再生障碍性贫血 再生障碍性贫血   

患者头像 h*** 女 首诊 共1次诊疗记录

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诊疗记录:2017-01-02患者使用了图文问诊服务

病例信息

疾病描述:

女,7岁7个月。我女儿去年八月诊断为再障并开始服用环孢素,至今有一年多了,治疗效果不好。 除血小板曾上涨到正常值以上外(最近两月又几乎降回原点,且是在没有明显感染的情况下),其它指标基本没有进展。 目前血114,板66,红细胞3.04,白细胞3.9,中性粒1.7。具体参见所附最近的血常规结果。 想要咨询:小孩去年服用环孢素时正开始换牙,到现在上面一排门牙都未长出新牙,影响小孩吃饭。可以把环孢素停掉,用其它药物治疗吗? 备注1:目前用药为:环孢素25毫克早晚各2粒,血宝胶囊早中晚各2粒,左旋咪唑早晚各一粒,转移因子胶囊早晚各2粒。 备注2:目前每天吃4颗环孢的血药浓度为75,之前曾将环孢加到5颗,浓度达145,持续五个月,血象无明显变化,但副作用明显,所以又将环孢减回4颗。详见所附近年的血常规数据记录及用药情况说明。 备注3:去年八月服用环孢素的同时也服用了康力龙6个月 ,效果不明显,已在医生建议下逐步停了。 备注3:目前为止未输过血。

疾病:

再生障碍性贫血

希望得到的帮助:

可以把环孢素停掉,用其它药物治疗吗?

已就诊医院科室:

儿童医院 血液科

金润铭医生团队与患者的交流

问诊中医生回复仅供参考,正式建议及处置方案需见诊疗建议
2017.01.02
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金润铭 主任医师
可能属于非重症再障,现在疗效不好应该重新评估骨髓细胞学、免疫学和遗传学,评估外周血器官功能、免疫功能等再决定下一步治疗方法!
2017.01.02
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患者
意思是要重新做骨穿和活检?免疫学是做什么检查?遗传学是指要做基因检查吗?现天津血液病医院建议我们减掉环孢素不进行任何治疗等病情变重再移植。我们真不想走到移植这一步,恳请金教授指点。非常感谢。
2017.01.02
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金润铭 主任医师
应该重新做骨穿做我上面提到的检查,可以不做活检但建议做一下骨髓ECT,重新评估后看有无合适的治疗方法!环孢素不一定无效、只是副作用限制了药物剂量,可以考虑停用!
2017.01.02
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患者
图片资料,仅患者本人和医生可见
2017.01.02
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患者
附件为16年一月份做的骨髓ECT报告,请查看。除了环孢素和激素还有其它的治疗再障方法吗?我们害怕停环保素后病情恶化。
2017.01.03
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患者
我女儿现在吃的是环孢素胶囊,可以换成液体的吗?吸收会好一点吗?副作用也会小些吗?感谢
2017.04.22
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擅长:血液、内分泌、矮小症
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