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2022年06月29日
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李昊主治医师 清华大学玉泉医院 神经外科 很多患者经医生确诊为"脊髓空洞症"后会出现恐慌、不知所措，甚至绝望等心理变化。由于脊髓空洞症会引发感觉迟钝、麻木、疼痛、肌肉萎缩等症状，并且多数患者病程较长，未能尽早干预治疗，因此给患者带来极大的心理负担。 脊髓空洞症治疗的目的不仅要控制病情发展、治愈病痛，更重要的是让患者能身心健康地生活、成长，树立战胜病魔的信心。 首先，要对疾病有科学的认识。脊髓空洞症患者应该到有过多例治疗经验的医生或专科治疗机构咨询，并了解关于脊髓空洞症的发生、发展、病因、病机，及其脊髓空洞症的分期分度、目前的治疗方法、康复保养的注意事项和脊髓空洞症相关的基本知识等，以消除对该病的误解、恐惧心理。应该知道脊髓空洞症并不像大家所说的"不治之症"，经早期科学的认识和有效的干预是可以治疗甚至治愈的。 其次，正确对待病情，适当融入社会。在日常生活中可自我搜集有关康复养生方面的信息，做到科学的作息、饮食规律，避免不良的生活习惯。如有的患者认为患了慢性病之后就小病大养，赖床不起或长期卧床不愿活动，这样做对疾病的康复十分不利。病变组织修复，必须依赖营养物质的补充，而组织的营养来源于血液供应，只有供血充足，营养丰富，病变组织才能迅速地修复。适度的活动，可以加速血液循环，促进新陈代谢，有助于加速病变组织的恢复。 第三，调整不良心态，战胜悲观抑郁。有的患者没有科学认识疾病，大脑思维很"活跃"，常常会胡思乱想，由于脑组织过于"活跃"，消耗了大量的葡萄糖、氨基酸、氧气、卵磷脂等能量物质，加之患者活动较少，食欲欠佳，营养供应不足，长此以往，会引起大脑功能减退和记忆力降低。再加上思想负担和精神压力较大，总担心疾病难以治愈，整天忧心忡忡，也不利于疾病的早期康复。 总之，面对脊髓空洞症，望病友们必须正确地对待疾病，树立强列战胜疾病的自信心、积极配会医生治疗，根据自己的病情及身体情况，按照康复指导方案进行长期、有规律、科学的康复保养，适当地进行室外活动和参加—些有益的社会活动，保持乐观、良好的心态才有助于疾病的康复。2021年04月11日1708
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刘勇主任医师 清华大学玉泉医院 神经外科 [最基础的康复保养原则]1.避免疲劳，注意休息。不要从事中等体力以上劳动，忌体育锻炼性项目，不做剧烈活动或长时间消耗性活动。2.增加营养，平衡膳食。适当药膳进补。尽量做出饮食计划或一周食谱，坚持2－3周就能习惯成自然。3.中医中药，调养体质。按康复计划定时进行中医诊治，应用活血化瘀、填髓通督、益气养血、 舒筋活络等类的中成药。4.康复理疗，保健养生。可以实施理疗、按摩、推拿等康复项目。增加疾病知识，注意防病治病，重视自我安全保护。5.及时复查，保持联系。半年或一年复查后颅颈核磁共振， 及时分析评价病情变化，重视自我观察调整。保存好联络方式，有问题随时和医生联系。[日常生活注意事项]治疗方面：常采取对脊髓病变部位的放射治疗，但疗效很不肯定。受累关节和肌肉应作物理治疗，以防止关节畸形。需注意预防肺部及尿路感染。脊髓空洞症治疗主要依靠手术，常用方法有颅后窝减压术和脊髓空洞引流术，主要目的是排除空洞内的液体，减轻对脊髓的压迫，从而缓解症状，延缓病情进一步发展。有部分患者也可以采用放射治疗，但总体治疗效果大多不太满意。注意手脚的保护：劳动或工作时戴手套，在拿热的杯、壶、金属勺子时，用手套、厚棉布或毯子包着拿。工具的把手要光滑，可在把手上包一块橡皮，然后再包块布。脚的保护，选购或订做合适的鞋，不要让脚在鞋里磨来磨去。行走距离不要太长，经常歇歇。舒服不过躺着。避免长时间看电视，长时间玩扑克、打麻将是对你的病情极为有害的生活方式。高枕头对你的病体不利，应予更换。饮食方面：脊髓空洞症患者饮食需要高蛋白、高能量饮食补充，提供神经细胞和骨骼肌细胞重建所必需的物质，以增强肌力、增长肌肉，早期采用高蛋白、富含维生素、磷脂和微量元素的食物，并积极配合药膳。还要禁食辛辣食物，戒除烟、酒。中晚期患者，以高蛋白、高营养、富含能量的半流食和流食为主，并采用少食多餐的方式以维护患者营养及水电解质平衡。（摘自刘勇主任主编《实用脊髓空洞症康复保养手册》.中国科学技术出版社）2011年06月25日6965
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