所患疾病:房间隔缺损
感恩白衣天使,让我女儿重获新生 由于北京大兴疫情以及春节原因,我的父母带着两个孩子回东北老家了,快一个月了,我们天天和宝贝们保持视频,一下班第一件事就是看看两个宝贝,然后每日三问:你们在干嘛?开心不开心?什么时候回来? 2月22日,我妈行为异常,突然给我打电话,又欲言又止,说“看微信,微信上说”,才知道阿依莎突然查出来有先天性心脏病,一切都是那么突然,仿佛晴天霹雳,我先是震惊,不敢相信,还质疑老家医疗条件怎么可能是真的!后来妈妈说已经找最专业的大夫确诊了!我说你们快回北京,我们再去安贞医院再做遍检查再说。 然后一个人静下来疯狂网上查资料,订购了所有能买到有关小儿先心病相关的书学习了解,学习如何护理,养护的注意事项。查着查着就哭一会儿,每天晚上哭到深夜,拿着检查彩超心动图在好大夫在线各种挂号,让各个专家给看看真的一定要手术吗?我接受不了,我不愿意相信,我希望我的孩子能自己长上,书上说0-2岁有自愈机会,阿依莎已经3岁了,难道真的不行了吗?我们怎么才发现?一年前有个老中医说阿依莎心脏不太好我们当时怎么没相信他去医院查一下?是不是全都是因为我孕期有什么没注意到的造成的?陷入了深深地自责中。孩子们那个周末就回北京了,我朝思暮想盼着她们早点回来,没想到是这个原因让她们回来了。早知道,我宁愿她们一直生活在老家也不希望阿依莎有事。 我们在网上查哪个大夫好,也问家里亲戚各种打听,我大舅是大夫,他推荐了小儿心外刘迎龙大夫。我在好大夫在线看到了他周二周三在安贞医院出诊,就赶紧挂上了号,谢天谢地预约成功。然后*搜索刘迎龙就能看到他录制关于小儿先心病的小视频,还*收索到刘大夫是2016年的最美医生,采访中他说,“我对我的同事们说,你看看孩子的眼睛,你再看看家长的眼睛,把他们的希望把他们的生命托付给了我们,我们的责任就无比重大”。我们无比信任这样一个有责任感医生,尽管我们还未曾谋面! 我们约的3月2日周二上午11点,因为走错了楼层去了7楼小儿心外,找了半天才发现特需门诊在11层,迟到了10分钟,我的父母和我一起带着姐姐阿依莎和妹妹阿玛尼一同出现在了刘迎龙大夫的诊室。 第一次见面,被眼前的平易近人的专家震撼了,和我想象中高高在上的专家形象完全不一样。一直面带微笑的安慰我们,给我们总结了孩子的病情,治疗方案,手术风险等,说话简明扼要,怕我们记不住重复了好多遍,我们当然心里忐忑,因为从知道个问题没几天就要决定手术这么大的事,我的心里需要有个接受的过程。刘大夫安排了全面检查,周三一早还能给他看结果。以安贞医院的检查结果为准。 中午我把妹妹送回家,然后我去上班,我的父母带着阿依莎在医院做三项常规检查。等我单位忙完又去安贞接他们一起回家。 周三上午9点我们又守在了刘主任诊室门口,我们仿佛找到了一根救命稻草,我买的那些先心病儿童的书的作者都是刘迎龙大夫的学生,而且刘迎龙大夫是右侧腋下开胸的创始人,那他肯定是最权威的专家了。他建议我们尽快手术!我们希望能陪护孩子,但是安贞医院在疫情期间不允许陪护。那全程就是孩子自己一个人,太可怕了!他说北京目前能陪护的只有两所医院,和睦家条件好有点贵,另一所京都能走医保,让我们考虑。我们回家要跟我老公商量一下,到底选择哪一个,就继续忐忑的回家了。 家里讨论一晚,他们都同意去和睦家,我还是抱着能自愈的愿望不想让孩子手术,结果被父母狠狠的骂了一顿,第二天跟单位同事姐姐聊了聊,她也劝我就手术吧,现在做等三个月以后都恢复好了,如果现在等三个月自愈,万一这期间有什么风险你能原谅自己吗?是啊,我能原谅我自己吗?我已经没给孩子完美的身体了,我还不给她救治的机会,我还配做她的妈妈吗?跟家人又确认了一下就赶紧联系刘大夫,请他帮忙安排手术。他不一会儿看到信息就回复我了,我的心也总算定下来了,选了好医生,选了好医院,就是成功的一半了! 安贞小儿心外的李主任帮我迅速与和睦家医院的毛玉琦大夫取得了联系,安排好了下周一入院周二手术,下下周一即可出院。 3月8号早晨9点,我们到了和睦家医院,陪护只能两个人而且要做核酸,所以我和我老公留下陪护阿依莎,姥姥姥爷带妹妹依依不舍的回家了。 一家人满面愁容,虽然刘主任说风险是1/800,毕竟是心脏手术呢,再简单的心脏手术也是大手术啊! 阿依莎顺利住院了,我跟她说我们来历险了,刘爷爷做完手术你就能跑得更快,更像“闪电”了,心脏就不会再变大变大了!她挺开心的,不知道将要面对的疼痛吧! 边吃鸡蛋还办鬼脸。调皮的样子真可爱。 姥爷做的疙瘩汤,给毛绒小老虎也分享点呀! Daddy发现小薄被能起静电,我们玩得不亦乐乎。 阿依莎喜欢看万圣节的儿歌里面的Ghost,Daddy就扮成Ghost陪她玩! 明天就要做手术了,虽然她不知道。Daddy问她晚上想吃啥?她说,想吃…蛋糕!好,我就下单买一个最美的蛋糕给她庆生吧!这也是她的重生之日!请护士们一起来给她庆生唱生日快乐歌!从此以后,阿依莎每年有两个生日了。 抽了两回血,第一次在右手上放了留置管,抽了好多血,宝贝好勇敢,都没有哭。第二次扎针验血型,以备不时之需,万一手术时需要用血,要先准备好备用血。第二次宝贝哭了,她说好害怕,好疼!我说宝贝马上就好了,就忍一下就好了!Daddy把蛋糕上的小彩灯绑到头上哄她开心。 当天晚上我一宿没怎么睡觉,满脑子都是阿依莎可怜巴巴的跟我说,“妈妈我害怕。”我不知道如何回答,我不知道怎么安慰她。睡着一会儿就醒了,我以为天亮了呢,没想到才过去半个小时。就在这时护士进来查看阿依莎,我问她怎么安慰阿依莎她告诉我这样说。 真是太妥帖,太温暖,太周到了!看着她凌晨一点还不厌其烦的努力帮我想各种可能发生的情况,怎么给阿依莎打预防针。 第二天下午12.30刘主任带着他的精英团队来到我们病房看阿依莎然后马上手术,我们也好紧张,能看出阿依莎也紧张得只留大眼珠在动。1点护士推到了手术室,我们就在门外望眼欲穿,后来回病房等待了。3点,刘主任就从手术室发来信息,说手术顺利完成了,情况好,在手术室门口等我们介绍一下情况。我们没想到这么快,飞奔到手术室门口,看到了和蔼可亲的刘主任,听到了刘主任亲口说出的手术顺利成功情况稳定,孩子一会儿就能出来了,我们彻底放心了!真是不知道怎么感谢刘主任!给了宝宝第二次的生命!这真是救命之恩永远报答不完的!不幸之中的万幸就是遇见了刘主任! 宝贝推回到PICU还没醒,医生让我们悄悄看一眼,只能5分钟。真是心疼宝贝,身上那么多管子,看着就疼。当晚家长不允许陪护,两个护士一个毛大夫,守了她一夜,有他们都在,我们做家长真的一点也不用担心了!看着毛大夫满眼疲惫,我们第二天一早到了医院他还在坚守。听护士说是烧到38.4℃,但是属于正常的,精心的护理下已经降下来了! 术后第二天,求护士帮忙拍一下照,看她平静的睡着,也就放心了。 第二天边看动画片边喝milky 第三天从PICU出来看见我就委屈的哭,护士长赶忙让我去给孩子买个棒棒糖回避一下,阿依莎情绪逐渐稳定下来了。 术后第三天还是很虚弱的 乖宝贝自己做雾化!特别棒! 术后第三天想吃羊肉串了!自己拿着三个,哈哈!毛大夫说不可以,护士赶忙来劝下她等以后好了再吃这种发物! 不让吃羊肉串,就吃水果串吧!哈哈 临走之前也没有什么能表达对医护人员的感谢的,做了两面锦旗送给他们。 术后第四天拆了深度静脉管 我们在病房捏粘土、玩跳棋、吃MM豆、在医院沙发上坐会儿 临走当天和大家合了影,圆圆满满!毛医生说下周一再见,来拆线时又要哭一鼻子了! 在家第二天,希望我们以后得每一天都能越来越健康!阿依莎是我见过的最坚强最有毅力的孩子,我相信经历过这样一次重生的人,以后在遇到任何困难都不算事儿了!曾经沧海难为水,除却巫山不是云!