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王曼营养师 上海德济医院 生酮治疗中心 癫痫(Epilepsy)采用生酮饮食治疗是一个长期治疗的过程,出院后您可能会遇到以下问题,请不要担心和害怕,牢记这些常见问题的处理措施,将有助于您从容应对。1.生酮饮食治疗是有效的。持怀疑态度的家长会将注意力集中到不可避免的生酮饮食开始的困难上,而不是在饮食治疗后发作减少和儿童的行为改善上。2.开始生酮饮食治疗后仍需按时、定量服药,切忌自行漏服或停服,若需减药或停药时,必须严格遵医嘱执行。3.生酮饮食治疗期间避免一切计划以外的食物,如口香糖、普通饼干、点心、巧克力、含糖饮料等。4.注意避免接触一切含糖物品,如唇膏、防晒霜、牙膏(选择TOM‘S草莓味)、润肤霜、沐浴露、香皂等(选择的时候请看用品配方,避免含糖影响生酮饮食治疗效果)。5.每日:记录患儿每天的饮食情况和不良反应,尿酮测试(早,晚)。6.每周:测量身高、体重。7.第一月复查:肝、肾功能,血、尿常规,血脂、血糖、电解质,微量元素,脑电图(选择性做)等。8.第三、六、十二月等(每半年复查一次):脑电图、血脂,肝、肾功能,血、尿常规,电解质,微量元素,胆囊、泌尿系超声,骨密度或骨龄测试(1年)。9.每日无糖营养补充剂的补充要求:复合营养素,钙镁锌(童年时光,2袋/天,自备),枸橼酸钾颗粒,,左旋肉碱,益生菌(无糖),膳食纤维素(便秘时服用10-15g/天),DHA(2粒/天)1)用药时请注意看药品说明书:配料含有:葡萄糖、蔗糖、乳糖、蜂蜜,白砂糖等慎用。2)用药时请注意看药品说明书:癫痫患者禁用或者忌用的药品尽量避免使用。3)当情况危急时以治疗疾病为主,可以急停生酮饮食,但是避免直接输注葡萄糖。1)小儿豉翘清热颗粒(无糖型),按照说明书服用;2)小儿柴桂退热口服液(无糖型),按照说书服用;3)清开灵颗粒(无糖型),按照说明书服用;4)感冒清热颗粒(无糖型),按照说明书服用;5)大儿童及青少年,可以选择泰诺,白加黑等,按照说明书服用或其他的无糖的癫痫患者无禁忌的感冒药物。其它无糖型中成药参考:感冒清热颗粒(同仁堂),正柴胡饮(精华制药),川穹茶调颗粒(威门药业),九味羌活颗粒(永康制药)。小儿豉翘清热颗粒(济川药业),小柴胡颗粒(白云山光华),抗病毒颗粒(光大制药),银翘解毒颗粒(天一秦昆制药),清开灵颗粒(一洲制药),银黄颗粒(天一秦昆制药),双黄连合剂(太龙药业)。1)小儿肺热咳喘口服液(葵花牌,无糖型),按照说明书服用;2)易坦静口服液(无糖型),按照说明书服用;3)沐舒坦口服液(无糖型),按照说明书服用;也可以辅助雾化治疗。若有咽喉肿痛,可用开喉剑喷雾剂(儿童型)。寒咳(无糖型):橘红痰咳液(香雪制药)。热咳(无糖型):止咳橘红颗粒(康芝制药),复方鲜竹沥液(济生制药)。1)对乙酰氨基酚栓剂,儿童专用的,(推荐首选),也可以选择泰诺林2)美林,按照剂量服用;还可以辅助使用退热贴,温水擦浴等物理降温等措施;避免青霉素类的药物(阿莫西林),可以选择头孢和阿奇霉素,当有感染时需要到当地医院就诊,由医生根据感染症状选择抗生素类型。百瑞颗粒也可以作为选择中草药:金银花、菊花泡水。温馨提示:儿童类药物,如果没有明确表明不含糖的,有的含蔗糖或淀粉等,选药原则是先片剂,在胶囊,最后考虑颗粒,对症下药,治病为主。儿童类药物使用时必须咨询专业的医护人员。打点滴时请选择生理盐水,禁用葡萄糖和糖浆制剂;当情况危急时以治疗疾病为主,可以暂停生酮饮食,但是尽量避免直接输注葡萄糖。当孩子在患其他疾病期间,若胃口挺好每天的量都可以完成,这时为了最大程度的减少糖分的摄入,请选择无糖的药物。当孩子胃口差,每天的量完成不到一半的量,为了保证安全,尽可能快的治疗疾病恢复状态,请选择对症有效的药物(尽快选择糖分低的)生病期间出现拒食生酮餐时,可以选择自家做的菜肉以及肉汤等,尽量避免米饭、馒头、面条的摄入。2022年12月14日 888 0 2
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林彩梅副主任医师 厦门市儿童医院 神经内科 癫痫是由多种原因引起的一种神经系统发作性疾病,孩子患了癫痫,需要医生以及家长的关爱与配合,在日常生活中做好家庭管理,提高依从性,可以有效控制癫痫发作,提高生活质量。在生活中如何做好家庭管理呢?1、严格遵照医嘱,规范治疗1) 树立信心:帮助家长,使其了解癫痫知识,树立治疗疾病的信心,认识合理规范治疗的重要性。2) 规范治疗:在医生指导下对癫痫进行规范化治疗,严格遵医嘱服药,切记不能随意减量、停药、漏服药,以免导致癫痫发作、病情反复或加重。3) 定期随访:根据医生要求定期随访,定期复查。将发作情况记录在本子上,家长可以拍摄发作的视频就诊的时候提供给医生,以便医生准确判断病情。2、避免诱发因素,减少癫痫发作1) 睡眠充足,注意劳逸结合,避免过度疲劳;2) 营养饮食均衡,摄入优质蛋白质、富含维生素的食物,避免饮用酒、浓茶、咖啡、奶茶、可乐等,减少摄入糖分过高的食物,减少摄入辛辣刺激性食物,避免过度饥饿或过饱;3) 调整心态,保持积极向上、乐观的情绪,避免情绪低落、脾气暴躁等情绪波动等。3、正确对待癫痫发作,避免窒息1) 癫痫发作时,家长不要惊慌,不要按压人中,不要将压舌板、手指等强行放入口中,不要强行按压抽搐的身体,以免骨折或脱臼;2) 将患者平放在安全的地方,采取侧卧位,头偏向一侧,松开衣领和裤带,注意及时清理鼻腔和口腔分泌物,避免窒息;3) 如果癫痫发作持续时间大于5分钟,尽快拨打120电话将患者送至医院处理;4) 如果条件允许的情况下用手机拍摄发作的情况,方便就诊时将发作视频提供给医生进行参考。4、注意安全,防止意外1) 避免危险活动:癫痫发作的时间和地点不可预测,孩子外出的时候需要有监护人陪护,不要让孩子单独骑自行车或过斑马线,不要让孩子单独游泳,不要让孩子参加有危险的活动,例如攀岩或高空活动,避免突然发作时跌倒摔伤、溺水等意外事故;2) 做好防范措施:不要让孩子睡上铺,卧室的床不要太高,卧室的地板放置软地毯,客厅中放置软且容易清洗的地毯,窗户和门使用安全玻璃,卫生间使用防滑地板。5、营养饮食均衡减少摄入碳水化合物,提高脂肪摄入,摄入优质蛋白质,注意控制水分、盐分摄入,多摄入富含维生素和钙的食物。6、关爱孩子,关注心理健康癫痫的孩子常有自卑心理、情绪低落或暴躁易怒等现象,给家庭带来痛苦,我们要多关爱孩子以及家人,帮助他们走出误区,保持积极乐观的心态,在生活中多给孩子一些爱,多带孩子参加户外活动,也可以培养孩子书法、绘画、弹琴等兴趣,如果发现孩子出现情绪低落及时请心理医生进行疏导。7、提高依从性,需要你和我 1) 儿童癫痫患者,注意用药安全性和用药依从性,遵医嘱选择一些新型抗癫痫药物,选择对癫痫患儿影响较小、服药频次较少的药物,例如一天一次口服给药,孩子更不容易漏服。2) 青春期癫痫患者,诱发发作的危险因素明显增多,如饮酒、睡眠不足、服用兴奋剂、情绪波动等,应尽量避免这些诱发因素。 癫痫的治疗是一个漫长的过程,遵医嘱规范化治疗,注意日常生活中的小细节,有助于提高治疗效果。战胜癫痫的关键来自日常生活的点点滴滴,需要我们一起努力!让我们一起加油,战胜困难,健康生活!2022年10月24日 324 0 1
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冷雪荣副主任医师 宣武医院 儿科 1 规律作息习惯,保证充足的睡眠,不熬夜,避免劳累,不参加刺激性活动,如爬高涉水、坐过山车等。2 适量运动,如散步、慢跑、羽毛球、网球、乒乓球、跳绳等,不能参加游泳、登山、跳水、赛车等运动,尽量不骑自行车,防止发生摔伤,或出现交通事故。3 避免食用含咖啡因、酒精的食物,如巧克力,咖啡,可乐,雪碧,红牛,浓茶等。均衡、规律饮食,多吃蔬菜水果,少吃辛辣刺激的食物。4 避免长时间的看电视和注视计算机、游戏机。5 规律服用抗癫痫药,一定不能漏服药物,不可自己停药或者减药,用药期间还要注意定期复查。6 避免应用青霉素、喹诺酮、亚胺培南等抗生素,如环丙沙星、诺氟沙星、氧氟沙星等XX沙星类药物,避免口服含咖啡因的退热止痛药,如复方阿司匹林、去痛片等。7 注意药物不良反应,如反应迟钝、智力下降、便秘、腹泻、头晕、呕吐、嗜睡、不出汗,脱发等,副作用明显及时就医。8 定期门诊复诊,定期复查脑电图。9 注意营养,避免感染,感染后积极治疗,慎种疫苗。10 外出时尽量有人陪伴,或随身携带“癫痫治疗卡”,以方便急救和及时与家人取得联系。2022年03月23日 2100 14 23
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2021年11月01日 1340 0 6
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2021年08月18日 1202 1 1
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尚丽副主任医师 上海德济医院 癫痫中心 癫痫患者特别是原发性癫痫患者的一些神经递质缺乏,引起癫痫发作,补充大量的维生素C、维生素B6等有利于递质的合成。癫痫患者可以在食谱中多增加富含维生素C、维生素B6的食物,如大枣、橘子、花生、核桃、鱼、虾等。癫痫患者由于长期服用抗癫痫药物能引起维生素K缺乏。维生素K与血液凝固过程有关,缺乏时易引起出血。蔬菜、豆油、蛋黄中含有丰富的维生素K。儿童期的患者应补充足够的维生素D、钙、镁,以利于其骨骼生长发育。鱼、鱼肝油、蛋类均含有丰富的维生素D,螃蟹、虾、鸡蛋、豆腐则含有大量的钙和镁。补钙时应与补充维生素D同时进行,以便使钙质能够充分被人体吸收,以利于其骨骼生长发育。有调查显示三分之一癫痫儿童血清锰低于正常儿童,而研究表明豆类食物和谷类食物,如黄豆、扁豆、小麦等富含微量元素锰,所以多进食这些食物以补充癫痫患者锰的摄取不足。转自中国癫痫病友会2021年03月24日 1813 0 3
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张华主任医师 西安交通大学第一附属医院 神经外科 生酮饮食对于很多家长来说是陌生的,而且充满怀疑。一种饮食,可以控制癫痫甚至达到无发作的程度?它听起来有点天方夜谭。 生酮饮食是真实且有效的。它帮助很多患儿可以远离癫痫伤害。但这种饮食要求非常苛刻而且难以遵循。事实上由于它的治疗很难坚持,医生可能更多的会推荐给那些药物及手术都无法控制发作的病人。什么是生酮饮食? 生酮饮食是一种高脂肪的饮食。例如一餐可能包括一小部分鸡肉,一点水果和大量脂肪,特别是黄油或奶油之类。 坦率地说,这样的食物吞咽十分困难。 生酮饮食开始头几天你的孩子最好在医院进行,便于医生观察情况。在开始生酮饮食之前,你的孩子可能需要36到48小时不能进食。之后,食物在几天内逐渐增加。这种饮食不提供身体所需的所有维生素,所以你的孩子可能需要服用无糖维生素补充剂。生酮饮食如何起效? 生酮饮食起源于20世纪20年代。通过减少患者食用碳水化合物的数量,身体被迫大规模消耗脂肪,这种表现我们称为酮症。当有人感觉饥饿-有意或无意禁食时,也会产生这样的过程。空腹是几个世纪以来传统的癫痫治疗方法。 虽然酮症如何降低癫痫发作的机理研究还没十分透彻,但它的作用是明确的。约翰霍普金斯大学的研究人员在一项重要研究中对150名儿童癫痫患者进行调查。生酮饮食一年后,一半的儿童癫痫发作减少了50%。 四分之一的儿童其癫痫发作减少了90%。 经过几年的饮食,这些孩子中许多不再需要药物维持。 该饮食主要用于药物控制效果不佳的全身性癫痫的儿童,例如那些具有Lennox-Gastaut综合征的儿童。 Lennox-Gastaut是一种全身性癫痫,经常会出现跌倒性发作或强直阵挛性发作(具有暴力倾向),并且经常同时存在其他神经病症(例如麻痹和智力迟钝)。在这组患儿中,饮食的治疗可以与像药物一样取得成效。 因此,最常被推荐给2至10或12岁的儿童,这些儿童被诊断患有全身性癫痫,并且各种药物疗效不佳。另外最近的研究表明,生酮饮食对部分发作的患者可能也有效。生酮饮食缺点 生酮饮食会带来许多困难: 精确的食物食用重量是很重要。 即使很小的失误 - 像偷偷地吞下饼干或零食,可能会导致癫痫发作。 佛罗里达州Nemours儿童诊所的神经科主任William R. Turk博士指出家长甚至必须测量在孩子的牙膏中的碳水化合物含量。 对于这样一种饮食习惯,对全家人都是巨大的挑战。大多数家长可以在家里监督孩子的饮食。但在学校、朋友家都有可能受其他孩子的影响。年长的孩子可能会对想吃的食物有强烈的欲望,会有很多负面情绪涌现。生酮饮食在尚未对食物有独特意愿的幼儿中医从性最好。 至少在开始的时候,生酮饮食会使儿童经常感到饥饿。家长需要监控房子里的所有食物。你也可能担心过量的黄油和奶油是否会有负面影响:“过量脂肪不应该是有害的吗?”最近的一项研究证实,儿童在生酮饮食过程中胆固醇水平显着高于大多数儿童。但是高脂肪饮食的损害通常在食用很多年后才会出现。儿童通常根据情况生酮饮食只需几年。如何开始生酮饮食? 这种高脂肪/低碳水化合物饮食对蛋白质的食用量也得有一定要求。 事实上,一些的蛋白质饮食方案也有可能导致酮症。但是生酮饮食不是一个典型的蛋白质饮食,家长尽量不要自己做。 纽约阿尔伯特爱因斯坦医学院临床神经生理学和儿童神经病学主任Solomon L. Moshe博士说:“一个家庭营养师在生酮饮食中是非常重要的。否则,这种饮食可能不会起效,甚至不安全。营养师也可以帮助你适应严格的饮食规则,制定可以食用的菜单,你可以根据这个为你的孩子做出可以享用的饭菜。 如果你考虑开始生酮饮食,不要时时担心孩子会偷吃别的食物。多与孩子聊聊天,缓解他们对于食物的厌恶。或许会有更好的配合效果。2021年03月05日 1376 0 1
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