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尚丽副主任医师 上海德济医院 癫痫中心 1.很多家长认为孩子得了癫痫，长大了自然就好了，是这样么？某些类型的小儿癫痫，等到青春期以后就会自愈。但尽管如此，孩子在青春期以前，依旧会有癫痫发作，要是没有及时正规治疗，孩子的身体和智力发育都容易受影响。所以，孩子一旦得了癫痫，就要及早正规治疗，等癫痫自愈是不科学的。2.小儿癫痫控制不住，对孩子的智力、心理以及生长发育有哪些影响？首先，癫痫发作时，孩子容易跌倒、摔伤，如果发作时刚好在水边或在马路上，很容易产生危险。其次，癫痫可能会引发心血管疾病，导致不明原因的死亡。美国曾多次报道过此类事件，有一个癫痫患儿晚上入睡前好好的，第二天早起就发现孩子已经去世了，疑似癫痫引发了心血管疾病。另外，癫痫经常发作会影响孩子的心理、智力发育，语言、运动能力也要比一般孩子差。而且癫痫发作时，孩子容易被孤立，社交能力会受到影响。3.孩子用了药，癫痫还是经常发作，是需要调药吗？还是说明药物已经不管用了？这要看孩子具体使用了什么药物。通过正规的药物治疗，70%左右的癫痫患儿能控制住病情。比如100个癫痫患儿，70个左右的孩子吃抗癫痫药物就能控制病情。在这70个左右的孩子中，有40%~50%的孩子吃一种抗癫痫药物就可以了；有20%左右的孩子第一种药物无效后，需要服用第二种或第三种药物，病情才能得到有效控制。另外30%左右的孩子，换了2~3种药物依旧控制不住病情，就属于难治性癫痫了，此时再调药也没有太大意义了，应该寻求其他的治疗方法。4.吃药不管用就是难治性癫痫吗？需要把所有的抗癫痫药全都试一遍才能判断吗？孩子吃药不管用，不一定都是药物难治性癫痫。要先确认孩子的神经系统没有其他的畸形或病变，比如脑肿瘤、脑膜炎、大脑畸形等，然后给孩子开抗癫痫药物。如果第一种抗癫痫药物不管用，换第二种；第二种不管用，换第三种。如果换了2~3种抗癫痫药物，孩子的病情依然没有得到控制，才能确认是药物难治性癫痫，并不需要把所有的抗癫痫药物都试一遍。判断孩子是不是药物难治性癫痫，大概需要一年左右。5.为什么有的孩子吃药依然控制不住癫痫发作，医生却说并不是难治性癫痫？孩子刚开始吃抗癫痫药物时，癫痫还是会发作，有的家长便认为这个药不管用。其实，抗癫痫药物一般要从小剂量开始吃，逐渐加量，直至合理有效的剂量。所以，孩子一开始吃药时癫痫还是会发作，这并不是药物难治性癫痫。随着药量不断调整，大概一两个月之内癫痫就能得到控制。如果一两个月以后，癫痫依旧发作，通常就认为这种药物无效，就要换药。一般换用2~3种药后，依旧无效，才能确定是药物难治性癫痫。6.发展成药物难治性癫痫，是不是说明再也治不好了？会带来哪些后果？确诊是药物难治性癫痫，并不等于再也治不好了，只是要转变治疗的策略。只要家长积极努力，在正规的癫痫中心、找专业的医生治疗，采取切除性手术、神经电刺激手术、生酮饮食疗法等等，还是能控制癫痫的。如果家长就此放弃治疗了，那么癫痫发作会给孩子带来许多影响，不利于孩子的身体发育、智力发育，影响社交和心理成长。7.对于药物难治性癫痫的患儿，既然药物不管用了，是不是意味着不用吃药了？确认药物难治性癫痫以后，如果继续给孩子吃药，不配合其他治疗方法，癫痫发作会越来越频繁。当然，如果采用其他治疗方法，也不代表完全不用吃药了。比如孩子做了切除性手术，短期内还要继续吃药，主要有两个原因：①长期吃药的孩子绝对不能直接停药，而应该逐渐减量，直至停药；②某处的癫痫病灶异常放电，异常电信号会传遍大脑，使得整个大脑都处于异常放电的状态，而切除性手术只是切除了这处的癫痫病灶，短期内患儿的整个大脑还处在异常放电的状态，因此，手术后还要继续吃药，才能抑制整个大脑的异常放电，随后再逐渐减量。总的来说，孩子发展成药物难治性癫痫后，要积极转变治疗方法，不要随便停药。2019年08月25日
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方铁主任医师 北京儿童医院 儿童功能神经外科 癫痫治疗的相关常识 方铁 北京儿童医院 癫痫中心 功能神经外科 在癫痫患儿的治疗过程中，我经常碰到患儿家属提出的各种问题，其中有一些问题是大多数家属都关心的，在这篇文章里，我总结一下癫痫患儿家属的共性问题，希望对大家有帮助。 癫痫的治疗主要分为三个部分：1. 药物治疗。2.手术治疗。3. 饮食治疗。根据治疗方法不同，我将共性问题和解答分别列出来。 一、药物治疗：大约有70%的癫痫患儿可以通过药物治疗得到有效的治疗，因此，药物治疗是癫痫的最重要的治疗方式。 相关问题： 1. 癫痫患儿诊断癫痫后，需要服药吗？解答：绝大多数癫痫患儿需要服药。因为癫痫发作本身，以及异常脑电对于患儿有着严重的影响，因此，对于至少半年发作一次以上的患儿，建议开始抗癫痫药物治疗。对于发作时间超过4分钟以上且有缺氧表现，或者发作出现跌倒等伤害患儿的情况时，即使发作不频繁，也建议早期开始服药治疗。反过来，如果发作不频繁，半年没有一次发作，或者发作对孩子影响不大时（如BECT睡眠中的发作，或某些由发热、睡眠剥夺等诱因引起，可以通过避免诱因减少发作），可以和医生协商观察，延缓服药。 2. 癫痫药物会影响孩子认知和智力吗？解答：绝大多数抗癫痫药物不影响孩子认知和智力。在医生指导下，大多数抗癫痫药物是不会损伤孩子智力的，尤其是在合理的剂量水平。癫痫发作本身和脑电图发作间期较多的异常放电会损伤孩子认知和智力，抗癫痫药物是为了控制癫痫发作，减少对认知和智力的损伤。这个重要的道理，家属一定要清楚！ 3. 癫痫患儿需要终身服药吗？解答：大多数癫痫患儿不需要终身服药，大多数癫痫患儿经过3年左右的系统治疗后，若发作控制、复查脑电图正常，可以逐渐减药停药。一部分颅内有病变的癫痫患儿，如果仅仅选择药物治疗，可能需要长期甚至终身服药。 4. 癫痫遗传吗？解答：大多数癫痫是不遗传的。目前发现许多婴儿/儿童期起病的癫痫与基因变异有关，但其中只有少数是由亲代遗传的，多数是患儿自身发生了基因突变。当然，目前基因检测非常发达，可以通过基因检测，来具体明确是否有遗传的可能性，并且对患儿的治疗选择、预后估计和父母的再生育有重要的指导意义。 5. 癫痫会自愈吗？解答：所有的疾病，包括恶性肿瘤在内，都有自愈的可能。但是，这种机率非常小，因此不能为了等待自愈而延误治疗。少数癫痫综合征如BECT，有年龄依赖性的特点，会随着生长发育而自行缓解，但如果癫痫发作和/或脑电图异常放电影响患儿日常生活学习、有造成意外伤害的风险，仍需要治疗。 6. 癫痫治疗过程中，需要复查吗？解答：癫痫是慢性疾病，儿童又处于快速生长发育期。因此，癫痫患儿一定要固定医生，定期复查，不断的及时调整治疗。一般而言，在疾病没有控制的情况下，最好一个月复查一次；在病情稳定的情况下，3个月复查一次；个别患儿可以半年复查一次。强烈建议家属一定认真对待复查，不要耽误病情，遗漏问题。 7. 癫痫患儿，不发作时做脑电图有意义吗？解答：大多数癫痫患儿，发作间期，也就是不发作时，脑电图也是有问题的。大多数癫痫患儿很难抓到发作期脑电。因此，对于绝大多数癫痫患儿，都是通过发作间期脑电图来协助诊断的，很有意义。 8. 癫痫患儿诊断时，需要反复做脑电检查吗？解答：因为有20-30%的癫痫患儿，脑电图检查可能正常，也有部分正常人群，偶尔出现不正常脑电。因此，经常需要反复做脑电检查，尤其是，对于单次检查结果有疑虑时，需要复查脑电。 9. 癫痫患儿诊断时，做什么样脑电图更好？解答：诊断癫痫时，最基本的是2小时视频脑电。这是最基本要求！动态脑电图常常有干扰，质量要差很多！有条件患儿，可以选择24小时视频脑电。 10. 癫痫患儿治疗过程中，需要定期复查脑电吗？解答：在癫痫治疗过程中，临床医生会根据孩子的临床表现和脑电图改变来调整药物，因此，需要复查脑电图。 11. 癫痫治疗过程中，需要定期复查血液检查吗？解答：大多数抗癫痫药物，医生最担心的是肝肾功能和血液功能问题，某些抗癫痫药物如丙戊酸、卡马西平、苯巴比妥需要监测血药浓度。因此，建议每次调整剂量后1-2周复查生化检查和血常规检查，必要时行血药浓度检查；如果药量稳定不变，间隔3个月复查生化和血常规检查。 12. 癫痫患儿如何检查血药浓度？解答：检查血药浓度的目的是想确定：患儿最低的药物浓度和最高的药物浓度，来指导用药剂量。最低的药物浓度是患儿服药前的那一时刻的血药浓度；最高的血药浓度是服药后2小时的血药浓度。患儿家属可以选择在服药前的时刻去抽血检查，或者服药后2小时抽血检查。重点是：时间选择一定要和日常服药时间一致，这样才能反应患儿日常服药的情况。 13. 癫痫患儿服药后呕吐，需要再次服药吗？解答：如果服药后半小时内呕吐，那么需要全剂量补服一次；如果服药后半小时后呕吐，不需要再次服药。 14. 抗癫痫药物可以和饭和饮料一起服用吗？解答：大多数抗癫痫药物可以和食物一起服用。 15. 几种抗癫痫药物可以一起服用吗？解答：大多数抗癫痫药物可以一起服用，不需要间隔时间；某些药物可能存在相互影响（如丙戊酸与苯巴比妥），服药时机需咨询医生或药师。 16. 抗癫痫药物需要放置在冰箱中吗？解答：大多数抗癫痫药物放置在室温环境下、避光就可以。如果觉得室温太热，可以放置在4度冰箱内。 17. 癫痫患儿可以运动吗？解答：大多数癫痫患儿可以正常运动，只要不过度剧烈运动就可以，若游泳、骑车等需有大人陪同看护。 18. 癫痫药物可以突然停用吗？解答：癫痫药物切忌不能突然停用，这样会诱发癫痫发作。 二、手术治疗：大约有30%的癫痫患儿可以通过手术治疗得到有效的治疗，因此，手术治疗是癫痫的重要的治疗方式。 相关问题： 1.什么样的癫痫患儿需要手术治疗？解答：对于药物难治性癫痫，或者颅内有明显的造成癫痫发病病变的患儿，建议考虑手术治疗。 2.什么是药物难治性癫痫？解答：系统的足够剂量足够疗程的使用2种合适的抗癫痫药物无效，可以诊为断药物难治性癫痫。 3.为什么药物难治性癫痫需要手术治疗？解答：对于药物难治性癫痫，继续使用药物，治疗癫痫的有效率非常低，可能性不足1%。在这种情况下，继续使用其它抗癫痫药物常常会耽误病情，贻误治疗。在另一方面，选择外科手术治疗的有效率可以达到70%以上，因此，需要尽快考虑手术治疗。 4.需要手术治疗的癫痫患儿术前不需要服药吗？解答：所有的癫痫患儿均需要服用抗癫痫药物，即使可以手术治疗，也需要先服用药物，观察药物疗效和分析癫痫病变情况后再考虑手术。切忌盲目开始手术，尤其是还没有服用抗癫痫药物的情况下手术。 5.癫痫术后需要服用抗癫痫药物吗？解答：癫痫术后需要服用抗癫痫药物1年左右，然后在医生指导下减药，切忌不要突然停药。 6.如何选择合理的癫痫手术？解答：癫痫手术分为2大类：一类为针对颅内癫痫病灶的手术。这包括传统的开颅手术病灶切除或者离断，以及微创的立体定向电极毁损术。目前，越来越多的患儿开始选择微创手术。对于微创手术，患儿家属必须要明确，立体定向电极植入的首要目的是发现和明确癫痫病灶，确定位置和体积，也就是首先是诊断作用；然后，对于一些病灶明确，体积较小的癫痫灶，目前的立体定向电极在诊断的同时，可以热凝治疗。总体上，有一半以上的立体定向颅内电极植入的孩子，在完成诊断的同时，完成治疗，不需要开颅手术了。对于病灶范围很大的孩子，在热凝后如果还有癫痫发作，需要根据电极监测的结果结合热凝效果的提示，进行开颅手术。通过电极植入明确开颅的范围和癫痫病灶的位置和体积，指导开颅手术。另一类手术是神经电刺激手术，最常见的是迷走神经刺激手术。 7.迷走神经刺激手术的疗效如何？解答：一般而言，VNS可以让50-70%的癫痫患儿获益。迷走神经刺激手术适用于药物治疗无效，颅内手术风险大，或者家属不愿意开颅手术时。对于一些基因问题引起的药物难治性癫痫，迷走神经刺激手术是唯一的治疗方法。经过长期的神经刺激，大多数患儿会出现认知等神经系统功能提高，这是目前大多数学者非常关注的现象。因此，我们提出尽量早开展迷走神经刺激治疗，降低患儿认知损伤。 8.癫痫手术风险大吗？解答：目前而言，癫痫手术风险已经非常小了，属于低风险手术。尤其是微创癫痫手术，常常术后当天或者术后一天出院，风险很低。 9.癫痫手术术前需要服药吗？解答：癫痫手术术前一定要一小口水把抗癫痫药服用了，不能突然停药。 10.癫痫患儿手术后可以停药吗？解答：大多数癫痫术后一年左右可以在医生指导下开始减药。 11.癫痫手术会损伤患儿的认知能力吗？解答：癫痫手术目的是控制癫痫发作，停止癫痫发作后，患儿常常会出现认知能力改善，一般不损伤患儿认知能力。 12.癫痫术后出现功能障碍如何治疗？解答：癫痫术后出现功能障碍后，一定要早期开始康复训练，大多数孩子在康复训练后会很大程度上恢复功能。 三．饮食治疗。 饮食治疗主要是生酮饮食治疗，是指将大脑的主要代谢能源从利用葡萄糖转化为利用脂肪，使用高脂肪、低碳水化合物饮食方案，其抗癫痫的机理目前还不清楚，但是其有效性和安全性已得到了公认，不同病因、发作类型均可尝试。在治疗的同时，添加无糖的多种维生素、钙离子、叶酸等机体生长发育和生理活动的必需物质。 相关问题： 1.什么患者适合生酮饮食治疗？解答：（1）需生酮饮食治疗，抗癫痫药物无效：I型葡萄糖转运体缺陷综合征，丙酮酸脱氢酶缺陷症；（2）效果较好，建议早期开展：婴儿痉挛症，LGS综合征，结节性硬化，Rett综合征，Doose综合征，Dravet综合征，其他药物难治性癫痫、癫痫性脑病（尤其STXBP1、CDKL5等基因变异）；（3）可能有效、改善病情，建议尝试：选择性线粒体病，糖原累积病V型，Landau-Kleffner综合征，Lafora小体病，亚急性硬化性全脑炎。 2.什么患儿不适合生酮饮食？解答：绝对禁忌症：脂肪酸代谢障碍，包括：肉碱类缺陷，肉碱缺乏症（原发），肉碱棕榈酰转移酶（CPT） Ⅰ 或Ⅱ缺乏症，肉碱移位酶缺乏症，Β-氧化缺陷，中链酰基乳酸脱氢酶缺陷（MCAD），长链酰基乳酸脱氢酶缺陷（LCAD），短链酰基乳酸脱氢酶缺陷（SCAD），长链3羟-CoA缺陷，中链3羟-CoA缺陷，丙酮酸羧化酶缺乏症，卟啉病。 3.可以选择什么样的生酮方式？解答： 婴幼儿 年长儿 液态生酮奶，口感类似配方奶 配餐为主 配置简单 食材丰富 酮症稳定 更好的满足味觉，提高依从性 易于计算 制作相对复杂，需要配餐软件 费用高 费用相对较低 维生素、矿物质和微量元素、蛋白粉、左旋肉碱 4.常见的生酮方案是什么？解答：脂肪/非脂肪=2-4:1，按重量计算，热量为需要量的75-85%，蛋白质满足最低每日生长需要，不严格限制水。目前已有多种灵活的、个体化的生酮方案，如改良的阿特金斯饮食法，可根据患儿的具体情况、家长的可执行度/可操作性进行选择。 5.常见的生酮副作用是什么？解答：低血糖，过分酮症／酮症酸中毒，拒食，呕吐，腹泻，困倦，嗜睡（上述为开展生酮饮食早期常见的情况，均可纠正及耐受）。 6.生酮需要长期监测什么项目？解答：每日：癫痫发作日记；测量血／尿酮，不良反应。每周：测量身高、体重、尿隐血。每月：复诊、测量血酮。每季：血生化（血脂），血常规，尿常规，胆囊、泌尿系超声，骨龄。 7.生酮治疗需要维持多长时间？解答：至少维持3月，目前建议坚持到6个月。癫痫控制后维持2-3年。癫痫控制后6月可以酌情减抗癫痫药。葡萄糖转运体缺陷症、特定线粒体病需终身维持。 8.如何停止生酮饮食？解答：生酮饮食的停止一般分为两种情况： ? 因无效或无法坚持而中止 ? 癫痫发作得到控制而逐渐恢复到正常饮食 如果有效，可坚持生酮饮食2-3年，然后视乎患者和家长是否愿意继续坚持。对于Glut-1、PDH缺乏症和结节性硬化的患者应延长治疗时间。应在营养师的协助下每2-3个月降低一次生酮比例，直到酮症消失，不建议家长自行中止生酮饮食。 总结：任何一种癫痫的治疗方法都有其优缺点，有其特定的适应症。建议家属在医生指导下尽早的积极选择最适合的治疗方案，在特定情况下甚至可以多种治疗方法联合使用，多管齐下，尽快控制病情，改善患儿认知和智力情况。 北京儿童医院方铁医生团队会尽最大努力，帮助每个癫痫患儿早日恢复健康。2019年08月24日7473
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方铁主任医师 北京儿童医院 儿童功能神经外科 在癫痫患儿的治疗过程中，我经常碰到患儿家属提出的各种问题，其中有一些问题是大多数家属都关心的，在这篇文章里，我总结一下癫痫患儿家属的共性问题，希望对大家有帮助。癫痫的治疗主要分为三个部分：1.药物治疗。2.手术治疗。3.饮食治疗。根据治疗方法不同，我将共性问题和解答分别列出来。一、药物治疗：大约有70%的癫痫患儿可以通过药物治疗得到有效的治疗，因此，药物治疗是癫痫的最重要的治疗方式。相关问题：癫痫患儿诊断癫痫后，需要服药吗？解答：绝大多数癫痫患儿需要服药。因为癫痫发作本身，以及异常脑电对于患儿有着严重的影响，因此，对于至少半年发作一次以上的患儿，建议开始抗癫痫药物治疗。对于发作时间超过4分钟以上，或者发作出现跌倒等伤害患儿的情况时，即使发作不频繁，也建议早期开始服药治疗。反过来，如果发作不频繁，半年没有一次发作，或者发作对孩子影响不大时，可以和医生协商观察，延缓服药。癫痫药物会影响孩子认知和智力吗？解答：绝大多数抗癫痫药物不影响孩子认知和智力。在医生指导下，大多数抗癫痫药物是不会损伤孩子智力的，尤其是在合理的剂量水平。癫痫发作本身会损伤孩子认知和智力，抗癫痫药物是为了控制癫痫发作，减少对认知和智力的损伤。这个重要的道理，家属一定要清楚！癫痫患儿需要终身服药吗？解答：大多数癫痫患儿不需要终身服药，大多数癫痫患儿经过3年左右的系统治疗后，可以逐渐减药停药。一部分颅内有病变的癫痫患儿，如果仅仅选择药物治疗，可能需要长期甚至终身服药。癫痫遗传吗？解答：大多数癫痫是不遗传的。除了个别癫痫性脑病外，大多数癫痫是不遗传的。当然，目前基因检测非常发达，可以通过基因检测，来具体明确是否有遗传可能性。癫痫会自愈吗？解答：所有的疾病，包括恶性肿瘤在内，都有自愈的可能。但是，这种机率非常小，因此不能为了等待自愈而延误治疗。癫痫治疗过程中，需要复查吗？解答：癫痫是慢性疾病，儿童又处于快速生长发育期。因此，癫痫患儿一定要固定医生，定期复查，不断的及时调整治疗。一般而言，在疾病没有控制的情况下，最好一个月复查一次；在病情稳定的情况下，3个月复查一次；个别患儿可以半年复查一次。强烈建议家属一定认真对待复查，不要耽误病情，遗漏问题。癫痫患儿，不发作时做脑电图有意义吗？解答：大多数癫痫患儿，发作间期，也就是不发作时，脑电图也是有问题的。大多数癫痫患儿很难抓到发作期脑电。因此，对于绝大多数癫痫患儿，都是通过发作间期脑电图来协助诊断的，很有意义。癫痫患儿诊断时，需要反复做脑电检查吗？解答：因为有20-30%的癫痫患儿，脑电图检查可能正常，也有部分正常人群，偶尔出现不正常脑电。因此，经常需要反复做脑电检查，尤其是，对于单次检查结果有疑虑时，需要复查脑电。癫痫患儿诊断时，做什么样脑电图更好？解答：诊断癫痫时，最基本的是2小时视频脑电。这是最基本要求！动态脑电图常常有干扰，质量要差很多！有条件患儿，可以选择24小时视频脑电。癫痫患儿治疗过程中，需要定期复查脑电吗？解答：在癫痫治疗过程中，临床医生会根据孩子的临床表现和脑电图改变来调整药物，因此，需要复查脑电图。癫痫治疗过程中，需要定期复查血液检查吗？解答：大多数抗癫痫药物，医生最担心的是肝肾功能和血液功能问题。因此，建议每次调整剂量后1-2周复查生化检查和血常规检查；如果药量稳定不变，间隔3个月复查生化和血常规检查。癫痫患儿如何检查血药浓度？解答：检查血药浓度的目的是想确定：患儿最低的药物浓度和最高的药物浓度，来指导用药剂量。最低的药物浓度是患儿服药前的那一时刻的血药浓度；最高的血药浓度是服药后2小时的血药浓度。患儿家属可以选择在服药前的时刻去抽血检查，或者服药后2小时抽血检查。重点是：时间选择一定要和日常服药时间一致，这样才能反应患儿日常服药的情况。癫痫患儿服药后呕吐，需要再次服药吗？解答：如果服药后半小时内呕吐，那么需要全剂量补服一次；如果服药后半小时后呕吐，不需要再次服药。抗癫痫药物可以和饭和饮料一起服用吗？解答：大多数抗癫痫药物可以和食物一起服用。几种抗癫痫药物可以一起服用吗？解答：大多数抗癫痫药物可以一起服用，不需要间隔时间。抗癫痫药物需要放置在冰箱中吗？解答：大多数抗癫痫药物放置在室温环境下就可以。如果觉得室温太热，可以放置在4度冰箱内。癫痫患儿可以运动吗？解答：大多数癫痫患儿可以正常运动，只要不过度剧烈运动就可以。癫痫药物可以突然停用吗？解答：癫痫药物切忌不能突然停用，这样会诱发癫痫发作。 二、手术治疗：大约有30%的癫痫患儿可以通过手术治疗得到有效的治疗，因此，手术治疗是癫痫的重要的治疗方式。相关问题：1.什么样的癫痫患儿需要手术治疗？解答：对于药物难治性癫痫，或者颅内有明显的造成癫痫发病病变的患儿，建议考虑手术治疗。2.什么是药物难治性癫痫？解答：系统的足够剂量足够疗程的使用2种一线抗癫痫药物无效，可以诊为断药物难治性癫痫。3.为什么药物难治性癫痫需要手术治疗？解答：对于药物难治性癫痫，继续使用药物，治疗癫痫的有效率非常低，可能性不足1%。在这种情况下，继续使用其它抗癫痫药物常常会耽误病情，贻误治疗。在另一方面，选择外科手术治疗的有效率可以达到70%以上，因此，需要尽快考虑手术治疗。4.需要手术治疗的癫痫患儿术前不需要服药吗？解答：所有的癫痫患儿均需要服用抗癫痫药物，即使可以手术治疗，也需要先服用药物，观察药物疗效和分析癫痫病变情况后再考虑手术。切忌盲目开始手术，尤其是还没有服用抗癫痫药物的情况下手术。5.癫痫术后需要服用抗癫痫药物吗？解答：癫痫术后需要服用抗癫痫药物1年左右，然后在医生指导下减药，切忌不要突然停药。6.如何选择合理的癫痫手术？解答：癫痫手术分为2大类：一类为针对颅内癫痫病灶的手术。这包括传统的开颅手术病灶切除或者离断，以及微创的立体定向电极毁损术。目前，越来越多的患儿开始选择微创手术。对于微创手术，患儿家属必须要明确，立体定向电极植入的首要目的是发现和明确癫痫病灶，确定位置和体积，也就是首先是诊断作用；然后，对于一些病灶明确，体积较小的癫痫灶，目前的立体定向电极在诊断的同时，可以热凝治疗。总体上，有一半以上的立体定向颅内电极植入的孩子，在完成诊断的同时，完成治疗，不需要开颅手术了。对于病灶范围很大的孩子，在热凝后如果还有癫痫发作，需要根据电极监测的结果结合热凝效果的提示，进行开颅手术。通过电极植入明确开颅的范围和癫痫病灶的位置和体积，指导开颅手术。另一类手术是神经电刺激手术，最常见的是迷走神经刺激手术。7.迷走神经刺激手术的疗效如何？解答：一般而言，VNS可以让50-70%的癫痫患儿获益。迷走神经刺激手术适用于药物治疗无效，颅内手术风险大，或者家属不愿意开颅手术时。对于一些基因问题引起的药物难治性癫痫，迷走神经刺激手术是唯一的治疗方法。经过长期的神经刺激，大多数患儿会出现认知等神经系统功能提高，这是目前大多数学者非常关注的现象。因此，我们提出尽量早开展迷走神经刺激治疗，降低患儿认知损伤。8.癫痫手术风险大吗？解答：目前而言，癫痫手术风险已经非常小了，属于低风险手术。尤其是微创癫痫手术，常常术后当天或者术后一天出院，风险很低。9.癫痫手术术前需要服药吗？解答：癫痫手术术前一定要一小口水把抗癫痫药服用了，不能突然停药。10.癫痫患儿手术后可以停药吗？解答：大多数癫痫术后一年左右可以在医生指导下开始减药。11.癫痫手术会损伤患儿的认知能力吗？解答：癫痫手术目的是控制癫痫发作，停止癫痫发作后，患儿常常会出现认知能力改善，一般不损伤患儿认知能力。12.癫痫术后出现功能障碍如何治疗？解答：癫痫术后出现功能障碍后，一定要早期开始康复训练，大多数孩子在康复训练后会很大程度上恢复功能。三．饮食治疗。饮食治疗主要是生酮饮食治疗， 是指将大脑的主要代谢能源从利用葡萄糖转化为利用脂肪，使用高脂肪低碳水化合物饮食方案，其抗癫痫的机理目前还不清楚，但是其有效性和安全性已得到了公认，不同病因、发作类型均可尝试。在治疗的同时，添加无糖的多种维生素、钙离子、叶酸等机体生长发育和生理活动的必需物质。相关问题：1.什么患者适合生酮饮食治疗？解答：I型葡萄糖转运体缺陷综合征，丙酮酸脱氢酶缺陷，婴儿痉挛症，LGS综合征，结节性硬化，Rett综合征，Doose综合征，Dravet综合征，其他难治性癫痫。效果较好的疾病包括：选择性线粒体病，糖原累积病V型，Landau-Kleffner综合征，Lafora小体病，亚急性硬化性全脑炎。2.什么患儿不适合生酮饮食？解答：绝对禁忌症：肉碱类缺陷，肉碱缺乏症（原发），肉碱棕榈酰转移酶（CPT）Ⅰ或Ⅱ缺乏症，肉碱移位酶缺乏症，Β-氧化缺陷，中链酰基乳酸脱氢酶缺陷（MCAD），长链酰基乳酸脱氢酶缺陷（LCAD），短链酰基乳酸脱氢酶缺陷（SCAD），长链3羟-CoA缺陷，中链3羟-CoA缺陷，丙酮酸羧化酶缺乏症，卟啉病。3.可以选择什么样的生酮方式？解答：4.常见的生酮方案是什么？解答：脂肪/非脂肪=2-4:1，按重量计算热量为75-85%，蛋白质满足最低每日生长需要，不严格限制水。5.常见的生酮副作用是什么？解答：低血糖，过分酮症／酮症不足，拒食，呕吐，腹泻，困倦，嗜睡。6.生酮需要长期监测什么项目？解答：每日：癫痫发作日记；测量血／尿酮，不良反应。每周：测量身高、体重、尿隐血。每月：复诊、测量血酮每季：血生化（血脂），血常规，尿常规，胆囊、泌尿系超声，骨龄。7.生酮治疗需要维持多长时间？解答：至少维持3月。癫痫控制后维持2-3年。癫痫控制后6月可以酌情减抗癫痫药。葡萄糖转运体缺陷、特定线粒体病需终身维持。8.如何停止生酮饮食？解答：生酮饮食的停止一般分为两种情况： 因无效或无法坚持而中止癫痫发作得到控制而逐渐恢复到正常饮食如果有效，可坚持生酮饮食2-3年，然后视乎患者和家长是否愿意继续坚持。对于Glut-1、PDH缺乏症和结节性硬化的患者应延长治疗时间。应在营养师的协助下每2-3个月降低一次生酮比例，直到酮症消失，不建议家长自行中止生酮饮食。总结：任何一种癫痫的治疗方法都有其优缺点，有其特定的适应症。建议家属在医生指导下尽早的积极选择最适合的治疗方案，在特定情况下甚至可以多种治疗方法联合使用，多管齐下，尽快控制病情，改善患儿认知和智力情况。北京儿童医院方铁医生团队会尽最大努力，帮助每个癫痫患儿早日恢复健康。2019年08月12日12552
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龙绮婷主治医师 北京清华长庚医院 神经内科 10岁以下的癫痫患儿占癫痫患者的70%左右，且因患儿不能自主叙述病史、症状以及伴随感觉，家属和护理者对病情的注意程度、症状描述的正确性直接影响医生的判断。大部分的癫痫患儿都需要长期服用药物与癫痫做抗争，对于需要长期服用的药物，在用药过程中患儿及其家长必须注意以下几方面问题，才能够更好地控制和治愈疾病。 谨遵医嘱，按时按量服用药物 小儿癫痫需要长时间服用药物治疗，有些患儿家属考虑到抗癫痫药物的副作用，会自行地给患儿减少服用次数或者药量，殊不知服药量不足会影响药物的疗效，进而延长病程，甚至会使癫痫反复发作，从而发展为难治性癫痫； 还有一些家属则会在患儿发作后自行加大药量，忽略了药物过量会导致中毒；因为反复多次发作，尤其是长时间的全面性发作，可能损害大脑功能，对于发育期的儿童患者可能会进一步影响正常的脑发育。 患者在服药过程中有伴发其他疾病需要同时服用其他药物，或更换服用药物也应先征得医生同意才能改变。 对于一些严重的癫痫综合征，比如婴儿痉挛症，更是应该尽可能的尽快控制癫痫活动，只有这样才能尽可能减少癫痫活动带来的危害。 正确服药，合理调节用药与饮食时间 抗癫痫药不能突然停止服用，如忘记或漏服，可在下一次服药时补上，使每日剂量保持恒定，以维持稳定有效的血药浓度。但对于短衰期的药物如地西泮类，最好不要两次药物同服。 缓释片不可研碎服，如德巴金(丙戊酸钠缓释片)、得理多。 饮食与服药时间：胃内食物可能会稀释或吸附药物，或者与药物结合，影响药物吸收。丙戊酸钠餐后吸收延缓，宜餐前服；苯妥英钠、卡马西平和食物同服可增加吸收。 生活管理，仔细观察患儿用药后的反应 家长在监督患儿服药依从性的同时，应仔细观察患儿用药后的反应，尤其在刚调整给药方案后。在用药过程中，家长要做好患儿的生活管理，注意观察患儿的病情变化以及患儿的心理状态等情况，照顾好患儿的饮食生活起居，积极避免各种各样的诱发因素；尽量控制患儿看电视、玩游戏、上网时间；避免过度劳累、精神过度紧张兴奋；注意患儿的安全，尽量避免到危险的地方去；季节变化及时增减衣物，尽量避免感冒发热；调节饮食，避免过度饥饿或者进食过饱等；管理好患儿的生活，能够减少癫痫的发作次数和严重程度，减少药物剂量。 目前，治疗小儿癫痫的药物，主要有哪几种？ 目前国内常用的传统抗癫痫药物有：卡马西平（CBZ）、苯巴比妥（PB）、丙戊酸（VPA）、氯硝西泮（CZP）、苯妥英钠（PHT）；新型抗癫痫药物有：拉莫三嗪（LTG）、左乙拉西坦（LEV）、奥卡西平（OXC）、托吡酯（TPM）。 定期复查，注意复诊各项指数 尤其在治疗的开始阶段(3个月以内)，经过复诊，医生可摸索出服用何种AEDs最好，最适剂量是多少，同时可及时发现一些患儿及家属不能发现的毒副作用，并及时作出相应处理。如防止白细胞、血小板减少出现的严重的后果(如出血不止、严重的感染难以控制)等，同时用药期间要监测其它不良反应引起的各种体症、症状，如肝功能。2019年07月10日1015
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方铁主任医师 北京儿童医院 儿童功能神经外科 大家晚上好，大家晚上好，我是北京通运癫痫治疗中心和功能神经外科的方田，今天和大家谈一谈儿童癫痫的治疗。 儿童癫痫呢，是儿童期最常见的神经系统慢性疾病，在我国呢，差不多有600到700万的儿童和青少年癫痫患者。 对于绝大多数儿童癫痫患者有90%以上的儿童癫痫患者经过有效的治疗，合理有效的治疗会得到彻底的治愈我谈的治愈，是指。 用药三到五年或者是手术治疗，能够逐渐的减药到停药得到一个有效的治疗并不是终身服药儿童的癫痫一定早期诊断，早期治疗有60%的儿童癫痫的患者可以通过药物得到合理有效的治疗有30%-40%的患者在用药基础上，如果无效的话，可以通过手术得到很很好，很良好的一个治疗效果，请大家记住癫痫并不是无药可治的并不是终身性的疾病，只要通过合理有效的治疗效果还是很好的。2019年04月22日69445
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操德智主任医师 深圳市儿童医院 神经内科 关于癫痫患者到底能不能接种疫苗的问题,一直是很多家长特别关心的问题。我想导致家长产生这种顾虑的主要原因不外乎两方面：第一、确实有些孩子第一次发作是在接种疫苗后出现的；第二、很多患儿家长在社康中心接种疫苗时都会被询问是否有癫痫病史，如果有癫痫病史，往往不予接种疫苗。虽然我们很多专家和医生已经在网上、家长宣教时特别强调癫痫与疫苗接种并不冲突，但仍有很多家长和医务人员存在顾虑。下面我再综合国内外相关资料，对这个问题进行比较详细的阐述：1、为什么有些孩子第一次癫痫发作是在接种疫苗后出现的？疫苗接种后出现癫痫发作的主要原因包括：1）有些疫苗接种后会导致体温升高，常见的有白百破疫苗、麻腮风疫苗、乙脑疫苗、流脑疫苗等，当患儿有热性惊厥或有热敏性癫痫家族史时，体温升高可能诱发癫痫或热性惊厥首次发作；2.某些存在癫痫基因突变或脑结构异常的患儿，可以在接种疫苗后出现首次癫痫发作，特别是由于SCN1A基因突变导致的Dravet综合征或脑神经元移行障碍的患者，首次发作常在接种疫苗后出现，但其实疫苗接种并不影响这些患者的预后，只是让癫痫发作提前出现了，这类患儿其实在发热、感染、饥饿或创伤等诱因下同样也会出现癫痫发作。3、某些患儿可以在接种某些疫苗后出现免疫性脑病，特别是狂犬病疫苗等，接种后在部分患者可以出现急性播散性脑脊髓炎，临床可表现为癫痫发作、意识障碍，但这种现象出现的概率非常低，并且这种概率在癫痫患者与正常人群之间并没有差别，目前仍无法完全避免。2、我国的社康中心接种疫苗告知书上为何写癫痫患者禁忌接种疫苗？我国社康中心接种疫苗时都会询问是否有癫痫病史，如果家长说有，那么社康中心一般是不予接种所有疫苗的。这可能有几点原因：1）由于国内多种疫苗说明书上均提示：癫痫患儿禁忌；2）我国目前还缺乏一个明确的关于癫痫患者接种疫苗的指南；3）部分医务人员观念更新较慢，对常规疫苗接种过于保守。其实早在2013年最新版英格兰公共卫生组织颁布的感染性疾病免疫接种绿皮书中就提到：1）疫苗本身不会造成无热惊厥或癫痫；2）没有证据表明疫苗与某种癫痫综合征有关；3）在已经出现特发性或症状性癫痫患儿中，疫苗相关的不良反应的风险不会增加，因此癫痫本身不是疫苗接种的禁忌症。我国2010年修订的《中华人民共和国药典》中也将白百破等疫苗的接种禁忌证修正为脑病、未控制的癫痫和其他进行性神经系统疾病患者。预防接种有效保证了绝大多数儿童的健康，因此不应当拒绝让儿童接受可能救命的疫苗。理解了上述的两点情况之后，我们该怎么做呢？首先作为医生，我们必须把我们目前掌握到的知识全面告知患者家长，考虑到疫苗接种与癫痫大多都没有因果关系。所以我一般建议除了某些曾经因接种疫苗导致急性脑病的患者在病情稳定之前暂时不要接种疫苗，同时部分热敏性癫痫患者（如Dravet综合征）在癫痫控制不稳定的情况下谨慎接种可能导致体温升高的疫苗。大多癫痫患者都应按时接种所有疫苗，因为不接种疫苗，无疑让癫痫患者暴露在随时可能感染众多传染病的风险中，何况有些传染病还可能是致命的。但最终是否接种疫苗，还得家长自己权衡利弊，做决定。那么如果决定接种疫苗，又要如何让疫苗接种部门同意帮助接种呢？我觉得我们医生能做的就是在门诊病历本上写明“根据我们目前所掌握的理论知识，该患儿现不存在接种相关疫苗的禁忌证”。最后，祝所有癫痫患儿都能远离各种传染病，健康幸福成长！本文系操德智医生授权好大夫在线（www.haodf.com）发布，未经授权请勿转载。2017年12月13日7662
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田宏主任医师 中日医院 神经外科 小儿癫痫，是小儿时期常见的神经系统慢性疾病之一，患病率为3‰~6‰。患儿临床可表现为意识改变或丧失、肢体抽动、感觉异常、特殊行为等。小儿癫痫的治疗，首选药物治疗。那么，小儿癫痫患者药物治疗的话，可以服用哪些药物呢?北京中日友好医院癫痫专病诊疗中心田宏博士表示，目前对于小儿癫痫患者的药物治疗中，主要可选择卡马西平、丙戊酸、左乙拉西坦、奥卡西平等。但是需要提醒小儿癫痫患者家长的是，孩子服用何种药物，是单一用药还是联合用药，服用的剂量、频率等等，都需要癫痫专病医生评估之后，制定具体的诊疗方案，并根据患者病情的变化适时的调整，家长切不可随意开始、停止服用药物，也不能自作主张更改药物的剂量。“是药三分毒”,药物的副作用是不可避免的，许多小儿癫痫患者家长都会询问：是不是小儿癫痫患者一定要服用药物呢?临床上对于癫痫遵循早发现早治疗的原则，因为癫痫作为神经系统疾病，长期反复发作的话可能会损害患者的大脑功能，小儿癫痫患者正处于脑功能发育阶段，如果治疗不及时的话可能会造成脑功能发育不全等难以挽回的损失，因此，临床多建议患者在明确诊断后首先采取药物治疗，尽量控制病情，减小危害。“需要特别指出的是，多建议小儿癫痫患者服用药物，并不是小儿癫痫患者必须要服用药物，这是患者家长必须要清楚的。”田宏博士表示“小儿癫痫患者是否要服用药物，需考虑癫痫的病因、发作类型、癫痫综合症等，患有小儿癫痫并不意味着一定要采用药物治疗，因为孩子毕竟不同于成年人，过度药物治疗的话是得不偿失的。”举例而言，如果患者为良性小儿癫痫伴中央颞区棘波，发作时间较长的话，家长无须急于使用抗癫痫药物。对于此类患者而言，临床不乏患者终其一生癫痫只发作1-2次，对于此类患者而言过早的服用药物无疑是不必要的。必须要提醒患者是，虽然不是所有的小儿癫痫患者都需要服用药物，但是田宏博士一直强调：对患者采取何种治疗方式一定要由癫痫专病医生来判断，一定要!患者家长切记不可随意更改医生制定的治疗方案。2016年11月17日7538
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张继要主治医师 郑大一附院 小儿内科 很多孩子在成长过程中有过抽搐的情况，有一部分抽搐次数较多，又排除了低钙、低镁等电解质紊乱，排除了低血糖发作，排除了心源性的疾病，排除了颅内肿瘤、脑发育畸形等情况，通过各方面的检查，最终诊断了癫痫，最初听闻这个疾病，很多家长很难接受，甚至部分脆弱的险些崩溃，但就儿童癫痫而言，他真的那么可怕吗？难道癫痫是不治之症？并不尽然，虽然确实有一部分癫痫治疗效果不好，甚至几种药物联合治疗，都不能达到完全不发作的程度，但就大部分原发性癫痫而言，药物治疗效果还是不错的，治愈率甚至可以达到60%左右。 其实癫痫并不是不治之症，他有很多药物可以选择，也有一些非药物的手段来治疗，不同的发作类型，选择不同用药，个体化用药，选择最少种类，最小有效剂量来尽量减少临床发作；部分效果好，口服一次药物，就再也不发作了。当然，很多是需要规律用药一段时间后才能最终控制的。 那么又有人问了，如果我们孩子不能耐受药物副作用，或者药物治疗效果不好，又该怎么办呢？我们知道，抗癫痫药物均有其副作用，比如对认知的影响，对内分泌的影响，对性格的影响，对注意力的影响等等，每种药物副作用的表现类型、轻重不同，我们完全可以针对性的选择更为合适的抗癫痫药物，比如，苯巴比妥、氯硝西泮，对认知影响大，我们可以选择丙戊酸、拉莫三嗪、开浦兰、妥泰等相对安全些的药物；丙戊酸可能对内分泌有一定的影响，表现明显的，或者青春期的孩子，我们可以选择拉莫三嗪、开浦兰、妥泰等。如果药物治疗效果不好，完全无效，或者效果达不到预期，可以尝试生酮饮食、低频经颅磁刺激治疗、迷走神经刺激、癫痫外科手术等途径治疗，当然治愈率也不是100%的。 那么对那部分治疗难度大，效果欠佳的，我们是不是应该给孩子查一下癫痫相关基因呢，孩子会不会一些遗传性疾病呢，比如Dravet综合征、吡哆醇依赖性、离子通道病、代谢性疾病、线粒体病、葡萄糖转运体缺陷，是有这种可能性的，不妨查一下相关基因以及代谢筛查，有时候能够找到病因，进而采取针对性的治疗，达到意想不到的效果。2016年10月02日7762
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