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刘莉主任医师 北京儿童医院 儿童保健中心 昨天呢，北京下了一场大雪啊啊，现在呢，外面雪景呢还在，嗯，非常的漂亮，但是天气呢也是很寒冷，那今天呢，有一个呃，男方的一个家长跟我视频，他们家孩子呢已经8岁了，那从3岁的时候诊断了一个全面发育迟缓，还有孤独症，那么一直呢在做康复训练，但是呢效果呢就不是太好，孩子在。 六岁的时候做过一次智力测评啊，总体呢是40多分，45分左右，是一个中度低下的一个水平，然后到了七八岁的时候，在测的时候呢，这个孩子非常的不配合，就是连测都测不下去，那么根据这种情况来看呢，就是他的能力呢是嗯还是退步的还是比较明显的，呃，那么他们家后来呢，嗯，就是也没有吃什么药啊，也没有吃什么药，就是最近呢，就是情绪控制特别不好，然后呢，医生呢，给他加了吃了这个阿利哌唑，阿利哌唑呢，他吃着呢，实际上阿利哌唑呢，对这个情绪控制还是有有作用的，对重复磕板也是有作用的，但是他们家呢没有掌握好，就是说吃了以后呢，孩子呢，犯困啊，犯困的话就给它停了啊，那阿利哌唑呢是呃，不能够随便马上停药的，它是逐渐加量的一个过程，逐渐减量的过程。 逐渐停药一定要在医生的指导下，那今天呢，我主要呢，还想跟大家说的是什么呢？妈妈问了我一个问题，他02月01日39
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张永丽康复师 上海儿童医学中心 小儿康复科 怎样跟这些来自星星的孩子沟通，往往是家长最为困扰的问题之一。谨记有效沟通三原则，是促成高质量交流的关键。当然，以下所述不仅是与自闭症小朋友沟通的妙招，而且同样适用于年纪小的普通小朋友和刚刚开始学说话的小朋友。许多家长在发出指令时，表达不够清晰或难以让小朋友理解。举个例子，他们有时候会说，你赶紧把玩具收拾干净。这时候小朋友可能是无法理解“收拾干净”一词的意思的。那么正确的示范是什么，“把玩具放箱子里”。这样的句子能够明确让小朋友做什么，步骤是什么，如何完成。我们有些家庭非常有礼貌，家长会对小朋友说，“请你坐下来，好不好”。这样的长句跟问句是不利于小朋友理解、执行的。正确的做法是，直接说“请坐下”或“坐下”。小朋友很难一次就学会某件事情，那么这就需要反复的教学。重复指的不单单是学习某一行为需要反复练习，而且指令也需要统一、重复。例如，让小朋友练习拿勺子，最好指令能够前后一致。第一次说“拿勺子”，第二次说“拿汤匙”，这样也是不容易让小朋友理解的。好啦，沟通三要素，你学会了吗？2023年10月19日269
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朱莉娜主任医师 北京中医医院 儿科 首先，儿童有沟通能力的障碍。其次，儿童可能存在社交上的障碍。最后，儿童会有刻板重复的行为。先说沟通能力障碍。很多自闭症的孩子缺乏甚至丧失口语发音的能力，还有一些可以正常发出声音，但是没办法组织起完整的句子。由于没有办法表达自己的情绪，因此很多自闭症患者都缺乏社交的能力。自闭症患者也会有一些刻板重复的行为。很多患者的行为方式也会很刻板，比如，经常用同一种方式做事或者玩玩具，要求物品放在固定的位置，出门非要走同一条线路，长时间内只吃同一种食物等不过要注意，尽管大多数自闭症患者有以上3点特征，但还是有少数患者这些特征表现不明显，而有这三点特征，也不意味着就一定是自闭症。 4、孩子5岁半，自闭症干预一年半。别的不说，告诉你几点只有自闭症家长知道的事：1、自闭症是一种和遗传有关的病，千万不要去指责孩子的带养人！2、自闭症无法根治，但可以近量接近普通人，有很大一部分自闭症儿童长大后可以正常生活，不要怕。3、自闭症是一种社交障碍。孩子是从他人身上获得知识的，自闭症孩子逃避对人的关注，所以无法学习到足够的知识，不干预的话长久之后表现为能力低下，但其实他的智力和普通孩子并没有差别。所以尽早干预，不要犹豫。4、要尽快接受现实，家庭内部统一意见，减少无谓的争执和相互指责。带孩子要全家出动，不要把孩子丢给某一个人，一个人是带不了自闭症娃的。5、不要怕丢脸，孩子的问题该说就说，大多数人都是有同情心的。像我就跟单位里说过孩子的问题，请假带孩子干预的阻力就小很多。最后，自闭症只是一种病，孩子病了，他还是我们的孩子，他可能表达不了，但他依然爱着父母家人，期待父母的关爱。请一如既往无条件地爱他。2023年06月04日417
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陆小彦主任医师 北京儿童医院 精神心理科 4月2日是“世界孤独症日”，分享我科最新孤独症主题科普以下文章来源于北京儿童医院服务号，作者北京儿童医院 有一种疾病在20世纪80年代，患病率仅为0.2‰～0.4‰[1]，属于罕见病。30多年过去了，美国患病率高达2.3%，即每44名儿童中就有一名确诊[2]。在我国，随着患病率、诊断能力的提高，也已常出现在我们身边，它就是孤独症谱系障碍（ASD），其代表性疾病就是我们说的孤独症，俗称自闭症。 孤独症谱系障碍患者常生活在自己的世界里，被称为“来自星星的孩子”。4月2日是“世界孤独症日”，国家儿童医学中心北京儿童医院精神科主任崔永华带领团队撰写主题科普，期待社会公众对孤独症多一些了解，对“来自星星的孩子”多一份关爱。认知篇孤独症是怎么回事，有哪些表现？ 孤独症谱系障碍是一种神经发育障碍，有两大核心症状：社会交往障碍、兴趣狭窄和重复刻板行为，多数在3岁前起病，男孩比女孩患病率更高，约为3-4:1。孤独症谱系障碍按照智力水平和能力划分，可分为低功能孤独症谱系障碍和高功能孤独症谱系障碍。如果孩子出现以下“五不一重复”情况，就需要警惕：不说不指：不会说话或说话晚，也不会使用手势、表情、不同的语调等其他非语言形式的交流。不看不应：回避目光接触，不看人，对呼唤、逗弄缺少反应等。不玩：不爱与他人玩耍、互动，或以推搡、搂抱等不恰当的方式互动。不分享：不爱与他人分享，遇到不愉快或受到伤害时常不会寻求安慰。不理解：不能理解幽默、玩笑等背后含义，不能理解他人心理及情绪等。重复刻板行为：过度关注或痴迷于某一感兴趣的物品或活动，如旋转的物品、天气预报，重复开门、打开水龙头、坐电梯或只吃少数几种食品等。孩子为什么会得孤独症？ “孩子得孤独症，是不是我们抚养不当导致的？”“跟孩子长时间居家，没朋友玩有没有关系？”……门诊中，很多家长都这样问我们。其实，答案都是否定的。 尽管目前孤独症的具体发病机制尚不完全清楚，但已有研究表明，该病是由遗传因素和环境因素共同作用引起了脑发育改变，尤其是脑神经联结的改变而导致的。遗传因素涉及了多个基因以及基因组合间的相互作用，增加了患病风险但并非100%遗传；环境因素如父母孕龄高，母孕期有先兆流产、病毒感染，出生窒息、低出生体重等，都可能增加风险。什么是阿斯伯格综合征，这类孩子都是天才吗？ 阿斯伯格综合征属于高功能孤独症谱系障碍，爱因斯坦、莫扎特等名人都被认为可能患有该病。不少孩子因不去上学、爱与他人起冲突等问题就诊。我们把这类患者亲切地称为“阿斯”。 “阿斯”们内心渴望与人交往，但因为疾病，交往方式生硬，难以拥有良好的人际关系；对自己感兴趣的事有较强记忆力、专注力，但对不认同的事情则很难被“说通”；容易情绪波动，常和人起冲突……可以说，这类孩子大多数都不是“天才”，智力普通，在学习和工作上常面临很大挑战，但可能有一些特长。孩子会不会只是说话晚、性格内向？ 这是很多人对孤独症认识的误区，甚至不少因此耽误治疗。单纯说话晚的孩子，常会通过手指表达需求，对他人的呼唤有响应；性格内向的孩子，也能轻松看懂他人的面部表情、读懂玩笑话，但这些孤独症孩子可能都做不到。 孤独症的诊断是个“系统工程”，需要由有经验的专业医师进行。大致包括：详细询问病史，了解发展特征和行为特点；对孩子进行语言、行为、互动反应、语调等检查；进行量表评估；排查神经系统疾病、视听觉障碍等其他问题导致的发育迟缓等。最后，根据孩子的病史、临床表现、各项检查结果等，并结合专门的诊断标准综合判断。为什么有的孩子话多，也被诊断为孤独症？ “社恐”“社牛”都可能是孤独症谱系障碍。有些“社牛”讲起自己感兴趣的东西滔滔不绝，但在社交活动中，可能存在质的缺陷。比如，说话声调、表情不像正常孩子一样丰富；无法理解他人心里的想法和感受；不能根据环境和他人反应调整自己的行为，只说自己想说的，哪怕对方明显表达没兴趣听，他仍继续讲述，说明存在明显的社会沟通障碍。如果要二胎，得孤独症概率大吗？ 遗传因素会增加孤独症风险，但目前基因检测方法还不能完全预测。从目前数据来看，总体上，一胎是孤独症的家庭，如果家族其他成员没有孤独症，二胎患孤独症概率要高于非孤独症家庭，准备要二胎者，最好先向专业人员咨询。治疗篇孤独症能治好吗，有药可用吗？ 很遗憾，目前还没有针对孤独症的特效药或者任何一蹴而就的治疗方法，持之以恒的教育训练与行为干预仍是最有效的。药物治疗都是短时期对症性的辅助措施，单靠药物不能根本扭转或者改变孤独症的核心问题。当某些症状特别突出时比如刻板重复、攻击、自伤、极端多动等，可以采取尽可能低但临床有效的药物治疗，包括抗精神病药物、抗抑郁药、改善注意力药物等，但必须在医生指导下处方使用。孤独症必须要干预吗？ 是的，这已被大量研究证实。早期训练干预对孩子帮助更大，6岁前是干预最佳年龄，每天干预时间不少于3小时。孤独症是一种慢性神经发育障碍，是全生命周期疾病，随着年龄增长，不仅不会自愈，而且可能社交问题更突出，更容易伴随情绪问题。干预的核心是帮助孩子获得更好的社会功能。孤独症能否在家做训练？ 在专业康复机构干预基础上，家庭康复训练有助于孩子取得更快进步。家庭训练可以从制订结构化日程表开始，设计好每日训练内容，包括：生活自理能力训练，如洗手、穿衣等；模仿能力训练，如动作模仿、声音模仿等，过程依次为发指令、示范、辅助和鼓励；大运动和精细动作训练，如跳绳、踢球，捡豆子、折纸等；社交技能训练如角色扮演等。家长可以在坚持原则的同时，根据孩子兴趣调整或新增任务，完成任务时给予物质或精神奖励。治疗孤独症有哪些新技术新方法？ 目前有关孤独症的补充、替代疗法的医学文献有限，很多支持依据不足。研究提示，特殊音乐疗法、催产素、宠物疗法、经颅磁刺激、按摩、生物反馈可能有益且风险较低；听觉统合训练、益生菌、膳食补充剂的益处不明但风险较低；静脉用免疫球蛋白、螯合剂治疗、高压氧治疗、迷走神经刺激、干细胞移植治疗等益处不明且存在潜在风险有待探索。心理篇 每一颗“星星”的背后，都有“星爸星妈”们的无言付出和坚守。我们也来聊聊，家长如何更好地应对孤独症。孩子得了孤独症，我感到很焦虑甚至绝望，该怎么办？ 接受自己的孩子患有孤独症，可以说是一个家庭一生的课题。以下是一些可能有帮助的建议：寻求专业帮助：请尽快咨询专业的精神科医生，尽快确定孩子的诊断和治疗计划。了解孤独症：如观看纪录片、阅读科普书籍、参加与孤独症相关的培训和线下活动，了解更多关于孤独症的信息和知识，这将极大地缓解困惑和焦虑。给予孩子足够的关爱和支持：接纳孩子的异常，当他表现得好时多鼓励，不好时用科学方法矫正或适当忽略，最大限度帮助其学会社会规则。寻找支持：与其他孤独症患儿家庭、残联或孤独症相关组织联系，以便获得更多的信息、交流经验和技巧。关注自身健康：当感到压力大得难以应对，几乎很难高兴起来时，及时寻求精神心理专业人员的帮助。在跟孤独症孩子交流时，怎么做更好？与孤独症孩子交流需要有足够的耐心、关爱和理解：尽量语言简洁、语调简单，避免说话过快，少用比喻、隐喻和幽默；交流时加上身体语言、面部表情和手势等，多使用图片、漫画等方式，孤独症孩子对非语言交流方式、视觉信息可能更敏感；避免太多声光刺激，有些孩子对此非常敏感，尽量在平静、稳定的环境中与之交流；避免使用负面语言和指责，多用鼓励性语言，帮助孩子建立自信心和积极的态度。“阿斯”上学容易出现哪些问题，怎么应对？ 上小学后，“阿斯”们的“突发状况”或“麻烦事件”，常让父母和老师心力交瘁，如规则意识差，不合时宜的行为或者语言，心智不成熟，社交动机和社交技巧均缺乏等。建议父母尝试抛弃对孩子原有的认知和期待，切忌“改造”他们，要面对和接纳自己孩子的“特殊性”，并由此形成自己一套独特的“阿斯教养策略”。我是否要告诉老师他得了孤独症？ 家校共育，才能帮助孩子更好地适应和成长。我们建议如实告诉老师孩子病情，并向老师介绍疾病基本知识、孩子的行为及思维特点，引导老师理解并应对孩子突发不良行为（如滔滔不绝讲话、总与其他孩子起冲突等，不是因为他故意，而是疾病所致），请老师给予孩子更多关注和帮助。同时，带着感恩且真诚的心多与老师交流，孩子很可能给老师和班级带来不少困扰，家长要相信老师是爱孩子的，共同探索解决之道。“阿斯”的社交能力能提高吗，怎么做？改善“阿斯”社交情况，有三个基本策略：角色扮演：通过模拟真实情境和角色扮演，孩子可以练习如何与他人沟通和交流，学习社交的基本技能。特定兴趣小组：“阿斯”往往会对一些课外活动表现出一定的兴趣，且较为擅长，可增加他们跟其他同龄孩子的互动机会。社交技能训练：如倾听、表达拒绝、保持眼神接触、表达自己的想法和感受、理解他人的情感和表达方式、表达赞美和欣赏等。我怎么能发挥孩子的优势，把孤独症孩子培养好？ 孤独症谱系障碍的孩子秩序性普遍较强，有些孩子记忆力非常好，对感兴趣的事物非常专注。家长可以寻找孩子感兴趣的领域，利用他独特的思维方式和行为特征，使孩子的优势得以发挥，让孩子身上的闪光点被大家看到，提升孩子自尊心的同时，有助于他更好地融入社会生活。每个孩子都是独一无二的，哪怕他们生活在另一个“星球”上，如果你身边有孤独症的孩子，请多给他一点耐心、一点理解、一点肯定，哪怕只有一点点，对他们都是一种鼓励，因为他们也渴望被关注，渴望交流，很可能只是不知道怎么表达……参考文献：[1]陆林等沈渔邨精神病学(第6版)，人民卫生出版社[2]MaennerMJet.alPrevalenceandCharacteristicsofAutismSpectrumDisorderAmongChildrenAged8Years-AutismandDevelopmentalDisabilitiesMonitoringNetwork,11Sites,UnitedStates,2018.MMWRSurveillSumm.2021Dec3;70(11):1-16.供稿：国家儿童医学中心北京儿童医院精神科审核：国家儿童医学中心北京儿童医院精神科主任崔永华阅读1192023年04月01日536
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侯梅主任医师 青岛大学附属妇女儿童医院 康复科 2020年7月在青岛市新世纪妇儿医院小儿神经内科门诊接诊的一位小朋友最近来复诊啦，一通对话和游戏下来，无论是安坐能力还是对视和对答都如此流畅，完全看不到曾经的疾病影子了，诊室里面洋溢着成功和喜悦，问了一下家长是怎么做到的？答曰：“就按您当时给的方案在家训练、上幼儿园！”翻一下就诊记录：男宝，2岁8个月初诊。主诉为“生后至今语言沟通不良”。家长表述的病情特点：14个月会走，1岁左右会称谓，现2岁8个月可简单日常交流，但是语言缺乏社交性，不符合场景，重复大人的语言，经常自言自语，喜欢旋转的物品、跑，跟小朋友合群程度欠佳，脾气大、任性，喜欢看手机，叫呼经常不应名，对亲人不依恋。现场观察：跟医生互动不良，对视少，应答性语言少，自我性语言偏多，但不符合场景。2020年7月初诊时儿心量表测试：发育商DQ80，大运动87，精细动作64，应物92，语言78，个人社交78，警示行为20；儿童期孤独症评定量表（CARS）30分。诊断：根据病史测试结果，结合年龄因素、语言能力水平和现场观察，诊断为边缘性孤独症谱系障碍。诊疗计划：1.指导家长家庭训练，主要针对核心问题进行执行指令、维持话题、对视和互动、模仿、认知、感统类小游戏；2.幼儿园融合教育；3.食物过敏原测试后暂停鸡蛋、牛奶和小麦。家庭干预半年后复诊：测试结果已经除了个人社交稍弱外，其他各项指标正常。本次复诊是因为抽动症状，前期测试结果完全正常，一如既往地给予了家庭指导和教育支持，复查了过敏原，等待结果中。门诊诊疗的类似恢复不错的小朋友还有很多，总的规律是年龄小（2岁但不要拖过3岁）、认知受累轻微、非综合征性、家长依从性坚持性好的孩子往往恢复良好，这些儿童特别适合医生指导下的家庭干预和早期幼儿园融合教育，所遵循的是符合儿童良好成长环境下自然主义干预原则。相反，年龄大、智力受累、综合征性、家长依从性坚持性差的孩子恢复会比较慢，提醒这部分儿童执行医教结合下的家庭干预和机构干预，应阶段性复诊监测疗效调整治疗方向和重点，及时发现和处理共患病。本例的诊疗情况分享给家长朋友们，希望能有所启示！2023年03月26日607
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侯梅主任医师 青岛大学附属妇女儿童医院 康复科 孤独症谱系障碍（autismspectrumdisorder，ASD）是一类以不同程度的社会交往与交流障碍、刻板行为和兴趣狭隘为主要特征的神经发育障碍性疾病。社交兴趣薄弱、缺乏眼神接触以及游戏技巧贫乏是一些患有自闭症的幼儿常见的社交问题。随着孩子逐渐长大，社交问题有可能逐渐演变为缺乏朋友和友谊、对孤独的理解不足、难以跟别人合作、不擅于控制情绪及预测后果、被欺凌和易于被哄骗等。ASD康复治疗的目标，一是尽量减少核心缺陷和共患病；二是通过促进学习和掌握适应性技能来最大程度地发挥功能独立性；三是消除、减少或防止可能影响功能的问题行为。家庭干预训练是解决ASD患儿社交技巧康复的有效途径，以自然环境为基础的日常互动性积极干预，努力提升ASD患儿的社交能力是建立有效沟通和语言发展的基本保障，以下方法供大家参考。1.充分发挥所有家庭成员的力量家庭是孩子们生活和成长的第一场所，每一个家庭成员都是孩子们的社交伙伴。建议每个家庭都应该为孩子建立个体化的家庭训练时间程序表；根据时间程序表安排的活动选择适合的家庭训练场地，可以按照患儿的喜好选择在地板上、桌子边、沙发角等地方进行训练，避免影响注意力的环境因素；提前准备好活动所需物品、材料或玩具。开始训练时应关掉手机、电视，与患儿面对面、保持与其视线同一水平；随着能力逐渐提升后需要考虑选择多场地、更丰富自然环境中的活动安排，确保居家生活中的社交互动行为无处不在。2.基于患儿发展能力评估建立训练目标家长可根据ASD患儿的能力和兴趣选择适合家庭环境的活动，以促进并提高患儿的参与度，增加成功的机会。可供选择的有儿童游戏或日常活动，包括吃饭、穿衣服、洗手、游戏、做家务、洗澡、超市购物、跟其他儿童见面、玩耍、唱歌、阅读等。家长们可根据患儿的能力和兴趣整理出活动清单，根据清单准备相应的材料或者教具。尽可能在每项活动中提供2~3个有吸引力的选择，在活动中遵从患儿的选择跟随兴趣，增强患儿的活动参与度，更易于启动和维持家庭训练。3.社交能力的训练社交技巧是指任何能够促进人与人之间互动和沟通的能力。5个主要社交行为：社交关联、社交意识、社交沟通、社交互动和社交学习。社交能力需在活动或任务中得以实现，训练中ASD患儿会使用语言、发音、非语言的手势动作、眼神、面部表情以及问题行为进行交流，这可能是恰当也可能是不恰当的，家长们需对患儿所有的交流行为给予及时地回应，鼓励他们的主动交流行为。回应时应使用简单、明确、清晰并符合患儿理解能力的语言和手势。（1）社交技能的示范与拓展：在ASD患儿不知如何表达或交流不恰当时，家长需示范恰当的交流技能，使用符合他们能力水平的语言、手势、动作、表情或者图片来帮助他们学习，对于功能水平较高的ASD患儿还需示范社交规则、解决问题的方法等，必要时可以提供口头提示或身体动作辅助，通过这种方式清晰地告诉他们应该做什么，怎么做。社交技能的拓展是指在目前已有交流水平的基础上，遵循“加1”原则，循序渐进地增加自发性、多样性和复杂性交流频率，譬如对目前不会说话的患儿，家长训练时示范说单字，若患儿会说单词，则示范2~3个单词的短语组合。（2）增加主动社会交往的频率：为了调动患儿社会交往的动机，家长可以在活动或游戏中采用“停顿”和“中断”策略；家长还可以有准备地提前设置好环境或情境，创造用以表达需求或表达分享沟通的机会，等待并鼓励患儿在此情境中做出交流行为。如把ASD患儿喜欢的物品放在看得到但拿不到的地方或者其拿得到打不开，喜欢的物品先给予一小部分或者每次给予一点点，即少量多次给予；通过“故意给错”“有趣的障碍物”等方式制造某些出乎意料或有趣的情境等。（3）通过游戏活动或社会学习的方法进行社交训练：通过游戏提高ASD患儿的社会交往能力；针对有一定认知能力的患儿还可以通过社会学习的方法进行社交训练，主要包括角色扮演、社交故事（绘本）、情景演练、录像分析、剧本演练等。例如家长近期的训练目标是提高ASD患儿“轮流排队”的能力，可以开展“轮流排队”滑滑梯的情景演练，看“轮流排队”题材的绘本、动画片等。4.适应性技能的发展与训练：适应性能力是儿童认知、语言、运动、交往、感知觉、情绪、情感等能力的综合运用，体现在日常生活、学习的各个方面。适应性技能是指可提升患儿适应性水平的技能，如运动、游戏娱乐、劳动、生活自理技能等。适应性和独立生活技能是家庭干预的重要目标。，训练时家长需示范或演示，通过使用语言并配合动作的方式告诉患儿任务中的每一个步骤，尽量帮助他们每次练习时都按照既定的顺序完成任务程序表。家长应尽可能在日常生活中随机地进行适应性技能训练，并根据患儿能力给予不同等级的辅助或指导。5.预防和处理问题行为：ASD患儿由于社交沟通能力不足、存在重复刻板行为模式、感知觉异常等原因容易出现问题行为，如哭闹、发脾气、打人、咬人、自残、攻击、破坏、滋扰等行为。面对众多的需要改善的问题行为，家长可以在专业人员指导下结合专业评估结果和家庭需求设定目标行为，在未获得专业帮助下也可以选定现阶段对患儿学习及家庭生活影响大的1~3种问题行为作为目标行为，以保证行为矫治的高效性。对已经出现的问题行为，家长可以通过行为观察记录“前事-行为-后果”（antecedent-behavior-consequence，ABC）来分析并确定问题行为可能的原因，如他们身体有任何不舒服、想要获取某样物品、想要获取父母或他人关注、想要逃避任务、想要寻求感官刺激等。并以此为基础做出相应处理，包括4个方面：（1）通过教导使用语言和手势的方式来回应ASD患儿为了获取物品的问题行为；（2）在确认安全和可行之后，忽视患儿为了获取关注的问题行为；（3）为了逃避或要求停止某项任务而出现的问题行为，可在开始前设定好任务要求，以患儿可以理解的方式清楚地告知并在其出现问题行为时仍然保持一致的要求；（4）教导ASD患儿采取同样带来感觉输入但更恰当的“替代行为”，以减少寻求感觉刺激的问题行为，即帮助家长运用符合发展水平的替代行为来取代原本存在的问题行为，如患儿不断转动瓶盖的行为可用转动陀螺（正确玩玩具行为）游戏替代。若尝试问题行为给予家庭干预后，仍无改善应寻求专业人员的帮助。问题行为的解决重在预防，家长需要给患儿营造一个相对宽松的生活学习环境和融洽的家庭氛围，并可使用上述的家庭训练方法来预防问题行为的出现。社交沟通障碍是孤独症谱系障碍儿童的核心问题，也是干预的主要靶点和决定预后的关键，早期诊断孤独症谱系高风险儿童、早期系统评估、做到科学干预和持续干预才能更好地提升功能预后。更多内容请关注我的科普号，如需提供帮助，欢迎大家咨询和就诊，青岛新世纪妇儿医院（国际部）周五门诊预约电话：0532-58526688，本部院区门诊慧医挂号系统预约。2022年10月24日422
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颜引妹副主任医师 上海市第十人民医院 儿科 写在前面肠道菌群和自闭症之间的关系，一直以来都是国内外研究者热烈讨论的话题。最近几年，有关肠道菌群的报道越来越多地进入大众的视野，这让我们不得不关注“移植肠道菌群真的会让自闭症孩子变好吗？”“研究到底发展到哪一步？”这篇来自Nature自然科研的研究报告，对上面的问题做了一些解答。我们分享这篇最新研究进展，希望大家都能理性看待肠道菌群移植。上海市第十人民医院儿科正在招募自闭症孩子志愿者。亲爱的家长：今年6月迎来了上海十院肠菌移植项目，本次项目免费投放4个疗程的肠菌口服小胶囊，以2:1的方式双盲入组，也就是入组中有1/3的孩子服用淀粉小胶囊为对照组，等实验结束后再补足4个疗程的肠菌小胶囊。入组标准为：4.1入选标准（1）年龄3-13周岁，男、女不限；（2）符合美国精神病学会《精神障碍诊断和统计手册》第五版(DSM-5)关于ASD的诊断标准；（3）伴有腹泻、便秘、腹胀和（或）食物过敏/不耐受；（4）受试者和（或）监护人签署知情同意书，同意研究者配合临床试验全过程并采集临床资料和外周血、唾液、尿液、粪便样本；（5）能够自行吞服3#胶囊。4.2排除标准（1）明确诊断为瑞特氏综合证（Rettsyndrome,RTT）；（2）有明确脑外伤、脑瘫、脑炎等脑部器质性疾病史；（3）明确诊断为其他精神疾病者；（4）存在肠道器质性病变如先天性巨结肠、肠梗阻、肠套叠等；（5）存在病理性肠道炎症改变，如炎症性肠病等；（6）重度肥胖或重度营养不良；（7）近3个月内或在接下来6个月内有计划使用益生菌、抗生素等影响肠道菌群药物；（8）近12个月内曾接受过FMT治疗；（9）不能吞服3#胶囊。符合条件者诚意的邀请你来参加！自闭症和肠道菌群有关吗？ElizabethSvoboda研究人员希望弄清楚肠道菌群是否在自闭症中起了一定的作用。 一名入组患有自闭症谱系障碍（ASD）的儿童和家长正在与医生沟通。在EthanLoyola还不到一岁的时候，就能明显看出来，他的肠道有点儿问题。婴儿时期，为了治疗严重的耳部感染，他服了几个疗程的抗生素，之后便出现了气味难闻的酸性腹泻，疼痛之下他还会痉挛。1岁的时候，Ethan迟迟无法开口说话，也不再跟人进行眼神交流。不久之后，他被确诊为自闭症谱系障碍（autismspectrumdisorder，ASD）。 随着Ethan渐渐长大，他的消化问题并没有改变。身边有人或在陌生的地方时，他会感到手足无措。“他用手捂着耳朵，不想在人群中间待着，”他的妈妈DanaWoods说，“真的太难了。”后来，Ethan的爸爸在一家自闭症治疗诊所看到了一本宣传册。在距离他们家不远的亚利桑那州立大学，有一群科学家正在寻找自闭症儿童，尝试进行一项试验疗法——微生物群移植疗法。这种疗法将没有ASD供体的菌群重新定殖到自闭症儿童的肠道内。Ethan的父母报名参加了这项研究。 ASD会导致各种语言和社交困难；在全球范围内，每160名儿童中间就有1人受此病困扰，而治疗进展却慢得令人沮丧。一直有家长声称，改变孩子的饮食或让孩子服用益生菌，能够改善消化问题，还能缓解行为上的症状。现在，研究人员表明，肠道菌群不仅有助于消化，还能产生生物活性化合物，帮助协调大脑功能和社交能力的发展。研究表明，ASD儿童的肠道菌群组成通常和无此疾病的儿童不一样。而在实验室中，实验动物如果缺少正常的肠道菌群种类，也会出现类似自闭症的症状。 虽然这些称不上是决定性的发现，但是却促使研究人员开始探索肠道菌群和自闭症症状之间的联系，并从零开始测试基于重新移植肠道菌群的ASD疗法。奠定基础爱尔兰科克大学的生物化学家JohnCryan是最早研究肠道微生物如何影响社交行为的研究人员之一。2014年，他报告称无菌小鼠——缺少典型肠道菌群的小鼠——会躲开其它小鼠，回避新的社交情景，出现过度理毛的行为[1]。“逐渐明确的是，微生物组在行为的多个方面都有参与，”Cryan说，“社会脑的某些物质似乎对微生物组的信号很敏感。”他和其他一些科学家提出存在一个肠-脑轴，肠道微生物借此生成生物活性化合物，影响脑功能。 支持这一理论的其他研究显示，当肠道菌群帮助消化食物时，它们会生成大量可以影响思维与行为的副产物。例如，梭状芽孢杆菌会在肠道内生成丙酸——一种会破坏神经递质生成的短链脂肪酸。丙酸还会导致大鼠出现类似自闭症的症状，比如兴趣重复、运动行为失常和社交互动异常[2]。 缺乏有益的肠道菌群似乎也会影响社会脑的功能。2017年，Cryan报告称，对于具有类似自闭症症状的小鼠，当其体内双歧杆菌属和布劳特氏菌属肠道细菌水平较低时，它们的肠道会产生较少的色氨酸和胆汁酸，二者都是生成血清素所需的化合物[3]。一直有研究发现，自闭症儿童体内的韦荣氏球菌、粪球菌和普雷沃菌水平均低于非自闭症儿童[4]。研究人员还观察到，一些ASD患者的血脑屏障异常多孔，使得一些有毒的细菌副产物能够进入血液，到达大脑[5]。行为变化基于以上发现，加州理工学院的研究人员决定将ASD患者体内的微生物移植到小鼠体内。微生物学家SarkisMazmanian及其同事将ASD患者的肠道菌群移植进无菌小鼠体内；与接受非ASD患者肠道菌群移植的小鼠相比，这些小鼠的后代在6周大时，社交减少，发声减少，重复行为增多[6]。 这两组小鼠的差异具有非同一般的生物学意义。“我们在粪便和血清代谢物中发现了若干差异。”这项研究的共同作者GilSharon说。尤其值得一提的是，接受ASD患者肠道菌群移植的小鼠，其肠道菌群产生的据信可以影响脑功能的化合物水平较低。不仅如此，5-氨基戊酸（5AV）和牛磺酸——两种会增加大脑γ氨基丁酸（GABA）受体活性的代谢物——被清除了。GABA是一种参与感觉处理和运动控制的神经递质，现已发现ASD儿童存在GABA系统异常。 Sharon说，当研究小组向存在类似自闭症症状的小鼠体内植入这两种缺失的代谢物后，“社交互动和重复行为有所改善。”不过，研究的数据分析和样本量较小也招致了一些批评。一名批评人士认为（见go.nature.com/2qbqwy1），在那项发现接受ASD患者肠道菌群移植的小鼠发声减少的研究中，只涉及5名自闭症供体和3名非自闭症供体的肠道菌群，而且研究人员对数据做了大量分析，才好不容易找到了两组小鼠之间的差异——对于一个数据集所做的分析越多，越可能发现假效应。研究团队拒绝回应这些批评，坚持自己的研究结果。 小肠表面的突起物——绒毛。来源：StephanieSchuller/SPL肠道菌群在社会脑功能中发挥的作用，吸引了越来越多的关注，这也让亚利桑那州立大学的这支研究团队决定检测ASD儿童的肠道菌群。微生物生态学家RosaKrajmalnik-Brown及其同事招募了18名7-16岁的ASD儿童，其中包括EthanLoyola。像Ethan一样，所有其他儿童都有胃肠病史，包括慢性腹泻、胃痛和便秘。 受试儿童服用了两周的抗生素万古霉素，以清除原有的细菌。之后，每个人都接受了非自闭症供体的高量肠道微生物的移植——一些通过灌肠剂，另一些则通过细菌强化饮料。这些儿童继续在7-8周的时间里，每日摄入一定量的微生物，同时利用解酸药中和胃酸，以提高新微生物存活的几率（Ethan喝的是混合了蔓越莓汁的特制饮料）。 在为期18周的研究结束时，这些儿童的胃肠道症状减少了80%，而且大部分的改善效果在研究结束后持续了两年。两年届满，测试显示，这些儿童受自闭症的影响较试验之初平均减少了47%。与此同时，他们的肠道菌群多样性增加了，而且ASD儿童体内一般数量较少的肠道细菌也增多了，比如双歧杆菌和普雷沃菌。Krajmalnik-Brown说，这表明这种治疗方式成功且长期改变了这些儿童的肠道菌群。前景不明虽然这些初期结果看起来颇为可观，但是作者强调说，在他们完成更大规模、包含对照组的试验之前，一切都非定数。“虽然我们的试验结果喜人，但是那并不意味着这种方法适合所有人。”Krajmalnik-Brown说。现在，她的团队正在开展微生物群移植疗法的二期临床试验，这次包含84名ASD成年人，一些人将接受安慰剂治疗。团队也在寻找资助，以便在儿童中开展类似的试验。即使这些试验都成功了，接下来的几年里还要开展更大规模的三期临床试验，才有可能将这种疗法应用于临床。Krajmalnik-Brown的团队希望能够借此发现自闭症症状改善背后的生物学机制。 自闭症的核心症状包括交流困难、社交困难和重复行为，目前并无针对这些核心症状的经批准的药物。Krajmalnik-Brown希望她的团队能够找到这样的药物，但是她也没有绝对的把握。虽然有研究报告称ASD患者的肠道菌群与非ASD患者的不一样，但是并无研究表明，肠道微生物会导致人类患上自闭症。一种主流假说是，部分微生物可能会导致一些自闭症倾向加剧，不过这种观点也未经证明。ASD患者的肠道微生物之所以不一样，也可能是因为他们具有非常特定的饮食偏好。 同样地，肠道微生物疗法对ASD患者有益的证据也不是一边倒的。补充肠道菌群究竟能否帮助ASD儿童？虽然Krajmalnik-Brown报告了积极的结果，但是对另外四项研究的综述却没有得到非常明确的结论——不过，这些较早的研究使用的是普通益生菌，而非直接来自人体肠道的细菌[7]。“人体数据具有很高的异质性，”Cryan说，“如果我们把目标瞄准微生物，看看它们是否会影响行为，这确实很有意思，但我们整体上还需要更多的证据。” 随着Krajmalnik-Brown的临床试验逐步开展，她提醒儿童及其家长不要自行进行粪便移植。相反，她说他们应该和医生讨论改变肠道微生物平衡这一选项，比如传统的益生菌。她还希望人们不要对这种疗法寄予过高的期望。“它也许有助于缓解症状，但我不认为我们已经真正掌握了一种疗法。”她说。 但是，对于Ethan而言，亚利桑那州立大学的研究确实是他的巨大转机。接受微生物组移植之后，他的腹泻和痉挛问题在几个月内消失了。最神奇的是，他开始对周围的人感兴趣了。他早上会笑着醒来，大喊“早上好！”他还开始问问题了，比如“天为什么是蓝的？云为什么是白的？”他的家人说，这些都是从前没有过的。在社交技能测试中，如今12岁的Ethan的得分与非自闭症儿童处于同一区间。 Ethan取得了这些进步，是因为他的胃痛消失了吗？还是因为新移植的微生物真的改变了他的脑运作方式？没有人知道确切答案。但是，Ethan的家人对这项研究大加赞赏。“这项研究是一个分水岭，”他的妈妈说，“完全改变了他的生命。” 谈及未来的方向，Cryan说，科学家们继续解密肠-脑之间的连接通路至关重要。“我们非常愿意相信，健康的肠道意味着健康的大脑，但是这还需要数据来证明。”这些数据可以解答究竟是什么促使Ethan有所好转，以及成千上万的其他儿童是否能像Ethan一样迎来转机。参考文献：1.Desbonnet,L.etal.Mol.Psychiatry19,146–148(2014).2.MacFabe,D.F.etal.Microb.Ecol.HealthDis.23,19260(2012).3.Golubeva,A.V.etal.EBioMedicine24,166–178(2017).4.Kang,D.-W.etal.PLoSONE8,e68322(2013).5.Fiorentino,M.etal.Mol.Autism7,49(2016).6.Sharon,G.etal.Cell177,1600–1618(2019).7.Srinivasjois,R.etal.Arch.Dis.Child.100,505–506(2015). 原文以Couldthegutmicrobiomebelinkedtoautism?为标题发表在2020年1月29日的《自然》Outlook版块©natureNature|doi:10.1038/d41586-020-00198-y 版权声明：本文由施普林格·自然上海办公室负责翻译。中文内容仅供参考，一切内容以英文原版为准。欢迎转发至朋友圈，如需转载，请邮件China@nature.com。未经授权的翻译是侵权行为，版权方将保留追究法律责任的权利。©2020 SpringerNatureLimited. AllRightsReserved想参与肠菌移植的请扫描下方二维码2022年09月28日512
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2022年05月30日1835
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