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2023年05月13日
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韩丹副主任医师 郑州人民医院 风湿免疫科 狼疮患友们在被确诊为系统性红斑狼疮之前有没有遇到过这种情况：明明是贫血、白细胞低、血小板低；明明是腹痛、肝损害；明明是脸上出现皮疹，以为是过敏了；明明是尿里面有蛋白、血尿、水肿；明明是口腔溃疡；明明是头晕、头痛；明明是胸闷、心肌酶谱增高。到医院检查却被确诊为系统性红斑狼疮（SLE）。明明脸上也没有典型的“蝶形红斑”，怎么就被确诊为SLE了？系统性红斑狼疮是一种常见的多系统、多器官损伤并伴有多种自身抗体出现的自身免疫性疾病。临床表现为典型的蝶型红斑或盘状红斑的皮肤血管损害，并可累及各种器官，如皮肤、黏膜、心脏、肾脏、中枢神经系统、血液系统等。累及皮肤：典型者表现为蝶形红斑，也可表现为斑丘疹、结节性红斑、网状青斑、雷诺现象等；累及肾脏：则主要有肾小球的损伤，以及血栓、小动脉和微动脉内膜的增生，最后表现为轻度的增生性肾小球肾炎和缺血性肾病；累及血液系统：则会出现白细胞及血小板减少，贫血；累及消化系统：可因血管炎导致急性胰腺炎，或因食道、胃、小肠、结肠血管的血管炎和血管栓塞引起组织坏死、出血和穿孔；累及肺部：可导致肺动脉高压；累及眼部：则会出现脉络膜病或视网膜血管炎，主要症状有出血、脉络膜棉絮斑、微血管病变及血管闭塞等；累及中枢神经系统：可因血管炎而引起脑梗塞和脑出血，并导致患者语言障碍、偏瘫甚至出现癫痫大发作的狼疮性脑病危象；累及心血管系统：则易导致过早的动脉粥样硬化、血栓形成、血管栓塞、或者血管痉挛；什么情况下该警惕SLE？1.原因不明的反复发热、抗炎退热治疗往往无效；2.多发和反复发作的关节痛和关节炎，往往持续多年而不产生畸形；3.持续性或反复发作的胸膜炎、心包炎；4.抗生素或者抗结核不能治愈的肺炎；5.不能用其他原因解释的皮疹、网状青紫、雷诺现象；6.肾脏疾病或持续不明的蛋白尿；7.血小板减少性紫癜或溶血性贫血；8.不明原因的肝炎；9.反复自然流产或深静脉血栓形成或脑卒中发作等。狼疮患友的治疗目标狼疮患者的病情轻重程度不一，但它的治疗目标是非常明确的。1、尽可能的降低疾病活动度，达到临床缓解。2、强调早诊早治的重要性。早诊早治是狼疮治疗的基本原则，及早的诊断、及时的治疗能更好地提高狼疮病人的预后情况，防止狼疮继续损伤其他器官。3、治疗药物的更新。药物治疗是治疗狼疮的重要手段，近些年来，糖皮质激素、免疫抑制剂的使用，生物制剂的横空出世，都给我们的战狼之役带来了强大的武器。4、加强依从性：①定期随访：动态观察病情来调整治疗方案，急性期建议1~2个月随诊，此期疾病进展变化快，需用较大剂量来控制病情。稳定期建议三个月随诊一次，及时复查，发现病情复发征兆，防止复发。②及时就医：病情稳定期如果出现复发征兆，如出现皮疹、关节疼、发热、乏力,以及口腔溃疡等，以及如出现肾损伤征兆如血尿等情况时要及时前往正规医院风湿免疫科就医。③不随意加减用药：遵医嘱按时服药，不漏服忘服，切勿自行的加减用药。狼疮患友的日常生活建议01规律作息肾脏是人体最重要的排泄、内分泌器官，晚间23:00~1:00是肾脏排毒的时间。过度熬夜会影响肾脏代谢，导致体内有毒物质堆积，加重肾脏负担。02饮食清淡日常生活中可以减少烹饪钠盐量，每人每餐放盐不超过2g（一盐勺）；每人每天摄入盐不超过6g（一啤酒盖），可以多用柠檬汁、番茄汁等调味剂来改善食物味道。03适量饮水一天饮水量建议在1500~2000ml左右，既能有助于体内有毒物质排泄、减轻肾脏负担，又能够预防尿路感染等。04不宜久坐久坐会使全身的血液流通受阻，影响肾脏供血，从而影响肾功能正常运转。研究表明，长期每日久坐超过6小时，慢性肾病的风险增加11.1%。总的来说，这十几年里，我们对系统性红斑狼疮的认识在不断加深、诊断标准也在不断的更新、早诊早治是我们的治疗原则、新兴的战狼武器各类药物的发现，都为我们将来拿下狼疮带来了信心。我们深信：SLE的研究工作在21世纪会有很大的突破，国际社会所倡导的狼疮患者健康(healthy)、竞争(competi— tire)、美丽(pretty)一定会实现。2022年10月05日1036
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张建瑜主任医师 广医三院 风湿免疫科 光阴飞逝，我们的“花季少女”微信群8岁了，群里的这些花季少女们都有一个共同的特点：她们都有红斑狼疮，她们都是美少女！我们一起成长，一起为了打败或凶恶或狡猾的“狼”而战斗。我们一次次击退“狼”的偷袭或反攻，小唐顽固的皮疹终于消退了；花花历经数年的血小板减少，也终于在换了无数次方案以后终于正常了；怀上双胞胎的丹丹出现严重的气促、浮肿，被诊断为妊娠初发狼疮、狼疮心脏损害、狼疮性肾炎，我们既保大人又保宝宝。积极治疗下最后母婴平安，一对可爱的宝宝降临到这个世界；有时候也不能两全，去年的阿怡，就因为妊娠时发病合并严重的肾功能不全和肺泡出血，不得不放弃腹中的宝宝而让医生们全力抢救自己，最终在全院的努力下成功打败了这一匹极其凶恶的“狼”。当美少女们知道自己患病到接受现实到勇敢的向命运挑战；当我们小心翼翼的告知病情、耐心的解释到共同制定方案、再到共同抗击“狼疮”，我们就这样从面对面变成肩并肩，从医生与患者的角色变成姐妹或朋友，同甘共苦风雨兼程，我们心中只有同一个目标：继续做美少女，拥有美好的家庭！当你从暴风雨中穿过，你已经不是原来的自己，曾经的泪水化成雨露，狼疮姐妹们悄悄的在心里播下一颗种子，我们一起呵护、浇灌，让种子生根发芽，最终开出一朵花，开花结果，她们也从恋爱到结婚生娃，疾病、工作、婚姻、生儿育女在光阴的年轮中就这样顺理成章的交织在一起，让她们蜕变成集美丽和智慧于一身的少妇。只要“狼”被战胜驯服，我们的美少女们可以像普通的女孩一样拥有各种梦想，而结婚生娃是每个“她”最美丽甜蜜的梦！生育，在30年前还是狼疮女孩心中的痛，如今，随着我们对付“狼”的武器越来越多，生娃已经是每个狼疮女孩正常不过的事情！这不，小娇微信里说，自己突然怀上第三胎，一定要把宝宝生下来，以后，3个孩子结伴相互帮助，该多幸福，一个大家子，想想都羡慕。然而关于狼疮和妊娠的话题，总是有些沉重，因为“狼”在女孩妊娠时偶尔会来偷袭……关于狼疮与妊娠的小知识狼疮病友们什么情况下可以怀孕，怎样保障整个孕期母婴安全？什么情况下暂时不适合妊娠并且一旦妊娠有可能有不好的结局呢？今天，让我们一起来了解一下，符合条件的美少女们赶紧做好计划，心中不慌，胸有成竹，母婴平安不是梦！首先，我们了解一下狼疮妊娠出现不良事件的主要危险因素有哪些： 1、受孕前6月病情活动2、活动性狼疮性肾炎3、既往存在肾脏受损4、存在抗磷脂综合征5、慢性高血压6、糖皮质激素用量>10mg/d7、停用羟氯喹 其中，既往肾脏受累的狼疮病友可能出现早产，低出生体重儿发生率会偏高，可能会导致流产、高血压和子痫前期——幸好前两者并不是大问题，我院新生儿科目前的成熟救治经验可以支持早产宝宝渡过难关，而目前做好孕前筛查和孕后监测，常规使用阿司匹林，必要时联合低分子肝素，流产、高血压和子痫前期发生率已经大为减少！所以，狼疮美少女们在准备要宝宝前记得除了跟老公商量以外，最重要的是要通知你的主治医生，主治医生会帮助你筛查抗磷脂抗体谱、抗SSA/SSB抗体等等，如果既往曾经遭遇胎停/流产，检查的项目要更全面，比如蛋白C、蛋白S、ATIII等等，其中，抗磷脂抗体的筛查非常重要，因为狼疮患者常常合并抗磷脂综合征或者携带抗磷脂抗体，可导致复发性流产，还有学者认为，APS是狼疮女性不孕症的一个危险因素。在狼疮患者中识别抗磷脂抗体非常重要，其中，狼疮抗凝物可以预测产科并发症，在霍普金斯狼疮队列中，175名不同妇女的202例次妊娠，显示狼疮抗凝物在孕早期（前三个月）呈阳性是妊娠丢失的最强预测因素，就算无不良孕产史，也需要考虑给予抗凝干预！因此，当狼疮女孩们在备孕前查出抗磷脂抗体尤其是狼疮抗凝物时，既往有流产史或者孕早期出现HCG翻倍不好、孕囊小、胚芽发育不良、胎心缓慢等情况，应尽早及时使用阿司匹林或/和低分子肝素。据统计，如果存在狼疮活动、血液系统受累，孕晚期可能出现胎膜早破、妊娠期高血压，但魔高一尺道高一丈，目前控制狼疮的武器越来越多、火力越来越强、目标越来越精准，泼尼松、传统免疫抑制剂的多靶点方案，以及生物制剂（精准武器）的使用减少了狼疮活动、降低了早产的风险，一篇大型的Meta分析比较了1993-2001、2002-2009、2010-2017年3个时间段的各国狼疮姐妹们的妊娠结局，发现随着医学的进展，她们的妊娠不良事件逐渐减少，其中，2010-2017年时间段的妊娠结局最好，活产率最高，早产率最低，妊娠丢失最少，低出生体重儿、高血压、狼疮活动有下降趋势。所以，狼疮活动还没有达标的美少女们不要灰心哦，药物有很多，药物的组合方式也不少，总有一款适合你！而狼疮缓解的姐妹们，尽快做好婚育计划，在风湿科医生和产科医生、儿科医生的多学科合作下抱得娃娃归，建立美好家庭！ 另外，多个大型研究指出，停用羟氯喹（HCQ）与妊娠期间狼疮恶化有关，不建议备孕或者发现怀孕后停用羟氯喹，权威指南建议整个孕期继续服用羟氯喹（除非有副作用），哺乳期也建议继续服用，避免狼疮活动，放心，羟氯喹不影响你的宝宝。诚然，“狼”总是狡猾的，就算控制好的狼疮病友，妊娠期间仍然小概率会发生狼疮活动，尤其是妊娠中晚期，在我们的“花季少女”群里，曾经在妊娠期间确诊初发狼疮的小珠，在产后几天出现肝局部梗死，产后突然高热气促的小娟被确诊狼疮合并肺梗塞，既往有狼疮肾炎但已经缓解的小萍孕28周时出现了肺泡出血，而几位美少女出现轻度至中度的狼疮性肾炎，但坚强的狼疮宝妈们啊，为母则刚，克服了种种困难，在风湿科医生精心制定的一个个抢救方案下，在全院多学科包括产科、ICU、肾内科、呼吸科、药学部等等科室的日夜合作守护下，一一击退了凶狠狡猾的“狼”，最终母婴平安！而更多的狼疮美少女们在整个妊娠及产后期间病情稳定安然无恙！“狼”并不可怕，亲爱的姐妹们，让我们一起携手，一起成长，一起走这条虽然有些荆棘却飘满花香的小路！2022年07月19日531
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2021年06月26日2332
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王涛副主任医师 河北医科大学第一医院 中西医结合肾内科 春回大地，万象更新，四处都充溢着绚丽色彩和勃勃生机。按中医理论，春季“百草回芽，百病发作”，其天气沉降，地气升浮，宜养肝调肝，养阳防风。从西医上讲，春天温暖多风，最适合细菌、病毒繁殖传播，就连疾病的复发和加重也偏爱这个季节，如系统性红斑狼疮（SLE）。一.换季对红斑狼疮患者有何影响？春季由寒转暖，细菌病毒比较活跃，大家的活动范围逐渐从室内转向室外，互相接触增多，增加了疾病的互相传染机会，也容易引起感染。春天换季的时候气温变化大，温度上升的同时，湿度没有上升，导致皮肤干燥脱皮，甚至引起红肿、皮疹等皮肤问题。春天连空气都会漂浮着花粉、柳絮等，这无疑对过敏原过敏的人身体及皮肤都是种折磨，会产生过敏反应，红肿、发痒等，很多时候与狼疮的皮疹不容易鉴别。此外光照变强，肌肤屏障受损的人和敏感肌容易对紫外线过敏，也容易诱发系统性红斑狼疮的复发。二.复发的早期征兆有哪些？对于红斑狼疮患者来说，治疗越早对控制复发越有利，并能缩短复发时间。因此掌握复发的早期征兆就显得尤为重要，一旦发现有以下复发的可能，就要及早找医生。1、不明原因的发热发热是狼疮患者最普遍的症状，90%的患者有发热，也是复发时期最早出现的症状。2、关节疼痛多出现在指、腕、膝关节。3、皮疹皮疹多为疾病活动的早期症状，若出现面部红斑等症状，要及时到正规医院就诊。4、乏力无论在活动期还是缓解期，患者都经常感到乏力，所以很容易就被忽视，要是在其他早期症状出现的同时乏力感加重，极有可能是狼疮复发。5、脱发严重常为异常片状或弥漫性脱发。6、不明原因的腹泻、腹痛、恶心呕吐经过抗感染及对症处理后没有好转，应考虑到是否有红斑狼疮性胃肠道活动存在。7、实验室指标异常若出现红细胞沉降率升高、补体水平下降、血液白细胞减少、血红蛋白降低、尿蛋白增加，应警惕狼疮复发。三.换季期间如何护理红斑狼疮？01.避免日光暴晒，紫外线照射无论处于活动期还是缓解期的红斑狼疮患者，都要避免阳光照射，在阳光下活动需戴遮阳帽、打遮阳伞，必要时可穿长袖衣裤。02.预防感染、避免诱因感染是诱发红斑狼疮病情加重的重要原因。红斑狼疮患者由于长期服用激素及免疫抑制剂，抵抗力相对较低，容易并发感染。感染可诱发或加重疾病活动，所以患者在日常生活中要加强自我保健意识，注意个人卫生，注意气候变化，及时增加衣物。03.健康饮食，合理补充维生素D良好的生活方式和健康的饮食习惯有助于红斑狼疮患者的病情控制。有研究表明，补充维生素D有助于预防红斑狼疮的严重并发症。因此，红斑狼疮患者可以选择一些富含维生素D的食物，如鱼油、鱼肉、奶酪等。另外，建议患者低盐、低脂、低油饮食，多吃易消化的五谷杂粮和富含优质蛋白的鸡蛋、牛奶等。04.动静结合患者在疾病活动期应注意静养休息，症状严重的患者需要卧床，待病情稳定后可以适量运动，以不疲劳为宜。建议选择慢跑、散打、太极等轻型运动项目。最后，红斑狼疮患者还要注意避免过度劳累和情绪紧张，从生活、心态等各方面来辅助治疗哦。四.春季养肝护肾月春季冷暖变化无常，同时阴雨天气多，往往是风湿病的高发期。所以风湿病患者一定要注意，避免病情的复发。2021年03月06日1156
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黄闰月主任医师 广东省中医院 风湿科 春回大地，万象更新，四处都充溢着绚丽色彩和勃勃生机。按中医理论，春季“百草回芽，百病发作”，其天气沉降，地气升浮，宜养肝调肝，养阳防风。从西医上讲，春天温暖多风，最适合细菌、病毒繁殖传播,就连疾病的复发和加重也偏爱这个季节。如系统性红斑狼疮（SLE）。换季对红斑狼疮患者有何影响？春季由寒转暖，细菌病毒比较活跃，大家的活动范围逐渐从室内转向室外，互相接触增多，增加了疾病的互相传染机会，也容易引起感染。春天换季的时候气温变化大，温度上升的同时，湿度没有上升，导致皮肤干燥脱皮，甚至引起红肿、皮疹等皮肤问题。春天连空气都会漂浮着花粉、柳絮等，这无疑对过敏源过敏的人身体及皮肤都是种折磨，会产生过敏反应，红肿、发痒等，很多时候与狼疮的皮疹不容易鉴别。此外光照变强，肌肤屏障受损的人和敏感肌容易对紫外线过敏，也容易诱发系统性红斑狼疮的复发。复发的早期征兆有哪些？对于红斑狼疮患者来说，治疗越早对控制复发越有利，并能缩短复发时间。因此掌握复发的早期征兆就显得尤为重要，一旦发现有以下复发的可能，就要及早找医生。1、不明原因的发热发热是狼疮患者最普遍的症状，90%的病人有发热，也是复发时期最早出现的症状。2、关节疼痛多出现在指、腕、膝关节。3、皮疹皮疹多为疾病活动的早期症状，若出现面部红斑等症状，要及时到正规医院就诊。4、乏力无论在活动期还是缓解期，患者都经常感到乏力，所以很容易就被忽视，要是在其他早期症状出现的同时乏力感加重，极有可能是狼疮复发。5、脱发严重常为异常片状或弥漫性脱发。6、不明原因的腹泻、腹痛、恶心呕吐经过抗感染及对症处理后没有好转，应考虑到是否有红斑狼疮性胃肠道活动存在。7、实验室指标异常若出现红细胞沉降率升高、补体水平下降、血液白细胞减少、血红蛋白降低、尿蛋白增加，应警惕狼疮复发。换季期间如何护理红斑狼疮？01避免日光暴晒，紫外线照射无论处于活动期还是缓解期的红斑狼疮患者，都要避免阳光照射，在阳光下活动需戴遮阳帽、打遮阳伞，必要时可穿长袖衣裤。02预防感染、避免诱因感染是诱发红斑狼疮病情加重的重要原因。红斑狼疮患者由于长期服用激素及免疫抑制剂，抵抗力相对较低，容易并发感染。感染可诱发或加重疾病活动，所以患者在日常生活中要加强自我保健意识，注意个人卫生，注意气候变化，及时增加衣物。03健康饮食，合理补充维生素D良好的生活方式和健康的饮食习惯有助于红斑狼疮患者的病情控制。有研究表明，补充维生素D有助于预防红斑狼疮的严重并发症。因此，红斑狼疮患者可以选择一些富含维生素D的食物，如鱼油、鱼肉、奶酪等。另外，建议患者低盐、低脂、低油饮食，多吃易消化的五谷杂粮和富含优质蛋白的鸡蛋、牛奶等。04动静结合患者在疾病活动期应注意静养休息，症状严重的患者需要卧床，待病情稳定后可以适量运动，以不疲劳为宜。建议选择慢跑、散打、太极等轻型运动项目。最后，红斑狼疮患者还要注意避免过度劳累和情绪紧张，从生活、心态等各方面来辅助治疗哦。·END·希望大家动动手转发让需要的朋友都能看到！2021年03月03日1608
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黄闰月主任医师 广东省中医院 风湿科 有任何痛风类风湿等风湿免疫问题请咨询黄闰月大夫。很多蝶友会有一个疑惑，我的病治愈后，还会复发么？闰月大夫要和大家讲，SLE病程较长，虽然通过治疗可以完全控制，但是不代表完全根治，缓解与复发交替出现是本病的临床特点。有研究显示，该病的预后与患者的病情控制密切相关，复发次数越多，则预后越差[1]。看到这里，蝶友们肯定要问，那该如何预防复发。别急，想要预防其发作，必须先来了解清楚到底有哪些因素能引发红斑狼疮发作。SLE复发的常见原因1感染多种感染因素会导致SLE疾病活动, 改变疾病的自然历程, 恶化蝶友的预后[2]。研究发现在SLE复发因素中感染约占45.3%, 其中呼吸道感染居首位, 占51.3%，其次是肠道感染，约占20.4%，最常见的病原菌是金黄色葡萄球菌、大肠埃希菌、肺炎克雷伯菌等，这可能与蝶友长期应用免疫抑制剂及激素有关[3]。2自行减药或停药长期应用激素药物和免疫抑制剂带来的副作用，容易让蝶友产生抵触心理，稍有好转就开始不按医嘱服药，自行减量甚至停药，最终导致疾病的复发或恶化。3妊娠我国一项回顾性研究显示妊娠前病情活动的狼疮患者复发率为56%,而病情稳定狼疮患者妊娠期间复发率为38%[4]。4情绪情绪波动亦是诱发病情反复的因素之一，由于SLE病程长，症状反复发作，有些蝶友会因为无法应对这种疾病所带来的负担, 进而影响生理和病理过程, 降低治疗效果。5不注重生活调摄平时不注意自我调理，过度劳累。在饮食上，有些蝶友不注意，爱食用温热性食物如羊肉、榴莲、菠萝等导致复发。6季节变化有文献报道[5]SLE的缓解和活动呈季节性变化，且不同器官在不同季节的活动度也不相同，皮肤和关节的活动在春、夏温暖月份增加，这可能与紫外线辐射有关，而肾脏等活动在秋、冬寒冷季节增加，很可能是与感染有关。复发的早期都有哪些症状？如果出现下列症状，蝶友就要多留意了，有可能是疾病复发：①原因不明的发热，即发热不能以感冒，咽部、肺部、泌尿系感染等解释，也并非其他疾病所致；②新鲜的皮疹再现或伴有指(趾)端或其他部位的血管炎样皮疹；③关节肿痛再次发生；④脱发明显加重；⑤口、鼻新鲜溃疡；⑥出现胸水或心包积液；⑦出现神经系统症状，如头痛、呕吐、抽搐。如果出现以上症状，建议及时到医院检查。若实验室指标异常：出现红细胞沉降率升高、补体水平下降、血液白细胞减少、血红蛋白降低、尿蛋白增加，应警惕狼疮复发。如何降低复发率？SLE复发诱因较多, 且部分患者复发无明显诱因, 该如何应对呢呢？01及时心理疏导蝶友大部分是中青年女性，而长期服用糖皮质激素和免疫抑制剂造成的副作用，让许多女性容易产生焦虑、悲恐的情绪。尤其是病情活动或多次反复的病人，情绪更容易波动。蝶友应当面对现实，及时调整自己的心理状态，多和家人、朋友、医生沟通，必要时不隐瞒病情，及时接受心理治疗。平时可以多学习了解疾病相关的知识，知己知彼，就会降低恐惧。此外，千万不要因此产生自卑，断绝所有社交，多走出去，参加力所能及的社会活动和工作，蝶友也能创造美好的人生未来。同时，闰月大夫也呼吁家属、同事、朋友们，多多理解和支持，多给予蝶友们鼓励。02规律定期随访蝶友应定期到医院进行血常规、尿常规、抗ds-DNA、补体、血沉等检查以对SLE活动性进行评价，风湿免疫科的医师会根据疾病控制效果，来及时调整治疗方案。另外，免疫抑制剂会造成一定程度的肝肾损害，有些蝶友还会出现胃肠道不适等副作用，根据不良反应的严重程度，医生会与患者沟通是否需要换药。切记！勿擅自增、减药量。不能说因为症状缓解了，就不吃药，任何的药物调整，都需要在医生指导下进行。03预防感染①预防感冒急性呼吸道感染是诱发SLE急性复发的主要因素，因此日常应注意保暖，及时增减衣服，在感冒流行期间减少去公共场所的次数，带好口罩。如果出现咳嗽、鼻塞、咽痛等上感症状应及时到医院就诊。②注意饮食卫生勿食腐烂变质食品, 少食生冷食品，防止胃肠道感染。③保持皮肤完整清洁防止皮肤感染，如有皮肤瘙痒，勿用力抓搔，应及时去皮肤科就诊。此外，皮肤应避免涂搽刺激性强的外用药和化妆品。④ 劳逸结合，避免劳累在活动期应减少活动，严重者宜卧床休息，病情稳定者可适当参加工作，在室外活动时应避免日光照射。⑤注意饮食饮食调配原则应是高蛋白、低脂肪、低盐、低糖、富含多种维生素和钙的食物，少量多餐，忌食芹菜、无花果、蘑菇及辛辣等刺激性食物。⑥注意口腔卫生早晚刷牙，饭后漱口，保持口腔清洁，注意有无口腔糜烂、溃疡的发生，若近日内反复口腔溃疡，应警惕SLE的急性复发，及时就诊。⑦对于有生育需求的蝶友，在疾病缓解期，在风湿科专科医生的指导和严密监测下可考虑妊娠。妊娠期间联合羟氯喹治疗可减少疾病复发，对孕妇和胎儿有较好的安全性。常言道:“三分治疗, 七分护理”，希望大家都能正确地对待SLE，有效降低疾病复发。参考文献：[1].Moroni G, Quaglini S, Gravellone L et al.Membranous nephropathy in systemic lupus erythematosus:long-term outcome and prognostic factors of 103 patients[ J]. Semin Arthritis Rheum, 2012, 41(5): 642-651.[2]Caza T, Oaks Z.Interplay of infections, autoimmunity, and immunosuppression in systemic lupus erythematosus[J].Int Rev Immunol, 2014, 33 (4) :330-363.[3]谭焕源.68例系统性红斑狼疮复发因素临床分析[J].当代医学, 2012, 18 (16) :72-73.[4]Liu J, Zhao Y, Song Y, et al.Pregnancy in women with systemic lupus erythematosus:a retrospective study of 111 pregnancies in Chinese women[J].J Matern Fetal Neonatal Med, 2012, 25 (3) :261-266.[5]Duarte-García, A;Fang, H;To, CH;Magder, LS;Petri, M.Seasonal variation in the activity of system lupus erythematosus[J].The Journal of rheumatology, 2012, 39 (7) , 1392-1398.图片来源于网络，侵权请联系删除，谢谢！·END·希望大家动动手转发让需要的朋友都能看到！有任何痛风类风湿等风湿免疫问题请咨询黄闰月大夫。2020年11月19日3994
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王焕斌主治医师 汕头市皮肤性病防治院 皮肤性病科 红斑狼疮是一种常见于15-40岁女性、临床上于多种表现、可累及全身任何脏器的自身免疫性疾病。病谱的一端为盘状红斑狼疮，病变主要局限于皮肤，另一端为有内脏多系统累及并常有皮肤损害的系统性红斑狼疮。中间有很多亚型，如播散性盘状红斑狼疮、深在性红斑狼疮、亚急性皮肤型红斑狼疮和抗核抗体阴性的系统性红斑狼疮等。我们主要讲一下危害最重的系统性红斑狼疮SLE。 （一）病因 SLE的病因尚不太清楚，现在发现与本病相关的因素有： 1 遗传因素 不少证据表明在同卵双生二中均发病的可达65%，二人发病的间隔时间一般在2年以内，且临床表现颇为相似。在直系亲属中发病率可达5-12%。 2 病毒 有人认为SLE的发病与感染有关，在SLE病人的真皮浸润细胞中和真皮乳头下血管网中的毛细血管、静脉和动脉的内皮细胞可发现黏病毒样管状结构，在SLE病人的肾小球内皮细胞中也发现有一样的病毒结构；另外，在SLE病人中抗逆转录病毒双链RNA抗体的阳性率可高达70%，对麻疹病毒和风疹病毒的抗体滴度也常升高，这些都表明SLE发病与病毒感染有关。 3 药物 有报道调查1193例SLE患者中，药物引起或导致病情活动的占3-12%。代表性药物有抗高血压药物（肼屈嗪）、抗癫痫药（苯妥英）、抗生素类（青霉素、灰黄霉素）、磺胺类药、氯丙嗪、避孕药。可能得原因有患者本身有LE体质，药物使之激化，也有可能是药物增强了免疫原性作用。 4 物理作用 在SLE病人病程中日晒可以激发或者加重病情的高达60%。病人对中波紫外线（UVB）及长波紫外线（UVA）的最小红斑剂量也降低。 5性激素 本病育龄妇女发生率明显高于男性，已经发现SLE患者的之所以性激素异常在于女性患者产生较强而持久雌激素效应和较弱的雄激素效应。 6 其他 包括细菌感染、精神忧郁、人种、地区、妊娠及环境污染等。 （二）发病机制 本病的发病机制尚未完全清楚。大量的研究证明本病是一种自身免疫性疾病。正常机体内有完整的免疫系统，存在复杂的免疫调节功能，调节各种免疫活性细胞活动，以阻止发生自身免疫，T抑制细胞在免疫调节上起重要作用，能够识别和抑制B淋巴细胞，当T抑制细胞出现功能异常后，B淋巴细胞多克隆激活，引起自身抗体的大量产生，其中主要是抗核抗体、抗DNA抗体和针对各种细胞成分的其他抗体如抗白细胞、抗血小板、抗淋巴细胞或抗非特异性的细胞膜结构如抗磷脂抗体。这些自身抗体作为免疫复合物分别与他们对应的抗原结合。免疫复合物趁机在关节、小血管内膜或肾小球基膜等，激活补体引起炎症与坏死。临床上表现为血管炎、肾小球肾炎等。有些抗体与器官或细胞的抗原直接相互作用表现为溶血性贫血或血小板减少症。 （三）临床表现 SLE早期表现多种多样，初发时可仅单个器官累及、如皮肤、关节、肾脏，或多系统同时受累。关节及皮肤表现是本病最常见的早期症状，其次是发热、光敏感、雷诺现象、肾炎及浆膜炎。 1 全身症状 SLE发病时常见的全身症状有中等到严重的乏力、体重减轻、发热。病情好转时可消失，病情活动时可重现，发热热型不规则，多为低热，病情恶化时可高热、畏寒、头痛等。 2关节、肌肉、骨骼 关节痛、肿胀是临床上最常见的症状，常在多系统累及前出现，几乎所有患者都有不同的关节症状，常在疾病活动期加重。晨僵和关节痛，伴附近肌肉疼痛，单疼痛常与体检发现不一致，好侵犯四肢大小关节。有时出现风湿或类风湿关节炎症状。X线检查无关节破坏现象。 3 皮肤黏膜表现 80-90%SLE患者有皮损。皮肤表现为多形性可表现为：（1）面部蝶形红斑：是本病特有的皮肤症状，为略有水肿性的红斑，在渗出性炎症严重时出现水疱结痂，好发于鼻颊部，呈对称性蝶形分布，广泛者可发展至前额、下颌、耳、颈前三角区、四肢。有痒或灼热感。在缓解期可消退，遗留棕黑色色素沉着，偶尔见萎缩。（2）慢性盘状狼疮皮损：约15%病人可见。（3）眶周水肿带紫红色和毛细血管扩张：颈部和胸部V区紫红色斑，虽在皮肌炎中常见，也可见于SLE。（4）手足部皮损：临床上常见为指（趾）屈侧渗出性水肿性红斑或多形红斑型冻疮样皮疹。手掌、足部网状毛细血管扩张。甲周指尖出现点状出血，久之久之局部轻度点状萎缩。掌指有散在丘疹样毛细血管扩张也属于SLE的特征性体征。（5）血管炎皮损：SLE血管炎皮损根据累及的血管大小部位不同而表现不同。四肢的真皮和皮下组织小动脉发生坏死性血管炎表现为皮下结节、水肿、红斑、紫癜、结节、坏死、溃疡等各种皮损混合存在。其它脏器也有可能出现血管炎。（6）紫癜：是坏死性血管炎的表现，常表现为紫癜样丘疹，需与血小板减少性紫癜和糖皮质激素性紫癜鉴别。前两者要加大糖皮质激素治疗剂量，后者相反。（7）网状青斑：由于皮肤小动脉痉挛、内腔狭小或闭塞引起小静脉扩张淤血或血粘稠度增加，浅表毛细血管血流缓慢导致皮肤出现网状或树枝状青斑，多发生在四肢伸侧、手背等处，好发于小腿，躯干部少见。（8）慢性荨麻疹：7%-22%LE病例有慢性荨麻疹，常与疾病活动性增加有关。也可发生面部和四肢血管神经性水肿。其中大部分损害表现有坏死性血管炎表现，在真皮表皮交界部和真皮血管中有IG和补体沉积，故SLE中的荨麻疹通常是其潜在循环免疫复合物病的皮肤表现，而不是普通的慢性荨麻疹。此类慢性荨麻疹临床上多表现为严重的难治性慢性荨麻疹，其发作时皮损数量较多，分布范围较广，瘙痒更剧烈，系统症状、尤其是消化道症状和发热更常见。（9）雷诺现象：20%患者有雷诺现象，常见于疾病早期。（10）光敏感性皮损：33%患者对日光敏感性增加，日光曝晒后皮损发红，部分病人出现新皮损。（11）脱发：是一个很重要的特征，呈局限性或弥漫性。约发生在67%的活动期SLE病人中。局限性脱发者出现单发或多发性脱发斑，境界清楚，具典型的DLE改变，弥漫性脱发可由于患者病情重，引起暂时性脱发。（12）狼疮发：前额部发线下降，发变短，长短不齐，干燥，变细变脆，失去光泽，容易拔脱，形成散乱外观。（13）黏膜损害：在红斑狼疮中并不少见，发生于10%-15%的SLE患者，常见于病情加重时，可表现为眼结膜炎，口腔黏膜损害表现为齿龈红肿糜烂，口腔黏膜和唇部红斑、淤点、糜烂，伴有红晕的溃疡、牙龈炎、鼻咽部溃疡。（14）其他皮损：SLE活动期尚可出现下列皮疹：荨麻疹样损害上出现水疱或血疱，是因皮损基底细胞层的水肿变性加上真皮上部严重水肿，引起表皮下水疱；紫红色荨麻疹样丘疹或斑块，仅持续几天；多形红斑样皮疹，特别在冷季发生；皮下结节。 值得注意的是，少数SLE患者始终无皮疹。故皮疹并非本病诊断的必备条件。皮疹的严重性与本病的预后不完全一致。 4 肾脏损害 狼疮性肾病是SLE最常见和最严重的内脏损害。根据出现蛋白尿估计，发生率约50%。有些隐匿性狼疮性肾病可无蛋白尿，故实际发生率还要更高。临床上，肾外表现与肾病变并无明显平行关系，严重和活动性SLE患者可无肾脏损害；但有严重肾脏损害者一般见于活动性SLE，且有肾外内脏表现。SLE肾脏损害临床变现为肾炎或肾病综合征。肾炎时尿内出现红细胞、蛋白及管型。肾病综合征时，全身水肿、大量蛋白尿、低蛋白血症，血胆固醇正常或增高。早期肾功能正常，后期可出现尿毒症和肾性高血压。一般根据病理改变分为四型，各型的临床表现、预后和治疗有所不同。（系膜性狼疮性肾炎、局灶增殖性狼疮性肾炎、膜性狼疮性肾炎、弥漫增殖性狼疮性肾炎） 5 心血管系统表现 见于约1/3 SLE患者，以心包炎为多，可有心包积液。心肌炎、心内膜炎亦常见。 6 呼吸系统表现 SLE患者40-50%的病人出现肺与胸膜受累，胸膜炎、胸腔积液常见，也可表现为间质性胸膜炎。 7 消化系统表现 约见于40%患者，胃肠道任何部位可受累，系胃肠道血管发生血管炎和栓塞所致。临床症状包括食欲不振、恶心、呕吐、腹痛腹泻、呕血、便血等。出血系弥漫性肠系膜动脉炎或弥漫性血管凝血引起，重者致死。SLE常有肝大、多与溶血性贫血有关。也可有胰腺炎，或血清淀粉酶升高缺无胰腺炎症状。 8 中枢神经系统表现 是SLE病情严重的一种表现，其中精神症状发生率高，早期表现为举止行为模式的细微改变：情绪变化和精神分裂症，轻者抑郁重者痴呆，常为可逆性，经系统治疗能减轻。系缺血、出血、白质损害及抗体所致的神经细胞损伤所致。可有癫痫样发作，失明、外眼运动异常、单侧眼睑下垂、同侧偏盲、偏瘫、痉挛性截瘫、脊髓炎、脑膜炎等变现。 9 淋巴结肿大、眼部病变 全身或局部淋巴结肿大但无压痛，视网膜病变比较特征性的改变为眼底中心血管附近出现小的、圆的或卵圆形的白色浑浊物，或眼底出血、视网膜渗出物、视盘水肿和结膜炎等。 10 合并症 SLE可与其他自身免疫病或有关病合并，如桥本甲状腺炎、干燥综合征、重症肌无力、原发性胆汁性肝硬化、类天疱疮、疱疹样皮炎、白塞病等。恶性肿瘤的发生率也比正常人高。 （四）诊断和鉴别诊断 SLE的诊断主要根据病史、临床表现及实验室检查三方面综合确定。目前一般采用美国风湿病学会1982年修订的SLE诊断标准。患者有11项标准中的4项或更多项、相继或同时出现，即可诊断为SLE。但本病需与皮肌炎、硬皮病、风湿热和类风湿关节炎等鉴别。 1面部蝶形红斑 2盘状红斑 3光敏感 4口腔或鼻咽部溃疡 5关节炎：非侵蚀性关节炎，累及2个或2个以上的周围关节，关节肿痛或积液 6浆膜炎（胸包炎或心包炎） 7肾损害：持续性蛋白尿，每日尿蛋白＞0.5g或蛋白尿+++以上或细胞管型 8神经系统病变：抽搐或精神症状 9血液学异常 溶血性贫血、白细胞＜4*10^9/L 2次、或淋巴细胞＜1.5*10^9/L 2次、或血小板＜100*10^9/L 10免疫学异常 抗dsDNA抗体阳性或抗sm抗体阳性或抗磷脂抗体阳性 11荧光抗核抗体阳性 （五）预防及治疗 一、一般治疗 1应该树立和疾病作斗争的坚定信心。近年来由于糖皮质激素、免疫抑制剂的应用及中西医结合等治疗陈国，SLE预后已有明显改善。 2 避免日晒，对日光敏感者尤应注意。外出应该使用防光剂、撑伞或戴宽边帽，穿浅色长袖上衣和长裤。忌用有光敏作用的药物，如吩噻嗪、氢氯噻嗪、磺胺类药和灰黄霉素等。 3 避免过劳，急性或活动期的SLE应卧床休息。避免妊娠，也不宜服用避孕药，有肾功能损害或多系统损害者避孕失败宜早期治疗性流产。 4 避免受凉、感冒或其他感染。 5 增强机体抵抗力，注意营养及维生素补充。 二、SLE的治疗 系统性红斑狼疮治疗的个性化十分重要，在SLE病人开始治疗以前，必须对SLE病人病情的活动性进行评估，如抗核抗体、抗DNA抗体和低补体血症，及脏器受损程度，如肾、心、肺病变，皮肤和浆膜炎等作出正确的评价，对于制定适当的治疗方案、观察疗效和随后连续地判断治疗的成败十分重要。 1 非甾体类抗炎药 单独用于轻型病例，如仅有皮疹、低热或关节症状者，或与糖皮质激素并用，以尽量减少糖皮质激素的用量。有时能迅速缓解发热及肌肉、关节疼痛等症状，或用于激素已经减量而仍有关节疼痛症状者。但对于肾脏有累及的病人应慎用。因其有前列腺素抑制作用有时可造成血肌酐升高。 2 糖皮质激素 是现有治疗SLE最重要的药物，剂量视病情轻重而异。 轻型病例泼尼松每日＜0.5mg/kg，一般为20-40mg；中等病情每日1.0mg/kg，一般为每日60-80mg；理想的给药方案是早晨8点一次顿服，这样可以减少对脑垂体肾上腺轴的抑制，病情得不到控制时，可将剂量分为每日2-3次口服。 病情重者，必要时可氢化可的松或地塞米松静滴，每日相当于泼尼松2-3mg/kg，既100-200mg/d；对弥漫增殖性狼疮性肾炎，神经精神性狼疮，重症溶血性贫血以及血小板减少等症状迅速恶化病例可用大剂量甲泼尼龙静脉冲击疗法，剂量为每天1000mg静脉注射（30分钟内注射完毕），连续3天后再减至常规剂量。 治疗原则：早期、足量和持续用药。病情越是危重者，最初用量越要大，以迅速控制病情抢救生命，避免重要器官受损或发生不可逆损害，如不规则服药或突然停药可影响病程及预后。 预防和及时处理糖皮质激素的副作用； 观察疗效：糖皮质激素的减量指标主要根据临床症状的改善和有关实验室指标。ANA和dsDNA抗体滴度与病情活动常平行，血清补体主要是C3、C4与疾病活动有重要联系。另外还有血沉、血清白蛋白、球蛋白和血尿常规等。 3抗疟疾药 氯喹和羟氯喹有抗光敏和稳定溶酶体膜的作用，对控制皮损和轻度关节症状十分有效，用于病情较轻及皮肤损害明显者，糖皮质激素减量过程中也可加用。羟氯喹能缓慢在体内累积引起视网膜病，开始用药后6个月应作一次眼底检查，以后每3个月复查一次。 4免疫抑制剂 具有抗炎和免疫抑制作用，常用硫唑嘌呤和环磷酰胺（CTX）。CTX每日1-4mg/kg，分次口服。常用于中、大剂量糖皮质激素不能控制的狼疮性肾炎和神经精神性狼疮。静脉冲击疗法滴注可降低副作用，每月静滴一次，0.5-0.75g/m^2体表面积，60分钟内注射完毕，随后24小时内多饮水，诱导迅速利尿。根据病情重复6次，以后可改为3个月1次。此外还有环孢素A、来氟米特等。免疫抑制剂主要应用在：单独使用糖皮质激素无效者；对长期大剂量糖皮质激素治疗不能耐受者；为了更有效地控制SLE中的某些器官损害；在急性症状得到控制后，为了进一步减少糖皮质激素维持量，或更顺利地逐渐递减糖皮质激素。免疫抑制剂可以与糖皮质激素联合使用。 5雷公藤 雷公藤具有较强的抗炎症和免疫抑制等作用，适用于轻、中度病情的SLE病人，疗效确切。但有一定毒副作用，改药对生殖系统有影响，育龄妇女乳痈后可出现月经紊乱、甚至闭经；该药可使男性精子生成受阻、影响精子发育导致不育，故未生育者应慎用。其他如肝酶升高、抑制骨髓造血等故服药期间应定期复查血尿常规、肝肾功能，随时调整用药。 6 其他 免疫调节剂、血浆置换疗法、静脉注射丙种球蛋白、中医疗法等。 （六）预后 SLE是比较慢性的疾病，经过多变，缓解和活动期往往交替发生。可自然缓解，有时持续10-30年。仅少数爆发性病例迅速致死。近年来由于诊断技术的进步，治疗方法的进展，预后大为改善。总的预后良好，确诊后，5年存活率97%、10年90%、15年84%。一般肾和中枢神经系统病变严重时预后差，其次为心脏病变。侵犯单一器官者预后较好如关节、肝、肺，女性伴有DLE皮损和雷诺现象者预后好，男性发病率虽低，但容易肾衰竭，预后教女性病人差。SLE死亡的原因首先为进行性肾衰竭，其次为中枢神经系统血管炎产生的癫痫、昏迷、精神病及麻痹，其他为心肺功能衰竭、感染、糖皮质激素的副作用。 妊娠和SLE 多数报道认为活动期患者妊娠、分娩可使症状加剧，应避免妊娠。一般认为无严重新心、肾受累的女性患者缓解期泼尼松日量少于15mg时可以妊娠，但早产率比正常人群高2倍，死胎率也增加。SLE患者妊娠对患者本人的影响，一是自发性流产危险性增加，特别是抗心磷脂抗体阳性者，大剂量泼尼松联合小剂量阿司匹林治疗可有效防止流产；而是可能引起病情恶化，应密切观察病情，经常进行临床及实验室指标检查。另外SLE母亲的ANA可通过胎盘传给胎儿，应注意新生儿红斑狼疮的发生，一般发生在母亲RO/SSA抗体阳性者，即使母亲没有临床症状也应引起重视。糖皮质激素中地塞米松可以通过胎盘屏障，若是治疗孕妇孕期加重的禁用地塞米松、治疗胎儿SLE的需要使用地塞米松。 有文献指出，SLE满足下列条件，可以考虑妊娠： 1病情不活动且保持至少6个月；2糖皮质激素的使用剂量为泼尼松15mg一下；3 24小时尿蛋白定量为0.5g以下；4 无重要脏器损伤；5 停用免疫抑制剂至少6个月。 孕期可以使用的药物包括泼尼松、羟氯喹、硫唑嘌呤、环孢素。2020年10月19日23207
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魏琴主任医师 新乡市第一人民医院 风湿免疫科 系统性红斑狼疮(SLE)是一种累及多系统、多器官并有多种自身抗体出现的自身免疫性疾病。中年女性多见，发病年龄40~50岁。发病部位主要为皮肤黏膜、骨骼肌肉、肾脏、中枢神经系统，临床症状多表现为发热、关节痛、头痛、蝶形红斑、环状红斑等。爱美之心人皆有之，狼疮患者该如何选择适合自己的护肤品呢？ 想要皮肤好？女生总是会把希望寄托在梳妆台的瓶瓶罐罐上。 但护肤品这种东西「甲之蜜糖，乙之砒霜」，没效果是家常便饭，运气不好还能把皮肤搞坏了。 尤其对于狼疮患者来说，如何选用合适的化妆品与护肤品可是关乎健康的大事！ 那么，狼疮患者如何快、准、狠地选对适合自己的护肤品呢？可能十个蝶友里有九个拿捏不准。 今天，给大家好好总结一下。 狼疮真的与「化妆品」无缘吗？ 你永远不知道女生为了一张精致妆容，背后到底付出了多少艰辛！一套完整的妆容下来，花费的时间需要以小时为单位。 都说 「化妆」是女人的必修课，可我们的蝶友却跟它无缘（但是小编想说：不化妆的你也很好看）。 由于我们的狼疮患者多数为年轻女性，在面颊部出现红斑皮疹后，部分患者试图化妆品涂抹，殊不知这样做反而会使皮疹加重，因为某些化妆品含有化学试剂，尤其带芳香胺的化学物质，这些物质可以诱发狼疮，甚至加重病情。 因此，红斑狼疮患者活动期不建议使用彩妆，病情稳定时如实在需要使用，亦推荐使用药妆品牌产品彩妆。 如何选择合适的护肤品？ 众所周知，狼疮患者皮肤敏感，所以在选用护肤品时要选择温和无刺激，无致敏原的，功能方面以「保湿」为主，建议使用药妆品。 那什么是药妆品呢？ 药妆品指一种兼具化妆品特点和外用药物特点的新产品类别。具体有以下4个特点： 一、药理活性 所含天然成分对皮肤病具有一定辅助治疗作用。 二、针对性 能够针对不同皮肤问题的发生机制选择活性成分进行配方设计。 三、安全性 配方精准，不含有损害皮肤或导致皮肤过敏的物质，如色素、香料、防腐剂及表面活性剂等，各种原料经过严格筛选，有效成分及安全性经过临床试验验证。 四、专业性 配方根据不同皮肤类型及敏感性皮肤发生机制设计，主要在药房出售。 另外，狼疮患者由于光过敏，所以需要特别注意使用防晒霜。 光过敏可以在病程的任何时候发生。所以建议使用物理性防晒霜，因其使用的是紫外线阻挡剂，对肌肤负担较小，使用普通清洁产品即可简单卸除。 此外，日常外出时穿长袖上衣、长腿裤，打伞，戴遮阳镜及遮阳帽等，使用防紫外线用品，以免引起光过敏，使皮疹加重。 日常的脸部护理需要注意什么？ 01 经常使用清水洗面部，保持面部清洁，不用碱性较强的肥皂，避免使用化妆品及其他化学用品。 如果非用不可的话，应事先尝试是否过敏，以减少对皮肤的刺激，以防诱发皮疹。 02 皮肤损伤处可用清水冲洗，用30℃的温水湿敷红斑处，每日3次、每次30分钟，对于发生感染的皮肤应积极抗感染并做降温处理。 03 当皮肤红斑需要使用药膏时，应遵医嘱使用。 因为滥用药膏会有可能造成皮肤过敏、甚至感染，可短时间使用激素类软膏，一般宜使用不含氟的类固醇激素，如氢可软膏、艾洛松软膏等； 对于含氟的类固醇激素则不建议使用，因其会造成皮肤色素的沉着、萎缩、痤疮、感染。 04 冬季出行时应戴保暖功能较强的帽子、围巾、手套等，以防止面部、耳部等部位皮肤冻伤，以减少诱发疾病。 总而言之，狼疮患者皮肤敏感，需要我们特别护理。 建议可根据季节变化来选用相对应的护肤品种类，选用前明确成分安全，配方精准，不含导致皮肤过敏物质的药妆产品，病情活动期避免应用彩妆。 最后想告诉大家：「女人的美不在皮囊，而在于脸上积淀的自信」。2020年09月28日1677
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黄闰月主任医师 广东省中医院 风湿科 有任何痛风类风湿等风湿免疫问题请咨询黄闰月大夫。想要皮肤好？女生总是会把希望寄托在梳妆台的瓶瓶罐罐上。但护肤品这种东西「甲之蜜糖，乙之砒霜」，没效果是家常便饭，运气不好还能把皮肤搞坏了。尤其对于狼疮患者来说，如何选用合适的化妆品与护肤品可是关乎健康的大事！那么，狼疮患者如何快、准、狠地选对适合自己的护肤品呢？可能十个蝶友里有九个拿捏不准。今天，给大家好好总结一下。狼疮真的与「化妆品」无缘吗？你永远不知道，女生为了一张精致妆容，背后到底付出了多少艰辛！一套完整的妆容下来，花费的时间需要以小时为单位。都说「化妆」是女人的必修课，可我们的蝶友却跟它无缘。（但是小编想说：不化妆的你也很好看）由于我们的狼疮患者多数为年轻女性，在面颊部出现红斑皮疹后，部分患者试图化妆品涂抹，殊不知这样做反而会使皮疹加重，因为某些化妆品含有化学试剂，尤其带芳香胺的化学物质，这些物质可以诱发狼疮，甚至加重病情。因此，红斑狼疮患者活动期不建议使用彩妆，病情稳定时如实在需要使用，亦推荐使用药妆品牌产品彩妆。如何选择合适的护肤品？众所周知，狼疮患者皮肤敏感，所以在选用护肤品时要选择温和无刺激，无致敏原的，功能方面以「保湿」为主，建议使用药妆品。那什么是药妆品呢？药妆品指一种兼具化妆品特点和外用药物特点的新产品类别。具体有以下4个特点：一、药理活性所含天然成分对皮肤病具有一定辅助治疗作用。二、针对性能够针对不同皮肤问题的发生机制选择活性成分进行配方设计。三、安全性配方精准，不含有损害皮肤或导致皮肤过敏的物质，如色素、香料、防腐剂及表面活性剂等，各种原料经过严格筛选，有效成分及安全性经过临床试验验证。四、专业性配方根据不同皮肤类型及敏感性皮肤发生机制设计，主要在药房出售。另外，狼疮患者由于光过敏，所以需要特别注意使用防晒霜。光过敏可以在病程的任何时候发生。所以建议使用物理性防晒霜，因其使用的是紫外线阻挡剂，对肌肤负担较小，使用普通清洁产品即可简单卸除。此外，日常外出时穿长袖上衣、长腿裤，打伞，戴遮阳镜及遮阳帽等，使用防紫外线用品，以免引起光过敏，使皮疹加重。日常的脸部护理需要注意什么？01经常使用清水洗面部，保持面部清洁，不用碱性较强的肥皂，避免使用化妆品及其他化学用品；如果非用不可的话，应事先尝试是否过敏，以减少对皮肤的刺激，以防诱发皮疹。02皮肤损伤处可用清水冲洗，用30℃的温水湿敷红斑处，每日3次，每次30分钟，对于发生感染的皮肤应积极抗感染并做降温处理。03当皮肤红斑需要使用药膏时，应遵医嘱使用。因为滥用药膏会有可能造成皮肤过敏、甚至感染，可短时间使用激素类软膏，一般宜使用不含氟的类固醇激素，如氢可软膏、艾洛松软膏等；对于含氟的类固醇激素则不建议使用，因其会造成皮肤色素的沉着、萎缩、痤疮、感染。04冬季出行时应戴保暖功能较强的帽子、围巾、手套等，以防止面部、耳部等部位皮肤冻伤，以减少疾病的诱发。总而言之，狼疮患者皮肤敏感，需要我们特别护理。建议可根据季节变化来选用相对应的护肤品种类，选用前明确成分安全，配方精准，不含导致皮肤过敏物质的药妆产品，病情活动期避免应用彩妆。最后想告诉大家：「女人的美不在皮囊，而在于脸上积淀的自信」。图片来源于网络，侵权请联系删除，谢谢！·END·如有风湿病相关疑问欢迎添加黄闰月教授工作账号【PCMLAR】希望大家动动手转发让需要的朋友都能看到！有任何痛风类风湿等风湿免疫问题请咨询黄闰月大夫。2020年09月24日1676
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