学科诊治建议中国大动脉炎性肾动脉炎诊治多学科专家共识中国大动脉炎性肾动脉炎诊治多学科专家共识中国肾移植术后高尿酸血症诊疗技术规范(2019版)2019幼年局限性硬皮病的管理共识2019 抗磷脂综合征诊断和治疗共识2019 台湾临床实践建议:影像学检查在中轴型脊柱关节炎的诊断和管理中的应用2019 台湾共识建议:中轴型脊柱炎的管理2019 奥地利孕期和哺乳期免疫抑制剂和生物制剂的应用共识2019 NICE类风湿性关节炎TNF-α抑制剂治疗监测(DG.36)吗替麦考酚酯在自身免疫病治疗中应用的风湿病专家共识2019 他克莫司个体化治疗治疗药物监测共识中国低剂量白细胞介素-2治疗系统性红斑狼疮的推荐意见中国锝[99Tc]亚甲基二膦酸盐注射液治疗类风湿关节炎专家共识中华医学会儿科学分会免疫学组糖皮质激素在儿童风湿病中应用专家共识泛美抗风湿联盟(PANLAR) 生物仿制药的共识声明 以上信息由于太多太杂,难免会有遗漏和错误,欢迎指正和补充,转载请指明出处。精准医学、循证医学和大数据技术是医学发展的三驾马车,使医疗工作者从微观、宏观和具体诊疗流程中都有所作为。2019年风湿免疫领域三驾马车行进速度都让人印象深刻。看到最后的都是真心朋友,高医生在纽约给您提前拜年了,感谢您的信任和支持,2020心想事成。
1.防晒。有面部及前胸后背皮疹的患者请注意防晒,日光紫外线暴晒可能会加重皮疹的范围或程度,甚至可能诱发皮肌炎复发或加重。 2.肢体功能锻炼。皮肌炎引起四肢肌无力的患者请格外注意,在激素或免疫抑制剂治疗的同时,循序渐进的锻炼身体,从床上康复到地面康复,不然肌肉在炎症以及卧床导致的废用性萎缩双重作用下,肌肉容积可迅速下降,肌力日渐衰退,行走难度增加。 3.呼吸功能锻炼。中国皮肌炎患者合并肺间质病变的概率为45%左右,具体到每一位患者身上,有轻中重之分,除了需要应用激素及免疫抑制剂治疗之外,还需要根据个体情况进行呼吸功能锻炼,现在有专门的呼吸康复专业治疗师来指导。部分持续低氧血症的患者家中可备制氧机,间断低流量吸氧,减轻身体乏氧程度。 4.疫苗防病。在秋季,病情基本稳定的患者可在医师的指导下选择注射流感病毒疫苗,目前的流感病毒疫苗均为灭活疫苗,也就是死疫苗,安全性比较高,且可降低皮肌炎患者在冬春季节发生流感的风险。 5.树立战胜疾病的信心。现在医学专家们对于皮肌炎的认识越来越深入,其治疗的手段和药物也在发生日新月异的进步,皮肌炎经过分型以后,除了某些特殊类型,其总体缓解率是比较高的,长期生存率也不错,所以配合医生的指导,规范药物的治疗,定期门诊的复查,接受电话随访病情,我们的患者朋友达到临床治愈不是梦。在此提醒,不可以随意减药或停用药物,皮肌炎目前尚不能做到根治,小部分患者在临床完全缓解相当长一段时间后,可以尝试在医师指导下停药,但停药后仍需要定期至门诊复查。 祝大家国庆节快乐!祝愿祖国生日快乐!繁荣昌盛!
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