医病首先是医人,医疗中的人文作用,对于患者的疾病康复发挥着到关重要的作用。淋巴瘤患者经过规范化治疗后,80%以上的霍奇金淋巴瘤患者可以获得治愈,非霍奇金淋巴瘤患者的治愈率也可达到50-60%。此时病人将进入康复期,这是一个特殊的时期,尤如处在一个”瓶颈口”,这时候的患者需要的是更多来自医生的关爱。我们对淋巴瘤康复患者倾注更多精力,做到“医生永远是患者的朋友,医生永远是患者的保健医,医生永远是患者的守护神;通过医院开展的康复俱乐部、健康星期五、网站、QQ群、飞信、微信等平台,全天候长期永久为患者提供答疑解惑、谈心交通、健康干预和保健指导,以及患者之间直接相互交流等方面的服务,将服务延升到院外,推行医患之间无契约式的人文关爱。我们多年实践证明康复后的淋巴瘤患者只有积极配合医生的健康指导,同时保持良好的心态、良好的生活习惯、均衡的饮食,才能彻底摆脱病痛的折磨,摘掉淋巴瘤的帽子,拥有幸福美好的生活。否则很可能又会恢复到原来的不良生活习惯,比如生气、劳累等等,那就会重蹈覆辙,再次掉入疾病的漩涡。在山西大医院淋巴瘤科“健康星期五”活动室内,高悬着“与康复患者共同探索淋巴瘤治愈之谜”红色巨幅横标,窗台上摆放着一盆盆鲜花,披着霞光喷吐着芳香,会场四围悬挂着粉红色的纱幔,20余名淋巴瘤康复患者共同分享战胜淋巴瘤的经验,医患一起探讨,现场气氛十分融洽。宇是一位近六旬的男子,红光满面、精神矍铄,从外表很难看出他曾是一位难治性T细胞淋巴瘤患者,目前已经康复1年多了,和大家分享了他的康复经验,康复后他就与公园结下了不解之缘,上午公园做淋巴排毒操、下象棋,午休后下午去公园练习空竹,把原来的不良生活习惯都改了。目前他觉得自己的生活很充实,达到了“忘我”的境界。按照医生要求定期复查,身体状态十分良好。萍为皮肤间变大细胞淋巴瘤患者,初始治疗时曾经受了多次化疗,期待着像正常人一样的生活时,肿瘤却无情地复发了,这种打击让她懊悔、哭泣,心情悲痛至冰点,张主任的心理疏导让她重获生活的勇气,给予口服化疗配合中药治疗,目前她已经康复三年了。现在的她,不再吃盒饭,不再饮食无度,取而代之的是鲜榨果汁、薏米香菇养生粥,再配合中药调理,只要一遇到淋巴瘤患者,她总会滔滔不绝的讲述自己的康复之路。梅是一名霍奇金淋巴瘤患者,同时合并高血压,心脏病,深静脉血栓,以前的她做事总是追求完美。刚刚诊断患病时接受不了这个现实。经过张主任的心理治疗后,接受了化疗,目前她已经康复快3年了。现在的她心态非常好,学会了平衡一切事物,每天做养生操。谈起自己的康复经验时,她告诉大家,要真诚地与医生做朋友。在医生的指导下她学会了感恩,感恩医生、护理人员,感恩家人及关爱她的每一个人。医生是患者朋友。医生要掌握患者的病情、生活习惯、心理状态,而不能把患者当成冰冷的器官,要把患者当成一个活生生的人。要积极引导患者配合治疗,观察患者每一个细微病情变化,及时给与适当的干预。医生是患者的保护神,在了解疾病的发生、发展及预后的前提下,更应该对不同个体给予不同的干预。医院永远是患者温馨的家,给患者勇气、智慧、微笑、温暖、信心,给患者最恰当的治疗措施。医院是医患交流的平台,让患者依赖这个家,才能常回家看看,定时回医院复查。总之,医患的沟通是医患和谐的桥梁,治疗淋巴瘤需要医生精湛的技术,更需要人文关怀。张主任语:1医生和患者做永远的朋友,才能突破康复“瓶颈口”。2医生做患者的保健医,将人文关爱与医疗有机结合,圆患者康复梦。3医院是患者温馨的”家”,患者如同在家的港湾使身心得以休整。
非霍奇金淋巴瘤非霍奇金淋巴瘤在淋巴瘤中扮演了一个重要的角色,由于非霍奇金淋巴瘤在淋巴瘤中占80%-90%。非霍奇金淋巴瘤有B细胞和T细胞两大家族。B细胞家族有众多亚型,它们的生物学特性、预后和治疗大相径庭。小细胞型显示为惰性,如边缘B细胞淋巴瘤、滤泡型淋巴瘤、小淋巴细胞淋巴瘤,有的患者可以长期处于稳定状态。而套细胞淋巴瘤介于惰性与侵袭性之间,目前干预方法主要为化疗与靶向治疗,可取得好效果。中等大小细胞型为伯基特淋巴瘤,多见于儿童,采用短、平、快的治疗方法,有些可以治愈。大细胞型的代表是弥漫大B细胞淋巴瘤,它在B细胞淋巴瘤中比例最高,它不是一种独立疾病,因其生物学特性的多样,又分20多种亚型,由于靶向治疗美罗华与化疗的联合,使它的治愈率明显提高,故被认为是部分可以治愈的疾病。T细胞家族中除了ALK(+)的大间变细胞淋巴瘤外,大多为难治性,常见的为NK/T细胞淋巴瘤、T淋巴母细胞淋巴瘤、血管免疫母细胞淋巴瘤等,其余都归为外周T非特指型。T细胞淋巴瘤的靶向治疗也使其治愈率有所提高。2012年1月6日,山西大医院淋巴瘤科成立,当天即收治了3位套细胞淋巴瘤,后来又陆续来了近10名该病患者。经过靶向及规范化疗,效果都很好,组成了套细胞淋巴瘤患者小组。其中一名10天前在北京被确诊为母细胞型套细胞淋巴瘤,反复治疗都不见好转。高白细胞、低血小板、全身疼痛的来到大医院时,患者及家属心急如焚,把医护人员急的团团转。张主任沉着的对他们说:“让我们大夫着急,你们别着急。”这句话如同一颗定心丸,他们马上平静下来配合治疗,经过个体化的靶向治疗,患者就像换了一个人,时常与淋巴瘤小组的病友们交流,见到医生也充满微笑和感激。她是一个美丽的中年女性,被诊断为弥漫大B细胞淋巴瘤,曾在外院用了多次化疗,突然咳血、胸痛难忍,急诊来大医院时被诊断为弥漫大B细胞淋巴瘤合并重症肺炎感染性休克。张主任带领全体医护人员奋力抢救,主管医生几天几夜不回家,采用抗菌素广覆盖的治疗手段。经过努力,患者最终脱离了危险期,现已走进了康复期。在健康星期五的活动中,一位中年男子拿出锦旗感谢张主任的救命之恩。原来他是一名T淋巴母细胞淋巴瘤患者,康复已有3年。在场中一位满眼泪水的中年妇女看到了希望,她17岁的女儿被诊断为原发乳腺的T淋巴母细胞淋巴瘤,发热、巨大乳房肿块、破溃、流脓。常规外科处理是切除患侧乳房及引流。她急切的带孩子来到大医院求助张主任,面对如此凶险的病情,张主任大胆的用了小剂量化疗加抗菌素治疗后,奇迹出现了,肿块很快消失,体温也恢复正常,一年后她康复了。看到她灿烂的笑容和挺拔的胸部,医生十分欣慰。我们不仅给了她健康,更为她留下了一份美丽,增添了一份自信。张主任语:1.非霍奇金淋巴瘤分B、T细胞型两类,分型复杂,有众多亚型。2.干细胞移植、靶向治疗、基因治疗等新技术,为非霍奇金淋巴瘤的治疗展示了光明的前景。3.医生不放弃,患者不言弃,就会出现非霍奇金淋巴瘤患者治愈的奇迹。
“淋巴红绿灯”健康故事会(4)章节按语:按照“世界卫生组织淋巴系统肿瘤病理分类标准”,淋巴瘤有近70种病理类型,分为霍奇金淋巴瘤和非霍奇金淋巴瘤两大类。在我国,霍奇金淋巴瘤占淋巴瘤的9%~10%,非霍奇金淋巴瘤占90%左右。80%以上的霍奇金淋巴瘤可以治愈,非霍奇金淋巴瘤的治疗率也达到了50-60%。霍奇金淋巴瘤是以依次浸润的方式进行转移,而非霍奇金淋巴瘤转移呈跳跃性。按生物学特性,可分为惰性和侵袭性。不同类型淋巴瘤建议采取不同的治疗策略。低危组采用简单化疗加放疗的治疗方法。高危组和短期复发者应大剂量化疗联合自体造血干细胞移植治疗。美罗华、CD30、来那度胺和自体LMP2蛋白特异性CTL治疗复发性EBV+霍奇金淋巴瘤,展示了更加光明的前景。第二篇章-康复港湾(1) 霍奇金淋巴瘤“霍奇金淋巴瘤”名称的由来,源于ThomasHodgkin在1832年发现了这种淋巴系统独特的恶性疾病,之后就用他的名字来命名。霍奇金淋巴瘤是青年人中最常见的恶性肿瘤之一。以无痛性,进行性颈部淋巴结肿大为特点,20%~30%患者表现发热、盗汗、消瘦。最新的WHO分类将霍奇金淋巴瘤分为结节性淋巴细胞为主型和经典型霍奇金淋巴瘤。组织学亚型与临床分期是决定患者预后和选择治疗方案的主要因素。早期患者选择化、放疗联合的治疗模式,10年生存率达70%~80%;晚期患者,予以更强化疗方案,必要时联合放疗,10年生存率仍然可达50%~60%;难治的患者,可选择靶向治疗和造血干细胞移植,也可取得好的效果。30年前,张医生接诊了她的第一位病人——亮。他被诊断为霍奇金淋巴瘤(混合细胞型)Ⅲ期。张医生对亮充满了信心。亮也没有被疾病吓倒,勇敢坚强的他始终认为自己可以战胜病魔。两个自信十足的人在一个特殊的战场上相遇,注定要有奇迹的发生。开始选用了8个周期的MOPP化疗方案+斗篷+倒“Y”放疗。经过医生和亮半年的努力,亮康复了。办理出院时医生不停叮嘱出院后的注意事项和定时回院复查,亮心里对张医生充满了感激。2年后,他恋爱了,随后有了幸福美满的婚姻,并为他带来了一个聪明伶俐的女儿,早已出国深造。亮也成为了一名企业家,做了很多有益于社会的公益事业。同时也不时的带着亲朋好友来找张主任看病,他认为张主任才是值得信任的好医生。山西大医院的病房里,住着一位35岁的成功男士,被诊断为霍奇金淋巴瘤(结节硬化型),张主任给他拟定了6个疗程的ABVD方案化疗+局部放疗,半年后,他被治愈了。在治疗期间,他每天自己开车上下班,从未停止过工作。他常笑着对病友们说:淋巴瘤就像治感冒一样,奇迹般的治愈了。活泼可爱的10岁小男孩东东,正处在天真烂漫之时的他却很不幸,被诊断为“霍奇金淋巴瘤”。辗转了多家医院,经过8个周期的化疗后,仍然高烧不退、全血低下、巨脾,几近绝望的妈妈怀着最后一线希望找到了张主任,张主任看到满眼泪水、小脸红扑扑的东东,内心充满了怜惜,决定留下他。经过为他制定的独特治疗方案,东东奇迹般的痊愈了。他终于可以重返梦寐以求的课堂,回到小朋友们的身边。张主任语1淋巴瘤患者必须到正规医院,在专科医生的科学诊断下接受综合手段的治疗。2霍奇金淋巴瘤的治疗对于医生来说极具挑战性,治疗方案的精准和治疗手段的适度,是衡量医生水平的金标准,过度治疗和治疗不到位都不可取。3医生精湛的技术源于对丰富临床经验的积累和悟性,同时也取决于患者的配合和信任。
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