原发性血小板增多症calr基因突变 原发性血小板增高症

患者头像 h*** 男 首诊 共2次诊疗记录

原发性血小板增多症calr基因突变 原发性血小板增高症

患者头像 h*** 男 首诊 共2次诊疗记录

第2次诊疗记录:2021-04-07患者使用了图文问诊服务

病例信息

疾病描述:

何主任您好,我是15年患者,今年35岁,当时查出来血小板高1100,确诊原发性血小板增高,目前已经是骨髓纤维化2级,上次在苏州大学附属医院检查的血常规,附下面图片,今天我想咨询的有两点,谢谢何主任解答,第一,病情对我心理的压力影响很大,超出了病情本身的反映,每天都在想着病情发展,思想压力大,目前每七天打一次干扰素治疗,控制血小板,我想请问何主任,对于我这个病情还有没有更好的方法治疗,或者更适合我的,有没有新的研究进展,我想冒险尝试。第二,今天促使我咨询的主要原因是,最近牙龈出血多,每天早上起床,嘴里都有很多沉淀血积,嘴唇发白,干涩,起皮,最近不敢刷牙,稍微就出血,牙龈表面明显缺血,能看出来,以前也有出血,最近严重,导致头晕,视觉模糊,我想请问何主任,这个问题是什么原因,如何治疗,要做哪些检查,有没有好的建议,谢谢您。

患者信息:

h*** 男 33岁

疾病:

原发性血小板增高症伴有骨髓纤维化m2

希望得到的帮助:

请何主任和我一些建议,我准备去医院就诊,谢谢。

何雪峰医生的诊疗建议

诊疗建议由医生根据当前病情给出,仅适用于本次问诊
病历概要 2021-04-10

骨髓纤维化问诊。

处置建议 2021-04-10

如果单纯的是牙龈出血没有血小板减少,那你局部用一些牙龈消炎药,或者一些其他的止血药都可以。如果有血小板减少的话,那你要提高血小板计数。 合并了骨髓纤维化比较麻烦。目前呢,建议你可以使用磷酸芦可替尼。这个要对改善骨髓纤维化减少血小板计数,缩减脾脏都有还不错的疗效,但是要长期坚持吃。这个药目前医保也是报销的,报销70%。

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第1次诊疗记录:2016-03-20患者使用了图文问诊服务

病例信息

疾病描述:

原发性血小板增高症calr基因突变,去年六月份发现的,发现时血小板一千多一点,肾结石做ct发现的,肾结石有五年这么久了,去年一开始治疗方案,每天三粒羟基尿控制在五百多左右,后来改成打干扰素,但效果不明显,又吃回羟基尿每天两粒加隔天一针干扰素控制在500多左右,又停羟基尿,专打干扰素两天一针,血小板又升到800多,又吃回羟基尿每天一粒和两天一针干扰素,目前控制在700多,我想问为什么我不能停羟基尿?

疾病:

原发性血小板增多症calr基因突变

希望得到的帮助:

请医生给我一些治疗上的建议,目前病情是否需要手术?,是否需要就诊?就诊前做哪些准备?

已就诊医院科室:

当地大医院 未填写

何雪峰医生团队与患者的交流

问诊中医生回复仅供参考,正式建议及处置方案需见诊疗建议
2016.03.20
交流头像
何雪峰 主任医师
已经确诊的原发性血小板增多症。单用干扰素控制不好的话,可以通过增加干扰素使用频率,联合羟基脲把血小板计数讲到正常。一定要同时口服阿司匹林避免血栓形成。血小板正常后可以做手术。此病无法治愈,目前国内没有特效药,国外有阿那格雷等
2016.03.20
交流头像
患者
请问做什么手术?从来没有听过还要手术。
2016.03.20
交流头像
何雪峰 主任医师
你原来的肾结石啊
2016.03.20
交流头像
患者
肾结石我不担心,主要担心血小板高的事情,请问假如骨纤维化了能移植治愈吗?
2016.03.20
交流头像
何雪峰 主任医师
移植可以治愈,但风险高,需要权衡利弊,一般稳定期的血小板增多症不进行移植治疗
没有更多数据了~
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擅长:贫血,急性和慢性髓系白血病,骨髓移植相关并发症的诊治。对各种疑难血液病例有较为丰富的诊疗经验
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