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尚丽副主任医师 上海德济医院 癫痫中心 患上了小儿癫痫无论是对于儿童自己还是对于家人来说，都是一件痛苦的事情，而且癫痫是属于一种慢性疾病，尤其是小儿癫痫患者，越早接受治疗，对缓解患者的病情越有帮助，那么小儿癫痫治疗时间是什么时候比较好呢？ 小儿癫痫比较好治疗时间 癫痫是一种常见疾病，与枢神经系统有密切的关系，尤以儿童和青少年多见，多发生在6到8岁孩子之间，小儿癫痫的早期症状会表现为突然动作停止、眼神空洞持续五至十秒钟后骤然结束，严重小儿癫痫患者表现为突然神志丧失，呼吸暂停、四肢抽动，双手握拳，两眼上翻或黑眼球偏向一侧，面色青紫，口吐白沫，常伴有舌咬伤和尿失禁等。 儿童在六七岁的时候，是比较容易出现癫痫发作的，因为儿童的神经系统功能尚未健全，对较小刺激特别容易引起强烈的反应，尤其是对外界不良因素的影响特别敏感。此外，反复发作对儿童的智力及精神发育也有严重影响。所以，此时家长们一定要及时观察孩子的反常行为，做到早发现，就能赶上比较好治疗时间。 小儿癫痫治疗温馨提示 1、早发现：家长平时要多留意孩子的一些不寻常的动作，如果怀疑是癫痫，就要尽早到专业医院尽早全面检测，以确定是否为癫痫。如发现为癫痫，要进行正确诊断，明确治疗方案。 2、早鉴别：普通脑电图诊断只能发现20%的异常，不可因为脑电图一时正常就认为不是癫痫。需要进行长程视频脑电监测和必要的合并症检查。必要时采取神经元多维检测来尽早鉴别是否为癫痫。 3、早诊断：初步诊断之后，要经过医生多方面会诊，通过DNR诊断进行神经心理测评、进行康复评价。 4、早检测：吃抗癫痫药的同时，要进行基因病理诊断和药物浓度监测。尽早发现药物副作用是否会给患儿带来危害或已经具备抗药物性能，以便尽早改换治疗方法。 5、早重视：不但要看病，还要去癫痫病专科医院找专科医生治疗，要给予足够的重视。不可相信偏方，土方。不重视只能耽误小儿癫痫的比较好治疗时机，贻误病情。 6、早治疗：药物治疗癫痫病并不是的，要进行综合专业的治疗。 综上所述，在小儿癫痫治疗时间内帮助孩子解决痛苦才是比较重要的，我们提醒：对于癫痫病这种疾病儿童癫痫病更加容易医治，只要家长们时间察觉出，并及早的带小朋友进行有效的治疗，就能够完全医治好。2019年09月05日
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方铁主任医师 北京儿童医院 儿童功能神经外科 癫痫治疗的相关常识 方铁 北京儿童医院 癫痫中心 功能神经外科 在癫痫患儿的治疗过程中，我经常碰到患儿家属提出的各种问题，其中有一些问题是大多数家属都关心的，在这篇文章里，我总结一下癫痫患儿家属的共性问题，希望对大家有帮助。 癫痫的治疗主要分为三个部分：1. 药物治疗。2.手术治疗。3. 饮食治疗。根据治疗方法不同，我将共性问题和解答分别列出来。 一、药物治疗：大约有70%的癫痫患儿可以通过药物治疗得到有效的治疗，因此，药物治疗是癫痫的最重要的治疗方式。 相关问题： 1. 癫痫患儿诊断癫痫后，需要服药吗？解答：绝大多数癫痫患儿需要服药。因为癫痫发作本身，以及异常脑电对于患儿有着严重的影响，因此，对于至少半年发作一次以上的患儿，建议开始抗癫痫药物治疗。对于发作时间超过4分钟以上且有缺氧表现，或者发作出现跌倒等伤害患儿的情况时，即使发作不频繁，也建议早期开始服药治疗。反过来，如果发作不频繁，半年没有一次发作，或者发作对孩子影响不大时（如BECT睡眠中的发作，或某些由发热、睡眠剥夺等诱因引起，可以通过避免诱因减少发作），可以和医生协商观察，延缓服药。 2. 癫痫药物会影响孩子认知和智力吗？解答：绝大多数抗癫痫药物不影响孩子认知和智力。在医生指导下，大多数抗癫痫药物是不会损伤孩子智力的，尤其是在合理的剂量水平。癫痫发作本身和脑电图发作间期较多的异常放电会损伤孩子认知和智力，抗癫痫药物是为了控制癫痫发作，减少对认知和智力的损伤。这个重要的道理，家属一定要清楚！ 3. 癫痫患儿需要终身服药吗？解答：大多数癫痫患儿不需要终身服药，大多数癫痫患儿经过3年左右的系统治疗后，若发作控制、复查脑电图正常，可以逐渐减药停药。一部分颅内有病变的癫痫患儿，如果仅仅选择药物治疗，可能需要长期甚至终身服药。 4. 癫痫遗传吗？解答：大多数癫痫是不遗传的。目前发现许多婴儿/儿童期起病的癫痫与基因变异有关，但其中只有少数是由亲代遗传的，多数是患儿自身发生了基因突变。当然，目前基因检测非常发达，可以通过基因检测，来具体明确是否有遗传的可能性，并且对患儿的治疗选择、预后估计和父母的再生育有重要的指导意义。 5. 癫痫会自愈吗？解答：所有的疾病，包括恶性肿瘤在内，都有自愈的可能。但是，这种机率非常小，因此不能为了等待自愈而延误治疗。少数癫痫综合征如BECT，有年龄依赖性的特点，会随着生长发育而自行缓解，但如果癫痫发作和/或脑电图异常放电影响患儿日常生活学习、有造成意外伤害的风险，仍需要治疗。 6. 癫痫治疗过程中，需要复查吗？解答：癫痫是慢性疾病，儿童又处于快速生长发育期。因此，癫痫患儿一定要固定医生，定期复查，不断的及时调整治疗。一般而言，在疾病没有控制的情况下，最好一个月复查一次；在病情稳定的情况下，3个月复查一次；个别患儿可以半年复查一次。强烈建议家属一定认真对待复查，不要耽误病情，遗漏问题。 7. 癫痫患儿，不发作时做脑电图有意义吗？解答：大多数癫痫患儿，发作间期，也就是不发作时，脑电图也是有问题的。大多数癫痫患儿很难抓到发作期脑电。因此，对于绝大多数癫痫患儿，都是通过发作间期脑电图来协助诊断的，很有意义。 8. 癫痫患儿诊断时，需要反复做脑电检查吗？解答：因为有20-30%的癫痫患儿，脑电图检查可能正常，也有部分正常人群，偶尔出现不正常脑电。因此，经常需要反复做脑电检查，尤其是，对于单次检查结果有疑虑时，需要复查脑电。 9. 癫痫患儿诊断时，做什么样脑电图更好？解答：诊断癫痫时，最基本的是2小时视频脑电。这是最基本要求！动态脑电图常常有干扰，质量要差很多！有条件患儿，可以选择24小时视频脑电。 10. 癫痫患儿治疗过程中，需要定期复查脑电吗？解答：在癫痫治疗过程中，临床医生会根据孩子的临床表现和脑电图改变来调整药物，因此，需要复查脑电图。 11. 癫痫治疗过程中，需要定期复查血液检查吗？解答：大多数抗癫痫药物，医生最担心的是肝肾功能和血液功能问题，某些抗癫痫药物如丙戊酸、卡马西平、苯巴比妥需要监测血药浓度。因此，建议每次调整剂量后1-2周复查生化检查和血常规检查，必要时行血药浓度检查；如果药量稳定不变，间隔3个月复查生化和血常规检查。 12. 癫痫患儿如何检查血药浓度？解答：检查血药浓度的目的是想确定：患儿最低的药物浓度和最高的药物浓度，来指导用药剂量。最低的药物浓度是患儿服药前的那一时刻的血药浓度；最高的血药浓度是服药后2小时的血药浓度。患儿家属可以选择在服药前的时刻去抽血检查，或者服药后2小时抽血检查。重点是：时间选择一定要和日常服药时间一致，这样才能反应患儿日常服药的情况。 13. 癫痫患儿服药后呕吐，需要再次服药吗？解答：如果服药后半小时内呕吐，那么需要全剂量补服一次；如果服药后半小时后呕吐，不需要再次服药。 14. 抗癫痫药物可以和饭和饮料一起服用吗？解答：大多数抗癫痫药物可以和食物一起服用。 15. 几种抗癫痫药物可以一起服用吗？解答：大多数抗癫痫药物可以一起服用，不需要间隔时间；某些药物可能存在相互影响（如丙戊酸与苯巴比妥），服药时机需咨询医生或药师。 16. 抗癫痫药物需要放置在冰箱中吗？解答：大多数抗癫痫药物放置在室温环境下、避光就可以。如果觉得室温太热，可以放置在4度冰箱内。 17. 癫痫患儿可以运动吗？解答：大多数癫痫患儿可以正常运动，只要不过度剧烈运动就可以，若游泳、骑车等需有大人陪同看护。 18. 癫痫药物可以突然停用吗？解答：癫痫药物切忌不能突然停用，这样会诱发癫痫发作。 二、手术治疗：大约有30%的癫痫患儿可以通过手术治疗得到有效的治疗，因此，手术治疗是癫痫的重要的治疗方式。 相关问题： 1.什么样的癫痫患儿需要手术治疗？解答：对于药物难治性癫痫，或者颅内有明显的造成癫痫发病病变的患儿，建议考虑手术治疗。 2.什么是药物难治性癫痫？解答：系统的足够剂量足够疗程的使用2种合适的抗癫痫药物无效，可以诊为断药物难治性癫痫。 3.为什么药物难治性癫痫需要手术治疗？解答：对于药物难治性癫痫，继续使用药物，治疗癫痫的有效率非常低，可能性不足1%。在这种情况下，继续使用其它抗癫痫药物常常会耽误病情，贻误治疗。在另一方面，选择外科手术治疗的有效率可以达到70%以上，因此，需要尽快考虑手术治疗。 4.需要手术治疗的癫痫患儿术前不需要服药吗？解答：所有的癫痫患儿均需要服用抗癫痫药物，即使可以手术治疗，也需要先服用药物，观察药物疗效和分析癫痫病变情况后再考虑手术。切忌盲目开始手术，尤其是还没有服用抗癫痫药物的情况下手术。 5.癫痫术后需要服用抗癫痫药物吗？解答：癫痫术后需要服用抗癫痫药物1年左右，然后在医生指导下减药，切忌不要突然停药。 6.如何选择合理的癫痫手术？解答：癫痫手术分为2大类：一类为针对颅内癫痫病灶的手术。这包括传统的开颅手术病灶切除或者离断，以及微创的立体定向电极毁损术。目前，越来越多的患儿开始选择微创手术。对于微创手术，患儿家属必须要明确，立体定向电极植入的首要目的是发现和明确癫痫病灶，确定位置和体积，也就是首先是诊断作用；然后，对于一些病灶明确，体积较小的癫痫灶，目前的立体定向电极在诊断的同时，可以热凝治疗。总体上，有一半以上的立体定向颅内电极植入的孩子，在完成诊断的同时，完成治疗，不需要开颅手术了。对于病灶范围很大的孩子，在热凝后如果还有癫痫发作，需要根据电极监测的结果结合热凝效果的提示，进行开颅手术。通过电极植入明确开颅的范围和癫痫病灶的位置和体积，指导开颅手术。另一类手术是神经电刺激手术，最常见的是迷走神经刺激手术。 7.迷走神经刺激手术的疗效如何？解答：一般而言，VNS可以让50-70%的癫痫患儿获益。迷走神经刺激手术适用于药物治疗无效，颅内手术风险大，或者家属不愿意开颅手术时。对于一些基因问题引起的药物难治性癫痫，迷走神经刺激手术是唯一的治疗方法。经过长期的神经刺激，大多数患儿会出现认知等神经系统功能提高，这是目前大多数学者非常关注的现象。因此，我们提出尽量早开展迷走神经刺激治疗，降低患儿认知损伤。 8.癫痫手术风险大吗？解答：目前而言，癫痫手术风险已经非常小了，属于低风险手术。尤其是微创癫痫手术，常常术后当天或者术后一天出院，风险很低。 9.癫痫手术术前需要服药吗？解答：癫痫手术术前一定要一小口水把抗癫痫药服用了，不能突然停药。 10.癫痫患儿手术后可以停药吗？解答：大多数癫痫术后一年左右可以在医生指导下开始减药。 11.癫痫手术会损伤患儿的认知能力吗？解答：癫痫手术目的是控制癫痫发作，停止癫痫发作后，患儿常常会出现认知能力改善，一般不损伤患儿认知能力。 12.癫痫术后出现功能障碍如何治疗？解答：癫痫术后出现功能障碍后，一定要早期开始康复训练，大多数孩子在康复训练后会很大程度上恢复功能。 三．饮食治疗。 饮食治疗主要是生酮饮食治疗，是指将大脑的主要代谢能源从利用葡萄糖转化为利用脂肪，使用高脂肪、低碳水化合物饮食方案，其抗癫痫的机理目前还不清楚，但是其有效性和安全性已得到了公认，不同病因、发作类型均可尝试。在治疗的同时，添加无糖的多种维生素、钙离子、叶酸等机体生长发育和生理活动的必需物质。 相关问题： 1.什么患者适合生酮饮食治疗？解答：（1）需生酮饮食治疗，抗癫痫药物无效：I型葡萄糖转运体缺陷综合征，丙酮酸脱氢酶缺陷症；（2）效果较好，建议早期开展：婴儿痉挛症，LGS综合征，结节性硬化，Rett综合征，Doose综合征，Dravet综合征，其他药物难治性癫痫、癫痫性脑病（尤其STXBP1、CDKL5等基因变异）；（3）可能有效、改善病情，建议尝试：选择性线粒体病，糖原累积病V型，Landau-Kleffner综合征，Lafora小体病，亚急性硬化性全脑炎。 2.什么患儿不适合生酮饮食？解答：绝对禁忌症：脂肪酸代谢障碍，包括：肉碱类缺陷，肉碱缺乏症（原发），肉碱棕榈酰转移酶（CPT） Ⅰ 或Ⅱ缺乏症，肉碱移位酶缺乏症，Β-氧化缺陷，中链酰基乳酸脱氢酶缺陷（MCAD），长链酰基乳酸脱氢酶缺陷（LCAD），短链酰基乳酸脱氢酶缺陷（SCAD），长链3羟-CoA缺陷，中链3羟-CoA缺陷，丙酮酸羧化酶缺乏症，卟啉病。 3.可以选择什么样的生酮方式？解答： 婴幼儿 年长儿 液态生酮奶，口感类似配方奶 配餐为主 配置简单 食材丰富 酮症稳定 更好的满足味觉，提高依从性 易于计算 制作相对复杂，需要配餐软件 费用高 费用相对较低 维生素、矿物质和微量元素、蛋白粉、左旋肉碱 4.常见的生酮方案是什么？解答：脂肪/非脂肪=2-4:1，按重量计算，热量为需要量的75-85%，蛋白质满足最低每日生长需要，不严格限制水。目前已有多种灵活的、个体化的生酮方案，如改良的阿特金斯饮食法，可根据患儿的具体情况、家长的可执行度/可操作性进行选择。 5.常见的生酮副作用是什么？解答：低血糖，过分酮症／酮症酸中毒，拒食，呕吐，腹泻，困倦，嗜睡（上述为开展生酮饮食早期常见的情况，均可纠正及耐受）。 6.生酮需要长期监测什么项目？解答：每日：癫痫发作日记；测量血／尿酮，不良反应。每周：测量身高、体重、尿隐血。每月：复诊、测量血酮。每季：血生化（血脂），血常规，尿常规，胆囊、泌尿系超声，骨龄。 7.生酮治疗需要维持多长时间？解答：至少维持3月，目前建议坚持到6个月。癫痫控制后维持2-3年。癫痫控制后6月可以酌情减抗癫痫药。葡萄糖转运体缺陷症、特定线粒体病需终身维持。 8.如何停止生酮饮食？解答：生酮饮食的停止一般分为两种情况： ? 因无效或无法坚持而中止 ? 癫痫发作得到控制而逐渐恢复到正常饮食 如果有效，可坚持生酮饮食2-3年，然后视乎患者和家长是否愿意继续坚持。对于Glut-1、PDH缺乏症和结节性硬化的患者应延长治疗时间。应在营养师的协助下每2-3个月降低一次生酮比例，直到酮症消失，不建议家长自行中止生酮饮食。 总结：任何一种癫痫的治疗方法都有其优缺点，有其特定的适应症。建议家属在医生指导下尽早的积极选择最适合的治疗方案，在特定情况下甚至可以多种治疗方法联合使用，多管齐下，尽快控制病情，改善患儿认知和智力情况。 北京儿童医院方铁医生团队会尽最大努力，帮助每个癫痫患儿早日恢复健康。2019年08月24日7473
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方铁主任医师 北京儿童医院 儿童功能神经外科 在癫痫患儿的治疗过程中，我经常碰到患儿家属提出的各种问题，其中有一些问题是大多数家属都关心的，在这篇文章里，我总结一下癫痫患儿家属的共性问题，希望对大家有帮助。癫痫的治疗主要分为三个部分：1.药物治疗。2.手术治疗。3.饮食治疗。根据治疗方法不同，我将共性问题和解答分别列出来。一、药物治疗：大约有70%的癫痫患儿可以通过药物治疗得到有效的治疗，因此，药物治疗是癫痫的最重要的治疗方式。相关问题：癫痫患儿诊断癫痫后，需要服药吗？解答：绝大多数癫痫患儿需要服药。因为癫痫发作本身，以及异常脑电对于患儿有着严重的影响，因此，对于至少半年发作一次以上的患儿，建议开始抗癫痫药物治疗。对于发作时间超过4分钟以上，或者发作出现跌倒等伤害患儿的情况时，即使发作不频繁，也建议早期开始服药治疗。反过来，如果发作不频繁，半年没有一次发作，或者发作对孩子影响不大时，可以和医生协商观察，延缓服药。癫痫药物会影响孩子认知和智力吗？解答：绝大多数抗癫痫药物不影响孩子认知和智力。在医生指导下，大多数抗癫痫药物是不会损伤孩子智力的，尤其是在合理的剂量水平。癫痫发作本身会损伤孩子认知和智力，抗癫痫药物是为了控制癫痫发作，减少对认知和智力的损伤。这个重要的道理，家属一定要清楚！癫痫患儿需要终身服药吗？解答：大多数癫痫患儿不需要终身服药，大多数癫痫患儿经过3年左右的系统治疗后，可以逐渐减药停药。一部分颅内有病变的癫痫患儿，如果仅仅选择药物治疗，可能需要长期甚至终身服药。癫痫遗传吗？解答：大多数癫痫是不遗传的。除了个别癫痫性脑病外，大多数癫痫是不遗传的。当然，目前基因检测非常发达，可以通过基因检测，来具体明确是否有遗传可能性。癫痫会自愈吗？解答：所有的疾病，包括恶性肿瘤在内，都有自愈的可能。但是，这种机率非常小，因此不能为了等待自愈而延误治疗。癫痫治疗过程中，需要复查吗？解答：癫痫是慢性疾病，儿童又处于快速生长发育期。因此，癫痫患儿一定要固定医生，定期复查，不断的及时调整治疗。一般而言，在疾病没有控制的情况下，最好一个月复查一次；在病情稳定的情况下，3个月复查一次；个别患儿可以半年复查一次。强烈建议家属一定认真对待复查，不要耽误病情，遗漏问题。癫痫患儿，不发作时做脑电图有意义吗？解答：大多数癫痫患儿，发作间期，也就是不发作时，脑电图也是有问题的。大多数癫痫患儿很难抓到发作期脑电。因此，对于绝大多数癫痫患儿，都是通过发作间期脑电图来协助诊断的，很有意义。癫痫患儿诊断时，需要反复做脑电检查吗？解答：因为有20-30%的癫痫患儿，脑电图检查可能正常，也有部分正常人群，偶尔出现不正常脑电。因此，经常需要反复做脑电检查，尤其是，对于单次检查结果有疑虑时，需要复查脑电。癫痫患儿诊断时，做什么样脑电图更好？解答：诊断癫痫时，最基本的是2小时视频脑电。这是最基本要求！动态脑电图常常有干扰，质量要差很多！有条件患儿，可以选择24小时视频脑电。癫痫患儿治疗过程中，需要定期复查脑电吗？解答：在癫痫治疗过程中，临床医生会根据孩子的临床表现和脑电图改变来调整药物，因此，需要复查脑电图。癫痫治疗过程中，需要定期复查血液检查吗？解答：大多数抗癫痫药物，医生最担心的是肝肾功能和血液功能问题。因此，建议每次调整剂量后1-2周复查生化检查和血常规检查；如果药量稳定不变，间隔3个月复查生化和血常规检查。癫痫患儿如何检查血药浓度？解答：检查血药浓度的目的是想确定：患儿最低的药物浓度和最高的药物浓度，来指导用药剂量。最低的药物浓度是患儿服药前的那一时刻的血药浓度；最高的血药浓度是服药后2小时的血药浓度。患儿家属可以选择在服药前的时刻去抽血检查，或者服药后2小时抽血检查。重点是：时间选择一定要和日常服药时间一致，这样才能反应患儿日常服药的情况。癫痫患儿服药后呕吐，需要再次服药吗？解答：如果服药后半小时内呕吐，那么需要全剂量补服一次；如果服药后半小时后呕吐，不需要再次服药。抗癫痫药物可以和饭和饮料一起服用吗？解答：大多数抗癫痫药物可以和食物一起服用。几种抗癫痫药物可以一起服用吗？解答：大多数抗癫痫药物可以一起服用，不需要间隔时间。抗癫痫药物需要放置在冰箱中吗？解答：大多数抗癫痫药物放置在室温环境下就可以。如果觉得室温太热，可以放置在4度冰箱内。癫痫患儿可以运动吗？解答：大多数癫痫患儿可以正常运动，只要不过度剧烈运动就可以。癫痫药物可以突然停用吗？解答：癫痫药物切忌不能突然停用，这样会诱发癫痫发作。 二、手术治疗：大约有30%的癫痫患儿可以通过手术治疗得到有效的治疗，因此，手术治疗是癫痫的重要的治疗方式。相关问题：1.什么样的癫痫患儿需要手术治疗？解答：对于药物难治性癫痫，或者颅内有明显的造成癫痫发病病变的患儿，建议考虑手术治疗。2.什么是药物难治性癫痫？解答：系统的足够剂量足够疗程的使用2种一线抗癫痫药物无效，可以诊为断药物难治性癫痫。3.为什么药物难治性癫痫需要手术治疗？解答：对于药物难治性癫痫，继续使用药物，治疗癫痫的有效率非常低，可能性不足1%。在这种情况下，继续使用其它抗癫痫药物常常会耽误病情，贻误治疗。在另一方面，选择外科手术治疗的有效率可以达到70%以上，因此，需要尽快考虑手术治疗。4.需要手术治疗的癫痫患儿术前不需要服药吗？解答：所有的癫痫患儿均需要服用抗癫痫药物，即使可以手术治疗，也需要先服用药物，观察药物疗效和分析癫痫病变情况后再考虑手术。切忌盲目开始手术，尤其是还没有服用抗癫痫药物的情况下手术。5.癫痫术后需要服用抗癫痫药物吗？解答：癫痫术后需要服用抗癫痫药物1年左右，然后在医生指导下减药，切忌不要突然停药。6.如何选择合理的癫痫手术？解答：癫痫手术分为2大类：一类为针对颅内癫痫病灶的手术。这包括传统的开颅手术病灶切除或者离断，以及微创的立体定向电极毁损术。目前，越来越多的患儿开始选择微创手术。对于微创手术，患儿家属必须要明确，立体定向电极植入的首要目的是发现和明确癫痫病灶，确定位置和体积，也就是首先是诊断作用；然后，对于一些病灶明确，体积较小的癫痫灶，目前的立体定向电极在诊断的同时，可以热凝治疗。总体上，有一半以上的立体定向颅内电极植入的孩子，在完成诊断的同时，完成治疗，不需要开颅手术了。对于病灶范围很大的孩子，在热凝后如果还有癫痫发作，需要根据电极监测的结果结合热凝效果的提示，进行开颅手术。通过电极植入明确开颅的范围和癫痫病灶的位置和体积，指导开颅手术。另一类手术是神经电刺激手术，最常见的是迷走神经刺激手术。7.迷走神经刺激手术的疗效如何？解答：一般而言，VNS可以让50-70%的癫痫患儿获益。迷走神经刺激手术适用于药物治疗无效，颅内手术风险大，或者家属不愿意开颅手术时。对于一些基因问题引起的药物难治性癫痫，迷走神经刺激手术是唯一的治疗方法。经过长期的神经刺激，大多数患儿会出现认知等神经系统功能提高，这是目前大多数学者非常关注的现象。因此，我们提出尽量早开展迷走神经刺激治疗，降低患儿认知损伤。8.癫痫手术风险大吗？解答：目前而言，癫痫手术风险已经非常小了，属于低风险手术。尤其是微创癫痫手术，常常术后当天或者术后一天出院，风险很低。9.癫痫手术术前需要服药吗？解答：癫痫手术术前一定要一小口水把抗癫痫药服用了，不能突然停药。10.癫痫患儿手术后可以停药吗？解答：大多数癫痫术后一年左右可以在医生指导下开始减药。11.癫痫手术会损伤患儿的认知能力吗？解答：癫痫手术目的是控制癫痫发作，停止癫痫发作后，患儿常常会出现认知能力改善，一般不损伤患儿认知能力。12.癫痫术后出现功能障碍如何治疗？解答：癫痫术后出现功能障碍后，一定要早期开始康复训练，大多数孩子在康复训练后会很大程度上恢复功能。三．饮食治疗。饮食治疗主要是生酮饮食治疗， 是指将大脑的主要代谢能源从利用葡萄糖转化为利用脂肪，使用高脂肪低碳水化合物饮食方案，其抗癫痫的机理目前还不清楚，但是其有效性和安全性已得到了公认，不同病因、发作类型均可尝试。在治疗的同时，添加无糖的多种维生素、钙离子、叶酸等机体生长发育和生理活动的必需物质。相关问题：1.什么患者适合生酮饮食治疗？解答：I型葡萄糖转运体缺陷综合征，丙酮酸脱氢酶缺陷，婴儿痉挛症，LGS综合征，结节性硬化，Rett综合征，Doose综合征，Dravet综合征，其他难治性癫痫。效果较好的疾病包括：选择性线粒体病，糖原累积病V型，Landau-Kleffner综合征，Lafora小体病，亚急性硬化性全脑炎。2.什么患儿不适合生酮饮食？解答：绝对禁忌症：肉碱类缺陷，肉碱缺乏症（原发），肉碱棕榈酰转移酶（CPT）Ⅰ或Ⅱ缺乏症，肉碱移位酶缺乏症，Β-氧化缺陷，中链酰基乳酸脱氢酶缺陷（MCAD），长链酰基乳酸脱氢酶缺陷（LCAD），短链酰基乳酸脱氢酶缺陷（SCAD），长链3羟-CoA缺陷，中链3羟-CoA缺陷，丙酮酸羧化酶缺乏症，卟啉病。3.可以选择什么样的生酮方式？解答：4.常见的生酮方案是什么？解答：脂肪/非脂肪=2-4:1，按重量计算热量为75-85%，蛋白质满足最低每日生长需要，不严格限制水。5.常见的生酮副作用是什么？解答：低血糖，过分酮症／酮症不足，拒食，呕吐，腹泻，困倦，嗜睡。6.生酮需要长期监测什么项目？解答：每日：癫痫发作日记；测量血／尿酮，不良反应。每周：测量身高、体重、尿隐血。每月：复诊、测量血酮每季：血生化（血脂），血常规，尿常规，胆囊、泌尿系超声，骨龄。7.生酮治疗需要维持多长时间？解答：至少维持3月。癫痫控制后维持2-3年。癫痫控制后6月可以酌情减抗癫痫药。葡萄糖转运体缺陷、特定线粒体病需终身维持。8.如何停止生酮饮食？解答：生酮饮食的停止一般分为两种情况： 因无效或无法坚持而中止癫痫发作得到控制而逐渐恢复到正常饮食如果有效，可坚持生酮饮食2-3年，然后视乎患者和家长是否愿意继续坚持。对于Glut-1、PDH缺乏症和结节性硬化的患者应延长治疗时间。应在营养师的协助下每2-3个月降低一次生酮比例，直到酮症消失，不建议家长自行中止生酮饮食。总结：任何一种癫痫的治疗方法都有其优缺点，有其特定的适应症。建议家属在医生指导下尽早的积极选择最适合的治疗方案，在特定情况下甚至可以多种治疗方法联合使用，多管齐下，尽快控制病情，改善患儿认知和智力情况。北京儿童医院方铁医生团队会尽最大努力，帮助每个癫痫患儿早日恢复健康。2019年08月12日12556
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郭辉主任医师 上海德济医院 癫痫中心 癫痫是儿童常见疾病之一，由于小儿神经系统发育不够完善，神经兴奋性较高，因此容易发生惊厥。目前我国约有800万癫痫病人，其中2/3为儿童及青少年。今天，我们就来科普一下儿童癫痫的相关知识。 一、儿童癫痫病因导致儿童癫痫发生的原因有多种，除部分患儿有家族遗传因素之外，常见病因有脑发育不良、细菌或病毒引起的颅内感染、脑外伤、先天代谢性疾病等。 还有一些因素可以诱发癫痫发作，例如高热、腹泻、疫苗接种、过度疲劳等等。这些因素对正常人群不会构成威胁，但对那些具有容易发生惊厥的患儿则可增加癫痫发作的几率。 二、癫痫能否根治？癫痫能否治愈是所有患儿家长们最关心的问题。目前癫痫的治疗仍以口服抗癫痫药物治疗为首选，部分能够找到病灶且适合手术切除的患者可以考虑外科治疗，但是必须要完善细致的术前检查及神经功能评估，以明确定位致痫病灶，达到精准治疗的目的。 根据国内外多年的临床经验和相关研究，在专科医生的正确指导下接受正规、合理的抗癫痫药物治疗，绝大多数患者能够达到临床治愈，可以保持正常的学习与生活。 抗癫痫药和其他药物一样，都存在不良反应的风险，坚持科学、合理、规范治疗，就能够最大限度避免副作用的发生。 三、癫痫需要长期服药吗？答案是肯定的，癫痫患者需要长期服用抗癫痫药！癫痫是一种慢性神经系统疾病，服用药物的目的不仅在于控制临床发作，还要抑制大脑神经元的异常放电，只有通过脑电图监测证明大脑神经元的痫性放电消失后才能酌情进行减药或停药。目前社会上仍有不少人对癫痫病缺乏正确认识，盲目相信一些不科学的治疗甚至是迷信，最终导致患儿长期癫痫发作，影响智力发育和成年后的生活，应当引起重视。 四、癫痫患儿其他常见问题1）免疫接种问题 ：一般认为，癫痫患儿只要发作控制稳定（6个月以上无发作），即可按计划实施预防接种。对于接受可能影响免疫状态的特殊治疗者，某些疫苗（尤其是活疫苗）的预防接种更需慎重。 2）心理行为问题 ：心理行为问题对癫痫患儿的远期预后和生命质量具有重要影响，在部分病例中甚至成为主要影响因素。为此，中国抗癫痫协会向全国癫痫患者的亲属和照料者，以及医务人员和社会公众发出告白：对癫痫患者要用心照护，争取社会理解和心理支持，使其身心都得到康复。应帮助癫痫患儿及其家长了解疾病的性质及发病的可能原因和诱因，鼓励并帮助患儿和家长克服病耻感，树立战胜疾病的信心，使之能够坦然面对疾病，正确配合治疗，主动融入学校和社会，以积极的心态进行学习及社会活动。此外，还应帮助患儿创造良好的教育和生活环境，树立“不抛弃、不放弃、不溺爱”的正确态度，支持癫痫患儿享有接受教育的权利，大部分癫痫患儿能够在正常学校上学，仅少数伴有严重学习困难或智力发育障碍的癫痫患儿需要上特殊学校接受教育。学校师生乃至全社会都应给予癫痫患儿更多的理解和关爱，消除歧视，帮助他们解决学习和生活上的困难，使患儿在自我认同过程中树立战胜疾病的信心，实现其生命质量的改善和良好的人格完善。2019年08月11日1715
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邓艳春主任医师 西京医院 神经内科 癫痫是一种由多种病因引起的慢性脑部疾病，以脑神经元过度放电导致反复性、发作性和短暂性的中枢神经系统功能失常为特征。Lennox-Gastaut综合征 (LGS)是儿童癫痫中最严重的类型，是一种癫痫性脑病，临床上癫痫难以控制。通常由先天发育障碍、代谢异常、围生期缺氧、神经系统感染或癫痫持续状态所致脑缺氧等引起（包括脑的器质性、结构性病变，或生化代谢紊乱及脑部病变、缺氧性脑损伤、代谢紊乱、中毒等）；有一部分 LGS根据目前的知识和技术不能找到结构或生化方面的原因。病因：出生前因素占10%～15%，围生期因素占5%～36%，出生后原因占10%～25%，原因不明者占30%～70%，对本病的遗传因素有争议。以下是对Lennox-Gastaut综合征介绍：★1.Q:什么是Lennox-Gastaut综合征?A:Lennox-Gastaut综合征为临床常见的、严重的癫痫脑病。发病年龄 1-8 岁；LGS 占儿童癫痫的 5%—10%。LGS分为症状性（通常由先天发育障碍、代谢异常、围生期缺氧、神经系统感染或癫痫持续状态所致脑缺氧等引起；包括脑的器质性、结构性病变，或生化代谢紊乱及脑部病变、缺氧性脑损伤、代谢紊乱、中毒等）和特发性（发病前无特殊病因，体格及智力发育正常、无神经系统肌病体征、无神经影像学检查异常等）。LGS 的特点是癫痫发作类型多样，智力障碍和脑电图广泛性慢棘慢（1.5—2.5Hz）波发放。最常见的发作类型是强直、不典型失神及失张力发作，也常有肌阵挛、全面强直—阵挛及局灶性发作。可以由多种病因引起，发病机制不清。通常发作频繁，难以控制，预后不良。发病机制通常认为是儿童不成熟的脑对广泛性和局部性脑损伤的严重异常反应。★2.Q:Lennox-Gastaut综合征的病因？A:病因广泛多样，症状性 LGS病因主要包括：先天发育障碍、代谢异常、围生期缺氧、结节性硬化症、神经系统感染或癫痫持续状态所致脑缺氧等。特发性 LGS 无明确病因。出生前因素占10%～15%，围生期因素占5%～36%，出生后原因占10%～25%，原因不明者占30%～70%，对本病的遗传因素有争议。★3.Q:Lennox-Gastaut综合征患者的常见临床表现有哪些？A: 通常①起病年龄早，多在 4 岁前发病，1—2 岁最多见；②癫痫发作类型多样，可表现为强直、肌阵挛、不典型失神及失张力发作等；③发作非常频繁；④常伴有智力发育障碍；⑤治疗困难，癫痫症状难控制；⑥发作间期脑电图为慢棘慢波发放。Lennox-Gastaut综合征（LGS）常伴有不同程度的智力障碍，20%—60%患儿在起病时即有智力低下，随着病情的进展，智力低下的发生率上升为75%—93%，已经学会的技能也可能丧失。★4.Q:Lennox-Gastaut综合征的发作特点是什么？A: 约 20% 患儿在此病前表现为婴儿痉挛。患儿可同时存在一种或是几种发作形式，病情进展中也可从一种发作形式转化为另一种发作形式，给诊断带来了一定困难。强直发作是基本的发作类型，部分患儿还可伴有全面强直—阵挛发作、不典型失神发作，复杂部分性发作甚至表现为癫痫持续状态。★5. Q:何时开始Lennox-Gastaut综合征的治疗？A: Lennox-Gastaut综合征（LGS）是最难治疗的儿童癫痫综合征之一。抗癫痫药物（AEDs）对许多患儿无效，可能需要 1 种以上的抗癫痫药物联合治疗。有些患儿通过口服抗癫痫药物可以减少发作的频率，但药物疗效短暂，很少持续 1年。常用的药物有丙戊酸、左乙拉西坦、拉莫三嗪、氯硝西泮和托吡酯等。生酮饮食治疗对有些患儿可能有效。有局灶性损害者可以考虑手术切除病灶。针对癫痫发作治疗。(1)首次发作一般不建议药物治疗，第二次癫痫发作后开始药物治疗；(2)有下述情况者，首次发作后即需开始治疗：脑功能缺陷；脑电图明确痫样放电；不能承受再次发作风险；头颅影像检查显示脑结构损害。药物选择需要依据癫痫发作分类、癫痫综合征及患者的个体情况。用药的选择听从癫痫专病医生的医嘱，癫痫是慢性病，一般需要长程服药。迷走神经刺激术（VNS）、脑深部电刺激术（DBS） 对该癫痫综合征有效。★6. Q:Lennox-Gastaut综合征患者多久查一次脑电图？A:对于脑电图的检查，首次就诊需要查高质量的长程脑电图（一般指24小时视频脑电图），之后根据病情，有电持续状态的需要复查的时间频繁一点，平稳后建议约每年复查一次长程脑电图，最好停药后再随访3-5年。★7. Q:Lennox-Gastaut综合征患者是否需要查头颅磁共振及基因检测？A:对于首次就诊的患者，最好做头颅磁共振检查，了解有无颅脑结构性病变及脑结构的发育或其他异常，所以最好要有一次MRI的检查结果，但之后没有特殊情况不用频繁复查头颅MRI。如果有需要按医嘱做其他影像学检查辅助癫痫病因诊断。为找到 LGS 病因，通常建议行基因检测以明确病因。★8.Q:Lennox-Gastaut综合征患者生病后如何应对？A:生病后一般情况下，抗癫痫的药物要继续按时服用，除非有专科医生的医嘱。如果只是普通感冒，可服用不含扑尔敏、咖啡因的感冒药，病情变化，请及时复诊。★9.Q:Lennox-Gastaut综合征患者饮食注意事项？A:在患者饮食方面，除了避免巧克力、咖啡、浓茶、酒精、辛辣刺激事物等摄入，其他事物均可正常摄入，但是应避免暴饮暴食，适度饥饿有助于癫痫的治疗。★10.Q:Lennox-Gastaut综合征患者睡眠及生活方式注意事项？A:对于Lennox-Gastaut综合征的患者来说，需要进行生活方式干预。必须注重调整睡眠觉醒周期的规律性，要除去影响正常睡眠和清晨被强行唤醒的环境因素。晚上不要饮用咖啡和茶；在社交场合尽量不饮酒；如果存在光敏性，应避免相关视觉刺激，强光时可以戴墨镜。这些措施一定程度上可以减少抗癫痫药物的用量。★11.Q:Lennox-Gastaut综合征患者是否继续上学？A:患Lennox-Gastaut综合征孩子积极治疗原发病，进行康复训练的同时，尽量继续上学，完成各级学业。个别发作频繁的，病情严重的可以适当休学。★12.Q:Lennox-Gastaut综合征患者安全注意事项有哪些？A:平时应加强照顾，进行康复训练，平时应该禁止单人活动，比如驾驶，单人游泳，避免独处、去人多空气流通差的地方等。★13.Q:Lennox-Gastaut综合征的预后？A: Lennox-Gastaut综合征患者病情比较重，临床上难治，短期死亡率为 4%—7%；发作控制和智力发育的长期预后均差。由于神经发育迟缓、神经系统缺陷、癫痫发作频繁等原因，绝大部分患儿不能独立生活。80%持续发作，由婴儿痉挛发展而来者预后更差。发病年龄早，合并脑损害者预后较差。★14.Q:Lennox-Gastaut综合征注册登记和随访？A:1、初次或早期癫痫患者的注册登记和随访：对初次或早期癫痫患者进行咨询、心理疏导、制定规范治疗方案，长期跟踪随访，系统地、及时地对患者进行如何正确用药、生活注意事项等方面的科普教育，以帮助患者早日无发作，回归社会。 2、药物治疗（药物调整、新药应用、药物血药浓度监测及副作用监测） 3、迷走神经电刺激（VNS）、脑深部电刺激（DBS）治疗等。 4、癫痫患者撤药指导：对大于2年无癫痫发作的患者进行规范的撤药指导，包括是否可以撤药？如何撤药等？并对撤药以后的患者进行长期跟踪和随访，解除癫痫患者及其家属的后顾之忧。★15.Q:关于挂号难如何解决？A:复诊时提前预约，不能等药用完了，还没挂上号，突然断药可能发作加重。在服药期间如果有不清楚的可以在好大夫微信上咨询医生，微信上说不清楚的也可以预约电话咨询，这样能免除舟车劳顿，省时省力。★16.Q: Lennox-Gastaut能否治愈？ Lennox-Gastaut综合征患者病情比较重，临床上难治，短期死亡率为 4%—7%；发作控制和智力发育的长期预后均差。由于神经发育迟缓、神经系统缺陷、癫痫发作频繁等原因，绝大部分患儿不能独立生活。80%持续发作，由婴儿痉挛发展而来者预后更差。发病年龄早，合并脑损害者预后较差。希望能早期诊断，积极康复，尽早规范治疗。祝大家早日康复！2019年07月31日3928
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王曼营养师 上海德济医院 生酮治疗中心 本文由家长写于2019年7月16日晚21;00通过微信发给我。此时，一首幼儿园里经典的早操歌曲《左手右手》在耳边回想起来，记忆是如此地深刻，“当遇到困难的时候，请你举起你的左手，左手代表着方向，它不会向困难低头。当遇到挫折的时候，请你举起你的右手……”女儿正在努力地掩饰着疼痛跳完这首中班老师辛辛苦苦排练了一个月的跳操舞，因为她清楚地知道今天爸爸妈妈是百忙之中抽空来看她的早操展示，她无论如何也要坚持表现得棒棒哒，舞姿是如此的优美，表情是如此的可爱！也许是母女连心，看完早操展示，我怀着非常忐忑的心情回家了。直到放学去幼儿园接女儿时，女儿才把早上跳操时强忍着疼痛也要表演下去的事情告诉我，同时还告诉我在做完操回教室的楼梯上脚抽筋了。听到这个消息，我突然有了非常不祥的预感。也就是自从那天之后，女儿就开始发生每天不同程度的抽筋，将近2年的时间没能再去上幼儿园。回忆起这2年的经历，有太多的心酸，有太多的波折，有太多的感悟，当然也有非常意外的幸运和惊喜～～那就是认识了我们美丽与智慧并存的王曼医生。4年前，也就是女儿开始出现抽筋的时候。起初一开始，女儿每天大半夜梦中惊醒喊：“爸爸妈妈，我脚疼。”一开始，我们并没有太多的在意，觉得孩子可能是做恶梦了，后来发展到孩子走路时，突然停下脚步，指着左脚的小腿告诉我们脚疼，我们也还是觉得可能是孩子长身体出现的缺钙症状。所以当时还是坚持给女儿上幼儿园。（这就是前面提到孩子忍着疼痛跳操的原因）再后来病情演变成孩子走楼梯时突然脚疼而趴下，我们意识到事情不简单了，于是我们开始走上了坎坷波折的求医之路。一开始，我们来到了本市最好的医院，咨询了导医，才知道要看儿科神经科医生，可是不幸的是，医生不给加号，如果要看这位医生必须提前15天打114或12580预约，可是病情怎能耽误？看着女儿病情从喊趴下，到抱着的时候也喊脚疼并伴着左脚出现抽动，当时的情况只能病急乱投医了，无奈之下，我们只好换了一家市里排名第二的医院看，去到医院直接挂号就得看了，但是当时看的医生经验不丰富，给我们开了验心肌酶、电解质的化验单和做40分钟脑电图的检查。脑电图检查过程中女儿也有2次梦中惊醒脚疼，但是脑电图出报告时却说由于孩子在喊脚疼的过程动作太大了，影响判断结果，因此忽略了这段脑电图，检查结果报告显示脑电图正常。验血结果和脑电图都是正常的，但是孩子为什么会出现这些症状呢？我们带着这些疑问又来到了妇幼保健院，那里的医生断定孩子是缺钙，于是立刻开了住院单做进一步检查和治疗。住院期间医生每天给点滴补钙，做脑部核磁共振（用了镇静剂鲁米那），肌电图，脑电图等。孩子由每天喊脚疼9～10次，变成1～3次，医生就给带药回家继续治疗。出院前还抽了一次血送武汉查甲状腺功能。回到家，孩子情况又开始复发了，看着孩子每天不同程度的左脚抽动，心里着急得天天盼着最后一个验血报告，终于盼到结果了，结果显示孩子甲状腺功能减退，带着结果又跑医院，医生说这是引起抽筋的主要原因，于是开始给孩子补钙。但是没想到孩子病情没有得到好转，反而每天都在恶化，由每天抽动10次左右发展到20次，后来终于最糟糕的事情发生了，一天早上叫孩子起床吃早餐孩子突然喊脚疼，紧接着双脚抽筋绷直，翻白眼，我吓到哭了，动用了一切朋友力量终于来到市里最好医院住院了。在住院的第二天，医院开了一个检查～~腰穿刺，这是我最记忆犹新的时刻，它让我第一次看到了孩子的坚强。记得在做腰穿刺的时候，医生没有用到麻药，孩子是在我的歌声中跟我哼完那首英语歌把这个检查做完的，给医生留下了深刻的印象，做完检查医生说：“孩子很坚强没有哭闹很配合，这是我见过最棒的孩子妈妈和孩子的歌声都很美。”听完医生的话，我瞬间流泪了，觉得孩子很可怜。住院第三天脑电图检查结果出来了～～癫痫。很难接受这样的结果，偷偷夜里和孩子爸爸哭了几次，但是爸爸一直安慰，总比查不出病因要好，既然这样我们只能坦然面对，配合治疗，做好孩子各方面护理，保证孩子的安全。确诊之后，医生就开始找我们谈病情和用药，我们带着医生开的第一种药～奥卡西平回家了，之后的每半个月都是在调药量中度过，但是病情依然没有控制，于是医生又加了第二种药～丙戊酸钠，不管药量加到多少，病情依然没有控制住，接着医生又加了第三种药～妥泰，非但没有控制，反而更糟了，孩子由原来喊脚疼跑到床上躺着发作演变成坐在凳子上突然后倒发作，发作完后脚还会伴着抖几次。眼看着孩子在确诊后，短短的4个月里，不停的加药，却没有疗效，我下定决心要带孩子去北京看，通过朋友帮忙，我们去了北京宣武医院住院了21天，最终加上了第4种药～开浦兰，但是出院回到家，病情也没有好转，于是我们开始听当地医生把妥泰减掉，然后进行一种特殊饮食，那就是生酮饮食。最后通过群里的一些患者宝妈，我们来到了一家医院医院做生酮饮食，孩子真是坚强得令人惊叹。记得生酮饮食的前一天，我们跟孩子说：“爸爸妈妈要带你去吃饭，可能吃完这餐以后，你要过很久很久才能吃饭了，你能告诉爸爸妈妈你最想吃什么吗？”孩子微笑着对我们说：“我不挑食，爸爸妈妈吃什么，我就吃什么，但是我想等下买一个甜甜圈。”我哽咽的答应了孩子，吃完饭后孩子挑了一个她最喜欢的甜甜圈，开开心心的一边吃一边回病房了，走到半路孩子已经把甜甜圈吃了一半，我很好奇她怎么没有吃完，她笑着说：“因为爸爸妈妈说过了，好东西要分享，所以我想把剩下的甜甜圈跟爸爸妈妈分享。”听完孩子的话，我被深深地触动了。多懂事的孩子呀！第一天生酮，孩子居然能一直很听话地禁食，非常逗人地是孩子居然把禁食的牌子挂到胸前。微笑着告诉我们给她拍照留念。禁食第一天孩子居然一次发作也没有，这太神奇了，我们高兴啊！然而这个现象也只维持了几天，孩子又开始有了每天5～15次的发作，心情又瞬间跌到了底谷。就在这时，我们获悉了北京的一位知名医生来义诊的消息，给的方案是开普兰加量，并告知这个类型生酮效果不好。但是加药开普兰并没有换来孩子的无发作。后来，从患者那里得知了一位出名的营养师王曼医生，通过好大夫咨询治疗。她帮助了我们，也帮助了孩子，此时此刻我想对王医生说：：“谢谢你，我心中的女神！”王曼医生的出现，改变了我们一家的命运。她无微不至地关心我们，给我们做出了一个非常详细的饮食计划和监测，对孩子的饮食进行非常精细地调节，1个多月的时间调整，奇迹居然发生了，孩子居然控制住了，在这4年的生酮治疗期间，王曼医生一直给我们加油打气，一边精细地帮助孩子生酮，每隔一段时间就会问我们孩子生长发育，身高体重，保持监测着孩子的情况。每当我们的孩子遇到感冒发烧等问题，她总是能为我们指导用药，消除我们家属的紧张情绪，和我们一起度过难关，直到今天，孩子想吃什么餐，她都能为孩子着想，为孩子配到孩子喜欢吃又健康又安全的生酮餐。王曼医生不仅为我们答疑解难，还经常鼓励孩子。孩子也积极主动的把自己的每一个想法和取得的成绩，汇报给王医生。我们一家人都非常感激能遇到王医生这样的好医生，所以我们也一直教育孩子，要心存感恩，感恩每一个帮助过我们的人。孩子听进去了，在生酮饮食的这4年里，每每看到一个例子，我们就会教育孩子做人的道理，并跟孩子灌输每个生病的人的故事，孩子清楚的知道生病并不可怕，可怕的是没有坚强的信念去战胜病。所以孩子的信念是坚强的！毅力是顽强的！每次吃饭的时间，我们从不躲藏，而是让孩子跟着我们一起坐在饭桌旁一起吃，我们会教育孩子：“虽然这些饭菜对爸爸妈妈来说非常好吃，也许对你来说也是很好吃的，但是爸爸妈妈觉得合适自己的东西才是好吃的。”每天，我们都反复地跟孩子强调，孩子慢慢就知道了合适自己的东西才是最好吃的。所以每次在吃饭的时候她总能开开心心吃完，然后喂我们吃饭。（我认为她这样的行为是把自己想吃的东西转变一个方式来感受，或许这样的事例会发生在很多家庭里吧。）每次逢年过节，家里摆着许多糖果饼干，我们也从来没有刻意去收起来，而是大大方方的摆在那里，然而可爱的宝贝也从来没有去偷吃，哪怕是我们有事出门了，只留她一个人呆在家里，她也从来不会去偷吃，原因只有一个，因为她清楚地知道合适自己的东西才是好吃的。病情完全控制1年后，孩子又重新回到了幼儿园，我们的孩子是一个非常乖巧的孩子，非常受到老师的喜爱，在幼儿园2年的生活里，孩子能上课专心听课，回家能把每天学到的知识用唱唱跳跳的方式告诉我们，爱读书爱表现的她受到了园里领导的关注，园里多次举办的文艺活动都是孩子来做小主持，并且是史无前例的好，每次主持结束都得到园里领导的夸奖，还获得了金牌小主持的称号。去年9月，孩子告别了幼儿园来到了小学，乖巧懂事的她还是一样得到老师的喜爱，课堂上积极发言，课后回家自觉写作业、复习功课，而且还练就了一手好字，获得2次年级组书法比赛一等奖。参加学校讲故事比赛也获得了一等奖。再次感谢王曼医生的辛勤付出，才有宝贝今天的成绩。最后，还想说的是，虽然我们的孩子很不幸患上了这样的病，但是只要我们不放弃，坚持下来，一定会苦尽甘来的。为了孩子，我们一起努力吧！后记补充资料：2019年7月17日上午王曼：1.您家宝贝的出生日期，患病的年龄，患病未控制之前对她的智能发育是否有影响？2.您家看过北京宣武的专家还有北大教授，确切的诊断是哪种类型的癫痫是否有说。孩子检查的头颅MRI是否有问题。3.减药的事情可以补充一下。生酮控制多久开始减药的，或者说生酮多久以后脑电图明显改善或者正常的。4.可能别人更关心的是您家宝贝这么懂事，您是怎么教的？家长：1.王医生，孩子出生日期2010年，患病年龄2014年9月，生酮的时间是2015年5月21日，孩子的头颅核磁共振做过2次，1次是在我们这边市里妇幼保健院做的，结果说是脑间隙有点大，其它没有问题，第2次是在宣武做的，结果是正常。病情得到控制是2015年8月11日。孩子在生病前智力发育都是正常的，生病后运动能力受损，发作次数太多，导致无法走路，最严重时导致坐都坐不稳，东倒西歪的。2.在宣武的专家没有给出确切诊断类型，只是说是癫痫，住院期间就是加了开浦兰。北大教授给我们开了脑电图检查，结果显示是肌阵挛型，她说我们孩子生酮效果不好。3.我家孩子是生酮控制半年后复查的脑电是正常的，之后还复查过3次脑电，有两次是正常的，有1次是界限性的。我们是2018年6月23日开始减药，当时是脑电图正常近3年，以前的经历太可怕了，所以每一步都特别的慎重。开始减的是丙戊酸钠。第二次减药是减奥卡西平的，原来奥卡西平是每天吃3片（225mg，早晚）,目前减到早晚各1片（150mg/片），开普兰375mg，早晚。4.有关孩子教育问题是这样的：平时我们很重视陪伴孩子，比如看电视，我们陪在孩子身边，拿电视节目里的角色作为给孩子教育的内容，比方说，电视里的孩子撒谎，我们就会教育孩子问她这个小朋友这样的行为对吗？为什么不对，错在哪里，应该怎样做才对。让孩子去思考说出来，然后我们再对她的说法进行肯定和表扬，然后进行必要的补充。再比方说看到孝顺的孩子我们也会问她这个小朋友做得好不好，好在哪里，她的行为值不值得我们学习。2019年07月17日3797
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史建国副主任医师 济南市儿童医院 癫痫中心 癫痫是一种常见于儿童时期的暂时性脑功能紊乱所致神经系统综合征，其常见病因有围生期的缺血缺氧、低级别胶质瘤、皮质发育不良、脑炎、外伤等，而多数的癫痫是无法彻底治愈。很多家长都很难发现低年龄儿童有癫痫发作的表现，对于癫痫的治疗也没有头绪，那么，今天就给广大家长讲讲儿童癫痫是怎么回事！癫痫的症状有哪些？癫痫并不只是大家认为的“羊儿疯、母猪疯”，那样单单是癫痫大发作的表现。临床上，癫痫还存在多种多样的发作性症状，如阵发性头痛、阵发性腹痛、发作性意识丧失、发作性肢体无力、发作性胡言乱语、发作性行为障碍、发作性头晕、发作性肢体异常动作等。另外，“似曾相识或者似曾不相识”、“做梦样”、“看见运动或静止的光圈、光点、黑点、火星、一团单色或彩色的东西等；味觉先兆：包括口中有酸、苦、甜、咸、腻等不舒适味道；听觉性：两耳嗡嗡声、钟声、铃声等；嗅觉性：闻到难闻的气味，如焦味、腥味等”等异常感觉也是常见的癫痫发作表现。癫痫在发作时，孩子可能表现为突然呆住，目光呆滞，两眼发直，听觉失灵，持续状态数十秒，之后对之前的事情毫无记忆。如果孩子突然莫名其妙哭或笑，或者无缘无故地点头挤眼，一直重复某种动作，搓手、脱衣、发呆等，有时还会傻笑等异常表现，这都可能是癫痫发作的表现。对于新生儿和小婴儿发作的症状不太典型，如果小婴儿出现震颤，下巴抖几下，摇头、点头、肩旁晃悠，或者在睡眠期脚或胳膊抖动等。最重要的是做脑电图检查，如果是癫痫，常常脑电图检查会出现异常放电。脑电图是诊断癫痫的重要指标，尤其是新生儿，小婴儿癫痫发作不典型，一定得做脑电图帮助确诊。小儿癫痫的特点有哪些？1、小儿癫痫具有易变性、多样性、及不典型性。这是因为小儿此阶段解剖、生理生化、营养代谢、免疫、病理等均处于动态变化过程中。2、患病率较高：儿童患病率占多数，约为成人的10～15倍，其中20％～30％的患儿虽经治疗仍反复发作，成为难治性癫痫。因此，儿童难治性癫痫的防治仍是目前研究重点之一。3、药物对小儿认知功能的影响较成人明显。因此，对于药物的选择，儿科医生应更为慎重。癫痫能够治愈吗？对于部分良性癫痫，如热性惊厥、良性儿童肌阵挛、BECT等，一般无需特殊治疗，随着年龄增长发作次数可逐渐减少。另外，部分继发性癫痫，如局灶皮质发不良、脑肿瘤、部分结节硬化等，可通过手术获得治愈的可能性。而对于不明原因的癫痫发作，只能长期口服药物，控制病情进展，并不能从根本上治愈疾病。遇到有人癫痫发作要这样做：1、保持患者呼吸道通畅，这也是最重要的 ；2、将患者调整为侧躺姿势 ；3、取下癫痫患者身上眼镜等锐利物品；4、保护患者不要跌伤或撞伤 ；5、酌情将患者送往医院 。如果癫痫患者出现以下情况，需要及时送往医院进行救治：1、短时间内频繁发作（ 30 分钟内发作 3 次以上）；2、癫痫发作时间过长（超过 5 分钟）；3、连续两次发作并且中途没有恢复意识；4、呼吸困难或受伤时。如果你无法判断癫痫患者是否有其它疾病（如糖尿病或者心脏病），那么请及时和医院取得联系，让医生来判断癫痫患者是否需要送院治疗。2019年06月25日3574
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2019年05月25日961
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小儿癫痫相关科普号
刘海燕医生的科普号
刘海燕 副主任医师
西安交通大学第二附属医院
小儿内科
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马康平医生的科普号
马康平 副主任医师
首都儿科研究所附属儿童医院
神经外科
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马杰医生的科普号
马杰 主任医师
上海交通大学医学院附属新华医院
小儿神经外科
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