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刘天舒主任医师 上海中山医院 肿瘤内科 前言退休前的谢女士曾是一名会计，光鲜亮丽地奔走在职场，展现职业女性的风采。两年前，刚跨过50岁的她突感腹胀，原以为只是春节一时高兴吃多了，可就诊后得到的结果却是胆管癌。心理科学告诉我们，要多给自己积极的暗示，乐观面对生活，才能保持良好的身体素质。对于谢女士来说，乐观的情绪来得简单又直接，那就是在疾病康复重生后的瞬间让人感到活着的喜悦。每一次身体的逐渐好转，就像对生命的一次小小礼赞。不管她处于治疗的哪一阶段，她在与肿瘤的抗争中始终努力保持乐观的心态。以下为患者视角讲述：腹胀不舒服，起初以为只是吃多了No.1我有一个温暖的三口之家在忙碌了半辈子后开启了自己幸福的退休生活在浦东，我和先生、女儿经营着这个温馨的小家。似乎一切是那么的安稳平和，但一张肿瘤诊断书却打破了这片平静的湖面。2021年春节，我和家人朋友沉浸在新年的喜悦气氛里。一到过年，丰富的菜肴加上亲友团聚的喜庆，自然我也忍不住多吃一点。可是腹胀的感觉越来越强，起初我并没有在意，只是尽量控制了一下饮食。春节都过完了，这种感觉依然没有缓解，我终于选择了去邻近的医院就诊。抽血、胃镜等一系列检查下来，我拿着医生开的药回家继续等检查结果。原本爱吃爱笑的我，也渐感自己面对可口的饭菜难以下咽，体重也开始哗哗往下掉，身形也逐渐瘦削的我也预感到了情况可能不妙。医院的血液检查结果出来了，不排除是肿瘤。其余检查结果也显示：我的胃部充血、胆囊壁过厚。朋友得知了我的病情以后也很是担心，看到自己我一天天瘦弱，她推荐我去中山医院进一步确诊。春暖花开的三月天里，我在家人的陪伴下来到了复旦大学附属中山医院。逐步建立起的信任No.2做完胆囊切除手术后我的身体稍有好转心理压力也没有那么大了同时医生告诉我：我的病还存在着很多复杂的情况，仍旧需要进一步就诊。刚刚放下心理担子的我，只能长长地叹了一口气。先生看到我这个样子，不想让我刚刚开启的退休生活在悲伤中度过，和女儿一起帮我到处查阅资料，找朋友打听介绍。我转而向肿瘤内科的刘天舒医生求助。那个时候我的身体已经很虚弱了。多走两步就要支撑不住，去哪都是坐着轮椅，人也经常会发烧。血液检查结果也是严重贫血，血小板也降到很低。离开先生和女儿的帮助，我几乎无法生活自理。这让一向争强好胜的我一度感觉自己像是一个“废人”。刘天舒主任看到我这副样子，给我们提供了两个治疗方案。我看到刘主任这么尽心尽力，也有了继续坚持下去的信心。打了两针PD-1以后，尽管身体反应较大，但是检测到我的肿瘤缩小以后，我对刘主任更加信任了。觉得朋友给我推荐了一个不负盛名的好医生。10月，慢慢地我可以自己走路了，有些小事自己也能照顾自己了。看着先生和女儿奔波劳累的身影，我也希望他们能有时间休息休息，自己能做的尽量自己来了。一位朋友的言传身教No.3非常幸运的是在我切除掉胆囊以后我的同学和朋友为我推荐了一位病友这位曾经患过癌症的病友把他所有的感受都详细地说给了我听。我明白，朋友们这是希望我能减少一些对疾病的恐惧，所以从这位病友身上我也学到了很多。他告诉了很多我从来没有思考过的东西，让我受益匪浅。病友告诉我，最重要的就是调整心态。他说肿瘤病人大多遇事很认真，承受了过多的压力和情绪。由于工作或者是生活比较辛苦劳累，平时不太注重身体，出现问题以后又比较忽视。和这位病友的谈话，转变了我一些想法，我尽量学着以松弛的心态面对肿瘤。被疾病缠上的我似乎是不幸的，但是拥有一群爱我的家人和朋友，我无疑是非常幸运的。我的康复，离不开他们的付出和帮助。做好自己能做的，其他的就交给刘医生No.4治疗过程回忆起来依旧是痛苦的这种痛苦也是无法轻描淡写的一笔带过胆管引流管脱落、做肝穿刺时痛到几近休克等等，我都撑过来了。我的运气真的很好，在医联体建工医院治疗时，我每次都能碰到刘主任查房，刘主任也都很关注我。而且刘主任我觉得她是一个很容易让人有亲近感的人，也比较有耐心。我明白，作为肿瘤内科主任，刘天舒医生时间真的很紧张。但有时候还会关注我在吃什么，因为每次查房她都发现我在吃东西。在生病之前，我其实是一个比较内向的人。缺点就是很容易把情绪压抑在自己的心里，再加上心思细腻，容易被病痛的伤感压的喘不过气。在和刘主任的频繁交流中，我居然变得外向起来。我告诉自己：我只要做好自己能做好的事情，乖乖听医生的话，其他的就交给刘主任了。这也是因为我在和刘天舒医生团队的深入交流中，对他们有了更加充足的信心。先生的引领与陪伴No.5在整个治疗过程中我的先生一直是一个领导者的角色帮我做了很多正确的决定先生鼓励我：“我们跟着刘医生的整体节奏走，不要病急乱投医，就肯定能够把病情控制在一个比较可控的范围内。”这两年来，在先生的陪伴和带领下，我们对肿瘤病人的一些治疗过程也从不熟悉到逐渐了解。先生也看到了我的思想转变，我变得不再那么焦虑，而是坦然地跟着医生的步伐一步一步走下来，度过了总体来说比较平顺的两年疗程。我们一起刷抖音，遇到好玩好笑的还会互相分享。一起做美食，我尝试着让自己多动起来。他觉得信宗教、念念经可以少想点生病的事情，我对此无感，只觉得有爱人的陪伴，治疗的过程变得不再那么艰辛。后记两年多的肿瘤对抗中，谢女士从内向变得外向，良好乐观的心态支撑着她一路的波折和艰辛。谢女士拍摄风景图正如她所说的：“被疾病缠上的我是不幸的，但拥有一群爱我的家人朋友，无疑是最幸运的。”相信经过这段波折后的谢女士，也将真正迎来了幸福的退休生活。2023年09月22日494
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贾钰华主任医师 南方医科大学南方医院 中医内科 胆管癌患者早期没有特别明显的症状，但也不是毫无预警。如果这三个症状出现一定要注意。1.黄疸。黄疸是胆管癌最早也是最常见的症状，通常是因为肝功能发生衰竭和胆管内的肿瘤压迫或阻塞胆管系统而造成了栓塞，随后胆汁淤积，胆红素排出障碍引起血清内胆红素升高，最终出现黄疸。约有90％—98％的胆管癌病人都出现了不同程度的皮肤黄染和巩膜黄染。大部分患者还会出现小便发黄和大便呈陶土色的现象，当然喝水量不足也会造成尿液发黄，但患有黄疸的患者尿液颜色更深，色如浓茶。2.上腹部疼痛。患者通常会出现上腹部疼痛的症状，有些患者也会出现胀痛的现象，且疼痛时间较长。食欲和平时相比也有所下降，进食量减少，所以这个阶段患者的体重会下降的比较快，正如黄先生确诊后短短一个月内就瘦了十几斤。但食欲下降，进食减少的问题常被误以为是天气原因或胃炎等疾病造成的而被忽视。黄先生也是因为有慢性胃炎的病史一开始才没有重视和及时去医院检查。3.皮肤瘙痒。身体发痒在日常生活中十分常见，但如果是伴随着黄疸症状的出现就不容小觑。其很有可能是肿瘤阻塞胆管导致血液胆红素增高，进而刺激神经所引起。胆管癌患者早期缺乏典型症状，但生活中如果出现上述三种症状，且结合过往病史发现并非正常现象，一定要尽快去医院检查！胆管癌是恶性肿瘤，要争取早发现早治疗。2022年08月04日1166
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贾钰华主任医师 南方医科大学南方医院 中医内科 1.胆管癌指的是发生在胆管内的癌症。近年来胆管癌的发病率逐年升高，且不同地区发病率不同，亚洲地区发病率明显高于欧洲，其中东南亚地区发病率最高。2.发病原因较多，主要有三个方面：（1）目前研究公认的胆管癌最常见的发病原因：胆汁淤积。胆汁淤积是由于胆汁分泌和排出障碍所导致的体内胆酸、胆固醇、胆红素等胆汁成分过度堆积，极易损伤肝细胞，一直持续发展下去会造成肝硬化、肝纤维化、肝衰竭、肝癌等疾病。主要表现为皮肤黄染、尿黄、巩膜黄染等症状。（2）胆道持续性炎症也容易诱发胆管癌的发生。当胆管内出现由无机盐或有机物组成的固体块状物—结石时，可直接损伤胆囊管的黏膜而引起炎症，以致胆汁排出障碍，胆汁浓缩。而高浓度的胆汁酸盐具有细胞毒性，将加重胆管黏膜的损伤，最终甚至出现坏死。（3）华支睾吸虫也是引起胆管癌的元凶。华支睾吸虫又称为肝吸虫，虫卵进入消化道随粪便排出体外，在水中发育，随后侵入鱼体内肌肉寄生在鱼内继续生长发育，而当人吃了未经高温杀灭华支睾吸虫的淡水鱼后，华支睾吸虫即进入人体肝内胆管，用分泌物和代谢物破环胆管的上皮和黏膜，损伤肝脏。所以大家应该改变烹调方式和饮食习惯！自觉不吃没有煮熟的鱼和虾。2022年08月04日709
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陆朝阳主任医师 哈医大一院 肝脏外科 虽然一般人如果提起肝脏肿瘤都会自然想起肝癌。但是在肝脏里面常常被忽略的肿瘤还包括了胆管癌。胆管癌可分成3大类，就像一棵大树一样，分为树叶和小树枝，树干及树根。 肝脏里的胆管癌就像出现在小树枝上的鸟巢，有时候体积很大而造成胆管阻塞，有时候数量很多，分布在整个肝脏里。 病发的原因还不很清楚，主要病因胆管结石，约1/3的胆管癌患者合并胆管结石；反之，胆管结石的患者5%~10%会发生胆管癌。其他因素有华支睾吸虫、先天性胆管囊状扩张症、原发性硬化性胆管炎、致癌物质等。 胆管癌另有一个特征是肝脏整体功能保存得很好，不像肝癌，常常和肝硬化相关。 胆管癌早期可无症状，可引起食欲不振、体重消瘦、双眼发黄、精神不佳。验血可以查出癌指数CA19.9会偏高。 胆管癌如果发现得早，那治好的几率是很高的。手术切除患有胆管癌的肝脏是唯一能够根治这种疾病的方法。大部分胆管癌发现时都属于晚期，不适合动手术切除，那时侯只有通过化疗来阻止癌症的扩散，一般寿命都不会超过一两年。 早期发现非常重要，一般肝脏里发现了肿瘤，最重要的就是判断良性还是恶性的肿瘤。医生们需要根据CT扫描来确认肿瘤特征的讯息来评估肿瘤的良、恶性。 一般情况下，CT扫描就可以判断出肝肿瘤的良恶性。但在特殊情况之下，MRI扫描可以照得更清楚，不论是在量或质上都比CT扫描来得优秀。 除了扫描，另外一种办法可以确认肿瘤的性质就是抽取样本。在局部麻醉的情况下，放射科医生会在扫描影像帮助下，直接插一根幼细的针进入肝脏肿瘤，在完全受控制下抽取样本。这是一种入侵性的检查，除了轻微的疼痛外，风险包括流血。最严重的风险就是导致癌细胞扩散。 随着流血转移到远离肝脏的地方，落地生根而长出新的肿瘤就是第四期转移。 一般来说，抽取样本是下策。只有在特殊情况下才会建议进行。如果病人有考虑接受肝脏切除手术，这个步骤可免则免。2022年07月13日314
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陈建飞主任医师 世纪坛医院 肝胆肿瘤外科(普外科一病区) 上周下午，突然消化科张主任和蒋大夫打电话，“陈主任，帮看看这个病？”我看过患者，询问病史后，明白了，这是一个少见病。原来这是一个农村老太太，63岁，近10年来，间断性皮肤发黄，尿黄，食欲差，但没有腹部疼痛，均自己好转，最近又出现这样的情况，胆红素高到280，正好来北京给儿子照看孩子，孩子赶快领到医院，CT检查发现肝内外胆管扩张，消化科张主任做了内镜检查，试图减除黄疸，结果发现胆道内流出来白色胶胨状液体，与平时流出的黄绿色液体不同，电话里问我，结合我以往的经验（从医近30年，只见过3例），考虑胆管粘液瘤。治疗方案明确，就是及早手术切除，和患者家属讲明病情后，她家孩子沟通起来非常顺畅，直接说，相信您，请您及早安排入院。我告诉科里负责安排床位的住院总医师说，请及早安排这个病人入院。这种病发病率很低，但病程很长，恶变率高，病人住院后，术前做了相关检查，发现没有手术禁忌症，如期手术，术中如我术前判断，手术很困难，但是比较顺利。术后证实胆管粘液癌，病人痊愈出院，由于肿瘤发现早，相对比较早期，术后不需要化疗。老人过上了愉快的晚年生活。我们肝胆胰外科综合实力虽然不及协和，但我们的大夫团队一定是素质非常高的优秀队伍，全部医生均毕业于北京大学医学部，完善的培养机制，平等的沟通方式，医患换位式的交流，力求用专业的知识和厚重的人文医抚每一位患者身心。患者的信任，会让我们全力以赴。所以这位患者的痊愈，不仅仅是医护努力的结果，更源于医患全心全意的信任。第二，有病及早到医院就诊，其实在北京，各大正规三级医院水平相差不大，如果真正遇到比较棘手的病情，大夫也会给你很好的建议，就诊更为专业机构，因为医学教育的培养，首先是人文的培养。他们是一群高素质人群。正如王辰院士所讲，只有心存善念，愿意照护别人，高智商的人，才能够成为医生，成为好医生。在这里，祝福我的患者，祝福我的医生同行，让我们在现实基础上，构建彼此信任的医患关系！#致敬战斗在一线的医护人员#胆管细胞癌2022年06月28日303
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李永亮主任医师 医生集团-广东 线上诊疗科 胆管癌的转移途径是什么？生活中有不少人都患有了胆管癌这个疾病，这种疾病起病隐匿、预后差，如果不能及时诊治，容易转移，那么，胆管癌的转移途径是什么？一起来了解了解。 胆管癌的转移途径如下： （1）淋巴转移：较常见。常转移至肝门部和胰周淋巴结，较少发生远处淋巴转移，以上段胆管癌淋巴结转移率较高。胆管在肝内与门静脉、肝动脉的分支包绕在Glisson鞘内，其中尚有丰富的神经纤维和淋巴。Glisson鞘外延至肝十二指肠韧带，其内存在更丰富的神经纤维、淋巴管、淋巴结及疏松结缔组织，而且胆管本身有丰富的黏膜下血管和淋巴管管网。 （2）浸润转移：较为常见。胆管癌细胞沿胆管壁向上下及周围直接浸润是胆管癌转移的主要特征之一。上部胆管癌向邻近胆管的肝脏浸润，中部胆管癌向肝固有动脉和门静脉浸润，下部胆管癌向胰腺浸润。癌细胞多在胆管壁内弥漫性浸润性生长，且与胆管及周围结缔组织增生并存，使胆管癌浸润范围难以辨认，为手术中判断切除范围带来困难。 （3）血行转移：可达全身，最常见为肝、肺转移。病理学研究表明，胆管癌标本中及周围发现血管受侵者达58.3％～77.5％，说明侵犯血管是胆管癌细胞常见的生物学现象。胆管癌肿瘤血管密度与癌肿的转移发生率明显相关，且随着肿瘤血管密度的增加而转移发生率也升高，提示肿瘤血管生成在胆管癌浸润和转移中发挥重要的作用。 （4）沿神经蔓延：神经侵犯发生率可达33.3％～83.4％，故临床上以黄疸和疼痛为多见症状。支配肝外胆道的迷走神经和交感神经在肝十二指肠韧带上组成肝前神经丛和肝后神经丛。包绕神经纤维有一外膜完整、连续的间隙，称为神经周围间隙。2021年10月14日2564
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