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王晔主任医师 保定市第二医院 风湿免疫科 都涉及到，你说我们一个免疫病的病人来门诊随诊，你看你老叫我来大夫，那我都随诊什么呢？是不是有好多这样的事是嗯嗯，我就觉得每次来也是就是抽这个抽这个血还得总是就是还是化验的同样的那个那个项目，但是之前就是我上一次都是正常了，我下次我还欢迎这点，看看是不是还是正常，那你就觉得很困惑，但是你老让我重返，我就不来了，我自己调一调调好了，其实对于免疫系统疾病的话，就是很多患者有时候一跟我就是跟很多很多年都成了朋友了，那为什么风湿免疫病的患者需要反复的到门诊找医生报道呢？你看你每次来都是给我查这些项目，大夫你看你烦不烦啊，是不是其实是这样的，就是免疫病的这个患者呢，呃，首先呢，他要随着你的临床的一些症状，所以你走到诊室，从你跟我说话，你跟我表述这些。 情况我就在开始判断了啊，看看你的这个，呃，目前有什么样的不舒服啊，你的临床表现呃怎么样？呃首先我们要判断你的疾病是否在活动啊，就是你看你关节目前怎么样啊，皮肤有没有皮疹呢？啊，然后你这个呃，肺上还有没有进一步的问题，有没有咳嗽咳痰发憋，气短呀啊然后你的呃，手上的鸡弓手怎么样了？嗯，口干眼干改善的怎么样呀，这些都是我在问诊中，或者当我看到你的那一面01月27日
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张钦副主任医师 北京大学人民医院 眼科 为什么治干燥综合征的药啊，这个吃药前和吃药过程中总得检查眼睛这个问题好啊，但这个答案是挺简单的，因为它影响眼睛呗，那腔类溃疡它是一种抗疟疾的药物啊，他1950年就被开发出来了，后来才被应用到自身免疫性疾病括干燥综合征的这个治疗中啊，那这个药物呢，在体内代谢的过程中，就会沉积在眼部的一个叫做视网膜的组织上，那视网膜呢，是感光的这个一级神经元所在啊，它非常的重要，一旦视网膜不行了，就啥也看不见了，而且这视网膜上有个重要的地方，这叫黄斑，而这个部位就是什么呢？你想看哪的时候，实际上你就在用黄斑在看啊，所以它是视觉的一个核心部位，这个药物会沉积在视网膜的丝丝上皮层，会造成视网膜感光细胞的死亡，尤其是黄斑这个地方的感光细胞的死亡，而感光细胞死亡的结局啊，自然就是看不清了，甚至重一点的就看不见了，而且这种死亡它不可逆啊，感光细胞它不能再生，所以我们的任务就是啊，羟里喹不要惹祸，因为一旦惹了祸，我们没有什么办法去逆转，所以为什么吃羟氯喹之前。 筛查的是因为你要判断一下自己是否已经存在一些疾病啊，会不会影响你去观察这个药物的副作用，在吃的过程中啊，由于这个药物会沉积在视网膜上啊，当然也有一些会被代2023年08月29日77
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张钦副主任医师 北京大学人民医院 眼科 干燥综合征这些年啊，它经历了三个主要的诊断标准，从目前的临床使用和共识来说呢，眼部的检查主要就是两项，一个就是生殖实验，另外一个呢，就是眼标染色评分，简称oss。这期视频呢，我们简单的给大家讲一讲啊，这两项检查是什么？它有什么含义？咱们先说生粉实验啊，这个检查出现了100多年了，现在还在临床中有着这种不可替代的作用啊，可见非常厉害啊，它做起来非常容易，把一个带有刻度的纸条呢，放到睫膜囊里头开始计时，一闭眼就五分钟里头啊，一直闭着眼，一般不要交谈，也不要激动，平稳的待上五分钟时间，把纸条拿出来，眼泪就流在纸条上去了，但纸条上是有刻度的啊，湿润了多长，就代表你五分钟里分泌了多少眼泪，那越干自然分泌的眼泪就越少，如果五分钟里头啊，分泌的眼泪小于这个刻度上这个五毫米了，那就对干燥综合征就有一定诊断的意义了，那再聊一聊OS。 这个眼表染色是什么呢？就是角膜和结膜呀，它可以被特殊的一些染料进行染色，当然了，一般它是有问题的地方才会被灼染了，我们通过角膜和结膜上被染色剂染上的区域的大小啊，范围啊，这些我们就可以给出一个评分，这个评分越高，就代表被染色的区域就越多，也就反映出有问题的地方啊，它就越2023年08月29日82
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李芬主任医师 湘雅二医院 风湿免疫科 好，然后这然后这位病友朋友啊，你好，老师，看SSSB5阳性看好看你都呈阳性，属于干燥综合征吗。 所以你提的这个问题很专业啊，如果你这个病人的话，没有任何症状学，只是这个抗体的阳性啊，我只能说你属于干燥综合征的临床前期啊，就说临床前期，或者我们原来，我们原来喜欢下诊断干燥综合征括号血清血气，血清血气，这个血清血期就什么，就是你的血液学已经表现出来了，但是你没有症状学，你的症状学不是没有，是由于每个病人对这个症状学的敏感程度不一样，因为肝脏综合症的病人，他的症状学什么是口干，是眼干。 啊，是牙齿不好，所以说这个口干的话，是一个非常主观的症状，因为为什么？因为很多人觉得我口干，我不要喝水，我不叫口干，但有的人说我一天喝2000毫升水，我也不掉口干，正常人不是要多喝水嘛，所以我们反过头来讲，我们干燥综合征的病人，实际上的话，很多病人他的手诊的科室，他根本不是来看风水免疫科，他手中的科室往往都是去看他口腔科，因为口干去看口腔科，牙齿不好去看口腔科，所以你现在讲的这些，这些实验室的检查结果啊，提示的话是干燥综合症。 当然当然是不是只有干燥综合征才能出现这些抗炎性不对，我们还有一些别的病2023年05月07日55
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王晓冰副主任医师 上海长征医院 风湿免疫科 您是否时常觉得口干舌燥，喜欢喝水、奶茶；您是否时常觉得眼睛干燥酸涩、有异物感，看书或者手机时间久尤为明显。时不时有关节酸痛，到处不适，整个人乏力，提不起劲来。这是怎么回事？可能一种常见的风湿病悄悄地找上您了。这种疾病叫“干燥综合征”。干燥综合征（Sjogren’ssyndrome,SS）也被称为舍格伦综合征，最早瑞典的眼科医师HenrikSjogren发现，为了纪念他的贡献，以他的名字命名。这是一种主要侵犯外分泌腺，尤其是唾液腺及泪腺为主，也可以累及全身各个脏器的慢性自身免疫性疾病。干燥综合征也是较常并发淋巴瘤的自身免疫病，所以早期诊断、早期治疗非常重要。干燥综合征并不少见，在我国人群中的患病率为0.3%-0.7%，在老年人群中患病率为3%-4%，是仅次于类风湿关节炎的第二常见的自身免疫性疾病。通常好发于40-50岁左右的中年女性好发，但也可以发生在儿童、青少年以及男性。为什么会得这个疾病呢？目前疾病的病因和发病机制尚未完全清楚，现有研究发现，它有一定基因遗传基础，跟某些细菌、病毒感染（如科萨奇病毒、EB病毒等等）有一定的关联，体内性激素水平异常（尤其是女性激素异常）和不良的生活方式等等综合因素，导致机体自身免疫紊乱，逐渐破坏自身的唾液腺、泪腺和内脏器官，最后就形成了典型的干燥综合征。哪些症状需要警惕干燥综合征？一、干燥的表现：1.口干：有近一半的患者，表现为口腔干燥，或讲话时需要频频饮水，或进食固体食物时需喝水送服，或夜间需起床饮水等。有的患者年纪轻轻就出现牙釉质脱落，多发的龋齿，有的患者口舌干燥、舌面干裂，口腔溃疡。有的患者有消化不良。2.眼干：表现为眼睛干涩不适或反复沙子进眼或磨砂的感觉，或每日需使用人工泪液大于3次，严重的会出现欲哭无泪的现象，可继发角膜炎、结膜炎、角膜穿孔、甚失明。3.其他部位干燥：皮肤干燥，出现干燥性皮肤瘙痒，冬天尤为明显；鼻腔干燥而不适，还有肠道干燥而引发顽固便秘，以及阴道干燥影响性生活等。二、关节痛：有三分之一以上的干燥综合征患者可以出现关节痛，晨起关节僵硬，以手关节明显，甚至也可以伴有类风湿因子的轻度升高。因此，容易被误诊为“类风湿性关节炎”，导致治疗上的偏差。三、皮肤表现：干燥综合征可以出现不同的皮肤表现。常见的是紫癜样皮疹。表现为下肢米粒大小边界清楚的红色丘疹，压之不褪色、10天左右可自行消退。也有患者表现为手指遇冷变白变紫的雷诺症等。四、腺体和淋巴结的肿大：干燥综合征有时候可以出现唾液腺（腮腺和下颌腺）和泪腺的肿大，偶有伴疼痛。部分患者在颈部、腋下等浅表的位置，可以摸到肿大的淋巴结。需要注意的是，反复发作的腮腺肿大，可能是并发淋巴瘤的危险信号之一。五、内脏系统受影响：大多数干燥综合征病症比较轻微，仅累及外分泌腺，不会危害生命。但是，仍有少部分患者可累及到重要的脏器而出现相关的病变，比如间质性肺病（可表现为活动后气促、干咳）、肾小管酸中毒（可表现为多尿、夜尿增多、低钾、乏力）、中枢和外周神经系统损害（可表现为四肢麻木、疼痛、脑梗死等）、自身免疫性肝损害（可表现肝功能异常、黄疸等）、肺动脉高压（可表现为胸闷胸痛、呼吸困难等），还有血液系统影响（可表现贫血、白细胞减少、血小板减少等），甚至并发肿瘤。也有相关一部分患者还容易出现睡眠障碍、情绪和心理精神问题。患者一旦出现脏器和系统受损，需要及早积极治疗，控制病情。干燥综合征如何检查诊断？当您出现上面这些症状，就需要到医院风湿免疫科就诊。风湿免疫专科医师会给您做以下相关检查：1.自身抗体检查：干燥综合征有特征性的自身抗体，如抗SSA抗体、抗SSB抗体，以及抗Ro-52抗体与干燥综合征密切相关。但是这些抗体也可见于其他自身免疫病或者少数正常健康人。2.唾液腺功能检查：包括唾液流率、唾液腺超声等无创性检查，以及唇腺活检病理检查，后者如果发现有灶性淋巴细胞浸润，是诊断干燥综合征的重要依据之一，而且与内脏累及具有一定的关联性。3.泪腺功能检查：在眼科门诊检查泪液的分泌量（Schirmer试验）、泪膜破碎时间（BUT）、角膜染色试验等，用于判断有无干眼症及评估其受损程度。4.其他检查：由于这是一个系统性疾病，必要时还需要根据症状，进行常规的血液学检查、评估相对应的脏器功能，进行排查。得了干燥综合征该如何治疗？经过上述检查，明确诊断后，风湿免疫科医生就会根据您的病情，进行疾病活动度和严重程度的评估，来决定下一步的治疗方案。总的来说，目前干燥综合征并无根治的办法，但是近几年在治疗方面也取得非常多新的进展，大大改善患者的生活质量和长期预后。改善口干、眼干症状方面的治疗：对于单纯的口干眼干，以局部对症治疗为主。注意口腔卫生，使用含氟漱口液，保持环境湿润，戒烟酒，控制过咸过甜辛辣刺激的食物摄入，勤漱口、洁牙，咀嚼无糖口香糖等。加湿器、皮肤喷雾或外用润肤品、以及食疗改善；干眼症可以考虑使用人工泪液、眼膏，严重者可考虑环孢素滴眼液等，但需在医生指导下开处方用药，注意药物的副作用。保护脏器功能的系统性治疗：当出现了内脏损害，如累及肺部、肾脏、血液系统、神经系统等，就需要风湿免疫专科医生仔细评估后，根据病情开始系统治疗。目前，使用的药物包括：糖皮质激素、免疫抑制剂、小分子靶向药、生物制剂等。尤其是近年来出现较多的新药，减少了传统激素治疗带来的副作用，具有较好的应用前景，为患者带来了希望。尽管干燥综合征是一种发病率较高的自身免疫性疾病，且随着老龄化社会的进展，患病率越来越高，但是大众对其认识尚不足，其临床表现多样，容易漏诊、误诊或延误诊断，诊疗方案亟待进一步规范化。为了让更多的医患重视干燥综合征，每年的7月23日被设为世界干燥日。我们希望所有的干燥综合征患者都能及时得到就诊，早期诊断、早期治疗，改善预后，有利于正常的生活和工作。2023年03月01日1560
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邓伟明主任医师 广东省第二人民医院 风湿免疫科 干燥综合征(SS)是一种主要累及外分泌腺体的慢性炎症性自身免疫病。除了有唾液腺和泪腺受损功能下降而出现口干、眼干外，尚有其他外分泌腺及腺体外其他器官的受累而出现多系统损害的症状。其血清中则有多种自身抗体和高免疫球蛋白血症。分为原发性和继发性两类。原发性干燥综合征在我国人群的患病率约为0.3%～0.7%，在老年人群中患病率约为3%～4%。女性多见，发病年龄多在40-50岁。干燥综合征的诊断有多个标准，临床应用最多的是2002年标准：一、口腔干燥：1、每天感到口干且持续3个月以上。2、成年以后有腮腺反复或者持续肿大的情况。3、吞咽干性食物时需要喝水，如果3项中有1项，则说明存在口干；二、眼部症状：1、每天感到无法忍受的眼部干燥，持续3个月以上。2、有反复的眼睛磨砂感或者沙子进眼睛的感觉。3、每天需要用人工泪液3次或3次以上。3小项内容中有1项，说明存在眼部症状；三、眼部体征：包括眼睛Schirmer试验、角膜染色，如果这2项中有1项是阳性，则说明有问题；四、组织学检查：主要是唇腺有病理学，有淋巴细胞灶浸润；五、唾液腺受损检查：包括唾液流率检查、唾液腺造影以及唾液腺放射同位素检查；六、自身抗体检查：包括SSA、SSB检查。上面6项内容，如果有4项以上即可诊断为干燥综合征，但4项中必须包含组织学或者自身抗体两项中的1条或2条。如果没有4条，但其中3条属于4、5、6项中的任意3项是阳性，也同样可以诊断原发性干燥综合征。2022年08月01日2248
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吴凡副主任医师 上海中医药大学附属曙光医院东院 超声医学科 作者：上海中医药大学附属曙光医院超声中心吴凡唇腺活检:即唇腺的活组织检查术，是在局部麻醉下手术切取部分唇腺小叶活组织进行病理检查的过程。唇腺活检是早期诊断干燥综合征的主要手段之一，特别是对于血清抗-SSA/B阴性的疑似干燥综合征的患者，唇腺活检有着不可取代的诊断价值。原发性干燥综合征（SS）：是一种由机体免疫功能损伤或障碍导致的慢性免疫性疾病，患者早期多伴随口眼干燥，严重者可累及肾脏、血液、呼吸、消化及神经系统等，导致机体多功能障碍。唇腺活检术是一种简便、快速、创伤小、愈合快的小手术。1.最近两周内出凝血时间、血小板测定相对正常；2.女性患者应避开生理期；3.存在严重心血管疾病、口腔粘膜巨大溃疡、急慢性口腔炎患者谨慎手术或暂缓手术；4.术前两周需停用抗血小板药和抗凝药，例如阿司匹林、华法林、氯吡格雷等；5.患者术前1小时应进行口腔全面清洁，保持口腔卫生；6.术前去掉口腔内义齿以防误吸；7.手术当日提前适量饮食、饮水以防发生低血糖。唇腺活检患者术后并发症多为出血、淤青、疼痛、感染等，属于正常术后炎症应激反应，均可在短期内自行消退。此外，患者若长期伴随唇部感觉异常或伤口局部有明显的出血、肿胀，疼痛或感觉异常等严重症状，请及时到医院复诊，以免延误。1.术后30分钟内适度压迫止血、少言；2.术后2小时方可进食温凉饮食；3.术后当天禁止刷牙；4.术后1周内禁烟、酒、辛辣食品，清淡温凉饮食；5.术后1周内建议使用“复方氯己定含漱液”；6.刷牙及漱口时，动作轻柔，且勿反复吞吐唾液、吸吮以及舔舐伤口；7.注意口腔卫生，饭前饭后均采用漱口液或生理盐水漱口，降低术后感染率；8.术后5~6天来院复诊并拆线（已口服糖皮质激素治疗的患者拆线时间可能适当延长）。研究显示，正常人群中唇腺活检假阳性率为6%~9%，同时腺体中淋巴灶浸润的个数随年龄升高有增加的趋势，此外临床诊断的SS的患者有小部分唇腺活检为阴性，因此，唇腺活检也可能存在一定程度的漏诊或误诊风险。2022年06月20日5204
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李国华副主任医师 上海市第一妇婴保健院 生殖免疫科 嗯，有人说，李医生你好，抗二法包衬蛋白阳性，需要进一步检查是不是干燥综合征吗？ 嗯，这个问题很好，说明你前面做过一些基础的一些科普，都学习过了，那么包衬蛋白阳性，它是干燥综合征的一个，就是其中的一个抗体，因为干燥综合征这个疾病呢，它包括各种抗体，包括最常见的其实是抗核抗体，Ss sa抗体，SSPSSB抗体，这两年能包证蛋白的这个抗体呢，越来越多的发现在干燥综合征里面，如果你是有这样的一个阳性，而且是持续的去阳性的话，应当去进行一个筛查，但是一般来说，我们如果只有这一个阳性，就是你抗核也是阴性啊，SS也是阴性啊。 这种得干燥综合征的可能性就比较小，那么除非是你有很典型的这种临床的症状，就是说这种外分泌腺受到影响，泪呀，哭不出来，就没有泪腺嘛，眼睛干嘛，嘴巴干，如果你有症状，那么同时有胞质蛋白阳性，我们其实是需要做一个这种病理的检测，唇腺的一些检测啊，泪腺的一些检测，确定一下这个腺体是否断成影响，然后再确定是否是干燥综合征，但是凭我临床意见，单纯只有一个二尔法包成蛋白阳性，你没有任何症状，这种干燥综合征的可能性是非常小的。2022年06月15日338
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